Qual é o horário de funcionamento?

Segunda-feira 09:30 - 19:00 Terça-feira 09:30 - 19:00 Quarta-feira 09:30 - 19:00 Quinta-feira 09:30 - 19:00 Sexta-feira 09:30 - 19:00

Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal

Página Inicial
Portugal
Lisbon
Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal

A nossa visão: 'Uma vida sem Dravet' Apoiamos a investigação e a inovação. Mais informação em www.dravet.pt

Somos uma associação sem fins lucrativos constituída no dia 22 de julho de 2015 com o objetivo de fazer frente ao Síndrome de Dravet, uma encefalopatia epiléptica de origem genética, grave e resistente ao tratamento, que aparece antes do primeiro ano de vida e gera sequelas graves no desenvolvimento cognitivo e psicomotor, tais como deficits e incapacidades na coordenação motora, na linguagem, na

autonomia, no comportamento, na alimentação e no sono. As consequências são nefastas também no seio da família, provocando profundas alterações no plano pessoal e profissional, com um impacto direto na qualidade de vida das famílias afetadas. Estamos conscientes de que há muito a fazer para melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias e, sobretudo, estamos conscientes de que é cientificamente possível desenvolver um fármaco que permita atenuar de forma expressiva os sintomas da doença e encontrar uma solução definitiva na raiz do problema do Síndrome de Dravet. SOMOS PACIENTES IMPACIENTES, conhecemos o papel fundamental do associativismo profissional de pacientes como parceiro de confiança na relação de todos os agentes envolvidos e, de forma voluntária, assumimos a necessária tarefa de colocar Portugal na rota internacional das soluções para o Síndrome de Dravet.

11/06/2026

Apresentamos o cartaz de sensibilização da Síndrome de Dravet deste ano. A imagem deste ano foi criada pela organização membro da Dravet Syndrome European Federation, a Associação Polaca da Síndrome de Dravet. Um muito obrigado aos nossos colegas da Polónia pela sua criatividade e dedicação!

A nossa comunidade é verdadeiramente global. Este ano, a imagem inclui orgulhosamente os logótipos de 33 organizações membros, representando defensores de pacientes, famílias e organizações de todo o mundo. É uma conquista incrível – e um verdadeiro exemplo de "raro para raro"!

Vamos continuar a espalhar esta síndrome rara, que tanto afecta os pacientes e suas famílias.

"Por uma vida sem Dravet!" 🦋🦋

08/06/2026

Para participar, basta ir ao link que está no primeiro comentário da publicação original.

Just a few days left until our webinar with Professor Victor Puntes, the Chief Scientific Officer of the federation.
Register now to find new insights related to Dravet Syndrome.

23/05/2026

15/05/2026

Webinars sobre comunicação aumentativa e alternativa

Os dois webinars são complementares!
Incrições aqui ⬇️

https://tinyurl.com/DarVozCAA-1

https://tinyurl.com/DarVozCAA-S2

15/04/2026

✍🏻 Sabia que pode consignar 1% do seu IRS à Dravet Portugal? Ao fazer está a ajudar a associação, na contribuição da investigação para a cura do Síndrome de Dravet.
Além desta forma, pode também tornar-se associado ou fazendo donativos.
Toda a ajuda é bem vinda! 🙂

09/04/2026

🚨 Termina amanhã o prazo para quem quiser participar no webinar! Faça a sua inscrição!🚨⬇️

08/04/2026

07/04/2026

É já este sábado! Faça a sua inscrição!!⬇️

Endereço

Cais Da Rocha De Conde D'Óbidos, Armazém 114/Estúdio 3
Lisbon
1350-352

Horário de Funcionamento

Segunda-feira	09:30 - 19:00
Terça-feira	09:30 - 19:00
Quarta-feira	09:30 - 19:00
Quinta-feira	09:30 - 19:00
Sexta-feira	09:30 - 19:00

Website

http://www.dravet.pt/

Notificações

Seja o primeiro a receber as novidades e deixe-nos enviar-lhe um email quando Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal publica notícias e promoções. O seu endereço de email não será utilizado para qualquer outro propósito, e pode cancelar a subscrição a qualquer momento.