Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal

21/10/2026

20/10/2026

💜 O que muitos de nós, cuidadores, pensamos e sentimos…

Há pensamentos que guardamos para nós. Medos que nem sempre conseguimos verbalizar. Cansaço que não desaparece depois de uma noite de sono. E uma preocupação constante com o futuro de quem mais amamos.

Viver com a síndrome de Dravet na família é viver com uma realidade que nem sempre se vê. É amar infinitamente, lutar diariamente e, tantas vezes, sentir medo, exaustão, ansiedade e incerteza.

É também sentir culpa por precisar de descansar. Por querer um momento de silêncio. Por desejar, simplesmente, poder respirar sem estar sempre em alerta.

Sentir tudo isto não faz de nós piores cuidadores. Faz de nós humanos.

Não precisamos de esconder o nosso sofrimento para provar a nossa força. Também precisamos de apoio, compreensão, descanso e cuidado.

Hoje, queremos dar voz a estes sentimentos. Por todos os cuidadores que se vão reconhecer nestas palavras. Por aqueles que ainda não conseguem dizê-las em voz alta. E por todos os que precisam de ouvir que não estão sozinhos.

💜 Cuidar de quem cuida também é cuidar de quem vive com Dravet.

Partilha esta mensagem. Pode chegar a alguém que precise de sentir que é compreendido.

18/10/2026

ETX101: novos dados sobre a investigação genética na Síndrome de Dravet

A Dravet Portugal está empenhada em acompanhar os avanços científicos e em defender os interesses das famílias portuguesas.

Antes do 16.º Congresso Europeu de Epilepsia, realizado de 5 a 9 de setembro de 2026, a Dravet Portugal preparou e enviou à DSEF – Dravet Syndrome European Federation um conjunto de questões para levar ao congresso as preocupações e expectativas das famílias portuguesas.

Defendemos, em particular, a importância de Portugal participar em estudos genéticos e a necessidade de acelerar, tanto quanto possível, a chegada de novas opções terapêuticas às pessoas com Síndrome de Dravet no nosso país.

Na sequência desta iniciativa, a DSEF enviou-nos um resumo dos dados mais recentes sobre a ETX101, uma terapia genética experimental que está a ser estudada para a Síndrome de Dravet associada a alterações no gene SCN1A.

📌 Neste post, partilhamos com as famílias os principais resultados apresentados em 2026, incluindo os dados relativos à redução das crises e à evolução do desenvolvimento das crianças participantes no estudo.

⚠️ É importante recordar que a ETX101 continua a ser uma terapia experimental. Apesar dos resultados promissores, são necessários mais estudos para avaliar a sua eficácia e segurança.

💜 A Dravet Portugal continuará a acompanhar a investigação, a dar voz às famílias e a defender que Portugal possa participar nos avanços científicos e beneficiar, tão cedo quanto possível, das futuras opções de tratamento.

Mais investigação, mais informação e mais esperança para as famílias Dravet!

15/10/2026

Quando a noite não é sinónimo de descanso… 💜

O Gabriel está a dormir. Mas, durante o sono, podemos observar vários movimentos bruscos e involuntários — mioclonias.

As mioclonias são benignas e podem fazer parte das manifestações epilépticas da síndrome de Dravet, as alterações do sono são muito comuns nesta condição.
Este vídeo é um pequeno vislumbre de uma realidade que muitas famílias vivem longe dos olhares dos outros.

Partilhamos estas imagens porque mostrar também é sensibilizar. Porque é importante que se conheça o Dravet para além das crises que toda a gente reconhece.

💜 Dravet Portugal — por uma vida sem Dravet.

Nota: cada movimento durante o sono deve ser interpretado no contexto clínico da pessoa e acompanhado pela respetiva equipa médica.

10/10/2026

Cuidar das nossas emoções e do bem estar é um gesto de amor e autocuidado 💜.

07/10/2026

💜 A NOSSA FORÇA COMEÇA EM CADA SÓCIO

A Dravet Portugal existe para dar voz às pessoas com síndrome de Dravet e às suas famílias.

Mas para continuarmos a crescer, a representar, a sensibilizar e a lutar por melhores respostas, precisamos de mais sócios.

SER SÓCIO É MUITO MAIS DO QUE PAGAR UMA QUOTA.

É fazer parte.
É apoiar.
É dar força à nossa voz.
É dizer: “Eu faço parte desta luta.”

Cada sócio contribui para uma Associação mais forte, mais representativa e com maior capacidade para defender esta comunidade.

💜 JUNTA-TE A NÓS.
💜 ANGARIA SÓCIOS.
💜 FAZ PARTE.

Quanto mais somos, mais forte é a nossa voz.

DRAVET PORTUGAL

Por uma vida sem Dravet.

Acede ao nosso site para todas as informações:
www.dravet.pt

01/10/2026

Para mais informações sobre a disponibilidade e cedência contatar a Dravet Portugal através dos seguintes meios:

☎️ (+351) 911 013 639

📩 [email protected]

💜

25/09/2026

25 DE SETEMBRO
💜 DIA INTERNACIONAL DA ATAXIA

Para alguns, é simples.
Para quem vive com Dravet, pode não ser.

Caminhar.
Subir umas escadas.
Vestir-se.
Abotoar uma camisa.
Segurar um copo.
Usar talheres.
Escrever.
Apanhar um objeto do chão.

Atividades tão simples e automáticas no nosso dia a dia podem representar um verdadeiro desafio para uma pessoa com síndrome de Dravet.

A dificuldade em coordenar os movimentos, manter o equilíbrio ou controlar os movimentos das mãos pode tornar tarefas aparentemente básicas mais demoradas, cansativas e, por vezes, exigir ajuda ou adaptações.

É importante olhar para além das crises.

Porque a síndrome de Dravet não se resume à epilepsia.
Também pode afetar o movimento, a marcha, o equilíbrio e a autonomia.

💜 Compreender é também incluir.
💜 Respeitar o ritmo de cada pessoa é dar espaço à sua autonomia.
💜 E pequenas adaptações podem fazer uma grande diferença.

Hoje, no Dia Internacional da Ataxia, damos visibilidade a estas dificuldades que muitas vezes não se veem.

Por uma vida com mais compreensão, mais autonomia e mais inclusão.

DRAVET PORTUGAL
Por uma vida sem Dravet