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Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal

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Portugal
Lisbon
Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal

A nossa visão: 'Uma vida sem Dravet' Apoiamos a investigação e a inovação. Mais informação em www.dravet.pt

Somos uma associação sem fins lucrativos constituída no dia 22 de julho de 2015 com o objetivo de fazer frente ao Síndrome de Dravet, uma encefalopatia epiléptica de origem genética, grave e resistente ao tratamento, que aparece antes do primeiro ano de vida e gera sequelas graves no desenvolvimento cognitivo e psicomotor, tais como deficits e incapacidades na coordenação motora, na linguagem, na

autonomia, no comportamento, na alimentação e no sono. As consequências são nefastas também no seio da família, provocando profundas alterações no plano pessoal e profissional, com um impacto direto na qualidade de vida das famílias afetadas. Estamos conscientes de que há muito a fazer para melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias e, sobretudo, estamos conscientes de que é cientificamente possível desenvolver um fármaco que permita atenuar de forma expressiva os sintomas da doença e encontrar uma solução definitiva na raiz do problema do Síndrome de Dravet. SOMOS PACIENTES IMPACIENTES, conhecemos o papel fundamental do associativismo profissional de pacientes como parceiro de confiança na relação de todos os agentes envolvidos e, de forma voluntária, assumimos a necessária tarefa de colocar Portugal na rota internacional das soluções para o Síndrome de Dravet.

25/08/2026

Uma mudança de rota que nos ensina o verdadeiro significado de lutar e ter esperança.

Coragem, força, amor!

Juntos com a Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal💜

21/08/2026

Cada paciente é único. 💜 E cada caminho também.

Na Síndrome de Dravet, não existe uma fórmula única que funcione para todos.

O tratamento pode envolver diferentes abordagens — tratamento medicamentoso, dieta alimentar, terapias de desenvolvimento, educação e estimulação, terapias ou medicinas complementares. Mas aquilo que traz benefícios para um paciente pode não ter o mesmo resultado noutro.

✨ Cada resposta é individual. Cada evolução é única.

Por isso, é fundamental que todas as decisões sejam tomadas com acompanhamento médico e de profissionais especializados, através de uma abordagem multidisciplinar e ajustada às necessidades de cada paciente.

⚠️ Nada deve ser feito por autocriação ou sem orientação profissional. A segurança do paciente está sempre em primeiro lugar.

Porque cada conquista conta. Cada passo importa. E cada paciente merece ter acesso às melhores oportunidades para viver com mais qualidade de vida.

💜 Por uma vida sem Dravet.

🌐 www.dravet.pt

19/08/2026

Hoje, no Dia Mundial da Assistência Humanitária, queremos relembrar que ser humanitário também é prestar apoio às famílias Dravet 💜 porque nenhuma família Dravet está só!

16/08/2026

O Síndrome de Dravet é muito mais que convulsões e faz parte do dia a dia das famílias!

Saber lidar com a parte epilética da doença é fundamental para encarar estes episódios com segurança e confiança.

Informar é capacitar as pessoas e pode salvar vidas!

💜

11/08/2026

A Síndrome de Dravet é uma forma rara e grave de epilepsia que começa na infância.

O tratamento é multidisciplinar e individualizado, com o objetivo de reduzir as crises, promover o desenvolvimento, melhorar a qualidade de vida e apoiar a família.

💜

08/08/2026

31/07/2026

O que precisas saber sobre o Síndrome de Dravet:

🧠 É uma forma de epilepsia severa que afeta o desenvolvimento infantil.
🧬 É de origem genética (SCN1A).
👶🏽 Afeta 1 a cada 16.000 bebés.
💊 Alguns medicamentos são contra-indicados.
🧩 Implica uma série de outras patologias associadas.
⚠️ Taxa elevada de mortalidade (SUDEP).
🧪 Foi descoberto em 1978 por Charlotte Dravet.
💸 Implica grandes encargos emocionais e financeiros.

💜

Endereço

Cais Da Rocha De Conde D'Óbidos, Armazém 114/Estúdio 3
Lisbon
1350-352

Horário de Funcionamento

Segunda-feira	09:30 - 19:00
Terça-feira	09:30 - 19:00
Quarta-feira	09:30 - 19:00
Quinta-feira	09:30 - 19:00
Sexta-feira	09:30 - 19:00

Website

http://www.dravet.pt/

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