04/08/2026
🎉 To wiadomość, na którą czekaliśmy od lat!
💙 Z ogromną radością udostępniamy informację Instytut Matki i Dziecka o otrzymaniu finansowania na projekt, którego celem jest stworzenie w Polsce modelu skoordynowanej opieki nad osobami z zespołem delecji 22q11 we współpracy z Children's Hospital of Philadelphia, światowym liderem w opiece nad pacjentami z 22q11.
https://www.facebook.com/photo?fbid=1488652903305507&set=a.632774568893349&locale=pl_PL
✨ Dla wielu osób może to być kolejny projekt naukowy, a dla nas jest to nadzieja na prawdziwą zmianę oraz na miejsce, w którym pacjent będzie mógł otrzymać kompleksową, skoordynowaną opiekę. Od diagnostyki genetycznej, przez konsultacje wielu specjalistów, po długofalowe wsparcie.
Ważną informacją jest to, że opieką zostaną objęte również osoby dorosłe z 22q11.
🌷 Szczególne podziękowania kierujemy do prof. Beata Nowakowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka.
🧬 Od wielu lat z ogromnym zaangażowaniem działa na rzecz osób z zespołem delecji 22q11. Dzięki jej pracy rozwijana jest diagnostyka genetyczna, prowadzone są badania naukowe oraz powstają inicjatywy, które mają realną szansę zmienić standard opieki nad pacjentami w Polsce.
🎂 Ta wiadomość ma dla nas wyjątkowy wymiar również dlatego, że prof. Beata Nowakowska wczoraj obchodziła urodziny.
💐 Pani Profesor, z całego serca dziękujemy za lata pracy, za wrażliwość na potrzeby naszych rodzin i za to, że za nauką zawsze widzi Pani człowieka. ❤️ Dziękujemy za każdą rozmowę, każde spotkanie i każdą inicjatywę, która przybliża nas do lepszej opieki nad osobami z zespołem 22q11. 🌟 Życzymy Pani przede wszystkim zdrowia, niegasnącej energii, spełnienia marzeń oraz wielu powodów do satysfakcji - zarówno zawodowej, jak i osobistej. 🌸 Niech otaczają Panią życzliwi ludzie, a wszystkie ambitne plany znajdują szczęśliwy finał. 🍀 Wierzymy, że dzięki takim osobom jak Pani przyszłość naszych pacjentów może wyglądać coraz lepiej.
💙 Dziękujemy, że jest Pani z nami.
👏 Gratulujemy całemu zespołowi Instytutu Matki i Dziecka i trzymamy kciuki za realizację projektu. 🤞 Wierzymy, że to początek nowego rozdziału w opiece nad dziećmi, młodzieżą i dorosłymi z zespołem 22q11 w Polsce.
💙 To ogromny krok dla całej naszej społeczności.
Stowarzyszenie 22q11 Polska
📖 W karuzeli poniżej przedstawiamy, czym jest centrum skoordynowanej opieki.
