Stichting Steun 22Q11

Startpagina
Nederland
Uden
Stichting Steun 22Q11

Bellen Routebeschrijving Website

Onze nieuwe website: https://steun22q11.nl/
informatie opvragen? [email protected]
Lid worden van onze oudervereniging? https://steun22q11.nl/lotgenoten/ e.

INLEIDING:
Stichting Steun 22Q11 staat aan het begin van haar oprichting. De stichting is notarieel opgericht op 3 juli 2014 door ouders van kinderen met het 22q11.2 deletiesyndroom Samen met het 22q11 expertise Centrum in Utrecht (WKZ / UMC) willen we onze krachten bundelen, voor een snellere diagnose door meer bekendheid te gaan genereren voor dit syndroom in Nederland. We gaan de belangen behartigen van mensen met 22Q11.2DS. Ook het verzorgen van voorlichting en het verstrekken van informatie behoord tot onze doelen. Daarnaast het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Per jaar worden in Nederland ongeveer 1 op de 2000 kinderen met dit 22q11 deletiesyndroom geboren. De herkenning van het syndroom kan moeilijk zijn. Niet alle mogelijke verschijnselen zijn altijd bij ieder kind aanwezig. Bovendien kan de ernst van de kenmerken sterk wisselen. Ongeveer de helft tot driekwart van de kinderen met 22q11DS heeft aangeboren hartproblemen en ook een gehemeltespleet komt veel voor. Dan kan er een vroege diagnose zijn. Zijn er na de geboorte geen ernstige medische problemen dan kan een diagnose lang uitblijven maar maken de problemen niet minder erg. De zoektocht voor ouders begint (dan). Statutaire doelstelling:
De doelstelling van de stichting is opgenomen in artikel 2 van de statuten en luidt als volgt.
1a. het behartigen van de belangen van mensen met Velo-cardio-faciaal-syndroom (VCFS). Ook wel 22Q11 /Di-George genoemd;
b. het verzorgen van voorlichting en het verstrekken van informatie over dit syndroom;
c. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar dit syndroom;
d. het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. de stichting beoogt uitsluitend het dienen van het algemene belang en beoogt niet het maken van winst.
2. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door samen te werken met het met VCF team van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht en het oudernetwerk VCFS. Daarnaast zal de stichting haar eigen projecten opzetten, voorlichting geven en informatie ontsluiten via onder andere het internet.

26/10/2026

Heb jij ze al besteld? Om ons te steunen en daarnaast meteen je personeel, collega’s, vrienden of familieleden te verrassen met deze gave Q of kerstboom?
Mail even voor de bestellijst naar [email protected]
Chocolade actie van Stichting Chocolate lovers voor Stichting Steun 22Q11

15/10/2026

De datum volgt z.s.m. maar ook het prikkelarmschaatsen ontbreekt niet tijdens Uden On Ice dankzij Stichting Steun 22Q11. Een prachtige samenwerking tussen beide Stichtingen.
Wil jij je naam ook verbinden als bedrijf aan dit prachtige initiatief? Mail dan met Kim van Bekkum [email protected]

14/10/2026

De kou komt eraan!! Voor welke trui ga jij?
T/m het einde van het jaar geen porto kosten op onze truien.
Kobalt blauwe of de donkerblauwe Q trui kan je bestellen via: https://steun22q11.nl/merchandise/?
Zolang de voorraad strekt…

13/10/2026

De winnaar van de puzzelrit tijdens de “Doe een plezier rit”
Joran gefeliciteerd met je cadeau.
Veel bouw plezier gewenst.
Stichting Steun 22Q11 en Ferrari Club Nederland 🇳🇱

07/10/2026

Heb je je al ingeschreven?

https://steun22q11.nl/evenement/studiedag-14-november-2026/?

Tijdens deze bijzondere dag brengen we kennis, ervaringen en ontmoeting samen. Het wordt een dag waarop iedereen die betrokken is bij 22q11 zich kan laten informeren, inspireren en verbinden met anderen die begrijpen wat het betekent om met 22q11 te leven of iemand daarin te begeleiden.

07/10/2026

Prachtige actie met prachtige cheque! Dank aan Delo BV en alle koffie drinkers. 🧡

𝗘𝗲𝗻 𝗸𝗼𝗽 𝗸𝗼𝗳𝗳𝗶𝗲 𝗱𝗶𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝟭𝟲 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗲𝗰𝗵𝘁 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗶𝗹 𝗺𝗮𝗮𝗸𝘁
Met de Jacks Goede Doelen Actie hebben we samen € 1.984 opgehaald voor Stichting Steun 22Q11 !

Dat bedrag wordt ingezet voor de ontwikkeling van de Inspiratiebox: een box voor gezinnen met een kind met het 22q11-syndroom. Na een diagnose komt er vaak ontzettend veel op een gezin af. De box biedt daarom informatie, herkenning, troost en praktische ondersteuning.

Met deze bijdrage kunnen maar liefst 16 Inspiratieboxen worden gerealiseerd. Dat betekent 16 gezinnen die vanaf het begin een extra stukje houvast krijgen.

En het mooie is dat onze klanten hier kop voor kop aan hebben bijgedragen. Van iedere verkochte zak Jacks Coffee reserveren we namelijk een bedrag voor een maatschappelijk initiatief.

Dank aan iedereen die Jacks Coffee drinkt en daarmee deze actie mogelijk maakt!

Ken jij een goed doel dat onze steun verdient? Draag het aan via bit.ly/4y2Ydgw

05/10/2026

Artikel gepubliceerd: het “heuvelachtige landschap” van IQ bij mensen met 22q11DS - Bron A. Fiksinski

01/10/2026

Kom in actie en bestel je chocolade Q of kerstboom voor Stichting Steun 22Q11! We kunnen de originele formulieren uiteraard naar je toe zenden. Mail ons dan even op [email protected]

Dat de chocolade verkoop voor Stichting Steun 22Q11 maar een enorm succes mag worden met al jullie hulp.

30/09/2026

Tijdens onze studiedag hebben we tijdens de ronde tafel sessies verschillende leeftijdscategorieën.
Zo herken je in de pauzes ook de verschillende ouders en kan je gericht een praatje maken met mensen die in dezelfde leeftijdsfase zitten met hun kind.
Maar ook als je als specialist voor een bepaalde groep komt.
Snelle herkenning op de dag zelf.
Uiteraard ook een kleur voor onze jong volwassenen zelf op die dag.

30/09/2026

Was jij recent op de 22q11 poli en waren wij (oudercontact in de wachtkamer vanuit Stichting Steun 22Q11) niet aanwezig?
Dan kan je via [email protected] alsnog je poli pin aanvragen voor aan je spaarkeycord.

Zet hierin de dag dat je geweest bent en uiteraard je naam, adres en leeftijd

Adres

Frontstraat 2
Uden
5405PB

Telefoon

+31620828902

Website

http://www.steun22q11.nl/, https://whydonate.com/nl/fundraising/onderzoek-naar-psychosociale-gevolgen-en-behandeling-van

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Steun 22Q11 nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.