Stichting Steun 22Q11

Startpagina
Nederland
Uden
Stichting Steun 22Q11

Onze nieuwe website: https://steun22q11.nl/
informatie opvragen? [email protected]
Lid worden van onze oudervereniging? https://steun22q11.nl/lotgenoten/ e.

INLEIDING:
Stichting Steun 22Q11 staat aan het begin van haar oprichting. De stichting is notarieel opgericht op 3 juli 2014 door ouders van kinderen met het 22q11.2 deletiesyndroom Samen met het 22q11 expertise Centrum in Utrecht (WKZ / UMC) willen we onze krachten bundelen, voor een snellere diagnose door meer bekendheid te gaan genereren voor dit syndroom in Nederland. We gaan de belangen beha

rtigen van mensen met 22Q11.2DS. Ook het verzorgen van voorlichting en het verstrekken van informatie behoord tot onze doelen. Daarnaast het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Per jaar worden in Nederland ongeveer 1 op de 2000 kinderen met dit 22q11 deletiesyndroom geboren. De herkenning van het syndroom kan moeilijk zijn. Niet alle mogelijke verschijnselen zijn altijd bij ieder kind aanwezig. Bovendien kan de ernst van de kenmerken sterk wisselen. Ongeveer de helft tot driekwart van de kinderen met 22q11DS heeft aangeboren hartproblemen en ook een gehemeltespleet komt veel voor. Dan kan er een vroege diagnose zijn. Zijn er na de geboorte geen ernstige medische problemen dan kan een diagnose lang uitblijven maar maken de problemen niet minder erg. De zoektocht voor ouders begint (dan). Statutaire doelstelling:
De doelstelling van de stichting is opgenomen in artikel 2 van de statuten en luidt als volgt.
1a. het behartigen van de belangen van mensen met Velo-cardio-faciaal-syndroom (VCFS). Ook wel 22Q11 /Di-George genoemd;
b. het verzorgen van voorlichting en het verstrekken van informatie over dit syndroom;
c. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar dit syndroom;
d. het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. de stichting beoogt uitsluitend het dienen van het algemene belang en beoogt niet het maken van winst.
2. De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door samen te werken met het met VCF team van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht en het oudernetwerk VCFS. Daarnaast zal de stichting haar eigen projecten opzetten, voorlichting geven en informatie ontsluiten via onder andere het internet.

11/06/2026

💙🧡🇳🇱

https://www.internetbode.nl/bergen-op-zoom/476023/sponsorwandeling-tijdens-brabantse-wal-marathon-levert-ruim-3?pubble_source=fb&fbclid=IwdGRzaASXdLlleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR4YPGQSafuhCNG8ICy0efvFiZOr7kqJa8eso0nvfPgVCZpbdhqSAKdkXEQFyw_aem_kzdVzaSqmEQaO6KSNM8rpg&sfnsn=wa

BERGEN OP ZOOM - Afgelopen zondag organiseerde Atletiekvereniging SPADO haar jaarlijkse Brabantse Wal Marathon. Een hardloopevenement met routes van verschillende afstanden door de mooie natuur van de Brabantse Wal, veelal over onverharde paden.

09/06/2026

Aandacht voor 22q11! Zo hard nodig.

Veel ouders voelen al langer dat er iets niet klopt, maar krijgen pas laat de diagnose 22q11. Psycholoog Claudia Vingerhoets ziet dat leerproblemen, overprikkeling en medische klachten vaak pas achteraf met elkaar verbonden worden.

08/06/2026

Ons vet gave nieuwe sportshirt is vanaf nu te koop voor 35,- incl verzenden.
Hoe?
Maak 35,- over naar Stichting Steun 22Q11 op rekening nummer NL20 KNAB 0726 4806 57
Over sport - je volledige adres en je MAAT
Het shirt komt dan zsm naar je toe!

07/06/2026

Stichting Steun 22Q11 Heeft je hulp nodig | Doe mee met Team Steun 22Q11 tijdens de Brabantse Wal Marathon 2026! Op zondag 7 juni 2026 staan ...

07/06/2026

Onze hof fotograaf Anton heeft al heel veel foto’s gemaakt. Dit is onze wandelaarsgroep. De overige foto’s volgen later deze week! 🧡💙

Adres

Frontstraat 2
Uden
5405PB

Telefoon

+31620828902

Website

http://www.steun22q11.nl/, https://whydonate.com/nl/fundraising/onderzoek-naar-psychosociale-gevolgen-en-behandeling-van

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Steun 22Q11 nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.