Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen

22/05/2026

*Oproep om deelname:
Studie naar ontwikkeling van het dravetsyndroom bij volwassen door UZA*

Over het verloop van het dravetsyndroom bij volwassenen is nog weinig bekend. Om deze reden start een groep onderzoekers van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) met een onderzoek naar de uitingen en het verloop van het dravetsyndroom bij (jong)volwassenen. In het onderzoek komen hersenontwikkeling, cognitie, gedrag en motoriek aan bod, maar ook verouderingsprocessen.  *De onderzoekers zijn nog naarstig op zoek naar deelnemers uit Nederland en Vlaanderen.*

In een gezamenlijk *webinar op 4 juni 2026 om 20:00u* zullen studiecoördinator Fien Vandenberk en hoofdonderzoeker An-Sofie Schoonjans het onderzoek verder toelichten en is er ruimte voor vragen.

Je kunt je aanmelden voor dit webinar door een mailtje te sturen naar [email protected].

15/05/2026

Inmiddels 17.500 euro opgehaald!

We zijn op de helft! De actie Everyday 5K in May voor Dravet is nu een halve maand bezig. Veertig deelnemers wandelen, rennen en rollen al vijftien dagen door heel Nederland en Vlaanderen om meer bekendheid te genereren voor het syndroom van Dravet en om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Er zijn al heel erg veel kilometers afgelegd en inmiddels is al 17.500 euro opgehaald!
We zijn onder de indruk van alle initiatieven van de deelnemers om de actie onder de aandacht te brengen: interviews in lokale, regionale en zelfs nationale media, folders verspreid op scholen van broertjes en zusjes, flyeren op de markt en bij lokale ondernemers, het hele orkest erover vertellen tussen de repetities door. Het is geweldig hoe iedereen zich inzet!
Aan alle deelnemers: Ga zo door!!

01/05/2026

Vandaag is het zover: we starten de actie Everyday 5K in May!

Met bijna 40 lopers gaan we de hele maand mei 5km per dag lopen om op deze manier aandacht
te vragen en geld op te halen voor het dravetsyndroom.
Vijf jaar geleden startte Tamara Ward in Engeland 5K
Everyday in May for Dravet, een inzamelingsactie geïnspireerd door haar toen zevenjarige neefje
dat lijdt aan het Dravetsyndroom. Elke dag in mei gingen zij en anderen die zich hadden
aansloten 5 kilometer hardlopen of wandelen om geld in te zamelen voor Dravet Syndrome UK.
Sinds 2021 is het evenement enorm gegroeid, van 40 deelnemers in het eerste jaar tot bijna 500
in 2025. Nu laten wij deze actie het Kanaal overwaaien en hopen wij ook in Nederland en België
een vergelijkbare traditie te starten.
Aan alle lopers: Zet hem op, samen kunnen wij dit!

Wil je doneren, zie dan de link in onze bio.

25/04/2026

𝐖𝐞 𝐳𝐢𝐣𝐧 𝐞𝐫 (𝐛𝐢𝐣𝐧𝐚) 𝐤𝐥𝐚𝐚𝐫 𝐯𝐨𝐨𝐫: 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞 𝐄𝐯𝐞𝐫𝐲𝐝𝐚𝐲 𝟓𝐊 𝐢𝐧 𝐌𝐚𝐲 𝐠𝐚𝐚𝐭 𝐯𝐚𝐧 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐭!

We hebben er zin in. Met nog een ‘paar’ puntjes op de i te gaan, werken we toe naar een mooie start van onze eerste Everyday 5K in May-campagne ooit. Daarin volgen we gedeeltelijk het inmiddels beproefde recept zoals dat vijf jaar geleden werd ingezet door Tamara Ward van onze Britse evenknie Dravet Syndrome UK.

Momenteel (aanmelden kan nog!) hebben we 32 aangemelde deelnemers in Nederland en Vlaanderen, waarvan 6 kinderen, die in mei iedere dag minimaal 5 kilometer wandelend of hardlopend gaan afleggen. Met de actie proberen we zoveel mogelijk geld op te halen voor de financiering van het broodnodige onderzoek naar het Dravetsyndroom en voor de ondersteuning van families die te maken krijgen met de zorgdruk die het Dravetsyndroom met zich meebrengt. Daarnaast willen we met de actie meer bekendheid geven aan het Dravetsyndroom.
 
De actie is kleinschalig en zo efficiënt mogelijk opgezet, volledig door vrijwilligers, tegen minimale kosten en ook zonder de kosten van een sponsoringspagina. Op die manier komen alle donaties direct ten goede aan het doel. Steunt u ons? Doneer dan via https://lnkd.in/ezr97PXd

09/02/2026

Vandaag is het Wereld epilepsie dag. Draag jij paars vandaag?

Dank voor de mooie foto's aan Lotta en met haar dochter Jet!

30/01/2026

Doe mee aan de uitdaging en kom bij ons team!

Wat gaan we doen?
🏃In de maand mei gaan we elke dag 5 km hardlopen of wandelen om geld in te zamelen.
Voor deze eerste editie hebben zich al deelnemers gemeld uit onder meer Zutphen, Bergen en Groningen. Maar we zijn op zoek naar nòg meer enthousiaste mensen! Want geld voor onderzoek blijft hard nodig. Meedoen kan op de manier die jou het best past: wanneer en waar het jou uitkomt en je kunt het zo veel afwisselen als je wilt! Of je nu alleen gaat of samen met vrienden en familie, alles kan.

🏃Loop je ook mee met Everyday 5K in May for Dravet?
Sluit je aan bij ons team! Stuur dan een mailtje naar: 📧[email protected]

Samen zullen we zoveel mogelijk kenbaarheid aan de actie geven. Via Runkeeper houden we bij hoeveel km er in totaal wordt gelopen. Wil je niet lopen maar wel helpen? Sponsor de lopers en *deel dit bericht!*

14/12/2025

De tweede zondag van december is Wereld lichtjesdag.
Om 19:00 uur lokale tijd, worden er kaarsjes aangestoken ter herdenking van overleden kinderen.
Maar we steken ook een kaarsje voor de (volwassen) kinderen die het wat moeilijker hebben, of een onzekere toekomst. En voor de ouders die naast de liefde voor hun kind ook verdriet hebben. Die elke dag vechten voor het welzijn van hun kind.

We steken een kaars aan om even stil te staan. Gewoon stilstaan.

11/11/2025

13/07/2025

Op 28 juni hield Autocenter Pon hun jaarlijkse oldtimerrit.
Medewerker had de stichting aangedragen als goed doel dit jaar.
Bestuursleden Ab en Dagmar mochten tijdens de prijsuitreiking een cheque ontvangen van maar liefst €2485!

Heel veel dank voor dit prachtige bedrag!

Van de ontvangen donaties kunnen wij weer leuke dagen organiseren zoals de familiedag in Valkenburg afgelopen mei, en lunches voor ouders en naasten.
Ook sponsoren wij wetenschappelijk onderzoek naar het dravetsyndroom.