Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen

12/10/2026

Beste ouders en verzorgers,

Graag nodigen wij jullie uit voor één van onze najaarslunches. Een aantal keer per jaar organiseren wij deze lunches speciaal voor ouders en verzorgers. De lunches bieden een gezellige gelegenheid voor ouders en verzorgers om met elkaar in contact te komen en ervaringen uit te wisselen.

De lunches zijn waardevol, zowel voor mensen die al langere tijd de zorg hebben voor iemand met het Dravetsyndroom als voor mensen die net de diagnose hebben ontvangen. Het is prettig om te praten met mensen die hetzelfde meemaken en het uitwisselen van ervaringen kan ook nuttige tips en inzichten opleveren. Daarbij bieden de lunches een moment om te ontspannen en te genieten.

Er staan momenteel 2 lunches gepland waarvoor je je kunt aanmelden. De kosten zijn voor rekening van de stichting, dus deelname is gratis.

Je kunt je via [email protected] aanmelden voor:

een lunch op 24 oktober a.s. om 12 uur bij het Van der Valk in Brugge Oostkamp (Kapellestraat 146, 8020 Oostkamp)

een lunch op 31 oktober a.s. om 12 uur bij Bistro de Stadshoeve in Zwolle (Arendhorstlaan 23, 8043 VE Zwolle)

De sluitingsdatum is 16 oktober!

We zien ernaar uit jullie daar te ontmoeten!

22/09/2026

Gebrek aan single dose midazolam

Midazolam neusspray wordt in Nederland marginaal bereid (door Apotheek de magistrale bereider). Dat wil zeggen dat het (zoals in bijna alle Europese landen) niet als geregistreerd geneesmiddel op de markt is. Er bestaan twee varianten, de multi dose en de single dose. Die laatste is voor eenmalig gebruik.

Een tijd terug is farmaceut Fagron een procedure gestart bij de landelijke overheid om midazolam wel als geregistreerd geneesmiddel op de markt te brengen. Vooruitlopend op de uitkomst van die procedure heeft Fagron de marginale productie van de single dose alvast gestaakt.

Omdat de procedure langer blijkt te duren dan oorspronkelijk werd verwacht, heeft Fagron inmiddels besloten de productie van de single dose opnieuw op te starten. Stichting Dravetsyndroom heeft de afgelopen maanden meermaals contact opgenomen met Fagron om te vragen wanneer het middel weer beschikbaar zou komen. Hun laatste inschatting is nu dat de single dose vanaf half oktober 2026 weer beschikbaar zal zijn.

06/08/2026

27/06/2026

Wanneer je een diagnose voor je kind krijgt staat je wereld op zijn kop en is de toekomst onzeker. Gelukkig zijn er ouders die hetzelfde meemaken om je verhaal bij kwijt te kunnen. Niemand begrijpt je zo goed als een mede dravet-ouder.
Daarom is samenkomen zo belangrijk!
Vandaag gingen we met een groep ouders lunchen bij .
Er is veel bijgepraat en ook veel gelachen. Een fijne ontspannen middag op een prachtige plek om weer even op te laden.

Wil je ook eens mee lunchen? Houd dan de kalender op de website en de nieuwsbrief in de gaten!

23/06/2026

Op 23 juli staan we even extra stil bij het dravetsyndroom en de impact ervan op de patiënten en hun families.

Het dravetsyndroom is een zeldzame, ernstige en levenslange aandoening. Patiënten met dit syndroom hebben een moeilijk behandelbare epilepsie, een ontwikkelingsachterstand, en ook hiermee gepaard gaande problemen.

Het dravetsyndroom begint vaak met epileptische aanvallen in het eerste levensjaar. Vaak gaat dit gepaard met een vertraagde ontwikkeling van spraak en mobiliteit. Er kunnen zich eet-en slaapproblemen voordoen. Er zijn vaak luchtweginfecties. Ook gedragsproblemen zoals ADHD en autisme kunnen voorkomen. Uiteindelijk ontstaat een verstandelijke beperking. Het is een ernstige ziekte met een grote impact op het gezin en de hele naaste omgeving.

Vandaag denken we even extra aan elkaar. 💜

15/06/2026

Onze eerste Everyday 5K in May zit erop!

Verspreid over Nederland en Vlaanderen renden, wandelden of rolden deelnemers vorige maand elke dag minimaal 5 kilometer om meer bekendheid te geven aan het dravetsyndroom en om geld op te halen voor onderzoek naar deze aandoening die zo´n enorme impact heeft op de levens van mensen die ermee te maken krijgen. Dat deden ze onder andere door op pad te gaan in speciaal voor de actie ontworpen sportshirts, met achterop een QR-code die gescand kon worden om een donatie te doen. Ook werden er posters opgehangen bij voordeuren, scholen en winkels.

Samen hebben we ruim €23.000 opgehaald!

We kunnen dus tevreden concluderen dat de actie is geslaagd: het dravetsyndroom is weer wat bekender geworden en we hebben weer extra budget voor onderzoek en voorlichting.

Hier stopt het niet: er zijn al plannen om de actie volgend jaar te herhalen. We nemen de verbeterpunten van dit jaar mee en gaan ons best doen om het huidige mooie resultaat dan te overtreffen.

Aan alle deelnemers en donateurs: bedankt voor jullie steun!

22/05/2026

*Oproep om deelname:
Studie naar ontwikkeling van het dravetsyndroom bij volwassen door UZA*

Over het verloop van het dravetsyndroom bij volwassenen is nog weinig bekend. Om deze reden start een groep onderzoekers van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) met een onderzoek naar de uitingen en het verloop van het dravetsyndroom bij (jong)volwassenen. In het onderzoek komen hersenontwikkeling, cognitie, gedrag en motoriek aan bod, maar ook verouderingsprocessen.  *De onderzoekers zijn nog naarstig op zoek naar deelnemers uit Nederland en Vlaanderen.*

In een gezamenlijk *webinar op 4 juni 2026 om 20:00u* zullen studiecoördinator Fien Vandenberk en hoofdonderzoeker An-Sofie Schoonjans het onderzoek verder toelichten en is er ruimte voor vragen.

Je kunt je aanmelden voor dit webinar door een mailtje te sturen naar [email protected].

15/05/2026

Inmiddels 17.500 euro opgehaald!

We zijn op de helft! De actie Everyday 5K in May voor Dravet is nu een halve maand bezig. Veertig deelnemers wandelen, rennen en rollen al vijftien dagen door heel Nederland en Vlaanderen om meer bekendheid te genereren voor het syndroom van Dravet en om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Er zijn al heel erg veel kilometers afgelegd en inmiddels is al 17.500 euro opgehaald!
We zijn onder de indruk van alle initiatieven van de deelnemers om de actie onder de aandacht te brengen: interviews in lokale, regionale en zelfs nationale media, folders verspreid op scholen van broertjes en zusjes, flyeren op de markt en bij lokale ondernemers, het hele orkest erover vertellen tussen de repetities door. Het is geweldig hoe iedereen zich inzet!
Aan alle deelnemers: Ga zo door!!

01/05/2026

Vandaag is het zover: we starten de actie Everyday 5K in May!

Met bijna 40 lopers gaan we de hele maand mei 5km per dag lopen om op deze manier aandacht
te vragen en geld op te halen voor het dravetsyndroom.
Vijf jaar geleden startte Tamara Ward in Engeland 5K
Everyday in May for Dravet, een inzamelingsactie geïnspireerd door haar toen zevenjarige neefje
dat lijdt aan het Dravetsyndroom. Elke dag in mei gingen zij en anderen die zich hadden
aansloten 5 kilometer hardlopen of wandelen om geld in te zamelen voor Dravet Syndrome UK.
Sinds 2021 is het evenement enorm gegroeid, van 40 deelnemers in het eerste jaar tot bijna 500
in 2025. Nu laten wij deze actie het Kanaal overwaaien en hopen wij ook in Nederland en België
een vergelijkbare traditie te starten.
Aan alle lopers: Zet hem op, samen kunnen wij dit!

Wil je doneren, zie dan de link in onze bio.

25/04/2026

𝐖𝐞 𝐳𝐢𝐣𝐧 𝐞𝐫 (𝐛𝐢𝐣𝐧𝐚) 𝐤𝐥𝐚𝐚𝐫 𝐯𝐨𝐨𝐫: 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞 𝐄𝐯𝐞𝐫𝐲𝐝𝐚𝐲 𝟓𝐊 𝐢𝐧 𝐌𝐚𝐲 𝐠𝐚𝐚𝐭 𝐯𝐚𝐧 𝐬𝐭𝐚𝐫𝐭!

We hebben er zin in. Met nog een ‘paar’ puntjes op de i te gaan, werken we toe naar een mooie start van onze eerste Everyday 5K in May-campagne ooit. Daarin volgen we gedeeltelijk het inmiddels beproefde recept zoals dat vijf jaar geleden werd ingezet door Tamara Ward van onze Britse evenknie Dravet Syndrome UK.

Momenteel (aanmelden kan nog!) hebben we 32 aangemelde deelnemers in Nederland en Vlaanderen, waarvan 6 kinderen, die in mei iedere dag minimaal 5 kilometer wandelend of hardlopend gaan afleggen. Met de actie proberen we zoveel mogelijk geld op te halen voor de financiering van het broodnodige onderzoek naar het Dravetsyndroom en voor de ondersteuning van families die te maken krijgen met de zorgdruk die het Dravetsyndroom met zich meebrengt. Daarnaast willen we met de actie meer bekendheid geven aan het Dravetsyndroom.
 
De actie is kleinschalig en zo efficiënt mogelijk opgezet, volledig door vrijwilligers, tegen minimale kosten en ook zonder de kosten van een sponsoringspagina. Op die manier komen alle donaties direct ten goede aan het doel. Steunt u ons? Doneer dan via https://lnkd.in/ezr97PXd