02/06/2026
Soms zijn er momenten waarop je echt ziet waarom je ergens zo hard voor hebt gestreden.
Afgelopen vrijdag was zo’n moment voor mij.
Een jaar lang liep ik iedere dag voor meer aandacht en financiële steun voor onderzoek naar het Ewingsarcoom, een agressieve bottumor die vooral kinderen en jongvolwassenen treft. Met MennoLoopt365 wilden we niet alleen geld inzamelen, maar vooral ook hoop creëren voor patiënten en hun families.
Afgelopen vrijdag mocht ik namens Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht aanwezig zijn bij een presentatie van het sarcomenteam van het Amsterdam UMC. Samen met Caroline Kooij van het Patiëntenplatform Sarcomen kregen we uitleg over een veelbelovend nieuw onderzoek dat zij willen starten voor patiënten met een Ewingsarcoom.
Wat mij raakte, was dat ik daar letterlijk kon zien waar alle inspanningen, steunbetuigingen, donaties en kilometers uiteindelijk toe kunnen leiden: nieuw onderzoek dat daadwerkelijk verschil kan maken voor patiënten.
Het onderzoek richt zich op slimmere en nauwkeurigere operaties, met als doel tumoren beter te verwijderen, de kans op terugkeer van de ziekte te verkleinen, de overleving te verbeteren én tegelijkertijd zoveel mogelijk gezond bot, gewrichten en functie te behouden.
Het voorgestelde onderzoek zal de komende periode binnen Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht worden besproken met de overige bestuursleden, zodat we gezamenlijk kunnen beoordelen hoe wij hieraan kunnen bijdragen en ondersteuning kunnen bieden.
Voor zeldzame kankers zoals het Ewingsarcoom is onderzoek niet vanzelfsprekend. Juist daarom is iedere vorm van steun zo belangrijk.
Ik ben dankbaar voor de uitnodiging van dr. Floortje Verspoor en dr. Diederik Meijer en heb veel respect voor hun bevlogenheid en inzet voor deze patiëntengroep.
Maar bovenal ben ik dankbaar voor iedereen die het afgelopen jaar heeft meegeleefd, gedoneerd, gedeeld, aangemoedigd of een stukje heeft meegelopen. Zonder jullie waren we nooit zover gekomen.
Dit laat zien dat we samen echt iets in beweging kunnen zetten.
Samen blijven we werken aan meer aandacht, meer onderzoek en meer hoop voor de toekomst. 💛
Patiëntenplatform Sarcomen
Stichting Ewingsarcoom
Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam