Menno loopt 365 dagen

Startpagina
Nederland
Assen
Menno loopt 365 dagen

Ik ben op 4-1-25 gestart met 365 dagen 10 km (hard)lopen om geld op te halen voor onderzoek naar Ewingsarcoom, een zeldzame vorm van botkanker.

Er is nog te weinig bekend over het ontstaan en de juiste behandeling die kinderen en jongvolwassenen treft.

10/09/2026

JARY LOOPT 100 KILOMETER VOOR STEN ❤️

Een aantal weken geleden nam Jary Hovenkamp contact met mij op. Een oud-team- én klasgenoot van Sten. Hij vertelde hoeveel waardering hij heeft voor MennoLoopt365dagen. Maar daarna vertelde hij iets wat mij enorm raakte: Jary gaat zelf een ongelooflijke uitdaging aan. En hij verbindt die aan Sten. ❤️

Op 10 oktober staat Jary aan de start van de Indian Summer Ultra in Gasselte. Hij gaat een 100 km trail met een tijdslimiet van 14 uur hardlopen.

100 kilometer waarin hij fysiek én mentaal tot het uiterste zal moeten gaan.

Maar Jary loopt deze kilometers niet alleen voor zichzelf.

Hij loopt ze met Sten in gedachten. Zijn oud-team- en klasgenoot, met wie hij op school zat en voetbalde. Sten was pas 21 jaar toen hij overleed aan het Ewing-sarcoom.

En daarom wil Jary van die 100 kilometer méér maken dan alleen een enorme sportieve prestatie.

🎗️ Hij wil geld ophalen voor Stichting Ewing-sarcoom Verdient Aandacht (EV@), voor meer onderzoek en betere behandelingen voor (toekomstige) patiënten.

Jary, ik ben ontzettend trots op je. Niet alleen omdat je straks 100 kilometer gaat lopen, maar vooral vanwege waarom je dit doet.

Voor Sten.
Voor andere kinderen en jongvolwassenen die deze ziekte krijgen.
Voor meer onderzoek.
Voor betere behandelingen.
Voor meer hoop.

🙏 EN DAAR HEBBEN WE JULLIE HULP BIJ NODIG!

Jary zet straks 100 kilometer lang iedere stap voor Sten en tegen het Ewing-sarcoom.

Steun jij hem? Doneer dan voor zijn actie.
€5, €10, €25 of wat je ook kunt missen: iedere donatie telt. Alle donaties gaan rechtstreeks naar Stichting Ewing-sarcoom verdient aandacht (https://stichting-ewingsarcoom.com).

Laten we met z'n allen achter Jary gaan staan en ervoor zorgen dat zijn 100 kilometer niet alleen een bijzondere geweldige sportieve prestatie wordt, maar ook zoveel mogelijk geld oplevert voor onderzoek naar het Ewing-sarcoom.

❤️ JARY LOOPT. WIJ DONEREN. SAMEN MAKEN WE VERSCHIL. ❤️

👉 Doneer via https://www.gofundme.com/f/jary-loopt-100-kilometer-binnen-14-uur-voor-sten/cl/o?utm_campaign=fp_sharesheet&utm_content=amp30-treatment-8&utm_medium=customer&utm_source=copy_link&lang=nl_NL&attribution_id=sl%3A1a173af8-1c26-4173-aafd-fb36ed41970d&ts=1789032101
🙏 Delen van dit bericht wordt enorm gewaardeerd!
Koninklijke Landmacht
Stichting Ewingsarcoom
Patiëntenplatform Sarcomen
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie
Radboud University
Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam
Voetbalvereniging Nieuw Buinen
RTV EEN
RTV Drenthe

15/08/2026

Vanavond ben ik samen met deze groep vrijwilligers als Warkende Helden actief op het Boerenrockfestival in het ‘Tankstation’! 💪🎶

Het werken als vrijwilliger op het Boerenrockfestival levert een geldbedrag op dat geschonken moet worden aan een vereniging of goed doel. Wij tappen vanavond de biertjes achter de bar voor stichting Ewing sarcoom Verdient Aandacht.

Wat geweldig om dit samen met zoveel enthousiaste vrijwilligers te mogen doen. ❤️

Samen staan we sterk!
Samen maken we het verschil. 🙏
Stichting Ewingsarcoom
Boerenrockfestival

12/08/2026

❤️ Statiegeld voor het goede doel ❤️
Van een leeg blikje naar meer onderzoek naar Ewingsarcoom. Hoe mooi kan het zijn?

Van 13 t/m 16 augustus staat Drouwenermond weer in het teken van het Boerenrock Festival: vier dagen muziek, cross, trekkertrek, kermis en gezelligheid.

Vorig jaar steunde het Boerenrock Festival mijn actie MennoLoopt365dagen. Enkele weken geleden kreeg ik opnieuw een geweldig bericht van de organisatie: ook dit jaar willen zij zich inzetten voor mijn missie. ❤️

Tijdens het festival wordt het volledige bedrag van het ingeleverde statiegeld gedoneerd aan de Stichting Ewing Sarcoom Verdient Aandacht. Dat betekent dat ieder ingeleverd blikje bijdraagt aan meer onderzoek naar het zeldzame Ewingsarcoom.

Ik ben ontzettend dankbaar voor organisaties zoals het Boerenrock Festival, die hun evenement gebruiken om ook aandacht te vragen voor dit belangrijke doel.

🥤 Dus: geniet van het festival, lever je lege blikje in en help mee aan meer onderzoek!

🙏 Dankjewel Boerenrockfestival voor jullie geweldige steun!
Stichting Ewingsarcoom

16/07/2026

Met dankbaarheid deel ik dat mijn actie MennoLoopt365dagen een mooie plek heeft gekregen in de zomereditie 2026 van Rabo &Co, het inspiratiemagazine van Rabobank.

Rabo &Co brengt een aantal keer per jaar inspirerende verhalen en bijzondere initiatieven samen. Dat juist mijn verhaal daarin een plek heeft gekregen, voelt als een enorme eer.

Lees hier het artikel: https://raboenco.rabobank.nl/nl/juli_2026/3290/ -blik-terug

Ik ben Rabobank Het Drentse Land ontzettend dankbaar dat zij samen met mij hebben teruggeblikt op een bewogen, intens en vooral bijzonder jaar. Een jaar vol uitdagingen, ontmoetingen, mooie gesprekken en hartverwarmende steun. Een jaar waarin ik heb mogen ervaren hoeveel je samen kunt bereiken.

Dank aan iedereen die op welke manier dan ook heeft meegeleefd, meegelopen, aangemoedigd of een bijdrage heeft geleverd aan MennoLoopt365dagen. Zonder jullie was dit nooit mogelijk geweest.

Samen maken we het verschil. 💙

01/07/2026

Op 10 december jl. liep prof. Hans Merks een dag met mij mee tijdens mijn actie Menno Loopt 365 Dagen. Dat deed hij niet zonder reden. Ook hij vindt dat er meer aandacht én meer financiële middelen nodig zijn voor onderzoek naar het Ewing-sarcoom.

Prof. Hans Merks is hoogleraar Bot- en Weke Delen Sarcomen bij kinderen aan de Universiteit Utrecht en kinderoncoloog, hoofdonderzoeker en klinisch leider van het translationele sarcoomonderzoeksprogramma van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Gisteren deelde het Prinses Máxima Centrum een mooi artikel over een studie naar de beeldvorming van kinderen met botkanker, die onlangs is gepubliceerd in The Lancet Oncology. The Lancet Oncology is een toonaangevend, internationaal wetenschappelijk tijdschrift op het gebied van kankeronderzoek en klinische oncologie en een zusteruitgave van het wereldberoemde medische tijdschrift The Lancet.

Deze studie is destijds mede mogelijk gemaakt dankzij financiering van Stichting EV@ (Ewingsarcoom Verdient Aandacht), waarvan ik sinds 2024 met trots bestuurslid ben.

Het is ontzettend mooi om te zien dat de donaties daadwerkelijk bijdragen aan belangrijk wetenschappelijk onderzoek en dat de resultaten nu zijn gepubliceerd in een van de meest prestigieuze oncologische vakbladen ter wereld. Dat laat zien dat het geld goed wordt besteed én dat het onderzoek van grote wetenschappelijke waarde is.

Dit onderstreept hoe belangrijk het is om te blijven investeren in onderzoek naar Ewing-sarcoom, zodat de kansen voor kinderen en jongeren met deze zeldzame vorm van botkanker verder kunnen worden verbeterd.

Samen blijven we aandacht vragen. Samen maken we het verschil. 💛

Inhoud van het Prinses Maxima Centrum artikel:

Een nieuwe, op bewijs gebaseerde richtlijn zal helpen beeldvorming te standaardiseren bij kinderen en volwassenen met botkanker. Prof. Hans Merks, die de studie leidde: 'We ontdekten dat veel routinekeuzes vooral worden gedreven door jaren klinische ervaring, in plaats van door het sterke wetenschappelijke bewijs dat men zou verwachten. Met deze richtlijn brengen we de huidige stand van kennis samen en identificeren we ook de belangrijkste vragen die in de komende jaren moeten worden aangepakt.'

Voor kinderen met botkanker die in het Princess Máxima Center worden behandeld, zal er weinig veranderen. De huidige beeldvormingspraktijken sluiten al nauw aan bij de nieuwe aanbevelingen. Het grootste voordeel ligt in een grotere internationale consistentie, wat helpt om belangrijke vragen over de beste zorg voor kinderen met botkanker sneller te beantwoorden. De richtlijn kan ook de zorg voor sommige patiënten verbeteren door beter geïnformeerde beslissingen over beeldvorming te ondersteunen, zodat kinderen niet meer of minder scans krijgen dan nodig.

De studie naar beeldvorming bij kinderen met botkanker werd gefinancierd door de EV@ Foundation (Ewing sarcoom verdient aandacht). De onderzoeksresultaten werden gisteren gepubliceerd in The Lancet Oncology.

FOSTER consortium EURO EWING Consortium
Patiëntenplatform Sarcomen

02/06/2026

Soms zijn er momenten waarop je echt ziet waarom je ergens zo hard voor hebt gestreden.

Afgelopen vrijdag was zo’n moment voor mij.

Een jaar lang liep ik iedere dag voor meer aandacht en financiële steun voor onderzoek naar het Ewingsarcoom, een agressieve bottumor die vooral kinderen en jongvolwassenen treft. Met MennoLoopt365 wilden we niet alleen geld inzamelen, maar vooral ook hoop creëren voor patiënten en hun families.

Afgelopen vrijdag mocht ik namens Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht aanwezig zijn bij een presentatie van het sarcomenteam van het Amsterdam UMC. Samen met Caroline Kooij van het Patiëntenplatform Sarcomen kregen we uitleg over een veelbelovend nieuw onderzoek dat zij willen starten voor patiënten met een Ewingsarcoom.

Wat mij raakte, was dat ik daar letterlijk kon zien waar alle inspanningen, steunbetuigingen, donaties en kilometers uiteindelijk toe kunnen leiden: nieuw onderzoek dat daadwerkelijk verschil kan maken voor patiënten.

Het onderzoek richt zich op slimmere en nauwkeurigere operaties, met als doel tumoren beter te verwijderen, de kans op terugkeer van de ziekte te verkleinen, de overleving te verbeteren én tegelijkertijd zoveel mogelijk gezond bot, gewrichten en functie te behouden.

Het voorgestelde onderzoek zal de komende periode binnen Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht worden besproken met de overige bestuursleden, zodat we gezamenlijk kunnen beoordelen hoe wij hieraan kunnen bijdragen en ondersteuning kunnen bieden.

Voor zeldzame kankers zoals het Ewingsarcoom is onderzoek niet vanzelfsprekend. Juist daarom is iedere vorm van steun zo belangrijk.

Ik ben dankbaar voor de uitnodiging van dr. Floortje Verspoor en dr. Diederik Meijer en heb veel respect voor hun bevlogenheid en inzet voor deze patiëntengroep.

Maar bovenal ben ik dankbaar voor iedereen die het afgelopen jaar heeft meegeleefd, gedoneerd, gedeeld, aangemoedigd of een stukje heeft meegelopen. Zonder jullie waren we nooit zover gekomen.

Dit laat zien dat we samen echt iets in beweging kunnen zetten.

Samen blijven we werken aan meer aandacht, meer onderzoek en meer hoop voor de toekomst. 💛
Patiëntenplatform Sarcomen
Stichting Ewingsarcoom
Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam

11/05/2026

Afgelopen zaterdag was ik te gast bij de landelijke contactdag sarcomen in het RadboudUMC. Het RadboudUMC is één van de vijf expertisecentra in Nederland waar het Ewingsarcoom behandeld wordt.

Ik was gevraagd om een presentatie te geven over mijn actie MennoLoopt365dagen, het Ewingsarcoom en natuurlijk over Sten. Dat deed ik met alle liefde.

Tijdens mijn presentatie heb ik verteld over de zeldzaamheid van deze ziekte en het belang van meer aandacht, meer onderzoek en betere behandelingen. Er is nog zoveel nodig om de kansen voor patiënten te vergroten.

Dank aan Patiëntenplatform Sarcomen voor de uitnodiging en de mooie dag.

www.stichting-ewingsarcoom.com
www.mennoloopt.nl

05/04/2026

Soms zijn het juist de gewone momenten die het meest bijzonder worden. Afgelopen woensdag was zo’n moment.
Samen met Tjidde Bos en mijn overbuurman Ard Barkhuis trok ik de wandelschoenen weer aan voor een rondje van 10 kilometer. Een mooie route vanuit de Veenlanden, langs de Tweederdeweg richting de Drentse Mondenweg en via het Zuiderdiep weer terug. Maar deze wandeling was meer dan alleen kilometers maken.
Tjidde zet zich in voor meer aandacht en onderzoek naar zijn zeldzame oogziekte: Retinitis pigmentosa. Een ziekte die langzaam het zicht afneemt en waarvoor nog geen genezing bestaat. Juist daarom is onderzoek zo ontzettend belangrijk, onder andere bij het Amsterdam UMC.
Tijdens het wandelen spraken we over wat deze ziekte betekent, over doorzettingsvermogen en over hoop. Hoop dat toekomstig onderzoek wél verschil kan maken voor anderen. En dat is precies waar Tjidde zich met hart en ziel voor inzet.
Zoals hij zelf zo mooi zegt: misschien kan hij er zelf niet meer van profiteren, maar anderen in de toekomst hopelijk wel.
Ik heb enorm veel respect voor zijn inzet en ben dankbaar dat ik een stukje met hem mee mocht lopen – letterlijk én figuurlijk. Tjidde haalt geld op voor meer onderzoek door mee te lopen in de Klap tot Klap loop op Tweede Paasdag. Een initiatief dat ik meer dan begrijp en van harte ondersteun! Wil je Tjidde ook steunen in zijn missie tijdens de Klap tot Klap? Dat kan via:�https://www.steunamsterdamumc.nl/fundraisers/tjidde-bos
Samen kunnen we het verschil maken. 💙
Ard Barkhuis Tjidde Bos

Adres

Assen

Website

http://www.mennoloopt.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Menno loopt 365 dagen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Menno loopt 365 dagen:

Wilt u dat uw organisatie hét hoogst genoteerde Non-profit Organisatie in Assen wordt?

Type

Liefdadigheidsinstelling