Stichting Ewingsarcoom

Stichting Ewingsarcoom Non-profit foundation. Collect money for research. Ewing sarcoma is a rare type of bonecancer
Finding cures, saving children & young adults. Just help!

Stichting Ewingsarcoom Verdient Aandacht, kortweg Stichting EV@, is opgericht in juli 2020. Oprichters Sharrol Pattiwael en Ellen Zwiers kregen in juni 2019 te horen dat hun 2-jarige dochtertje Eva het Ewingsarcoom had met uitzaaiingen in de longen. De tumor -ter grootte van een mandarijn- zat onderaan haar ruggenmerg, ter hoogte van het stuitje. De overlevingskansen werden geschat op 20%. Een zwa

ar en langdurig behandeltraject, middels het EURO EWING 08 protocol, was het gevolg: 16 chemokuren en 40 bestralingen van stuitje en longen. In juli 2020 mocht Eva de Bloemenkraal (symbool voor het succesvol afronden van de behandeling) in ontvangst nemen en werd ze ‘schoon’ verklaard. Helaas krijgen niet alle kinderen die aan deze vorm van kanker lijden, dit goede nieuws. Na een zoektocht op internet, naar meer informatie en ervaringsverhalen, bleek er bijna niets te vinden over het Ewingsarcoom. Tevens wordt er op dit moment in Nederland geen onderzoek gedaan naar het Ewingsarcoom. Stichting EV@ gaat zich inzetten voor meer onderzoek, voorzien in meer informatie door ervaringsverhalen te delen en steun geven aan lotgenoten. Om een onderzoek te kunnen ondersteunen van ‘plank tot bed’ is minimaal 4 miljoen euro nodig. Om dit doel te kunnen behalen is uw hulp hard nodig. Wouldn’t you fight for children?

𝕎𝕖𝕣𝕖𝕝𝕕 𝕂𝕚𝕟𝕕𝕖𝕣𝕜𝕒𝕟𝕜𝕖𝕣 𝕕𝕒𝕘Op 15 februari staan we even extra stil bij alle kinderen die getroffen zijn en worden door kanke...
15/02/2026

𝕎𝕖𝕣𝕖𝕝𝕕 𝕂𝕚𝕟𝕕𝕖𝕣𝕜𝕒𝕟𝕜𝕖𝕣 𝕕𝕒𝕘

Op 15 februari staan we even extra stil bij alle kinderen die getroffen zijn en worden door kanker 🎗

In Nederland krijgen per jaar ongeveer 600 kinderen de diagnose kanker. Zij worden behandeld in hét expertisecentrum voor kinderkanker: het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
1 op de 5 kinderen met de diagnose kanker, overleeft het niet...

Wij van Stichting Ewingsarcoom steunen de onderzoeken die daar gedaan worden naar Ewingsarcoom, dankzij alle donaties die wij mogen ontvangen.
Met dit geld kunnen de onderzoekers zowel nationaal als internationaal zich inzetten voor betere behandelingen om zo de overlevingskansen te vergroten.

Want ieder kind verdient toch een toekomst??? 🧡

Wilt u ook uw steentje bijdragen? Doneer dan nu via de donatieknop op onze website:
www.stichting-ewingsarcoom.com

iederkindverdienteentoekomst doneer prinsesmaximacentrum

04/02/2026
Een bijzonder mooi en dik verdiend eerbetoon voor onze Menno, die 365 dagen lang iedere dag 10 kilometer heeft gelopen m...
30/01/2026

Een bijzonder mooi en dik verdiend eerbetoon voor onze Menno, die 365 dagen lang iedere dag 10 kilometer heeft gelopen met zijn actie Menno loopt 365 dagen

Om aandacht te vragen voor Ewingsarcoom....
In nagedachtenis aan zijn zoon Sten die hieraan overleden is....
Om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar deze zeldzame vorm van botkanker...

Vandaag was de finale van de actie Menno loopt 365 dagen door Menno, bestuurslid van Stichting Ewingsarcoom en vader van...
03/01/2026

Vandaag was de finale van de actie Menno loopt 365 dagen door Menno, bestuurslid van Stichting Ewingsarcoom en vader van Sten die in 2023 overleed aan de gevolgen van Ewingsarcoom.

Menno heeft 365 dagen lang elke dag 10 kilometer gelopen in nagedachtenis van Sten én om aandacht te vragen voor Ewingsarcoom en geld in te zamelen voor onderzoek hiernaar.
Wat een enorme prestatie, wat een wilskracht en discipline! 💪🏻

Het eindbedrag is maar liefst een ruime €150.000,- !!!
Een super mooie boost om onderzoek te ondersteunen in de hoop dat er betere overlevingskansen zullen komen.

Doneren kan uiteraard nog steeds:
https://mennoloopt.nl/

https://youtu.be/dOKsYz1RQWU?si=stvBJnbZc81BYs5N

NIEUW-BUINEN - Precies een jaar nadat hij hier begon, komt Menno Klok opnieuw het terrein van VV Nieuw-Buinen op. Dit keer niet voor de eerste, maar voor de ...

30/12/2025

DVHN, 30-12-2025
Dank voor het mooie artikel. Doneren kan nog steeds, kijk op www.mennoloopt.nl🙏🏻 .nl Stichting Ewingsarcoom

Help Menno mee om zijn doel van €200.000,- te behalen 💪🏻Doneren kan nog steeds via:https://mennoloopt.nl/Menno loopt 365...
30/12/2025

Help Menno mee om zijn doel van €200.000,- te behalen 💪🏻
Doneren kan nog steeds via:
https://mennoloopt.nl/

Menno loopt 365 dagen

DVHN, 30-12-2025
Dank voor het mooie artikel. Doneren kan nog steeds, kijk op www.mennoloopt.nl🙏🏻 .nl Stichting Ewingsarcoom

11/12/2025
08/12/2025
𝔾𝔼ℤ𝕆ℂℍ𝕋: ℕ𝕚𝕖𝕦𝕨𝕖 𝕓𝕖𝕤𝕥𝕦𝕦𝕣𝕤𝕝𝕖𝕕𝕖𝕟 𝕖𝕟 𝕧𝕠𝕠𝕣𝕫𝕚𝕥𝕥𝕖𝕣!Stichting Ev@ is een vrijwilligersorganisatie en is op zoek naar gedreven en...
03/12/2025

𝔾𝔼ℤ𝕆ℂℍ𝕋: ℕ𝕚𝕖𝕦𝕨𝕖 𝕓𝕖𝕤𝕥𝕦𝕦𝕣𝕤𝕝𝕖𝕕𝕖𝕟 𝕖𝕟 𝕧𝕠𝕠𝕣𝕫𝕚𝕥𝕥𝕖𝕣!

Stichting Ev@ is een vrijwilligersorganisatie en is op zoek naar gedreven en gemotiveerde vrijwilligers die als bestuurslid of als inspirerende voorzitter ons team willen versterken en onze missie naar een hoger niveau willen tillen.


Het belangrijkste doel van onze stichting, waarvoor wij ons al 5 jaar inzetten, is een positieve bijdrage leveren in onderzoek naar het ontstaan van en de behandeling en overlevingskansen van het Ewingsarcoom. Ewingsarcoom is een zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker, die met name kinderen en jong volwassenen treft.

Wij zoeken bestuursleden – en in het bijzonder ook een nieuwe voorzitter – die:
- affiniteit hebben met onze doelstellingen en waarden

- bestuurlijke of organisatorische ervaring meebrengen (een pré, geen vereiste)

- graag willen samenwerken en het beleid van de stichting mede wil bepalen


Als voorzitter ben je verantwoordelijk voor de dagelijkse leiding, het bewaken van de koers en het vertegenwoordigen van de stichting naar buiten toe.

Wij bieden jou een betekenisvolle rol binnen een jong en dynamisch team en het verder ontwikkelen van je bestuursvaardigheden.

Indien je geïnteresseerd bent en/of meer informatie wil over onze stichting en de bestuurstaken, kun je contact opnemen met Marcella Blomsma / Marcella Blomsma

Of tag een persoon waarvan je denkt dat deze perfect in dit profiel past.

Delen van dit bericht wordt zeer gewaardeerd.

🕯🖤
02/12/2025

🕯🖤

Vandaag zou Emma 25 kaarsjes hebben uitgeblazen. Zij overleed begin dit jaar na een strijd van 3,5 jaar tegen Ewingsarco...
29/11/2025

Vandaag zou Emma 25 kaarsjes hebben uitgeblazen. Zij overleed begin dit jaar na een strijd van 3,5 jaar tegen Ewingsarcoom.
Bij haar onvergetelijke sprankeling, (veer)kracht, levenslust, humor en empathie staan we vandaag in het bijzonder stil 🌟.
De opbrengst van alle sleutelhangers -gemaakt door Luna- gaat naar onderzoek naar het Ewingsarcoom.

Een sleutelhanger kunt u bestellen via:
www.emmazing.online

Adres

Assen

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Ewingsarcoom nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Stichting Ewingsarcoom:

Delen