AISI Idrosadenite

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AISI Idrosadenite Associazione di volontariato a sostegno dei malati di idrosadenite suppurativa

CI saremo anche noi! ♥️
28/10/2026

CI saremo anche noi! ♥️

"Idrosadenite suppurativa: dalla patogenesi alle nuove frontiere terapeutiche"

Un progetto congiunto ADOI – SIDeMaST dedicato all’approfondimento dell’idrosadenite suppurativa, dalla patogenesi alle più recenti prospettive terapeutiche.

📅 13 novembre 2026
📍 Roma – IDI-IRCCS, Via Monti di Creta 104
🎓 Evento accreditato ECM con 4,0 crediti formativi.

Consulta il Programma sul sito ADOI:
https://adoi.it/eventi/convegno-ecm-idrosadenite-suppurativa-dalla-patogenesi-alle-nuove-frontiere-terapeutiche/

Iscriviti online: https://formazione.adoi.it/form/idrosadenite-suppurativa_-dalla-patogenesi-alle-nuove-frontiere-terapeutiche


Sidemast
Passion People APS
Giusi Pintori
AISI Idrosadenite

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AISI TI ASCOLTA | Quarto incontro𝐓𝐢 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐚𝐯𝐯𝐞𝐫𝐨 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐚𝐭𝐨?Quando si convive con l’Idrosadenite Suppurativa, non sempre...
27/10/2026

AISI TI ASCOLTA | Quarto incontro

𝐓𝐢 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐚𝐯𝐯𝐞𝐫𝐨 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐚𝐭𝐨?

Quando si convive con l’Idrosadenite Suppurativa, non sempre tutti i bisogni della persona riescono a trovare spazio nel percorso di cura.

Ci sono aspetti che possono restare in secondo piano: il rapporto con il medico, il supporto psicologico, l’esperienza nelle strutture sanitarie e tutto ciò che riguarda la qualità di vita quotidiana.

Nel quarto appuntamento di AISI Ti Ascolta ne parleremo con Tonia Samela, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta con esperienza in ambito dermatologico e oncologico.

Un incontro pensato per partire dalle domande, dalle esperienze e dai bisogni reali delle persone con HS.

📅 29 ottobre 2026
🕕 Ore 18.00
💻 Online

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione.

👉 Iscriviti qui:
https://forms.gle/EkWAZp9q3mS4vVkd6

AISI Ti Ascolta è un progetto promosso da AISI – Associazione Italiana Sostegno Idrosadenite.

AISI TI ASCOLTA | Quarto incontro𝐓𝐢 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐚𝐯𝐯𝐞𝐫𝐨 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐚𝐭𝐨?Quando si convive con l’Idrosadenite Suppurativa, non sempre...
23/10/2026

AISI TI ASCOLTA | Quarto incontro

𝐓𝐢 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐝𝐚𝐯𝐯𝐞𝐫𝐨 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐚𝐭𝐨?

Quando si convive con l’Idrosadenite Suppurativa, non sempre i bisogni della persona riescono a trovare spazio nel percorso di cura.

Ci sono aspetti che possono restare in secondo piano: il rapporto con il medico, il supporto psicologico, l’esperienza nelle strutture sanitarie, il peso della quotidianità e la sensazione di non riuscire sempre a far comprendere fino in fondo ciò che si sta vivendo.

Nel quarto appuntamento di AISI Ti Ascolta ne parleremo con Tonia Samela, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta, con esperienza in ambito dermatologico e oncologico.

Un incontro costruito a partire da domande, esperienze e bisogni reali delle persone con HS, per creare uno spazio di ascolto e confronto dedicato al punto di vista del paziente.

📅 29 ottobre 2026
🕕 Ore 18.00
💻 Online

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione.

👉 Iscriviti qui:
https://forms.gle/EkWAZp9q3mS4vVkd6

AISI Ti Ascolta è un progetto promosso da AISI – Associazione Italiana Sostegno Idrosadenite.

Idrosadenite Suppurativa: arriva il riconoscimento nei LEA! 💙Con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (L...
17/10/2026

Idrosadenite Suppurativa: arriva il riconoscimento nei LEA! 💙

Con l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), l’Idrosadenite Cronica Suppurativa viene inserita tra le patologie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria.



L’inserimento nei LEA rappresenta un passo significativo nel riconoscimento dell’impatto dell’Idrosadenite Suppurativa sulla salute e sulla qualità di vita delle persone.

Una novità importante per le persone che convivono con questa malattia, che introduce nuove tutele nell’accesso alle prestazioni sanitarie.

Il provvedimento prevede:

• Codice di esenzione 069.
• Esenzione riservata ai pazienti con Idrosadenite Suppurativa allo stadio III della classificazione di Hurley.
• Accesso alle specifiche prestazioni sanitarie individuate dalla normativa, tra cui visite specialistiche e medicazioni.
• Entrata in vigore prevista per il 30 ottobre 2026.

È importante precisare che l’esenzione non riguarda attualmente gli stadi I e II della malattia e non comporta automaticamente il riconoscimento dell’invalidità civile o dei benefici previsti dalla Legge 104.

Resta fondamentale continuare a promuovere una maggiore attenzione verso tutti i pazienti, indipendentemente dalla gravità della malattia, favorendo diagnosi tempestive, percorsi assistenziali adeguati e accesso alle cure.

AISI continuerà a informare la comunità sugli aggiornamenti e sulle modalità di accesso all’esenzione. 🤗

𝐈𝐝𝐫𝐨𝐬𝐚𝐝𝐞𝐧𝐢𝐭𝐞 𝐒𝐮𝐩𝐩𝐮𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚: 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐞𝐮𝐭𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚.Un nuovo anticorpo monoclonale sperimentale, tuli...
14/10/2026

𝐈𝐝𝐫𝐨𝐬𝐚𝐝𝐞𝐧𝐢𝐭𝐞 𝐒𝐮𝐩𝐩𝐮𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚: 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐞𝐮𝐭𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚.

Un nuovo anticorpo monoclonale sperimentale, tulisokibart, apre prospettive interessanti nel trattamento dell’Idrosadenite Suppurativa (HS) moderata-grave.

I risultati dello studio clinico di fase 2, presentati al congresso EADV 2026, hanno evidenziato dati incoraggianti sull'efficacia del farmaco, che agisce su TL1A, una proteina coinvolta nei processi infiammatori.

Dopo 16 settimane di trattamento, la risposta clinica HiSCR50 è stata raggiunta dal:
- 72% dei pazienti trattati ogni 2 settimane;
- 64% dei pazienti trattati ogni 4 settimane;
- 35% dei pazienti nel gruppo placebo.

Anche i dati preliminari sulla sicurezza sono risultati incoraggianti. Tulisokibart è ancora un farmaco sperimentale, non approvato per il trattamento dell’HS. Saranno necessari ulteriori studi per confermarne efficacia e sicurezza.

Questi risultati rappresentano un nuovo passo nella ricerca di strategie terapeutiche mirate, con l'obiettivo di ampliare le possibilità di trattamento per le persone che convivono con l'Idrosadenite Suppurativa.

Continuiamo a seguire la ricerca, perché ogni progresso scientifico può contribuire a costruire nuove prospettive per i pazienti.



Credit image: Pharmacally

𝐀𝐈𝐒𝐈 𝐓𝐈 𝐀𝐒𝐂𝐎𝐋𝐓𝐀 | 𝐓𝐞𝐫𝐳𝐨 𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨Il 15 ottobre torna AISI Ti Ascolta con un nuovo appuntamento dedicato al wound care e a...
13/10/2026

𝐀𝐈𝐒𝐈 𝐓𝐈 𝐀𝐒𝐂𝐎𝐋𝐓𝐀 | 𝐓𝐞𝐫𝐳𝐨 𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨

Il 15 ottobre torna AISI Ti Ascolta con un nuovo appuntamento dedicato al wound care e alla gestione delle lesioni cutanee nell’Idrosadenite Suppurativa.

Ospite dell’incontro sarà Matrona Oliva, Infermiera Specialist in Wound Care e Responsabile dell’Ambulatorio Infermieristico Medicazioni Avanzate presso la Fondazione Policlinico Agostino Gemelli IRCCS di Roma.

“Prendersi cura di una lesione cutanea non significa solo medicare una ferita, ma restituire integrità, dignità e qualità di vita alla persona che ne è portatrice.”

Durante l’incontro parleremo di un aspetto molto concreto della vita quotidiana con HS: la gestione delle lesioni, delle medicazioni e della cute, lasciando spazio anche alle domande e al confronto con la professionista.

📅 15 ottobre 2026
🕕 Ore 18.00
💻 Online

La partecipazione è gratuita👉 Iscriviti qui:
https://forms.gle/EkWAZp9q3mS4vVkd6

AISI Ti Ascolta è un progetto promosso da AISI – Associazione Italiana Sostegno Idrosadenite.

𝐀𝐈𝐒𝐈 𝐓𝐈 𝐀𝐒𝐂𝐎𝐋𝐓𝐀 | 𝐓𝐞𝐫𝐳𝐨 𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨Prendersi cura di una lesione cutanea non significa solo medicare una ferita, ma restitu...
08/10/2026

𝐀𝐈𝐒𝐈 𝐓𝐈 𝐀𝐒𝐂𝐎𝐋𝐓𝐀 | 𝐓𝐞𝐫𝐳𝐨 𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨

Prendersi cura di una lesione cutanea non significa solo medicare una ferita, ma restituire integrità, dignità e qualità di vita alla persona che ne è portatrice.

Il prossimo appuntamento di sarà dedicato al wound care e alla gestione delle lesioni cutanee nell’ .

📅 15 ottobre 2026
🕕 Ore 18.00
💻 Online

Ospite dell’incontro sarà Matrona Oliva, infermiera specialist in e Responsabile dell’Ambulatorio Infermieristico Medicazioni Avanzate presso la Fondazione Policlinico Agostino Gemelli IRCCS di Roma.

Un nuovo spazio di informazione, ascolto e confronto per approfondire un aspetto molto concreto della vita quotidiana con HS: la gestione delle lesioni, delle medicazioni e della cute, con la possibilità di porre domande direttamente alla professionista.

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione.
👉 Iscriviti qui: https://forms.gle/EkWAZp9q3mS4vVkd6
AISI Ti Ascolta è un progetto promosso da – Associazione Italiana Sostegno Idrosadenite.

Grazie per aver partecipato ad AISI Ti Ascolta! 🤗Si è concluso il secondo appuntamento di AISI Ti Ascolta, dedicato a “I...
29/09/2026

Grazie per aver partecipato ad AISI Ti Ascolta! 🤗

Si è concluso il secondo appuntamento di AISI Ti Ascolta, dedicato a “Il ruolo dell’alimentazione nel percorso del paziente affetto da HS”, insieme a Giuseppe Silvestro.

Grazie a tutte le persone che hanno partecipato, ascoltato, condiviso dubbi e posto domande.
Momenti come questo ci ricordano quanto sia importante creare spazi di confronto in cui sentirsi ascoltati, informati e meno soli nel proprio percorso.

Un ringraziamento speciale a Giuseppe Silvestro per la disponibilità, la chiarezza e il contributo offerto durante l’incontro.

AISI Ti Ascolta continua.
Nuovi appuntamenti, nuovi temi e nuove occasioni di confronto arriveranno presto.

💙 Insieme, l’ascolto diventa supporto.

  continua con un nuovo appuntamento. 💙Dopo aver parlato del viaggio verso la diagnosi, il prossimo incontro sarà dedica...
23/09/2026

continua con un nuovo appuntamento. 💙

Dopo aver parlato del viaggio verso la diagnosi, il prossimo incontro sarà dedicato a un altro tema molto sentito dalle persone che convivono con l’Idrosadenite Suppurativa: l’alimentazione.

📅 29 settembre 2026, ore 18:00
💻 Incontro online
🎙️ Ospite: Giuseppe Silvestro

Durante l’incontro parleremo del ruolo dell’alimentazione nel percorso del paziente affetto da HS, cercando di fare chiarezza su un argomento sul quale spesso circolano dubbi, convinzioni e informazioni non sempre corrette.

Sarà soprattutto uno spazio di confronto: un’occasione per approfondire il tema, porre le proprie domande e ricevere indicazioni da un professionista, all’interno di un percorso che deve sempre considerare la persona nella sua globalità.

𝐀𝐈𝐒𝐈 𝐓𝐢 𝐀𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐚 𝐧𝐚𝐬𝐜𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐨 𝐜𝐨𝐬𝐢̀: 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐝𝐨𝐦𝐚𝐧𝐝𝐞 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐞 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐥𝐨𝐧𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢 𝐜𝐫𝐞𝐚𝐫𝐞 𝐨𝐜𝐜𝐚𝐬𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐞 𝐝𝐢 𝐝𝐢𝐚𝐥𝐨𝐠𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐢 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐢𝐬𝐭𝐢.

📌 A breve condivideremo il link e tutte le indicazioni per iscriversi.

Vuoi partecipare al primo appuntamento di AISI Ti Ascolta? 💙Il 15 settembre alle ore 18:00 ci incontreremo online con la...
09/09/2026

Vuoi partecipare al primo appuntamento di AISI Ti Ascolta? 💙

Il 15 settembre alle ore 18:00 ci incontreremo online con la Dott.ssa Flaminia Antonelli per parlare de “Il viaggio verso la diagnosi”.

Un momento di confronto dedicato a chi convive con l’Idrosadenite Suppurativa, per approfondire il percorso verso la diagnosi, condividere dubbi e domande e dialogare direttamente con una specialista.

Partecipare è semplice: nel carosello trovi tutti i passaggi per iscriverti.
📅 15 settembre 2026 – ore 18:00
💻 Incontro online
👉 Iscriviti tramite il link: https://forms.gle/MT6CacGRLdRTipPt5

Ti aspettiamo online. Perché AISI Ti Ascolta parte proprio dalle domande e dai bisogni dei pazienti.

Indirizzo

Viterbo
01100

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