Associazione Italiana Sindrome di Phelan-McDermid

26/10/2026

Ecco altre immagini di comuni italiani che hanno voluto dimostrare la loro vicinanza ad A.i.sphem e alle nostre famiglie in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Phelan-McDermid.

Grazie infinite! 💚

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23/10/2026

🙏🍀💚

Per la Giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Phelan‑McDermid, il Comune di Isola del Gran Sasso ha illuminato di verde Largo Sant’Antonio, trasformandolo in un segno visibile di vicinanza alle famiglie e alle persone che convivono con questa rara condizione genetica. Un gesto semplice, ma carico di significato: accendere la luce dove spesso c’è silenzio, per promuovere consapevolezza, ricerca e sostegno.
Noi ci siamo, con il cuore della comunità.
Associazione Italiana Sindrome di Phelan-McDermid

22/10/2026

🍀💚🍀💚

Stasera le mura di Gradara (PU) si illuminano di verde per la Giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Phelan-McDermid. Un gesto di vicinanza e speranza nella ricerca.
💚🏰

Oggi, 22 ottobre 2026, l’Amministrazione comunale di Gradara aderisce alla Giornata di sensibilizzazione dedicata alla "Sindrome di Phelan-McDermid".

Dopo il tramonto le mura del borgo fortificato si illumineranno di verde, come la speranza nella ricerca medica e scientifica su questa malattia rara.

Con questo gesto simbolico Gradara esprime la più sincera vicinanza a tutte le persone affette da questa sindrome, oltre che alle loro famiglie.

📗Informarsi è il primo passo per aiutare.
Visita il sito dell' Associazione Italiana Sindrome di Phelan-McDermid a questo link
⬇️
https://www.aisphem.it/

Condividi questo post per aiutarci a far luce (non solo stasera) su questa malattia! 🗣️

foto Old School Photography

21/10/2026

Domani, 22 ottobre, il mondo si illumina di verde per la Giornata Mondiale della Sindrome di Phelan-McDermid. 💚✨

​Essere al fianco delle persone con la sindrome di Phelan-McDermid e delle loro famiglie significa trasformare la rarità in comunità, la sfida quotidiana in determinazione e l'attesa in ricerca scientifica.

​Ogni giorno la nostra Associazione cammina a fianco delle famiglie per abbattere le barriere dell'isolamento, promuovere la diagnosi precoce e sostenere la ricerca sui geni che fanno la differenza.

​Già da stasera molti monumenti in Italia si illumineranno di verde per ricordarci che nessuna famiglia deve affrontare questo percorso da sola.

​Come puoi aiutarci domani?
​🟢 Indossa qualcosa di verde o metti un filtro verde al tuo profilo.
​📲 Condividi questo post per far conoscere la sindrome di Phelan-McDermid a più persone possibili.
​🤝 Sostieni i progetti di ricerca e supporto di A.I.SPHEM odv.

​Insieme possiamo fare la differenza. La rara bellezza di ogni storia merita di brillare.

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20/10/2026

Le cose belle si fanno insieme. E se c’è anche un buon pranzo, ancora meglio!

Torna anche quest’anno il pranzo solidale: un’occasione per ritrovarsi, condividere momenti piacevoli e sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Phelan-McDermid.

📅 Quando: 05 dicembre 2026 – ore 12:30
📍 Dove: Hotel de Nac – Nago (TN), sul lago di Garda
😋 Cosa serve per partecipare?

Un po’ di appetito, tanta voglia di stare insieme e un cuore pronto a fare del bene! ❤️

In compagnia del nostro segretario Claudio Losi, ci aspetta un pranzo all’insegna del gusto, dell’amicizia e della solidarietà.
Perché dietro ogni piatto condiviso c’è un’opportunità per sostenere tante famiglie e contribuire a dare un futuro con più possibilità alle persone con Sindrome di Phelan-McDermid.

👉 Prenota il tuo posto e invita amici, parenti e chiunque abbia voglia di fare del bene in buona compagnia!

Il menù più bello? Quello in cui, insieme alle portate, si serve anche un pizzico di speranza! 💚

Ti aspettiamo! Condividi l’iniziativa e aiutaci a far arrivare questo invito a più persone possibile.

20/10/2026

CENA SOLIDALE PER LA RICERCA – INSIEME, UN POSTO A TAVOLA PER LA SPERANZA!

Ci sono appuntamenti che scaldano il cuore e gesti che, anno dopo anno, continuano a fare la differenza.

Anche quest’anno torna la Cena Solidale per la Ricerca, un’occasione speciale per ritrovarsi, condividere una bella serata e trasformare la convivialità in un aiuto concreto per la ricerca scientifica sulla Sindrome di Phelan-McDermid.

📅 20 novembre 2026
📍 Agriturismo Casa Nuova – Niviano (PC)
🕗 Ore 20:00

Anche questa volta saremo insieme alla Famiglia Stabile, organizzatrice dell'evento, che con impegno e sensibilità organizza questo prezioso appuntamento a sostegno di A.I.SPHEM ODV – Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid.

Dietro questa sindrome rara ci sono bambini, ragazzi, famiglie e tante sfide quotidiane. Ci sono sogni, speranze e il desiderio di un futuro con più possibilità.

Per questo la ricerca è così importante. E ogni gesto di solidarietà può contribuire a farla avanzare. 🔬💚

📩 I posti sono limitati: prenota il tuo con un messaggio privato!

Grazie di cuore alla Famiglia Stabile, a chi rende possibile questa iniziativa e a tutte le persone che sceglieranno di partecipare, sostenere e condividere. 💚

13/10/2026

https://www.comune.mezzomerico.no.it/it-it/vivere-il-comune/eventi/giornata-internazionale-della-sindrome-di-phelan-mcdermid-illuminiamo-di-verde-li-monumenti-132040-1-0f7c6c2d5deb596d92a87728f19876f4

Il Comune di Mezzomerico (NO), da anni ormai vicino ad Emma, alla sua famiglia e alla nostra associazione, ha già avvisato i suoi concittadini ed è già pronto per il 22 ottobre per illuminare la piazza di verde in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Phelan-McDermid.

E il tuo comune è pronto??🙏

Si informa che il Comune di Mezzomerico aderisce all’iniziativa “Illuminiamo di verde li monumenti”, promossa dall’Associazione Italiana Sindrome di Phelan-McDermid, in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Phelan-McDermid del 22 ottobre 2026. Alle ore 19.00 del 22 ottobr...

28/09/2026

🌺 Attenzione Amici e sostenitori abruzzesi! 🙋‍♀️🙋📣

Anche quest’anno torna il nostro appuntamento speciale con i ciclamini di Aisphem! 🌸💚

Domenica 4 ottobre 2026, a Cupello, in occasione della Fiera della Madonna del Rosario, troverete ancora una volta i nostri instancabili Lorenzo e Gaia, insieme a mamma Patrizia Marisi e papà Carlucci Simone, pronti ad accogliervi con i loro splendidi ciclamini! 🌺🌸

Un piccolo fiore può diventare un grande gesto di solidarietà e contribuire a sostenere la ricerca scientifica. 💚🔬

Grazie di cuore alla Famiglia Carlucci per esserci, anno dopo anno, con tanto entusiasmo e generosità! ❤️

Vi aspettiamo numerosi! 🌺💚

23/06/2026

Grazie Arianna!

Ci sono gesti che, pur nella loro semplicità, hanno un valore enorme.

Per il suo esame di terza media, Arianna ha scelto di parlare di disabilità, inclusione e abbattimento delle barriere, portando all'attenzione dei suoi professori e compagni anche la storia del suo caro amico Daniele affetto dalla sindrome di Phelan-McDermid.

Con sensibilità, rispetto e maturità, ha raccontato una realtà che spesso rimane poco conosciuta, contribuendo a diffondere consapevolezza e conoscenza su questa rara sindrome e sull'importanza di costruire una società davvero inclusiva, in cui ogni persona possa sentirsi accolta e valorizzata.

Siamo profondamente grati per aver scelto di dare voce a questi temi e per aver trasformato un importante momento del suo percorso scolastico in un'occasione di sensibilizzazione.

Ma ciò che rende questo gesto ancora più speciale è che l'impegno di Arianna non nasce oggi. Già in passato aveva scelto di sostenere la ricerca sulla sindrome di Phelan-McDermid attraverso le bomboniere solidali di Aisphem, dimostrando una sensibilità rara e una vicinanza concreta alle famiglie che convivono ogni giorno con questa realtà.

Sapere che una ragazza così giovane abbia deciso, ancora una volta, di mettere il suo cuore al servizio di una causa così importante ci emoziona profondamente e ci riempie di speranza.

Perché il cambiamento nasce anche da piccoli grandi gesti come questi: dalla scelta di informarsi, di raccontare, di condividere e di non voltarsi dall'altra parte.

Grazie per aver contribuito a far conoscere la sindrome di Phelan-McDermid e per aver sostenuto la ricerca con la tua generosità.

Il tuo esempio ci ricorda che non esiste un'età per fare la differenza: basta un cuore aperto agli altri.

Siamo orgogliosi di te e del bellissimo messaggio che hai lasciato. 💚

01/06/2026

Assemblea Annuale A.I.SPHEM – Firenze - 23 maggio 2026

Una delle edizioni più emozionanti di sempre.

In realtà, ogni Assemblea lo è. Ritrovarsi con persone che vivono la tua stessa realtà ogni giorno, potersi comprendere senza dover spiegare nulla, sentirsi accolti e capiti al primo sguardo è qualcosa di davvero prezioso.

Quest’anno, però, c’è una parola che più di ogni altra racchiude lo spirito della giornata: EMPATIA!

Abbiamo avuto il privilegio di ospitare relatori di straordinaria competenza, ma soprattutto persone di grande sensibilità e immenso valore umano. Sono stati accanto alle famiglie per tutta la giornata, condividendo consigli, ascolto, conforto e vicinanza. Ogni intervento è stato autentico, sentito, fatto con il cuore.

Alcuni di loro sono ormai una presenza costante da molti anni e continuano a scegliere di esserci, con lo stesso entusiasmo e la stessa partecipazione. Un gesto tutt’altro che scontato, per il quale desideriamo esprimere la nostra più sincera gratitudine.

Ci hanno trasmesso la passione e l’impegno che mettono ogni giorno al servizio delle famiglie, ciascuno con il proprio ruolo e la propria esperienza: insegnanti, educatori, giudice tutelare, ricercatori, neuropsichiatri.

Grazie a tutti coloro che hanno contribuito a rendere questa giornata così speciale. 🙏

Non vediamo già l’ora di ritrovarci il prossimo anno! ❤️

Il consiglio direttivo