AIGlico - Associazione Italiana Glicogenosi

17/06/2026

Sono aperte le iscrizioni al Convegno Nazionale AIGlico 2026, che si terrà a Torino il 3 e 4 ottobre.

L’edizione di quest’anno sarà particolarmente significativa, perché coinciderà con il trentennale dalla fondazione della nostra Associazione: un’occasione importante per ritrovarci come comunità, approfondire temi scientifici di rilievo, ascoltare il contributo di medici, ricercatori, professionisti e conoscere i nuovi progetti pensati per pazienti e famiglie.

Sarà come sempre un momento prezioso per incontrarci di persona, condividere esperienze e celebrare insieme trent’anni di impegno, vicinanza e partecipazione.

Per consultare il programma, le informazioni utili e procedere con l’iscrizione è possibile visitare il sito dedicato:

http://www.convegnonazionaleaiglico.com/

Vi aspettiamo a Torino!
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15/06/2026

Ricordiamo l'appuntamento di questo pomeriggio per l'ultimo incontro di questa edizione dei Cantieri del Benessere.

Vi aspettiamo!

Nel sesto ed ultimo appuntamento dei Cantieri del Benessere affronteremo la tematica della comunicazione efficace per favorire dei confronti costruttivi con medici, professionisti e familiari.

L'incontro sarà guidato da Francesco di Coste, Master Certified Coach ICF e Presidente Onorario AIHC. Con la collaborazione della dott.ssa Simona Cosentino, biologa ricercatrice esperta in nutrizione integrata e malattie infiammatorie croniche intestinali.

Puoi iscriverti gratuitamente inviando una mail ad [email protected]
Ti aspettiamo il 15 giugno a partire dalle 19:00!

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08/06/2026

Nel sesto ed ultimo appuntamento dei Cantieri del Benessere affronteremo la tematica della comunicazione efficace per favorire dei confronti costruttivi con medici, professionisti e familiari.

L'incontro sarà guidato da Francesco di Coste, Master Certified Coach ICF e Presidente Onorario AIHC. Con la collaborazione della dott.ssa Simona Cosentino, biologa ricercatrice esperta in nutrizione integrata e malattie infiammatorie croniche intestinali.

Puoi iscriverti gratuitamente inviando una mail ad [email protected]
Ti aspettiamo il 15 giugno a partire dalle 19:00!

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22/05/2026

La nostra Associazione ha preso parte al progetto VisitAIR, promosso da FONDAZIONE TELETHON e dedicato alle Associazioni di pazienti.

Nella giornata di ieri, la nostra vicepresidente Marialaura Caiaffa ha partecipato alla visita presso il TIGEM, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, dove sono in corso ricerche sulle glicogenosi epatiche e muscolari e, in particolare, studi avanzati sulla glicogenosi di tipo 1B, condotti dal gruppo di ricerca guidato dal prof. Andrea Brunetti-Pierri.

Per AIGlico è stato un momento prezioso di incontro, conoscenza e dialogo: vedere da vicino il lavoro dei ricercatori significa rafforzare il legame tra scienza, pazienti e famiglie, ricordando quanto la ricerca sia fatta non solo di laboratori e dati, ma anche di persone, ascolto e speranza per le terapie del futuro.

Grazie a Fondazione Telethon per questa importante occasione di condivisione.

15/05/2026

Siamo orgogliosi di unirci ai complimenti per la dottoressa Marta Lazzeri , premiata nel corso del VI
Congresso Internazionale ARIR Associazione.

Per noi di AIGlico, la collaborazione con la dottoressa Lazzeri è un valore inestimabile: il suo contributo è stato vitale per la realizzazione del nostro progetto di fisioterapia respiratoria per la Malattia di Pompe.
Grazie a una professionalità d’eccellenza, a una straordinaria capacità organizzativa e a una profonda sensibilità verso i bisogni dei pazienti, la dottoressa ha saputo fare la differenza nel migliorare concretamente la loro qualità di vita.

Un riconoscimento meritatissimo per una figura che, con competenza e umanità, continua a far
crescere la fisioterapia respiratoria in Italia, anche nell’ambito della Malattia di Pompe. 👏✨
Complimenti da tutta AIGlico!

Qui il link al post dell'associazione ArIR, per chi volesse dei dettagli in più: https://www.facebook.com/ArirAssociazione/posts/pfbid0zcHZgGLJ6BLnD987GUypRRFdV646gbj7cm4Q8M6KVLZLLXVZKgrG6ozKiFnzoPxUl

14/05/2026

Sappiamo che convivere con la Malattia di Pompe non significa solo affrontare sfide motorie. Spesso è il respiro a influenzare profondamente la qualità della vita, il riposo notturno e le energie quotidiane, ma i test medici tradizionali tendono a concentrarsi quasi principalmente sulla forza di braccia e gambe.

Questo questionario nasce per tentare di colmare questa lacuna. I risultati, raccolti in forma anonima saranno al centro di una sessione interattiva del Convegno di Torino (3-4 Ottobre 2026). Durante la sessione, i dati reali emersi dalle risposte saranno confrontati con l'analisi di casi clinici complessi. Questo permetterà a medici e pazienti di discutere insieme soluzioni concrete, accendere un faro sulle necessità che oggi non trovano spazio nei controlli di routine e proporre nuove iniziative di cura e assistenza.

Se hai la Malattia di Pompe e non hai già partecipato a questo questionario, allora è il momento di farlo: le informazioni raccolte sono preziose!

Link al questionario:

Pompe Respiratory PRO Questionnaire Sappiamo che convivere con la nostra patologia non significa solo affrontare sfide motorie. Spesso è il respiro a influenzare profondamente la qualità della vita, il riposo notturno e le energie quotidiane, ma i test medici tradizionali tendono a concentrarsi qu...

12/05/2026

Il quinto incontro online dei Cantieri del Benessere si terrà giovedì 14 maggio 2026, a partire dalle ore 19:00.
La tematica del quarto incontro è: Superare blocchi e paure profonde. Liberarsi dalla ruminazione, dall’ansia quotidiana e dai pensieri ricorrenti che “chiudono”
In questo incontro lavoreremo su alcune pratiche semplici e accessibili, ispirate alla focalizzazione del pensiero e allo yoga. Sperimenteremo tecniche utili per riconoscere quei momenti in cui ansia, paura o pensieri intrusivi sembrano occupare tutto lo spazio mentale. L’obiettivo sarà imparare a creare una pausa interiore, ritrovare respiro e aprire nuove prospettive di benessere nella vita quotidiana.
Francesco Di Coste (Master Health Coach di Associazione Italiana Health Coaching - AIHC ) guiderà i partecipanti nella tematica di questo appuntamento, affiancato da Carmen Miletta Cossa che, attraverso lo yoga, crea spazi in cui le persone possano riconnettersi con sé stesse, sviluppare forza e trovare equilibrio in un ambiente di sostegno.
Puoi iscriverti gratuitamente inviando una mail ad [email protected]

Ti aspettiamo!
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07/05/2026

Come comunicato in una delle ultime newsletter, la ricerca sulla Malattia di Pompe sta facendo importanti passi avanti. L'azienda farmaceutica Shionogi ha annunciato l'arruolamento dei primi pazienti che parteciperanno allo studio Esprit, che si svolgerà negli Stati Uniti, nel Regno Unito e in Unione Europea.

Questo studio riguarda la sperimentazione di una potenziale terapia orale basata sulla riduzione del substrato (SRT), grazie alla quale si andrebbe a inibire l'enzima GYS1, per ridurre l'accumulo di glicogeno direttamente alla fonte. Lo studio durerà circa un anno, e la nuova sostanza verrà testata in affiancamento ai farmaci già attualmente in uso (ERT), così da valutarne l'efficacia anche in abbinamento alle terapie già diffuse.

Saranno necessari degli step successivi per ulteriori valutazioni e l'eventuale approvazione di questa terapia, ma è importante essere al corrente sui progressi e le ultime novità sulla ricerca scientifica.
Condividiamo con voi un breve articolo (in lingua inglese) pubblicato da IPA - International Pompe Association, che approfondisce questa notizia e rimanda al comunicato stampa dell'azienda. Buona lettura!

Link all'articolo: https://worldpompe.org/news/first-patients-enrolled-in-shionigis-new-pompe-disease-study/?fbclid=IwY2xjawRoHdpleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETFiYkRoaVh3THBuc3dXM0Ewc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHmjxebaK4jM8YPA83Ek2kC1Nh_Hh0FxpmoOnhvlu1hwLkmc_lDbZlDvwMS4H_aem_nVTH7eOkt8Wu2FRQsCEGUA

Patients are now being enrolled in this clinical trial for a new substrate reduction therapy for Pompe disease.

03/05/2026

Anche quest’anno è possibile destinare il 5x1000 ad AIGlico e sostenere concretamente le attività dell’Associazione.

Il 5x1000 è un gesto semplice, che non comporta alcun costo aggiuntivo, ma può contribuire a rafforzare il nostro impegno a favore delle persone con glicogenosi e delle loro famiglie.
Grazie al sostegno di tutti possiamo continuare a promuovere informazione, supporto, progetti dedicati, incontri con specialisti e iniziative per la ricerca scientifica sulle glicogenosi.

Nella dichiarazione dei redditi, basta firmare nel riquadro dedicato al Sostegno degli Enti del Terzo Settore e delle Onlus e inserire il codice fiscale di AIGlico:
97187130154

Ogni firma è un contributo importante per continuare a costruire, insieme, una comunità più informata, sostenuta e partecipe.
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Dona il tuo 5x1000 ad AIGlico.

02/05/2026

Il nostro stand AIGlico all'evento Primo Maggio Barese. Grazie Rete AMaRe Puglia per l'impegno e lo spazio dedicato alla nostra Associazione!

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