AIGlico - Associazione Italiana Glicogenosi

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Per chi non fosse riuscito a partecipare, abbiamo pubblicato l'incontro con il professore Giacomo Parenti che ha present...
31/10/2026

Per chi non fosse riuscito a partecipare, abbiamo pubblicato l'incontro con il professore Giacomo Parenti che ha presento il suo progetto “Nuovi approcci terapeutici per il trattamento dei disturbi da accumulo lisosomiale, identificazione di nuovi biomarcatori per la malattia di Pompe e altri approcci innovativi per il trattamento della LSD“.

Ringraziamo FONDAZIONE TELETHON per essere sempre al fianco delle associazioni e dei pazienti promuovendo la ricerca sulle malattie rare.

15 hours ago 157 0 0 Piacere di conoscerti Fondazione Telethon ha dato il via al progetto “Piacere di Conoscerti” che permette alle Associazioni di pazienti di dialogare on line con i ricercatori che stanno conducendo un progetto di ricerca finanziato da Telethon. Martedì 27 ottobre 2026 si è ...

Anche quest’anno AIGlico vuole ritrovarsi per condividere un momento semplice, allegro e tutto da vivere insieme 🎄 per f...
21/10/2026

Anche quest’anno AIGlico vuole ritrovarsi per condividere un momento semplice, allegro e tutto da vivere insieme 🎄 per festeggiare insieme il Natale!

📅 Domenica 20 dicembre, alle ore 18.00
📍 Pizzeria Tourle – Buccinasco (MI)

Ci aspetta una serata in compagnia tra pizza, tombola, chiacchiere e sorrisi, per scambiarci gli auguri e trascorrere qualche ora nello spirito della nostra grande famiglia AIGlico.

Sono aperte le prenotazioni 📞 per partecipare è possibile contattare Alessandra al 338 8364187.
Il costo della cena è di 18 euro e comprende pizza classica, bevanda, tiramisù e coperto.

Vi aspettiamo numerosi per festeggiare insieme! 🎅✨

19/10/2026
Il nostro socio Roberto Di Pietro ha rilasciato un'intervista sulle criticità assistenziali nel territorio Siciliano e l...
18/10/2026

Il nostro socio Roberto Di Pietro ha rilasciato un'intervista sulle criticità assistenziali nel territorio Siciliano e la necessità di riattivare il Tavolo Tecnico Regionale per l’approvazione del modello “PDTA 0” proposto dalla Consulta Nazionale delle Malattie neuromuscolari.

E' possibile leggerlo sul nostro sito al link:

2 hours ago 17 0 0 Intervista a Roberto di Pietro sulla battaglia della Sicilia per le malattie neuromuscolari Vi proponiamo l’intervista a Roberto di Pietro pubblicata sulla rivista Innovazione e-SALUTE. L’articolo affronta temi tra cui l’importanza di una presa in carico multidisciplinare, l...

Ricordiamo che è ancora possibile iscriversi a questa importante iniziativa dove il prof. Parenti sarà a disposizione de...
12/10/2026

Ricordiamo che è ancora possibile iscriversi a questa importante iniziativa dove il prof. Parenti sarà a disposizione dei pazienti e delle famiglie.

Grazie, come sempre, a FONDAZIONE TELETHON

La FONDAZIONE TELETHON ha dato il via all'iniziativa "Piacere di conoscerti", che consiste in degli incontri online che permettono alle associazioni e ai pazienti di conoscere meglio i medici ricercatori che collaborano con Telethon e i loro progetti.

Il prossimo martedì 27 ottobre, dalle 17:30 alle 18:30, è previsto l'incontro con il professor Giancarlo Parenti, che illustrerà il suo progetto in maniera semplice e comprensibile a tutti. Ci sarà, nella seconda parte dell'incontro, anche la possibilità di fare domande.

La partecipazione è gratuita e l'evento si svolgerà su piattaforma Teams. Per ricevere il link, è necessario inviare una mail all'indirizzo [email protected] mettendo come oggetto "Link per Piacere di conoscerti".

Ringraziamo come sempre la Fondazione per essere a fianco delle associazioni e dei pazienti, promuovendo la ricerca sulle malattie rare.

Questa edizione del nostro Convegno Nazionale ha avuto un significato speciale: insieme abbiamo celebrato 30 anni dalla ...
06/10/2026

Questa edizione del nostro Convegno Nazionale ha avuto un significato speciale: insieme abbiamo celebrato 30 anni dalla fondazione di AIGlico.
Trent’anni di incontri, battaglie, ricerca, sostegno, amicizie e storie condivise. Trent’anni costruiti passo dopo passo da chi ha creduto nell’Associazione fin dall’inizio e da tutte le persone che, nel tempo, hanno scelto di farne parte.

Grazie a chi ha partecipato al convegno, arrivando da vicino e da lontano e rendendo queste giornate vive, intense e piene di emozioni.
Grazie a tutte le persone che hanno lavorato all’organizzazione, spesso dietro le quinte, mettendo a disposizione tempo, energie e cura per rendere possibile questo appuntamento.
E un grazie particolarmente sentito va ai soci fondatori, che trent’anni fa hanno avuto il coraggio e la visione di dare vita ad AIGlico. Quello che oggi siamo nasce anche da quel primo passo, dalla volontà di trasformare bisogni, difficoltà e speranze in una comunità capace di camminare insieme.

In questi giorni abbiamo ricordato quanto AIGlico sia molto più di un’associazione: è una grande famiglia, fatta di persone che si riconoscono, si sostengono, condividono esperienze e continuano a guardare nella stessa direzione.
Portiamo con noi gli abbracci, le parole, le risate, le emozioni e tutti quei momenti che rendono ogni convegno qualcosa che va ben oltre un semplice appuntamento annuale.
Trent’anni sono un traguardo importante, ma soprattutto un nuovo punto di partenza.
Il nostro augurio è che il futuro di AIGlico possa essere altrettanto luminoso: ricco di nuove conquiste, di ricerca, di consapevolezza, di partecipazione e, soprattutto, di quella vicinanza che da sempre ci rende una comunità.

🩵🩷💚

Grazie a chi c’era, a chi c’è stato in questi trent’anni e a chi continuerà a camminare con noi.
Buon 30° anniversario, AIGlico.

03/10/2026

Ci siamo, inizia oggi la ventottesima edizione del convegno nazionale AIGlico!

Per problemi tecnici i link riservati ai soci per la partecipazione da remoto sono cambiati. Trovate quelli corretti insieme alla password nella vostra casella email oppure sul canale WhatsApp AIGlico.

🩵🩷💚

26/09/2026

I prossimi sabato 3 e domenica 4 ottobre si terrà a Torino il nostro Convegno Nazionale sulle Glicogenosi, con interventi dedicati sia alle forme epatiche sia alle muscolari.

Per chi non potrà essere fisicamente presente all’evento è prevista la possibilità di seguire da remoto, tramite piattaforma Zoom, con link separati per le due sessioni (epatiche e muscolari). Il prossimo lunedì 28 settembre verranno inviati i link a tutti i soci regolarmente iscritti, tramite mail.

Per i non soci, sarà necessario inviare una mail a [email protected] o a [email protected] con oggetto “Link convegno Torino” segnalando il proprio interesse, preferibilmente entro mercoledì 30 settembre.

Vi aspettiamo numerosi! 💙🩷💚

La FONDAZIONE TELETHON ha dato il via all'iniziativa "Piacere di conoscerti", che consiste in degli incontri online che ...
15/09/2026

La FONDAZIONE TELETHON ha dato il via all'iniziativa "Piacere di conoscerti", che consiste in degli incontri online che permettono alle associazioni e ai pazienti di conoscere meglio i medici ricercatori che collaborano con Telethon e i loro progetti.

Il prossimo martedì 27 ottobre, dalle 17:30 alle 18:30, è previsto l'incontro con il professor Giancarlo Parenti, che illustrerà il suo progetto in maniera semplice e comprensibile a tutti. Ci sarà, nella seconda parte dell'incontro, anche la possibilità di fare domande.

La partecipazione è gratuita e l'evento si svolgerà su piattaforma Teams. Per ricevere il link, è necessario inviare una mail all'indirizzo [email protected] mettendo come oggetto "Link per Piacere di conoscerti".

Ringraziamo come sempre la Fondazione per essere a fianco delle associazioni e dei pazienti, promuovendo la ricerca sulle malattie rare.

01/09/2026

A seguito dei problemi emersi nell’approvvigionamento dei farmaci Nexviadyme® e Myozyme® prodotti da Sanofi, abbiamo deciso di organizzare un terzo incontro online per fare insieme il punto della situazione. Ci incontreremo per aggiornamenti sulle ultime novità, spiegare cosa sta succedendo in questi giorni e raccogliere ulteriori segnalazioni o informazioni.

L’incontro si terrà giovedì 03 settembre alle ore 18, su piattaforma Google Meet, ed è aperto anche ai non soci. Non verrà registrato per motivi di privacy, ma potrete contattarci via mail per avere informazioni nel caso in cui non possiate essere presenti.

Per motivi di privacy, non pubblicheremo qui il link per partecipare. Sono state inviate delle mail alle persone di cui abbiamo già i contatti, e la comunicazione verrà diffusa nelle prossime ore nei gruppi WhatsApp o Facebook legati all’associazione o dedicati alla patologia. Se non avete ricevuto il link, inviate una mail ad [email protected] e provvederemo ad inviarvelo.

Dato lo scarso preavviso, vi chiediamo di diffondere il più possibile la notizia, pur avendo cura di inviare il link esclusivamente a pazienti (o loro famigliari) direttamente interessati dalla situazione.

Indirizzo

Parabiago
20015

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