ARCE ODV - Associazione Regionale Campana dell'Emofilia

Home
Italia
Napoli, Campania
ARCE ODV - Associazione Regionale Campana dell'Emofilia

Indicazioni Sito Web

L’ A.R.C.E.

ODV si occupa di assistere gli emofilici della Campania dal punto di vista medico, sociale, dell'educazione, dell’avviamento professionale e della vita familiare e di informarli sui più recenti sviluppi della terapia.

27/10/2026

ARCE, una giornata dedicata alle donne con malattie emorragiche congenite

Informazione, diagnosi e cura: un impegno per riconoscere e tutelare la salute delle donne

Domenica 25 ottobre 2026, l’Associazione Regionale Campana dell’Emofilia (ARCE) ha promosso una giornata di informazione e sensibilizzazione dedicata a un tema di grande importanza e di estrema attualità: le malattie emorragiche congenite nelle donne.

È fondamentale garantire loro un’assistenza attenta e competente, soprattutto nei momenti più delicati della vita, come la gravidanza e il parto, quando una corretta valutazione del rischio emorragico e un’adeguata assistenza specialistica possono fare la differenza.

Una partecipazione che conferma l’importanza dell’iniziativa

La giornata ha registrato una partecipazione significativa, coinvolgendo non soltanto persone con emofilia, ma anche numerose madri, sorelle e figlie, direttamente interessate a comprendere meglio le manifestazioni delle malattie emorragiche e le possibilità offerte dalla medicina.

Particolarmente importante è stato il momento dedicato alle domande e al confronto con le professioniste intervenute: la dottoressa Maria Rosaria Villa, dell’ospedale Loreto Mare, e la dottoressa Anna Guida, dell’Ospedale Ruggi d’Aragona di Salerno.

A entrambe va il più sentito ringraziamento dell’ARCE per la disponibilità, la competenza e l’attenzione dimostrate nel rendere possibile questo incontro.

27/10/2026

Con riferimento al Bando per l'assegnazione del Premio "Memorial Giovanni Nicoletti", promosso da ARCE ODV in data 22 giugno 2026, si comunica che il termine per la presentazione delle candidature, originariamente fissato al 22 ottobre 2026, è prorogato al giorno 8 novembre 2026, così come da verbale del Consiglio Direttivo A.R.C.E. del 19 ottobre 2026. La proroga è disposta al fine di favorire la più ampia partecipazione delle Associazioni aderenti a FedEmo e dei giovani promotori dei progetti, assicurando un adeguato livello di confronto tra le proposte progettuali e consentendo la predisposizione di tali proposte pienamente rispondenti alle finalità del Premio. Restano invariati tutti gli altri requisiti, le modalità di partecipazione e le disposizioni previste dal Bando.

27/10/2026

"Emofilia: vivere il presente, costruire il futuro" è la seconda edizione del Convegno promosso dall'Associazione Regionale Campana dell'Emofilia (A.R.C.E.) con il patrocinio della Regione Campania, dedicato alle persone con emofilia, alle loro famiglie e alla comunità dei pazienti L'iniziativa nasce come momento di confronto e condivisione tra pazienti, Associazioni e professionisti del Centri Emofilia, per fare il punto sull'evoluzione della presa in carico e approfondire i temi che incidono sulla qualità della vita delle persone con emofilia. Il programma guarda al presente e al futuro, affrontando sicurezza, quotidianità, diverse fasi della vita, nuove tecnologie dell'intelligenza artificiale, fino al ruolo delle associazioni e alla partecipazione dei pazienti nella costruzione della sanità dei prossimi anni. L'obiettivo è mettere al centro la persona e i suoi bisogni, favorendo un dialogo concreto tra tutti gli attori della comunità emofilica.

07/10/2026

Giornata MEC donna. L'ARCE ha organizzato una giornata di informazione ed approfondimento sul tema delle Malattie Emorragiche Congenite nelle donne portatrici: madri, sorelle, figlie. Le ultime ricerche hanno mostrato anche in loro disturbi della coagulazione e l'attenzione si e' centrata sulla loro salute e le problematiche correlate: sanguinamenti, gravidanze, parti, gestione della procreazione. Una giornata con due dottoresse responsabili di due centri di assistenza campani a cui fare domande e chiarire dubbi.

09/07/2026

Non si poteva concludere nel migliore dei modi il primo semestre 2026, delle attività dell’Associazione Regionale Campana dell’Emofilia.

Il 5 luglio, presso l’Hotel Continental di Napoli, si è svolto il progetto “Articoliamo”, un evento interamente dedicato al benessere articolare delle persone con emofilia.

L’incontro è stato caratterizzato da una partecipazione straordinaria di pazienti e Familiari, nonostante la giornata era degna di mare, sole e spiaggia!!

Il tema della salute articolare rappresenta una delle priorità per la nostra comunità, poiché coinvolge ogni fascia d’età: dai bambini agli adolescenti, fino ai giovani e agli adulti.

Confronto, informazione e condivisione di esperienze hanno caratterizzato una giornata ricca di contenuti e di spunti, confermando l’importanza di promuovere una maggiore consapevolezza e una presa in carico sempre più attenta della salute articolare.

Un sentito ringraziamento va a tutti i relatori, Prof. D. Di Minno- Dott.ssa A.Guida -Dott.ssa F. Abbondati e il Dott. F. Di Martino, alla Sobi, sempre sensibile ai bisogni delle persone con Emofilia.

Un grazie di cuore ai partecipanti e a coloro che hanno contribuito alla riuscita dell’iniziativa, rendendo “ Articoliamo” un momento di grande valore per tutta la comunità.

G.GUERRINO

23/06/2026

Premio “Memorial Giovanni Nicoletti”

L’ Associazione Regionale Campana dell’Emofilia ODV (A.R.C.E. ODV) bandisce l’assegnazione del premio
“Memorial Giovanni Nicoletti”
destinato al miglior progetto presentato congiuntamente da giovani affetti da emofilia o da altre Malattie Emorragiche Congenite -MEC- e dalle rispettive Associazioni di Pazienti avente ad oggetto progettualità con ricaduta benefica
sulla comunità dei pazienti affetti da MEC.
Il bando Memorial Nicoletti 2026 è sul sito:
https://emocampania.it/wp-content/uploads/2026/06/Bando-Nicoletti-2026-signed.pdf

12/06/2026

L'associazione Regionale Campana dell'Emofilia organizza per il 5 Luglio l'evento "ARTICOLIAMO"

13/05/2026

L'Associazione Regionale Campana dell'Emofilia organizza per il 7 Giugno l'evento "ARTICOLIAMO"

21/04/2026

Nella giornata di domenica 26 aprile, in concomitanza della riunione generale ARCE, verrà presentato il progetto dedicato alla prevenzione delle MEC nelle donne.

Storicamente, la figura femminile ha avuto il solo ruolo di “ portatrice sana ”: un’etichetta che ha spesso mascherato una realtà fatta di sintomi e dolori incompresi e, di conseguenza, minimizzati. Oggi è fondamentale dare voce a una necessità prioritaria per la nostra comunità: informare e sensibilizzare le donne di ogni età.

Le Malattie Emorragiche Congenite (MEC) sono un gruppo eterogeneo di difetti ereditari della coagulazione . Esse sono causate da un'alterazione nel delicato equilibrio tra le piastrine e le proteine plasmatiche note come “fattori della coagulazione”. Nelle persone affette da MEC , uno o più di questi fattori possono essere assenti, insufficienti o malfunzionanti; ciò può causare sanguinamenti spontanei o prolungati in seguito a traumi e procedure medico-chirurgiche.

È essenziale conoscere queste dinamiche poiché alcune di esse hanno un impatto specifico e profondo sulla salute femminile.

Per questo motivo, invito tutte voi — madri, sorelle e figlie — a unirvi a noi domenica 26 aprile . Sarà l'occasione per scoprire i percorsi già avviati presso i nostri centri e per confrontarci su come tutelare, insieme, il nostro benessere.

Tutti insieme, per curare e proteggere il nostro futuro.

Indirizzo

Via Arco Di Polvica, 10
Naples
80145

Sito Web

http://www.emocampania.it/

Notifiche

Lascia la tua email e sarai tra i primi a sapere quando ARCE ODV - Associazione Regionale Campana dell'Emofilia pubblica novità e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.