Debra Südtirol Alto Adige

21/10/2026

🦋 L'etichetta fuori? Sì, e per una buona causa!

Cuciture in vista, etichette all'esterno e magliette indossate al contrario. Un nuovo trend? Non proprio. O meglio, un trend che ci piacerebbe vedere ovunque, almeno per una settimana!

Per chi convive con l'Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile, indossare i vestiti al rovescio non è una scelta di stile, ma spesso una necessità. Anche il semplice sfregamento di una cucitura può provocare bolle e ferite dolorose.

Dal 25 al 31 ottobre, in occasione della EB Awareness Week, DEBRA Südtirol Alto Adige vi invita a partecipare alla sfida !

📸 La missione è semplicissima: scegliete un capo, indossatelo al rovescio, scattate una foto e inviatecela oppure pubblicatela sui social con .

E non fermatevi qui: coinvolgete amici, colleghi e familiari. Più siamo, più persone scopriranno che cos'è l'Epidermolisi Bollosa!

La nostra Anna ha già dato il buon esempio. E voi? La solidarietà non ha un verso giusto. O forse sì? 💙🦋

21/10/2026

🦋 Bei Thomas Hochkofler ist heute einiges verkehrt. Und mir finden's super! 😄

Denn was bei Thomas wie ein modischer Spaß aussieht, gehört für viele Schmetterlingskinder zum Alltag: Sie tragen ihre Kleidung auf links, weil selbst die Nähte auf ihrer empfindlichen Haut schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen können.

Vom 25. bis 31. Oktober, während der internationalen EB Awareness Week, drehen wir gemeinsam die Kleidung um – und die Aufmerksamkeit auf eine seltene Erkrankung, die noch viel zu wenige Menschen kennen.

📸 Und jetzt seid ihr dran! Wir suchen die schönsten, schrägsten und originellsten Inside-Out-Looks! Zieht ein Kleidungsstück auf links an, macht ein Foto und schickt es uns oder postet es mit . Nominiert auch eure Freunde und fordert sie heraus, es euch gleichzutun!

Ein großes Dankeschön an Thomas Hochkofler fürs Mitmachen💙

20/10/2026

💙 Insieme possiamo fare la differenza!

A nome di DEBRA Südtirol Alto Adige, un grazie di cuore a Moreno e a tutti gli artisti che da anni, con i loro spettacoli e le iniziative mettono il loro talento al servizio dei nostri bambini farfalla. 🦋

Grazie anche a tutti i volontari del DEBRA Point, che con il loro impegno contribuiscono a far conoscere l'epidermolisi bollosa e a sensibilizzare il pubblico.

Un ringraziamento speciale va a Virginia Vergero, che attraverso la fondazione ci ha sostenuto con una generosa donazione di 2.000 euro.

Sono gesti come questi a ricordarci che la solidarietà non è fatta soltanto di belle parole, ma soprattutto di persone che scelgono di esserci.

Uniti si può! ❤️

🔗 https://gruppovergero.it/gruppo/

16/10/2026

Ci sono gesti che danno al ricordo una forza speciale: quella di diventare aiuto per gli altri. ❤️

Un grazie di cuore agli organizzatori del Memorial Cristian Brignoli, ai volontari, agli sponsor e a tutte le persone che hanno contribuito a questa giornata di sport, amicizia e solidarietà.

Un ringraziamento particolare va a Sara Gherardi moglie di Cristian, per la generosa donazione di 5.000 euro a DEBRA Südtirol–Alto Adige ODV, in ricordo di Jessica. Un gesto che ci commuove e che sostiene concretamente il nostro impegno accanto alle persone con epidermolisi bollosa e alle loro famiglie.

Portare il ricordo di Jessica in una giornata dedicata a Cristian ha un significato profondo. Grazie per averci reso partecipi e per aver scelto di essere vicini ai nostri ragazzi e ragazze farfalla.

Il ricordo continua a vivere anche nel bene che si sceglie di fare. 🦋❤️

15/10/2026

Storie di vita, di sfide quotidiane, di fragilità e di forza. Storie che troppo spesso rimangono invisibili.

L'11 settembre, in occasione della 83ª Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia, è stato presentato “Il mio nuovo mondo”, un docufilm che accende i riflettori su chi convive con malattie rare e patologie respiratorie, tra cui l'Epidermolisi Bollosa (EB).

Sei capitoli, tante voci, un messaggio importante: dietro ogni diagnosi c'è una persona. Con la sua storia, le sue relazioni, i suoi desideri e la sua quotidianità.

💙 Per noi di DEBRA Südtirol Alto Adige, dare voce alle persone con EB significa abbattere pregiudizi, creare consapevolezza e ricordare che nessuno dovrebbe sentirsi invisibile.

Un grazie a tutte le persone che hanno scelto di condividere la propria storia.

🎥 “Il mio nuovo mondo” è disponibile su Amazon Prime Video.

06/10/2026

🇮🇹 Italiano a seguire

🦋 Manchmal sagt das Innere mehr als das Äußere.

Im Oktober drehen wir etwas um. Ganz bewusst.

Denn für Menschen mit Epidermolysis bullosa kann schon eine einfache Kleidungsnaht Schmerzen verursachen. Ihre Haut ist so verletzlich, dass selbst kleinste Reibung Blasen und Wunden entstehen lassen kann. Deshalb tragen manche Schmetterlingskinder ihre Kleidung auf links – damit die Nähte die Haut möglichst wenig berühren.

Genau daraus ist Inside Out entstanden: eine internationale Aktion von DEBRA, die sichtbar macht, was für Menschen mit EB zum Alltag gehört.

Auch wir von DEBRA Südtirol Alto Adige sind dabei.
In den nächsten Wochen erzählen wir euch mehr darüber.

Vielleicht schaut ihr eure Kleidung danach mit ganz anderen Augen an. 💙



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🦋 Questo ottobre guardiamo le cose da un’altra prospettiva.

Per chi vive con l’Epidermolisi bollosa, anche vestirsi può richiedere attenzione, delicatezza e piccoli accorgimenti quotidiani. Cuciture, etichette, tessuti: dettagli quasi invisibili per molti, ma tutt’altro che irrilevanti per una pelle estremamente fragile.

Da qui nasce Inside Out, la campagna internazionale di DEBRA: indossare un capo al rovescio diventa un gesto semplice per accendere l’attenzione sull’EB e su ciò che significa conviverci ogni giorno.

Anche DEBRA Südtirol Alto Adige aderisce all’iniziativa.

Durante il mese di ottobre torneremo a parlare di Inside Out e di cosa significa convivere ogni giorno con l’EB.

Perché a volte basta cambiare prospettiva per vedere ciò che altrimenti resta invisibile. 💙

03/10/2026

🦋 L’EB Camp è uno di quei momenti in cui ritrovarsi significa sentirsi subito a casa.

Alcuni di noi condividono questo cammino da decenni, altri si sono conosciuti solo da poco. Eppure bastano poche ore insieme perché nascano quella confidenza e quella vicinanza che rendono il gruppo così speciale. È un po’ come ritrovare una seconda famiglia.

In questi giorni circolano esperienze, informazioni e consigli preziosi: si parla di farmaci e terapie, delle difficoltà quotidiane e delle soluzioni che ciascuno ha trovato lungo il proprio percorso. Si condividono contatti, si scoprono nuove possibilità e ci si ascolta con la consapevolezza che, qui, nessuno deve spiegare tutto da capo.

Tra una conversazione seria e una risata, ciò che resta è soprattutto la forza dello stare insieme. Perché l’EB ci ha fatti incontrare, ma sono l’amicizia, la fiducia e l’affetto a tenerci uniti.

E mentre salutiamo queste giornate così preziose, abbiamo già un nuovo appuntamento da attendere:

Save the date: 12–14 marzo 2027 💙



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🦋 Manche Begegnungen begleiten uns ein Leben lang. Und manche Menschen werden mit der Zeit zu einer zweiten Familie.

Unser EB-Camp ist weit mehr als ein gemeinsames Wochenende. Hier treffen sich Menschen, die einander zum Teil seit Jahrzehnten kennen. Andere lernen sich gerade erst kennen. Freundschaften wachsen, neue Verbindungen entstehen – und vieles muss nicht lange erklärt werden, weil ähnliche Erfahrungen uns verbinden.

Wir sprechen über Medikamente und Behandlungen, tauschen Tipps für den Alltag aus und geben hilfreiche Kontakte weiter. Wir erzählen, hören zu und lernen voneinander. Oft eröffnet ein einziges Gespräch eine neue Perspektive. Und manchmal tut es einfach gut zu wissen: Ich bin mit meinen Fragen und Herausforderungen nicht allein.

Vor allem aber genießen wir die gemeinsame Zeit – vertraut, unbeschwert und verbunden. Denn EB hat uns zusammengebracht. Was uns aber verbindet sind Freundschaft, Vertrauen und eine Nähe, die weit über die Krankheit hinausreicht.

Nach diesen besonderen Tagen freuen wir uns schon jetzt auf unser Wiedersehen im Frühling.

Save the date für unser EB Camp im Frühling: 12.–14. März 2027 💙

29/09/2026

29/09/2026

Viaggiare leggeri non significa non avere pesi da portare. Significa imparare a riconoscerli e trovare, giorno dopo giorno, un modo nuovo per affrontarli.

È questo il filo conduttore del coaching proposto da Giovanni e Claudia Sposito di EgoFormazione durante il nostro EB Camp al Masatsch Restaurant & Hotel in Kaltern di Caldaro.

Le persone con EB e i caregiver hanno lavorato in due gruppi distinti, ciascuno con le proprie esperienze, esigenze e sfide. Attraverso esercizi, riflessioni e momenti di confronto, abbiamo scoperto strumenti concreti per ritrovare un maggiore equilibrio nella vita quotidiana: partire dal corpo per modificare il proprio stato d’animo, spostare consapevolmente l’attenzione e imparare ad ascoltare le voci interiori senza lasciarsi guidare sempre da loro.

Portiamo a casa nuove prospettive, tanti spunti su cui riflettere e qualche strumento in più per affrontare il cammino con maggiore consapevolezza – e forse con un bagaglio un po’ più leggero.

Grazie, Giovanni e Claudia, per la vostra energia, la sensibilità e le parole capaci di lasciare il segno.

https://www.egoformazione.it/

29/09/2026

Was tragen wir mit uns herum? Und was dürfen wir leichter nehmen?

„Viaggiare leggeri“ – mit leichtem Gepäck durchs Leben gehen: Unter diesem Titel haben Giovanni und Claudia Sposito von EgoFormazione unser EB-Camp im Masatsch Restaurant & Hotel in Kaltern begleitet.

Menschen mit EB und Caregiver arbeiteten in zwei getrennten Gruppen. Denn auch wenn ihre Wege eng miteinander verbunden sind, bringt jeder von ihnen andere Erfahrungen, Gedanken und Herausforderungen mit.

In den Coachings ging es nicht um fertige Antworten, sondern um konkrete Werkzeuge für den Alltag: Wie kann ich über meinen Körper meinen Gemütszustand verändern? Was geschieht, wenn ich meinen Fokus bewusst neu ausrichte? Und welchen inneren Stimmen möchte ich eigentlich Raum geben?

Viele Gedanken, die nachwirken. Viele Impulse, die wir mit nach Hause nehmen – und die unser Gepäck vielleicht ein kleines Stück leichter machen.

Danke, Giovanni und Claudia, für eure Energie, eure inspirierenden Worte und diese wertvolle gemeinsame Zeit!

https://www.egoformazione.it/