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Bambini Farfalla - Schmetterlingskinder

Persone che convivono con l'Epidermolisi bollosa (EB)
Aiuto per i Bambini Farfalla

Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben
Hilfe für Schmetterlingskinder

31/08/2026

La vostra voce conta nella ricerca sull’EB 💙

Il progetto internazionale COSEB – Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa cerca persone con EB e caregiver disposti a partecipare a uno studio internazionale per capire quali aspetti della malattia siano davvero importanti nella vita quotidiana e nella ricerca futura.

Possono partecipare:

persone dai 16 anni in su con EBS, JEB o DEB
caregiver di persone con queste forme di EB
persone in grado di sostenere un’intervista e compilare un breve questionario in inglese

La partecipazione è aperta a persone di tutto il mondo.

👉 Trovate tutte le informazioni e il QR code per partecipare nel flyer: https://rb.gy/n7chxl

Aiutateci a diffondere l’invito e a portare la voce delle persone con EB al centro della ricerca. 💙

24/08/2026

Un piccolo promemoria: le iscrizioni al DEBRA Autumn Camp sono aperte ancora fino alla fine del mese!

Dal 25 al 27 settembre 2026 ci ritroveremo all’Hotel Masatsch di Caldaro per il nostro EB Autumn Camp. C’è ancora tempo per iscriversi e partecipare a tre giornate da trascorrere insieme, tra incontri, scambi, nuove esperienze e il piacere di ritrovarsi.

Non vediamo l’ora di rivedervi! 💛

👉 Iscrizioni qui: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfz-3j_MwBixvzF0cGNXr0vlgqiJVOkOrq2xN_rmoHU5SxrAg/viewform

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Erinnerung: Die Anmeldung für das DEBRA Herbstcamp ist noch bis Ende des Monats möglich!

Vom 25. bis 27. September 2026 findet wieder unser EB Autumn Camp im Hotel Masatsch in Kaltern statt. Wer dabei sein möchte, kann sich jetzt noch einen Platz sichern. Wir freuen uns auf gemeinsame Tage, Zeit zum Austauschen und Wiedersehen – und natürlich auf viele schöne gemeinsame Momente. 💛

👉 Hier geht’s zur Anmeldung: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeF823l1kbdrlj2wUgi5TWIhBeYYr7Bi4xw54Hx6rTrY_qVxA/viewform

24/07/2026

🎶 La musica unisce. La solidarietà fa la differenza. 💙

Un sentito grazie al Lions Torino New Century e al Lions Club Torino Gran Madre per aver organizzato il concerto benefico “Sulle ali della musica – fra sacro e profano”, svoltosi il 25 febbraio a Torino a favore di DEBRA Family.

La splendida esibizione del Coro Polifonico di Lanzo, diretto dal Maestro Simone Bertolazzi, ha regalato al pubblico una serata ricca di emozioni, trasformando la musica in un prezioso gesto di solidarietà. Il ricavato dell'evento è stato devoluto alla nostra associazione per sostenere le persone affette da Epidermolisi Bollosa (EB) e le loro famiglie.

Un ringraziamento speciale va anche a Franco e Antonella, membri del nostro Consiglio Direttivo, che hanno reso possibile questa iniziativa creando il contatto con gli organizzatori. 💙

02/07/2026

A nome di DEBRA Südtirol - Alto Adige desideriamo ringraziare di cuore Eleonora Buratto per il suo instancabile impegno e per la sua preziosa vicinanza ai nostri bambini e ragazzi farfalla.

Da anni Eleonora sostiene la nostra missione e contribuisce a dare voce alle persone con Epidermolisi Bollosa e alle loro famiglie.

Grazie di cuore, Eleonora.

26/06/2026

💙Ein herzliches Vergelt’s Gott an die Schützenkompanie Taisten💙

Im Rahmen des Erinnerungsabends an Luis Amplatz und der Vorführung der Filmdokumentation „Im Labyrinth von Leben und Tod“ wurde auch an die Schmetterlingskinder gedacht.

Für die freiwilligen Spenden zugunsten von DEBRA Südtirol – Alto Adige möchten wir von Herzen Danke sagen. Jede Unterstützung hilft mit, die Lebensqualität von Menschen mit Epidermolysis bullosa zu verbessern und betroffenen Familien Mut, Nähe und konkrete Hilfe zu schenken.

Unser aufrichtiger Dank gilt der Schützenkompanie Taisten, allen Mitwirkenden und all jenen, die mit ihrer Spende ein Zeichen der Solidarität gesetzt haben.

22/06/2026

❤️ Grazie, River Negrone ❤️

Desideriamo ringraziare di cuore i ragazzi di River Negrone per la generosa donazione devoluta a DEBRA Alto Adige in occasione della vendita del loro calendario durante la tradizionale cena di squadra.

Questo gesto assume un significato ancora più profondo perché nasce dal ricordo di Jessica, una delle nostre ragazze farfalla, venuta a mancare nel 2025. Tra i membri della squadra gioca infatti suo fratello, e attraverso questa iniziativa il suo ricordo continua a trasformarsi in qualcosa di prezioso per altre persone.

Alla serata erano presenti anche Franco e Antonella del nostro direttivo, che hanno potuto toccare con mano il grande cuore di questo gruppo e l’affetto che ha accompagnato questa iniziativa.

Il ricavato contribuirà a sostenere i nostri progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone che convivono con l’Epidermolisi Bollosa e delle loro famiglie.

A nome di tutte le famiglie DEBRA: grazie per aver scelto di esserci.
💙🦋

11/06/2026

Unsere Präsidentin Anna Faccin spricht im aktuellen SALTO-Interview offen über Sichtbarkeit, Selbstbestimmung und darüber, warum Behinderung nicht nur ein soziales, sondern auch ein politisches Thema ist.

Menschen mit Behinderung brauchen kein Mitleid.
Sie brauchen Rechte, Möglichkeiten, Strukturen und eine Gesellschaft, die Inklusion selbstverständlich mitdenkt. Behinderung ist kein Randthema. Inklusion betrifft uns alle – in der Schule, bei der Arbeit, in der Mobilität, in der Kultur und im Alltag.

Als Schmetterlingskind, Mutter, Arbeitnehmerin und Präsidentin von DEBRA Südtirol setzt sich Anna seit vielen Jahren dafür ein, dass Menschen mit Behinderung selbstbestimmt leben können.

👉 Das ganze Interview hier: https://www.dropbox.com/scl/fi/wzgq0bjx6u3ptewc5ieth/Wir-wollen-nicht-immer-dankbar-sein-SALTO.pdf?rlkey=t7wjzpq2ltvbky1fxqqydek2a&st=8kvcdu7x&dl=0

07/05/2026

Ein gelungener Abend – in mehrfacher Hinsicht.

Im Rahmen der Filmdokumentation über Luis Amplatz wurden auch Spenden für die Schmetterlingskinder gesammelt. Der Erlös kommt DEBRA Südtirol zugute und unterstützt betroffene Familien in Südtirol.

Vielen Dank an alle, die mit ihrem Beitrag geholfen haben.

24/04/2026

Kuchen verkaufen für einen guten Zweck – das haben die Kinder der 4. und 5. Klasse der Grundschule Friedrich von Wangen/Ritten gemacht. 💛

Mit viel Einsatz haben sie Spenden für DEBRA Südtirol gesammelt. Dass sich so junge Menschen mit dem Thema Schmetterlingskinder beschäftigen und helfen möchten, freut uns ganz besonders.

Nachdem die Kinder unseren Kurzfilm gesehen haben, haben sie uns dieses schöne Foto geschickt. Mit Einverständnis aller Eltern dürfen wir diesen besonderen Moment nun mit euch teilen.

👧👦 Auf dem Bild:
Oben (v. l. n. r.): Annalena, Katharina, Xenia, Letizia
Unten: Toni, Jana

18/04/2026

🦋DEBRA on Tour – gemeinsam informieren, sensibilisieren und aufklären.🦋

Am Mittwoch, 15. April, waren Margit und Zita von DEBRA Südtirol (im Foto in der hintersten Reihe zu sehen) zu Gast in der Landesfachschule für Sozialberufe Hannah Arendt in Brixen und haben Einblicke in das Leben mit Epidermolysis bullosa gegeben und die Arbeit von DEBRA Südtirol vorgestellt.

Ein herzliches Dankeschön an die Schule für die Einladung und an alle Zuhörerinnen und Zuhörer für das Interesse.

Indirizzo

Merano

Sito Web

http://www.debra.it/

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