28/08/2026
Abbiamo appena effettuato la nostra quarta adozione, 10000 euro donati alla Ricerca.
Progetto strategico Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica 2026: 1 su 30 e non lo sai. Fase 5.
Una campagna di informazione e sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica
Obiettivi: In Italia, ogni 30 persone c’è 1 portatore sano di fibrosi cistica (FC), quasi 2 milioni di cittadini.
Una coppia composta da due portatori sani (1 su 900) a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Esiste un test per scoprire se si è portatori sani di FC che indaga il DNA attraverso un semplice prelievo di sangue, in laboratori specializzati.
Il progetto “1 su 30 e non lo sai” nasce nel 2021 dalla richiesta della comunità FC di divulgare questa informazione per permettere ai futuri genitori un percorso informato e consapevole.
Uno degli obiettivi della fase 5 si concentrerà sul coinvolgimento di stakeholder sanitari e istituzionali attraverso webinar, congressi ed eventi aziendali, con la distribuzione di materiali informativi.
Per garantire una diffusione capillare delle informazioni riguardanti la FC e il test del portatore tra gli operatori sanitari, verrà realizzata una Formazione a Distanza gratuita (FAD) rivolta a ginecologi, medici di medicina generale (MMG) e ostetriche.
La fase 5 mira al consolidamento del percorso normativo avviato nel 2025 con la redazione di un disegno di legge volto all’introduzione di un programma organico di screening del portatore di fibrosi cistica.
Il disegno di legge sarà presentato in Senato, con l’obiettivo di promuovere un inquadramento normativo nazionale che riconosca lo screening del portatore come intervento strutturale di prevenzione primaria.
È previsto l’aggiornamento e l’ampliamento dei contenuti del portale dedicato www.testfibrosicistica.it , nonché la realizzazione di nuove campagne di comunicazione sui social network, con testimonianze dirette e contenuti divulgativi finalizzati a stimolare una riflessione consapevole sull’importanza del test del portatore sano.
È con grandissimo piacere che pubblico anche il resoconto del nostro lavoro... tutto il tempo e l'impegno dei nostri volontari, il vostro amore nei confronti di Giulia ha portato a questo... 60000 euro NETTI investiti in ricerca, pagando i dolci distribuiti durante le campagne di raccolta fondi con i rimborsi costi... non ho parole, se non un enorme GRAZIE 💚
