MDA Ελλάς

26/10/2026

ΝΕΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΜΕΛΕΤΗΣ ΥΠΝΟΥ για παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις

Το νέο Ιατρείο Μελέτης Ύπνου για παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις εγκαινιάστηκε και παραδόθηκε προς λειτουργία την Πέμπτη 22 Οκτωβρίου στη ΜΕΘ του γενικού νοσοκομείου παίδων "η Αγία Σοφία".

Το Ιατρείο αποτελεί δωρεά του MDA Ελλάς στο νοσοκομείο και υλοποιήθηκε με την πολύτιμη υποστήριξη της Eurolife FFH, καθώς και με τη συμβολή των μελών και των φίλων του Σωματείου.

Η δημιουργία του καλύπτει ένα σημαντικό κενό, καθώς μέχρι σήμερα δεν υπήρχε η δυνατότητα πραγματοποίησης πολυυπνογραφικής μελέτης στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». Η εξέλιξη αυτή λύνει ένα χρόνιο πρόβλημα παραπομπής των μικρών ασθενών σε άλλα κέντρα, γλιτώνοντας τις οικογένειες από καθυστερήσεις και οικονομική επιβάρυνση. Υπολογίζεται ότι ετησίως θα ωφελούνται 40 έως 50 παιδιά και έφηβοι που παρακολουθούνται στην ειδική Μονάδα νευρομυϊκών παθήσεων.

Όπως επισημάνθηκε από την Πρόεδρο του ΔΣ του MDA κ. Βάνα Λαβίδα, «Το ιατρείο αυτό δεν είναι απλώς ένας νέος χώρος. Είναι μία υπόσχεση, πως κανένα παιδί με νευρομυϊκή πάθηση δε θα μείνει χωρίς την παρακολούθηση που χρειάζεται».

Ο Αλέξανδρος Σαρρηγεωργίου, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Eurolife FFH, δήλωσε από την πλευρά του: «Η δημιουργία του νέου Ιατρείου Μελέτης Ύπνου αποτελεί μια σημαντική πρωτοβουλία, καθώς έρχεται να καλύψει ουσιαστικές ανάγκες των μικρών ασθενών και των οικογενειών τους. Για εμάς στη Eurolife FFH αξία έχει να είμαστε δίπλα στους ανθρώπους όταν μας χρειάζονται. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που μέσα από τη συνεργασία μας με το MDA Ελλάς και το Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” συμβάλλουμε στη δημιουργία μιας σύγχρονης δομής, η οποία θα προσφέρει καλύτερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και θα διευκολύνει σημαντικά την καθημερινότητα δεκάδων οικογενειών.»

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Σωματείου εκφράζει τις θερμές ευχαριστίες του προς τον Διοικητή του νοσοκομείου, κ. Αναστάσιο Μίχα, την Προσωρινή Προϊσταμένη και Δ/ντρια Νευρολογικού Τμήματος και Συντονίστρια Ειδικής Μονάδας ΝΜΠ, κ. Μαρίνα Κατσαλούλη, τις Υπεύθυνες αναπνευστικού ιατρείου της Ειδικής Μονάδας ΝΜΠ, τη Δ/ντρια & Προσωρινή Προϊσταμένη ΜΕΘ Παίδων κυρία Χαρίκλεια Μπαρμπαρέσου- Αναισθησιολόγο/Εντατικολόγο, και την Δ/ντρια ΜΕΘ κυρία Δήμητρα Παράσχου- MSc Παιδίατρο/Εντατικολόγο, HERMES (ERS) Παιδοπνευμονολογίας καθώς και το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό για την άριστη συνεργασία τους.
Ιδιαίτερες ευχαριστίες απευθύνει στον κ. Αλέξανδρο Σαρρηγεωργίου, Πρόεδρο και Διευθύνοντα Σύμβουλο της Eurolife FFH, για την πολύτιμη υποστήριξή του.

08/10/2026

Μια ξεχωριστή ημέρα γεμάτη τρέξιμο, χαμόγελα, δύναμη και πολύ κόκκινο! Οι MDA Finish Liners παρέα με τον Παναγιώτη για μία ακόμη χρονιά τρέχουν παρέα και "πάνε θάλασσα" 😁 💪

📅 Κυριακή 11 Οκτωβρίου 2026
📍 Oropos Seaside Race 2026

06/10/2026

Το MDA Ελλάς οργάνωσε για 8η συνεχόμενη χρονιά δύο εβδομάδες αφιερωμένες στην φυσικοθεραπεία από τις 22 Σεπτεμβρίου έως τις 3 Οκτωβρίου 2026, σε συνεργασία με την καταξιωμένη Independent Consultant Physiotherapist in Neuromuscular Disorders, κα Marion Main, με σκοπό να μοιραστεί μαζί μας την πολυετή εμπειρία της στην φυσικοθεραπεία σε παιδιά και ενήλικες με νευρομυϊκές παθήσεις.
Διαβάστε περισσότερα:

Τo Mda Hellas & η Ομάδα Γονέων παιδιών με Νευρομυϊκές Παθήσεις σας καλούν σε διαδικτυακή εκδήλωση για την 7η Παγκόσμια Ημέρα Duchenne (WDAD

23/09/2026

Πρόγραμμα Φυσικοθεραπευτικής Αξιολόγησης και Εκπαιδευτικό Workshop Φυσικοθεραπευτών

Στο πλαίσιο της συνεχούς μέριμνας για την επιστημονικά τεκμηριωμένη διαχείριση των Νευρομυϊκών Παθήσεων, το MDA υποδέχεται για 8η συνεχή χρονιά την κα Marion Main, Independent Consultant Physiotherapist in Neuromuscular Disorders.

23.09 - 02.10 📍 Πεδίο Εφαρμογής: Αθήνα & Θεσσαλονίκη
🔹 Εξειδικευμένες Κλινικές Αξιολογήσεις για ένα ευρύ φάσμα νευρομυϊκών παθήσεων.
🔹 Εξατομικευμένες οδηγίες για ασθενείς, γονείς και φροντιστές για τη διαχείριση της πάθησης στο σπίτι.
🔹 Συνεργασία & ανταλλαγή τεχνογνωσίας με τους προσωπικούς φυσικοθεραπευτές & εργοθεραπευτές των Μελών μας.

24.09 📍 ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ
🔹 Workshop για φυσικοθεραπευτές: "Principles of Management in Paediatric Neuromuscular Disorders"

Το πρόγραμμα πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των: GENESIS PHARMA, PTC THERAPEUTICS, ROCHE HELLAS

21/09/2026

Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε η εταιρεία Novartis, η κλινική δοκιμή Φάσης 3 στο πλαίσιο της οποίας αξιολογήθηκε το delpacibart etedesiran (del-desiran), μια πειραματική θεραπεία για τη μυοτονική δυστροφία τύπου 1 (DM1), δεν κατάφερε να πετύχει τον κύριο στόχο της.
Διαβάστε περισσότερα:

14/09/2026

Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε η εταιρεία βιοφαρμακευτικής τεχνολογίας Scholar Rock που εξειδικεύεται στη βελτίωση της ζωής των ασθενών με σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις, ο FDA (Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ) ενέκρινε το ISEMBYLD (apitegromab-mstn) για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) σε ενήλικες και παιδιά ηλικίας 2 ετών και άνω, οι οποίοι λαμβάνουν ήδη θεραπεία που στοχεύει το SMN2.
Διαβάστε περισσότερα:
https://mdahellas.gr/2026/09/14/%ce%b7-scholar-rock-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%8e%ce%bd%ce%b5%ce%b9-%cf%84%ce%b7%ce%bd-%ce%ad%ce%b3%ce%ba%cf%81%ce%b9%cf%83%ce%b7-%ce%b1%cf%80%cf%8c-%cf%84%ce%bf%ce%bd-fda-%cf%84/

08/09/2026

Για πρώτη φορά άτομο με Μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) έλαβε μια πειραματική θεραπεία γονιδιακής επεξεργασίας (gene editing) με την ονομασία PBGENE-DMD, η οποία έχει σχεδιαστεί για την αντιμετώπιση της νόσου τροποποιώντας τον ίδιο τον γενετικό κώδικα του ασθενούς.
Διαβάστε περισσότερα:

Για πρώτη φορά άτομο με Μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) έλαβε μια πειραματική θεραπεία γονιδιακής επεξεργασίας (gene editing) με την ονομασία PBGENE-DMD, η οποία έχει σχεδιαστεί για ....

06/08/2026

Πίσω από κάθε άνθρωπο υπάρχει μια ιστορία. Μια καθημερινότητα. Μια ανάγκη. Μια ελπίδα.

Η Πειραιώς στο πλαίσιο της Εταιρικής της Υπευθυνότητας EQUALL στηρίζει έμπρακτα το MDA Ελλάς και τη Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Π.Γ.Ν.Θ ΑΧΕΠΑ, συμβάλλοντας ώστε οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, υποστήριξη και υπηρεσίες που κάνουν πραγματικά τη διαφορά στη ζωή τους.

Από το Σεπτέμβριο 2025 έως τον Ιούλιο 2026, υποστηρίχθηκαν πάνω από 450 άνθρωποι από όλη τη Βόρεια Ελλάδα, τη Θεσσαλία, την Ήπειρο και τα Νησιά του Βορείου Αιγαίου.

Για εμάς, η αξία αυτής της συνεργασίας βρίσκεται στους ανθρώπους.
Στις στιγμές που αισθάνονται ότι δεν είναι μόνοι.
Στην ασφάλεια που τους προσφέρει η φροντίδα.
Στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Γιατί ο πραγματικός αντίκτυπος μιας δράσης μετριέται στις ζωές των ανθρώπων που αγγίζει.

Πίσω από κάθε άνθρωπο υπάρχει μια ιστορία. Μια καθημερινότητα. Μια ...

14/07/2026

Η εταιρεία βιοτεχνολογίας Epicrispr Biotechnologies, ανακοίνωσε σήμερα την ολοκλήρωση της ένταξης των ασθενών και της χορήγησης των δόσεων της πρώτης κλινικής μελέτης σε ανθρώπους, η οποία αξιολογεί την ασφάλεια, την ανεκτικότητα και την προκαταρκτική βιολογική και κλινική δραστικότητα του EPI-321 σε ενήλικες με προσωπο-ωμο-βραχιόνιο μυική δυστροφία (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy, FSHD).
Διαβάστε περισσότερα:

Η εταιρεία βιοτεχνολογίας Epicrispr Biotechnologies, ανακοίνωσε σήμερα την ολοκλήρωση της ένταξης των ασθενών και της χορήγησης των δόσεων της πρώτης κλινικής μελέτης σε ανθρ...

02/07/2026

Η Novartis ανακοίνωσε σήμερα ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ΕΕ) ενέκρινε το Itvisma® (onasemnogene abeparvovec) για τη θεραπεία παιδιών ηλικίας δύο ετών και άνω, εφήβων και ενηλίκων που ζουν με 5q Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και φέρουν διπλή μετάλλαξη στο γονίδιο survival motor neuron 1 (SMN1).
Διαβάστε περισσότερα:

Η Novartis ανακοίνωσε σήμερα ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ΕΕ) ενέκρινε το Itvisma® (onasemnogene abeparvovec) για τη θεραπεία παιδιών ηλικίας δύο ετών και άνω, εφήβων και ενηλίκων που ζουν...