14/08/2026
Aujourd'hui 14 août restera la pire date de ma vie, tu avais seulement 1 an et 6 jours quand seule avec toi face au médecins, ils m'annoncent cette saloperie de maladie !!!
Premiére question forcément l'espérance de vie car tout de suite la peur prend le dessus, la peur de te perdre, la peur de ne pas te voir évoluer comme tout les autres...
Les jours passent et se suivent, les larmes coulent sans cesse, des questions sans réponses, pourquoi toi, pourquoi nous 🥲 .. des jours, des heures, des nuits à pleurer, je suis éffondré, comme si la foudre m' était tombé sur la tête 💔😭 .
Et puis s'en viens ce 16 octobre 2018 ou j' apprend que c'est moi qui suis transmetrice, évidemment je m'en veux encore plus, je me sent tellement coupable, cela me met encore plus mal 💔.
Heureusement une tata, un tonton et une cousine présente face à tout ca, et ca je ne pourrais jamais l'oublier car quand je regarde en arriére ils ont toujours étaient la avant ta naissance et aprés et puis il y' a eux aussi mamie celle qui s'inquiéter toujours pour toi, pour nous ❤️.
Quelques années sont passées depuis, j'ai pas eux le choix que d' accepter l'innaceptable, même si je n' accepterais jamais cela.
Cette saloperie de maladie ne cesse d' évoluer, il y' a 6 jours tu as eu seulement 9 ans, déjà 8 ans de diagnostique malgré l'espoir face à la recherche je vois jours aprés jours que tu perd tes jambes et ca ca fait si mal, je me sent si impuissante face à toute ta souffrance 😭😭😭.
J'aimerais tellement que tu puisse toi aussi avoir se sérum du super soldat malheureusement pour le moment il en est ainsi et ca me brise le coeur 💔.
Ta souffrance quotidienne et toutes tes questions, face à cette injustice notamment envers ta soeur qui elle peut mener une vie normal même si elle aussi souffre de tout ca, elle n'y peut rien non plus mais ca me fait si mal 😭💔 .
J'aimerais tellement être à ta place et te donner mes jambes, mes bras, mon coeur, mes poumons, enfin tout mes muscles quoi 😪.
Reste fort mon fils car moi je serais toujours la pour toi et ferais toujours tout mon possible pour te voir les yeux briller et essayer d'alléger ta souffrance du mieux que je peux🙏.
Mon plus grand rêve reste et restera ta guérission, j'espére grandement qu'elle arrivera un jour avant qu'il ne soit trop t**d 🙏🙏🙏.
N'oublie jamais, TON COMBAT, C'EST MON COMBAT, C'EST NOTRE COMBAT 👊💪🙏.
JE T'AIME MON SUPER SOLDAT, NE L'OUBLIE JAMAIS NON PLUS ❤️❤️❤️.
