MND Occitanie

05/06/2026

27/05/2026

PROJET Européen : TIAKI .

Un projet à destination des aidants​ avec la mise à disposition d’une plateforme numérique pour appuyer les aidants au quotidien, dans le cadre de leur rôle d’accompagnement​.

L’objectif de la plateforme est de favoriser les échanges entre les aidants et les professionnels, mais également de proposer des tutoriels favorisant le maintien à domicile avec des exercices physiques adaptés, des conseils nutritionnels, un agenda…

Un projet de financement européen (POCTEFA) ​avec une collaboration franco-espagnole.

Une opportunité de co-concevoir un outil réellement adapté aux besoins des aidants

20/05/2026

Patients vous pouvez demander un entretien de reprise d'annonce de diagnostique !

de Parkinson

17/04/2026

🚴‍♂️ 3 jours le long du canal !

Départ de Toulouse, arrivée à Pézilla-la-Rivière : une équipe pluridisciplinaire encadre ce défi sportif unique.

Organisateurs, partenaires, patients, aidants… il est temps de partager des kilomètres ensemble !
Une belle occasion de se lancer des défis, mais aussi de faire connaître la SEP et la capacité de chacun à se mettre en mouvement.

Vous pouvez nous rejoindre pour quelques kilomètres ou simplement nous encourager à chaque étape 🙌

Dans le cadre d’échanges et d’information auprès du grand public, une table ronde sera organisée le 5 juin à Narbonne.

📞 Pour toute information : 06 49 98 67 30

🚴 𝐔𝐧 𝐚𝐮𝐭𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝 𝐥𝐚 𝐫𝐨𝐮𝐭𝐞 !

Notre projet « Au fil de l’eau », c’est bien plus qu’une simple rando handi vélo. C’est un moment de partage, de dépassement, et surtout de lien entre être humain 🫶🏽

Pendant 3 jours, on avance ensemble. Peu importe le rythme, peu importe le parcours de chacun.

Parce qu’ici, l’important… c’est d’être présent. 🤝🩷

📍 Toulouse → Carcassonne → Narbonne → Pézilla-la-Rivière
📅 4, 5 & 6 juin

Tu veux en faire partie ?
Toutes les infos sont juste là ⬆️

17/04/2026

A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy

Bonjour à toutes et à tous,
Nous vous informons que les prochains webinaires d'information sur la maladie à corps de Lewy se tiendront en visio-conférence:
- mercredi 06 mai 2026 de 20h à 22h30,
- lundi 11 mai 2026 de 09h à 11h30,
- vendredi 29 mai 2026 de 13h30 à 16h?
Ils sont destinés aux malades, aux aidants et proches des malades à corps de Lewy ainsi qu'aux professionnels soignants qui souhaitent s'informer sur les principales caractéristiques de la maladie et du comportement à adopter avec son proche malade. La session se déroulera en 3 parties :
· 1 heure d'information sur la maladie à corps de Lewy (symptômes, diagnostic, prise en charge, ...)
· 1 heure d'information sur l'attitude à tenir face à son proche malade
· 1/2 heure consacrée aux questions/ réponses des participants
Ce webinaire d'information est élaboré Madame Yaël SLAMA, psychologue clinicienne, en collaboration avec d'anciens aidants.
L'inscription est gratuite mais obligatoire :
https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_55735/prochaines-formations-sur-la-mcl.html
Cet évènement est accessible gratuitement à toute personne concernée par la maladie à Corps de Lewy, qu’elle soit ou non membre de notre association ou donatrice.

Sessions d'information tous publics et formations des aidants familiaux de malades à corps de Lewy

11/04/2026

Plateforme d’Accompagnement et de Répit des Aidants
La Maison des Aidants
L’Oustal, avenue Cavaignac
46300 GOURDON
06 32 16 61 15
Journée « Nature-Santé » le jeudi 30 avril à Pinsac lieu-dit Terregaye, secteur de Souillac.
Nous vous proposons une balade de 3 km environ dans une nature calme et sauvage. Chinka notre guide nature, vous fera découvrir l’environnement qui nous entoure et partagera ses connaissances tout au long du parcours tandis que Théo proposera un réveil musculaire.
Cette journée conviviale est ouverte aux aidants ainsi qu’aux personnes de plus de 60 ans.
• Pour les participants venant directement sur place, le rendez-vous est fixé à 10h sur le parking de l’aire naturelle «Les grands chênes » , juste avant Pinsac sur la droite en venant de Souillac.
• Pour les participants au départ de Gourdon, le point de rassemblement est prévu à 09h20 sur le parking de la Communauté de Communes.
Prévoir un pique-nique pour un moment d’échange convivial à l’issue de la marche.
La sortie pourra être annulée en cas de mauvais temps ou si le nombre de participants est insuffisant.
Je reste à votre disposition tous renseignements complémentaires.
N’oubliez pas de vous inscrire !
Tél : 06 32 16 61 15
Mail : [email protected]

11/04/2026

MND, centre de ressources, d’information et d’orientation, lance une nouvelle offre d’accompagnement !

Dans le cadre de l’amélioration continue des parcours de soins, MND Occitanie lance un accompagnement visant à renforcer le soutien des patients lors de l’annonce d’une maladie neurologique évolutive.

L’annonce diagnostique constitue une étape déterminante, souvent associée à une forte charge émotionnelle et à de nombreuses interrogations. Par ailleurs, les contraintes organisationnelles allongent les délais de prise en charge.

Cette nouvelle offre propose un accompagnement de reprise d’annonce réalisée par un Infirmier en Pratique Avancée (IPA) libéral. Elle vise à apporter une explication claire de la pathologie, à accompagner le patient et son entourage dans la gestion du quotidien, à proposer une orientation adaptée dans le parcours de soins et à répondre de manière structurée aux interrogations du patient.

ORIENTATION 📞 06 16 83 95 17

11/04/2026

Nous avons entendu vos demandes et vos questionnements : en cas d’incident, comment faire savoir que vous êtes aidant ?
Comment indiquer que la personne que vous accompagnez est à son domicile, dans l’attente de votre retour ?
Cette carte se glisse facilement dans votre portefeuille ou dans le pare-soleil de votre voiture. Elle précise votre situation d’accompagnement, l’adresse de votre proche aidé ainsi que les contacts à prévenir pour prendre le relais.
Nous remercions les aidants qui nous ont sollicités pour la création de cet outil.
Nous pouvons vous les envoyer ! demande via notre site MND Occitanie ou [email protected]