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AFHWP-Occitanie

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L'AFHWP Occitanie intervient pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Notre association régionale puise sa force dans une dynamique qui existe entre le comité et ses membres. Cette solidarité qui se traduit par des actions et des rencontres conviviales nous permet d'avancer et d'être unis face à la maladie. Grâce à l'association régionale nous pouvons échanger notre expérience et nos difficultés que nous soyons de jeunes parents d'hémophiles, des adolescents, des adultes ou des séniors, que nous soyons nous-mêmes touchés par des troubles de la coagulation ou nous soyons indirectement concernés.

19/10/2026

Chers Amis,

La Commission Senior de l’AFH a le plaisir de vous inviter à son prochain webinaire, qui se tiendra le samedi 28 Novembre 2026, de 10h à 12H, et sera consacré à l'ostéoporose chez les patients atteints de MHR.

Pour cette sixième édition, nous aurons l’honneur d’accueillir :

Le Dr Brigitte TARDY, hématologue au CHU de Saint-Etienne, qui proposera un éclairage complet intitulé :
« L'ostéoporose chez les MHR ( hémophilie et willebrand ) : tour d’horizon et prise en charge en 2026 »

Le Dr Brigitte Tardy a dirigé l'étude multicentrique européenne PHILEOS qui évalue les risques accrus d'ostéoporose chez certains patients, en fonction de l'âge, des diverses pathologies (VIH, VHC) et des traitements qu'ils ont reçus. L'ostéoporose, qui affecte toute personne avec l'âge, peut avoir un impact important en cas de chute.
Ce webinaire sera une excellente occasion de mieux comprendre ces enjeux de santé et d’échanger avec cette spécialiste reconnue.

Pour participer, merci de bien vouloir confirmer votre inscription en nous écrivant à l’adresse suivante :
[email protected]

Un lien de connexion vous sera ensuite transmis la veille de ce webinaire.
Bien à vous
Francis FORT - Jean-Louis DUBOURDIEU

25/09/2026

Et si les patients participaient eux-mêmes à la construction de l'hôpital de demain ? C'est le pari engagé depuis plusieurs années par le CHU de Montpellier. À l'occasion de la 5ᵉ édition du séminaire du partenariat en santé, plus de 80 patients partenaires, aidants, représentants associ...

16/09/2026

Voilà ! … nos enfants ont repris le chemin de l’école et de la crèche !

Et avec la rentrée reviennent parfois les mêmes questions, les mêmes inquiétudes…surtout lorsque notre enfant vit avec une maladie hémorragique rare.

Pour ces raisons, l’équipe du Comité AFH Occitanie réfléchit à la mise en place d’un atelier ETP Education Thérapeutique du Patient autour du thème :

« Le quotidien à l’école et à la crèche chez l’enfant atteint d’une maladie hémorragique rare ».

Un atelier (durée 2 h environ) pour échanger, partager nos expériences et trouver ensemble des réponses concrètes aux situations du quotidien :

PAI (Projet d’Accueil Individualisé) Comment le mettre en place ?

Que prévoir dans la trousse d’urgence ?

Comment communiquer avec l’équipe éducative ?

Que faire en cas de saignement à l’école ou à la crèche ?

Récréation, sport, sorties scolaires… quelles précautions ?

Activités, jeux, anniversaires… faut-il tout anticiper ?

Comment accompagner notre enfant vers davantage d’autonomie ?

Et bien sûr, toutes les questions que VOUS aimeriez aborder !

Cet atelier se déroulerait avec la participation de l’hématologue et de l’infirmière coordinatrice du Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Rares du CHU de Montpellier, ainsi que de Parents Patients Ressources de la région Occitanie.

A vous de nous dire ! Quel format préféreriez-vous ?

PRESENTIEL

VISIO (quel que soit votre département de résidence, vous êtes les bienvenu(e)s.

LES DEUX VOUS CONVIENNENT

Dites-nous en commentaires ce que vous préféreriez et les sujets que vous aimeriez voir abordés !

Vous pouvez également, si vous préférez, me contacter en MP sur Messenger ou par mail : [email protected]

Parce qu’échanger entre parents, avec des soignants et des personnes qui vivent les mêmes réalités, peut faire toute la différence pour vivre une rentrée…plus sereinement.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux à vouloir participer à cet ETP.

Toute l’équipe du Comité AFH Occitanie

28/07/2026

https://www.facebook.com/share/p/1K24YN4zeq/

💙 Le groupe de parole Fratrie revient en 2026 !
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle son groupe de parole destiné aux frères et sœurs d'enfants concernés par une maladie rare.

Grandir aux côtés d'un frère ou d'une sœur concerné par une maladie rare, c'est parfois se poser beaucoup de questions, ressentir des émotions difficiles à exprimer ou avoir besoin de partager son vécu. 💬

Ce groupe offre aux enfants un espace bienveillant pour :
✨ rencontrer d'autres enfants vivant une situation similaire ;
✨ mettre des mots sur leurs émotions ;
✨ échanger en toute confiance avec des psychologues spécialisées.

👧 Pour qui ?
Enfants de 7 à 11 ans ayant un frère ou une sœur concerné par une maladie rare.

📍 Où ?
Maladies Rares Occitanie
59, avenue de Fès – Bâtiment A – 1er étage
34080 Montpellier

📅 Première séance : samedi 10 octobre 2026

Le groupe se réunira 6 samedis matin au cours de l'année. Afin de créer un climat de confiance et de permettre à chaque enfant de trouver sa place, l'inscription vaut engagement pour l'ensemble des six séances.

Les rencontres seront animées par Céline ALCARAZ et Cécile RATTAZ, psychologues au CHRU de Montpellier.

💙 La participation est gratuite pour les familles.

📩 Pour inscrire votre enfant ou obtenir plus d'informations :
✉️ [email protected]

☎️ 04 67 57 05 59
(lundis et jeudis de 14 h à 17 h, mercredi de 9 h à 12 h)

N'hésitez pas à partager cette publication afin qu'elle puisse parvenir aux familles concernées. 💙

13/07/2026

Bonjour RAPPEL

N’oubliez pas de répondre à l’enquête concernant les approvisionnements du Wilfactin.
Cette enquête est également publiée sur la page Facebook ́’hémophilie maladie de willebrand pathologie plaquettairé’.
MERCI 🙏

06/07/2026

Bonjour à toutes et tous 🙂
Cette publication est destinée aux personnes Willebrand qui sont sous Wilfactin et qui reçoivent la Newsletter de l’AFH. N’oubliez-pas de répondre à l’enquête dans la Newsletter de Juillet 2026 concernant les tensions d’approvisionnement du Wilfactin auxquelles vous avez peut-être été confronté(e)s.
Vos retours sont importants 🙏.
Merci
Cathy AFH

20/05/2026

17/04/2026

Merci pour votre participation 😉

Adresse

Toulouse
31000

Site Web

http://www.afh-midipyrenees.fr/

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