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Le sourire de Lilian

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Lilian est un petit garçon atteint d'une maladie génétique rare, la mutation du gène ACTL6B. Il a un re**rd global des acquisitions motrices et intellectuelles.

Il a également des troubles sensoriels et de l'oralité. Lilian est en fauteuil roulant, il a régulièrement besoin de renouveler ses équipements et malheureusement la prise en charge CPAM est quasi nulle voir inexistante. Cette association va nous permettre d'améliorer sa qualité de vie, d'aménager notre logement ainsi que notre véhicule.

04/11/2026

Après midi cocooning et pilou pilou 😶‍🌫️🔥🧸🐠

03/11/2026

Papa et maman m'ont acheté un nouveau manteau, doublé polaire, qui couvre mes jambes dans le fauteuil, pratique car il s'enfile facilement et se scratche dans le dos. Maman n'aime pas les capes car la moitié du ventre est à l'air.
Vu les températures annoncées demain il est le bienvenue 🥶
Atelier Habicap

03/11/2026

Aujourd'hui je retourne à l'IEM après 3 semaines d'absence, en espérant que tout se passe bien.

02/11/2026

Ça continue dans la série poisse 🫩
Maintenant je fais une allergie au traitement 😳
Je retourne chez le docteur ce matin 🩺
Toutes les semaines il y a quelque chose ☹️

31/10/2026

Coucou tout le monde, je vous souhaite un joyeux halloween 🎃 💀👻🦴🤡🧙‍♀️🧹
Moi je ne supporte pas que l'on me maquille le visage et impossible de me mettre un masque avec mon hypersensibilité à la tête. Bien évidemment les photos ne sont pas réelles.
Et avec mon trouble de l'oralité je ne mange pas de morceaux donc pas de bonbons 🍡 🍬
Ca sera journée tranquille avec papa.

30/10/2026

Ce matin j'ai été chez le docteur🩺
L'antibiotique pour mon infection urinaire m'a provoqué une mycose buccale et digestive !!! Je n'ai vraiment pas de chance, me voilà reparti avec 14 jours de traitement. J'ai commencé ce midi et c'est très compliqué pour me le faire prendre 😢🤢
J'ai également fait mon vaccin contre la grippe💉

29/10/2026

Coucou tout le monde, nous sommes toujours a la recherche de bénévoles pour nos emballages.

Adresse

Tilloy-lès-Mofflaines
62217

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/le-sourire-de-lilian/formulaires/4

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