Rett Dingue de Lola

Rett Dingue de Lola Bienvenue sur la page de Lola ! Lola est une petite fille atteinte du syndrome de Rett, maladie neurologique rare qui affecte son développement.

Vous pourrez suivre ses progrès, son quotidien et nous aider à financer ses soins. Merci de votre soutien 💜

Ce matin, nous avons été essayer la nouvelle poussette de Lola 🤍(Deuxième essai !)Nous l’avons en prêt jusqu’à lundi afi...
17/06/2026

Ce matin, nous avons été essayer la nouvelle poussette de Lola 🤍

(Deuxième essai !)

Nous l’avons en prêt jusqu’à lundi afin de voir si elle convient à tout le monde : maman, les grands-parents… et surtout à Lola 🥰.

C’est une étape importante pour trouver le matériel le plus adapté à son confort, à ses besoins et à notre quotidien. Nous allons donc la tester dans différentes situations ces prochains jours avant de prendre une décision.

Merci à tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure 💜

✨3 ans aujourd’hui !✨L’amour inconditionnel existe et tu en es la preuve 💚Comment ai-je pu faire sans toi ces années pas...
14/06/2026

✨3 ans aujourd’hui !✨

L’amour inconditionnel existe et tu en es la preuve 💚

Comment ai-je pu faire sans toi ces années passées, je me le demande 🥰

Joyeux anniversaire mon amour ! 🎂🌸

👀 Des nouvelles de Lola !Compte rendu du rendez vous chez l’ophtalmo, tout s’est bien passé. 😊Bonne nouvelle : le strabi...
12/06/2026

👀 Des nouvelles de Lola !

Compte rendu du rendez vous chez l’ophtalmo, tout s’est bien passé. 😊

Bonne nouvelle : le strabisme de Lola s’est amélioré grâce à sa correction visuelle. 💪✨

Nous poursuivons également les séances avec l’orthoptiste tous les 15 jours afin de vérifier que Lola ne délaisse pas son œil droit et de continuer à suivre l’évolution de sa vision.

Nous retrouverons l’ophtalmologue en début d’année prochaine pour un nouveau contrôle.

Chaque petite avancée compte, et nous sommes heureux de voir ces progrès. ❤️

💜

👓 Rendez-vous ophtalmologique pour Lola aujourd’huiÀ midi, nous avons rendez-vous chez l’ophtalmologue pour faire le poi...
10/06/2026

👓 Rendez-vous ophtalmologique pour Lola aujourd’hui

À midi, nous avons rendez-vous chez l’ophtalmologue pour faire le point sur la correction visuelle mise en place en mars.

L’objectif est de voir si celle-ci a permis d’améliorer l’utilisation de son œil droit, car Lola a tendance à davantage se servir de son œil gauche. Nous espérons constater une évolution positive qui pourrait l’aider dans son développement et ses interactions avec le monde qui l’entoure.

La fatigue commence à se faire sentir à cette heure-ci, mais notre petite guerrière est prête pour ce nouveau rendez-vous.

Comme toujours, nous croisons les doigts pour de bonnes nouvelles et nous vous tiendrons informés.

💜✨

💜 Un dimanche rempli de solidarité pour Lola 💜Ce dimanche a été une journée particulière pour notre petite guerrière.Nou...
09/06/2026

💜 Un dimanche rempli de solidarité pour Lola 💜

Ce dimanche a été une journée particulière pour notre petite guerrière.

Nous étions présents à la brocante afin de récolter des fonds pour la future tablette de communication de Lola. Chaque objet vendu, chaque visite et chaque mot d’encouragement nous rapprochent un peu plus de cet outil si précieux qui lui permettra, nous l’espérons, de mieux communiquer avec nous et de faire entendre sa voix.

Pendant ce temps, à Paris, se déroulait la Course des Héros. Et même si Lola n’était pas présente physiquement, elle y était malgré tout grâce à son dossard porté par une famille extraordinaire.

Cette famille connaît malheureusement elle aussi le syndrome de Rett, puisque leur petite fille en est atteinte. Malgré leur propre combat au quotidien, ils ont choisi de courir pour Lola, de porter ses couleurs et de lui offrir une place dans cette belle journée de solidarité. 💜

Les mots sont difficiles à trouver pour exprimer toute notre gratitude. Merci pour votre générosité, votre bienveillance et votre soutien. Dans cette épreuve, les familles Rett se comprennent souvent sans avoir besoin de beaucoup parler, et votre geste nous a profondément touchés.

Nous souhaitons également remercier chaleureusement Association Française du Syndrome de Rett pour tout ce qu’elle met en œuvre pour nos petites filles et leurs familles. Merci pour votre engagement, votre accompagnement et pour tous les espoirs que vous faites naître à travers vos actions.

Ce dimanche nous a rappelé une chose essentielle : derrière chaque combat, il y a une formidable chaîne de solidarité. Que ce soit à la brocante ou sur les routes de Paris, chaque geste compte et nous rapproche un peu plus des projets qui aideront Lola à avancer.

Merci à tous ceux qui nous soutiennent, nous encouragent et croient en elle. 💜🦋

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07/06/2026

On vous attend avec le soleil ☀️ !

03/06/2026

💪🏻🤗

🏃‍♀️🎉 Nous avons notre dossard pour la Course des Héros ! 🎉🏃‍♂️Grâce à votre générosité et à votre soutien, nous avons a...
02/06/2026

🏃‍♀️🎉 Nous avons notre dossard pour la Course des Héros ! 🎉🏃‍♂️

Grâce à votre générosité et à votre soutien, nous avons atteint l’objectif qui nous permet de participer à la Course des Héros au profit de l’AFSR et de la recherche sur le syndrome de Rett.

Un immense merci à toutes les personnes qui ont contribué, partagé, encouragé et soutenu cette belle aventure. Chaque don est un pas de plus vers une meilleure compréhension du syndrome de Rett et vers l’espoir de nouveaux traitements.

Nous souhaitons également adresser un remerciement tout particulier à la famille qui chaussera ses baskets et courra pour Lola lors de cet événement. 💜

👉 Si vous souhaitez encore participer au nom de l’AFSR et soutenir la recherche sur le syndrome de Rett, il est toujours possible de faire un don jusqu’à demain midi (12h).

Pour Lola, pour toutes les personnes atteintes du syndrome de Rett et pour leurs familles, continuons à avancer ensemble. 💜

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✨ Cette année, Lola sera représentée à la Course des Héros ✨ Même si nous ne pourrons malheureusement pas être présents à la Course des Héros, quelqu’un prendra le départ en courant pour Lola. 💜 C...

Adresse

3 BIS Rue FELIX NADAR
Royan
17200

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