Lyséa, notre petite guerrière

18/06/2026

✨ Petit message important ✨

Une nouvelle journée pleine d’emotions ❤️.

Nous avons commencé la journée par un rendez-vous à l’hôpital pour un bilan sanguin afin de contrôler le côté hématologique. Les plaquettes de Lyséa restent basses mais stables 💪✨, ce qui signifie qu’aucune nouvelle transfusion n’est nécessaire 😁🙏.

Nous avons ensuite rencontré notre oncologue qui nous a communiqué les résultats des examens réalisés ces derniers jours (myélogramme, scanner, scintigraphie, etc.).

✨🎉 Le score SIOPEN est à 0 ! 🎉✨
💪🙏 Plus aucune trace de maladie active !

Autant vous dire que l’émotion a été immense… Les larmes de joie étaient au rendez-vous ❤️🥹.

Notre oncologue a félicité Lyséa en lui disant à quel point elle avait été forte 💪🌈.

Et nous… nous sommes tellement fiers de notre petite guerrière ✨.

Lundi, Lyséa devra encore passer une échographie du cœur ainsi qu’un nouveau bilan sanguin. Après cela, il ne restera plus qu’à attendre quelques jours avant de pouvoir enfin rentrer en FRANCE 🇫🇷 🏡❤️.

Nous souhaitons adresser un immense MERCI ❤️ à toute l’équipe du service d’oncologie/hématologie de l’hôpital Bambino Gesù à Rome, qui nous a permis d’accéder à cet essai clinique. Merci également à notre interprète Elena 🙏, qui nous a énormément aidés tout au long de ce long et difficile séjour.

Merci à notre oncologue de Rouen ainsi qu’à notre infirmière référente et toute l’équipe pour leur soutien, leur bienveillance et pour nous avoir donné l’opportunité de faire partie de cet essai ❤️.

Nous aurions tellement de personnes à remercier… Notre famille, nos amis, nos voisins, ainsi que toutes les personnes qui nous suivent et nous soutiennent depuis le début 🩵💛🩷🧡.

📅 Prochaines étapes :

🩸 6 ou 7 juillet : bilan sanguin à Rome
🏥 Du 21 au 24 juillet : examens d’imagerie à Rome

Après ces rendez-vous, les bilans auront lieu tous les 3 mois à Rome.

Aujourd’hui, nos cœurs débordent de bonheur, de gratitude et d’espoir ❤️✨🌈.

Merci à chacun d’entre vous pour votre soutien, vos messages, vos pensées et vos prières 🙏.

Nous sommes tellement fiers et heureux de cette merveilleuse nouvelle 💪✨🌈❤️

On vous embrasse tous très fort 😘

🩵💛🩷🧡

14/06/2026

⚽️ Hier après-midi, un match de gala de la Life Charity Team, organisé par l’association Life PINK : pour la lutte contre les cancers en Alsace (association de lutte contre le cancer en Alsace), a eu lieu à Zellwiller (67).

À cette occasion, et avec beaucoup d’émotion, nous souhaitons remercier chaleureusement certains(es) participants(es) et célébrités pour leurs magnifiques messages de soutien adressés à notre petite guerrière ❤️.

Nous avons été extrêmement touchés par cette attention et espérons de tout cœur que Lyséa pourra prochainement donner le coup d’envoi aux côtés de Cuillère et faire la connaissance de toute l’équipe de LifePink.

Nous tenons également à remercier le président de l’association LifePink, Nicolas Rieffel - Agitateur Gastronomique , pour son précieux message de soutien 🙏.

Merci du fond du cœur à chacun d’entre vous. Hier soir, Lyséa avait des étoiles plein les yeux en découvrant vos vidéos. Votre bienveillance, votre générosité et vos encouragements lui ont apporté énormément de bonheur et de force 💪✨❤️.

Un immense merci également à Pascal Biache (tonton ❤️)et Maxime Brenner, qui ont contribué à rendre tout cela possible. Votre implication nous touche profondément 🙏.

Merci, merci, merci 🙏

🩵💛🩷🧡

🌍 www.lysespoir.org

13/06/2026

🩷 Lys’Espoir : née d’un combat, portée par l’espoir 💛

Notre association est née d’un combat : celui de Lyséa, notre petite guerrière, et de toute notre famille face au neuroblastome.

Un combat qui bouleverse une vie, qui met à l’épreuve chaque jour, mais qui révèle aussi une force extraordinaire : celle de ne jamais abandonner. 💪✨

Ensemble, continuons à nous battre et à faire briller l’espoir. 🌟

🎯 Notre premier objectif

Aujourd’hui, Lys’Espoir a pour première mission de nous aider à faire face aux frais liés à l’essai clinique auquel participe actuellement notre petite guerrière à Rome 🇮🇹.

Nous sommes arrivés le 12 avril 2026 et nous ne savons pas encore quand nous pourrons rentrer en France.

Chaque soutien, chaque partage et chaque geste de solidarité nous permettent d’avancer dans cette épreuve. ❤️

🤝 Notre engagement

Au-delà de notre propre combat, nous souhaitons également tendre la main à d’autres enfants atteints de cancers pédiatriques ainsi qu’à leurs familles.

Parce que personne ne devrait affronter une telle épreuve seul, nous voulons apporter écoute, soutien et réconfort à ceux qui luttent chaque jour avec courage. 🎗️

🌈 Notre plus grand espoir

Notre plus grand espoir est de pouvoir contribuer, à notre échelle, à faire avancer la recherche contre les cancers pédiatriques.

Parce que chaque enfant mérite une chance. 💖

Parce qu’aucun parent ne devrait vivre cela seul.

Unis par l’amour ❤️, portés par l’espoir 🌟, animés par la force de Lyséa 💪.

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🌐 Site internet : lysespoir.org

📘 Facebook : Lyséa, notre petite guerrière

📧 Contact : [email protected]

12/06/2026

12/06/2026

🎀 JOURNÉE FLASH TATTOO 🎀

Pour soutenir la petite Lyséa 💖

Le samedi 27 juin 2026, Black’s Dingo Ink organise une journée flash tattoo solidaire 🖤
Une partie des bénéfices sera reversée pour aider Lyséa dans son combat contre la maladie 🙏

✨ Flashs à 60€
✨ De 10h00 à ......

Sans rdv

📍 Black’s Dingo Ink

587 rue du Puits Mérot 76320 saint pierre les elbeuf

10/06/2026

Aujourd’hui, nous sommes arrivés à l’hôpital à 12h00, et tout s’est enchaîné assez rapidement 😮

• Ticket (n°)
• Pose du cathéter 💉
• Tension + poids

À 12h30, tout était déjà terminé… Nous pensions presque repartir aussitôt 😅

Finalement, nous avons attendu jusqu’à 14h30 pour l’injection du produit de contraste, puis à 15h00, nous avons enfin pu quitter l’hôpital 😮‍💨🙏

Après cette attente, nous sommes allés nous changer les idées en faisant quelques courses dans un grand centre commercial à proximité de notre logement 🛍️😊

Demain, rendez-vous à 9h30 pour la scintigraphie. Environ 1h30 sous la machine, mais nous sommes prêts à relever ce nouveau défi 💪✨

Ensuite, nous pourrons enfin rentrer et profiter tranquillement de notre après-midi, ce qui nous fera le plus grand bien ☀️🥰

Merci du fond du cœur pour tous vos messages, vos pensées et votre soutien ❤️🙏
Chaque mot nous touche énormément et nous apporte beaucoup de réconfort dans cette étape. Vous êtes adorables, et votre bienveillance nous fait vraiment chaud au cœur 🥹💖

Très belle soirée à tous 🌙✨

🩵💛🧡🩷




fans

09/06/2026

J+42

Encore une journée interminable… de celles qui semblent durer une éternité. 😔⏳

Nous sommes arrivés à l’hôpital à 8h00. Comme souvent, ticket en main 🎟️, l’attente a commencé. D’abord la pesée, la prise de tension, puis l’installation dans la chambre. Lyséa était à jeun depuis la veille, mais toujours aussi courageuse et déterminée. 💪💛

Vers 10h30, les plaquettes sont enfin arrivées (heureusement qu’elles avaient été commandées la veille 😒). Sans cela, je pense sincèrement que nous y serions peut-être encore… 🤦‍♀️

À 12h30, nous avons été appelés pour l’anesthésie, le myélogramme et la biopsie. Un moment particulièrement difficile. 😢 Lyséa s’est endormie dans mes bras, entre peur et larmes. Dans ces instants-là, je réalise que l’on trouve parfois en soi une force que l’on ne soupçonnait même pas. ❤️‍🩹

À 12h45, elle était déjà de retour… toujours avec son Picc Line en place. 😤 Je leur ai donc fait remarquer que nous avions simplement demandé à ce qu’il soit retiré pendant l’anesthésie, ainsi que l’injection de Granocyte en sous-cutané, afin de lui éviter ces désagréments une fois réveillée.

Encore endormie 😴, j’ai dû la remettre sur le brancard pour qu’elle retourne en salle de soins afin qu’ils retirent enfin ce fameux Picc Line. Quelques minutes plus t**d, à 12h50, elle revenait définitivement. Elle s’est réveillée tout doucement, entourée et rassurée. 🥰

Après de longues heures supplémentaires d’attente, nous avons finalement pu voir le médecin et quitter l’hôpital vers 15h30. 🚗

Que ces journées sont éprouvantes… L’attente, l’incertitude, les allers-retours, les imprévus… Tout paraît tellement long et lourd dans ces moments-là. 😮‍💨

Malgré tout, Lyséa est heureuse de ne plus avoir son Picc Line. 🎉💪 Elle rêve déjà de retrouver la piscine. 🏊‍♀️💦 Il faudra encore patienter jusqu’à ce week-end, le temps que ses plaies cicatrisent : trois dans le dos et une au bras. Encore quelques jours de patience. 🌸

Demain, nous avons rendez-vous à midi pour l’injection du produit de contraste. 💉 Nous ne savons pas encore à quelle heure nous passerons, mais au moins nous pourrons souffler un peu durant la matinée. ☕😌

La semaine s’annonce longue… très longue. 😔 Mais comme depuis le début, nous avancerons un jour après l’autre. 💛✨

Merci du fond du cœur pour tous vos messages, votre présence et votre soutien. 🫶 Vous êtes nombreux à prendre des nouvelles de Lyséa et à penser à elle, et cela nous touche énormément. Vos mots nous apportent beaucoup de réconfort dans cette épreuve. ✨❤️

À bientôt 👋💛🌈





fans

08/06/2026

🩵💛🧡🩷 Merci du fond du cœur ! 🩵💛🧡🩷

Toute l’équipe de Lys’Espoir tient à adresser un immense merci à « Les Iraiductibles » pour leur soutien, leur générosité et leur engagement à nos côtés lors du Bourguifon’Trail. 🏃‍♂️✨

Être associés à un événement qui met en avant les valeurs de solidarité, de partage et d’espoir nous touche profondément. Grâce à des initiatives comme la vôtre, notre combat contre le neuroblastome pédiatrique gagne en visibilité et en force.

Merci d’avoir choisi de mettre en lumière notre association, de sensibiliser votre communauté et de permettre à chacun de contribuer, à sa manière, à cette cause qui nous tient tant à cœur. ✨

Chaque geste, chaque parole, chaque don représente une lueur d’espoir supplémentaire pour les enfants malades et leurs familles. 🌟

Nous sommes fiers et reconnaissants de pouvoir compter sur des personnes aussi engagées et bienveillantes. Ensemble, continuons à faire grandir l’espoir et à soutenir la recherche pour offrir un avenir meilleur à tous ces enfants. 💪❤️

Merci Les Iraiductibles, merci aux bénévoles, aux participants et à tous ceux qui feront de cette journée un magnifique élan de solidarité.

Avec toute notre gratitude,





🩵💛🧡🩷

LE BOURGUIFON'TRAIL SE MOBILISE !
Courir c'est bien, mais courir pour la bonne cause, c'est encore mieux !

Nous sommes extrêmement fiers et touchés de vous annoncer que l'association Lys'Espoir (Unis contre le neuroblastome) sera présente à nos côtés lors du Bourguifon'trail.

Qui est Lys'Espoir ?

Le neuroblastome métastatique est un cancer pédiatrique complexe qui touche de jeunes enfants. L'association se bat sans relâche pour :
Financer la recherche vitale pour trouver des traitements plus efficaces et moins lourds.
Soutenir les familles pour que personne ne traverse cette épreuve seul.
Transformer l'espoir en victoires pour tous ces enfants.
À l'occasion de notre trail, une collecte de fonds sera organisée au profit de la petite Lily et de tous les autres enfants qui l'entourent dans ce combat.

Comment participer et les soutenir ?

Le jour J, vous aurez plusieurs façons de faire la différence :
Faire un don directement sur leur stand pour financer la recherche.
Acheter leurs goodies ou participer à leurs actions sur place.
Partager leur message autour de vous.
Chaque geste compte, quelle que soit sa forme. Ensemble, faisons briller l'espoir et montrons la solidarité de la communauté des coureurs !
👉 Pour en savoir plus dès maintenant ou les soutenir en ligne : LysEspoir.org

08/06/2026

J+41 depuis l’injection des CAR-T 🩵💛🧡🩷

Ce matin, nous étions à l’hôpital Bambino Gesù dès 8h30 pour le bilan sanguin de notre petite Lyséa. 💪✨

Les résultats montrent que ses plaquettes restent encore un peu justes. Elle devra donc recevoir une nouvelle transfusion demain matin, avant d’être endormie pour son myélogramme. Elle recevra également du Granocyte, car elle est à nouveau en aplasie. Les toxicités hématologiques liées au traitement sont encore bien présentes, mais nous gardons espoir que tout remonte progressivement et se stabilise enfin. 🤞🏻🍀

Une bonne nouvelle tout de même : notre petite guerrière a repris du poids ! 🥰 La pesée de ce matin était très satisfaisante et cela nous fait énormément plaisir. 💕 Chaque petit pas en avant est une victoire. 💪🌈

Et demain marquera aussi une étape importante : le retrait de son PicLine ! 😮‍💨🎉 Enfin ! Après presque 3 mois avec ce cathéter, nous sommes heureux de tourner cette page. C’est un outil précieux, certes, mais aussi très contraignant au quotidien.

Nous espérons de tout cœur que son état hématologique se stabilisera rapidement afin que nous puissions envisager notre retour en France dans les meilleures conditions. 🇫🇷🤞🏻❤️

📅 Le programme des prochains jours :

🔹 Demain :
• Myélogramme sous anesthésie générale 😴
• Biopsie ostéo-médullaire
• Transfusion de plaquettes 🩸
• Injection de Granocyte 💉

🔹 Mercredi :
• Injection du produit de contraste pour préparer les examens de jeudi.

🔹 Jeudi :
• Scintigraphie sous anesthésie générale ✨

🔹 Vendredi :
• Scanner thorax/abdomen
• Exploration du système nerveux central 🧠
• Sous anesthésie générale également 😴

Une fois tous ces examens derrière nous, et si les analyses sanguines montrent enfin une amélioration, notre petite guerrière pourra profiter d’un moment qu’elle attend avec impatience : la piscine avec son frère ! 🏊‍♀️💙☀️ Quel bonheur ce serait de les voir s’amuser ensemble après toutes ces épreuves.

Merci à tous pour vos pensées, vos messages et votre soutien qui nous accompagnent chaque jour. 🙏💖

Nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles dans les prochains jours. En attendant, continuez à croiser les doigts pour notre courageuse Lyséa. 🤞🏻✨

Belle journée à tous ! ☀️🩵💛🧡🩷

06/06/2026

🌟 Aujourd’hui, un stand Lys’Espoir est présent au marché de Diemeringen (67) ! 🌟

Nous sommes heureux de venir à votre rencontre pour partager un moment convivial et vous faire découvrir notre stand solidaire 💖

Vous y trouverez :
🧢 Casquettes Lys’Espoir
💧 Gourdes personnalisées
🎗️ Bracelets solidaires
✨ Et d’autres objets aux couleurs de notre association

Chaque achat et chaque soutien contribuent à faire avancer nos actions et à porter un message d’espoir 💫

Un immense merci à toutes les personnes déjà venues nous rendre visite, échanger avec nous et soutenir notre cause 🙏

📍 N’hésitez pas à passer nous voir au marché de Diemeringen!