Association Cil'Léonie

Association Cil'Léonie Association créer pour aider Léonie MATHIEU à vivre avec la CILIOPATHIE, et faire connaître la maladie et ces conséquences.
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Encore un truc de dingue pour notre cacahuète... Comme vous le savez, Léonie est malvoyante. Elle a le champ visuel qui ...
10/06/2026

Encore un truc de dingue pour notre cacahuète...
Comme vous le savez, Léonie est malvoyante. Elle a le champ visuel qui est réduit au maximum.
Donc elle voit avec 2/10eme à travers une petite paille.
C'est donc naturellement qu'elle a fait une compétition de tir à l'arc🏹 à l'institut des malvoyants de Santifontaine à Nancy.
Et comme Léonie ne lâche jamais rien, elle repart avec la deuxième place 🥈 sur le podium en solo et la🥇 première place en équipe 🥳💪🎊
J'hallucine 😱🤩🥳
Bon je vais me répéter mais je suis extrêmement fière de ma grande fille 🥰

08/06/2026

Que d'émotions lorsque l'on rencontre des parents qui ont un parcours similaire au nôtre.
Rien n'est fait par hasard.
Combien de fois nous nous sommes dit que la vie avec la maladie de notre petite cacahuète était vraiment loin d'être envieuse. Mais nous constatons très régulièrement que sans la Ciliopathie beaucoup de belles personnes ne seraient pas rentrées dans nos vies.
Alors merci Centre HANDI'CHIENS Alençon d'avoir mis Karine, Seb et Aby avec nous pendant la formation de chien d'éveil.
Nous sommes heureux de vous avoir dans nos vies. Oui même Seb 😂
Bisous à tous les 5 depuis l'Est💋
Et Urius fait une léchouille au lapin et à sa Vanille 🥰

Encore un réveil très matinal pour notre cacahuète. Mais aujourd'hui c'est pour aller en Normandie voir nos amis d' Cent...
06/06/2026

Encore un réveil très matinal pour notre cacahuète.
Mais aujourd'hui c'est pour aller en Normandie voir nos amis d' Centre HANDI'CHIENS Alençon
On a hâte de revoir toute l'équipe, les familles qui étaient présentes avec nous lors du stage et aussi revoir la famille qui a élevé notre beau prince Urius pendant ses deux années d'apprentissage.
On va passer un bon moment et ça va faire du bien 🥰

Un grand merci aujourd'hui au Club Montois de Pétanque. Le mois dernier, ils ont organisé un tournoi de pétanque en mémo...
03/06/2026

Un grand merci aujourd'hui au Club Montois de Pétanque.
Le mois dernier, ils ont organisé un tournoi de pétanque en mémoire de notre Nono.
Ils ont eu la générosité de nous reverser une partie de leur bénéfices. C'est vraiment très gentil 🥰
Nolann était un loulou qui était dialysé en même temps que Léonie. Il n'aura malheureusement pas eu assez de temps pour profiter de sa greffe rénale tant attendue. Nolann était un ado avec son caractère mais surtout un grand cœur. Il prenait toujours le temps de jouer avec Léonie, de rigoler avec nous.
Il est parti beaucoup trop tôt. Il laisse un grand vide. On pense fort à ses parents.

Cette semaine commence fort pour notre cacahuète. Debout à 7h pour aller à sa première journée de stage. En voiture avec...
01/06/2026

Cette semaine commence fort pour notre cacahuète.
Debout à 7h pour aller à sa première journée de stage.
En voiture avec notre beau Urius, Léonie est allée découvrir le monde professionnel pour les personnes en situation de handicap dans un ESAT avec du personnel déficient visuel.
Elle a passé la journée à celui de Liverdun pour faire de la vannerie, faire des paniers.
Grâce à son humour, Léonie s'est très vite intégrée à l'équipe qui l'a accueillie les bras ouverts.
Toute l'équipe éducative de l'Institut des malvoyants de Santifontaine à Nancy a coordonné la mise en place cette journée afin que Léonie soit pour le mieux. Merci énormément à eux de prendre soin de notre cacahuète 🙏
Et merci à l'ESAT des eaux bleues pour son accueil. Léonie a adoré passer un moment avec vous . Elle est revenue épuisée mais heureuse de sa journée 🥰

Pendant que vous êtes encore dans les bras de Morphée, notre petite cacahuète est déjà en voiture pour aller à Paris. No...
26/05/2026

Pendant que vous êtes encore dans les bras de Morphée, notre petite cacahuète est déjà en voiture pour aller à Paris.
Non.... Rien de touristique...
Nous allons en consultation à l'hôpital Necker.
La journée va être longue 😔

La semaine a été bien remplie pour notre cacahuète. Mercredi est toujours là journée avec  Jeunesse Handi Ballons Chavel...
23/05/2026

La semaine a été bien remplie pour notre cacahuète.
Mercredi est toujours là journée avec Jeunesse Handi Ballons Chavelotaise - JHBC Léonie adore vraiment ce moment à elle avec ses potos. Même si elle en repart épuisée ça lui fait le plus grand bien.
Nous étions jeudi à l'hôpital de Nancy-Brabois pour faire une clairance. Un examen exigeant pour Léonie qui n'aime pas les contraintes horaires. Elle a certains blocages pas simples à analyser. Une fois de plus je remercie ses médecins de s'adapter à Léonie. Et en prime c'était l'anniversaire d'un loulou en dialyse. Elle a pu avoir une énorme part de gâteau au Kinder bueno 😱 je vous avoue qu'elle n'a pas réussi à terminer 😋
Vendredi au collège avec ses copains pendant que maman fait une belle balade avec Urius 🥰 notre HANDI'CHIENS recherche déjà la fraîcheur.
Et le weekend commence fort
Nous étions à Vincey ce matin à la color run pour notre poto Jade atteinte de Leucodystrophie. Partir blanche et revenir colorée c'est fait 🤩
Cet après-midi un peu de repos au frais en faisant un peu de dentelle aux fuseaux. Malgré le fait qu'elle soit malvoyante, Léonie s'en sort merveilleusement bien avec ses 70 fuseaux.
Comment dit on quand on est aussi fière de son enfant ?

21/05/2026
Pas facile en ce moment pour notre petite cacahuète...Encore un matin où le collège m'appelle pour récupérer Léonie qui ...
19/05/2026

Pas facile en ce moment pour notre petite cacahuète...
Encore un matin où le collège m'appelle pour récupérer Léonie qui s'endort en classe.
Elle est vraiment épuisée en ce moment.
Les siestes de l'après midi lui font du bien.
Nous avons hâte de la retrouver en pleine forme.
Son beau Urius (son chien d'assistance HANDI'CHIENS ) n'est jamais loin pour faire un câlin.

Pendant ce long weekend nous avons privilégié le repos de notre cacahuète. Évidemment nous sommes sortis entre deux aver...
17/05/2026

Pendant ce long weekend nous avons privilégié le repos de notre cacahuète.
Évidemment nous sommes sortis entre deux averses pour le plus grand plaisir d'urius qui ne manque pas une occasion de tremper ses pattes dans l'eau.
Léonie s'est détendue en faisant sa dentelle aux fuseaux afin d'avancer sur son renard (canard pour les connaisseurs 😂)
Et évidemment elle a trouvé le temps et la force pour aller à sa séance d'handisport à la Jeunesse Handi Ballons Chavelotaise - JHBC avec même une dose de rappel ce dimanche matin au palais des sports d'Épinal.
Ce soir, malgré un weekend tranquille, la fatigue l'a rattrapée... Les devoirs sont faits, plus qu'à espérer qu'elle sera en forme pour aller au collège demain.

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