Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

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Neuville-en-Ferrain
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

Cette page est la seule page officielle de l'A.N.R Cette page n'a pour vocation que l'information.

L'association dite : Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, sigle A.N.R., fondée en1986, a pour but :

l’information par tous moyens de communication (revues, presse, serveurs électroniques rattachés à une banque de données, etc…) du grand public, du monde médical, médico-social, de l’enseignement et des adhérents,
la stimulation des initiatives en vue d’améliorer le diagnostic, la préve

ntion, la recherche, le traitement et la connaissance concernant ces affections,
le soutien et l'assistance du malade et de son entourage,
la création d’événements, sous quelque forme que ce soit, dès lors que ces activités ou opérations peuvent se rattacher directement ou indirectement à l’objet social ou à tous les objets similaires, connexes ou complémentaires. Elle n'est pas destinée à devenir un forum de discussion, c'est pourquoi vous ne pouvez rien y publier. Nous sommes toutefois à votre disposition pour répondre à toutes vos questions par message privé. A noter que si la réponse à vous apporter peut avoir une visée plus générale, elle sera publiée. N'hésitez pas à nous signaler tous les évènements que vous organisez au profit de notre association, nous nous ferons un plaisir de les relayer!

16/06/2026

La 25ème randonnée des Speed Bikes de Nivillac (56) a lieu le 28 juin prochain.
Toujours fidèle à la lutte contre les Neurofibromatoses, le club de cyclos / VTT, a voulu de la nouveauté pour cette année !
Nouveaux circuits aux bords de la Vilaine, aux abords de La Roche-Bernard et de la magnifique campagne de Nivillac. En l’honneur de ces magnifiques panoramas, la randonnée porte le nom de « La Jolie Vilaine ».
Alors osez choisir un circuit cyclos, VTT, gravel, marche ou trail, vous ne serez pas déçu du paysage !
Le stand de l’Association OSE sera présent pour vous sensibiliser à la maladie.
Venez nombreux !🐞

13/06/2026

Manuella (à droite sur la photo) va tenir une permanence à l'hôpital de la Salpêtrière vendredi prochain au service Implantologie.
Vous avez des questions concernant la NF2, vous recherchez des informations sur l'association A.N.R. ou vous souhaitez partager vos expériences de malade ou de parents, n'hésitez pas à pousser la porte pour la rencontrer.

11/06/2026

Les amis, nous vous attendons nombreuses et nombreux au Festival de Chant Choral de samedi !
C'est organisé par le Lions Club Nimes Doyen au profit de notre association.
C'est dans le Gard donc les Cocc'in Rockeurs vous accueilleront avec la joie et la convivialité qui les caractérisent 😀
Vous pourrez boire un verre et manger un morceau, notamment les excellentes crêpes de Cocc'in Rock !
Venez chanter avec nous. Et si vous ne pouvez pas venir vous pouvez partager, en parler, donner !
www.anrfrance.fr

10/06/2026

Chaque mercredi de présence des médecins, vous pourrez retrouver des bénévoles de l'association pour leur permanence hebdomadaire.

Où ?
Soit à l'espace d'attente du laser, soit aux consultations dermato.

Vous voyez une vidéo parlant de l'association sur les écrans de la salle d'attente ? C'est que vous êtes au bon endroit ;)

Quand ?
Chaque mercredi de 10h00 à 15h00

Qui ?
Vous pourrez échanger avec Mireille ou Jean-Marc (suivant leurs disponibilités) à propos de la maladie, de l'association etc...

N'hésitez pas à venir les voir!

08/06/2026

Pour vous faire vivre le séjour " La Ribambelle " de l'intérieur, nous avons confié des appareils photos jetables aux enfants.

Une exposition lors des Journées Partage à La Rochelle a retracé le vécu de ces enfants atteints de Neurofibromatoses et de leurs parents, leurs frères et sœurs.

Marijah a réalisé des panneaux avec ces souvenirs bruts, offrant un regard authentique sur une parenthèse enchantée où la nature et les liens familiaux se mêlent sans artifice.
Loin de la perfection numérique, cette exposition capture les moments d'échanges entre les générations.

La maladie est présente mais pour une fois, elle n'occupe pas toute la place. Ici c'est la Solidarité, l'Échange, et la Bienveillance qui gagne !

Musique : "Heros(e)" de Dawta Jena

04/06/2026

Cécile et Christian vous accueilleront volontiers au centre Léon Bérard lors des Consultations des médecins pour la NF1 mercredi prochain de 9h30 a 13h00 au pavillon 4 pour vous écouter, échanger, vous faire découvrir l'association, vous aider dans vos démarches....

Bienvenue à chacun de vous !

N'hésitez pas à passer les voir!

02/06/2026

Adresse

3 Rue Raoul Mignon
Neuville-en-Ferrain
59960

Téléphone

0320547276

Site Web

http://www.anrfrance.fr/

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