La Lutte de Nathan

01/09/2026

30/07/2026

Coucou tout le monde!
Un peu de nouvelles 😊
Aujourd'hui c'était rdv a l'hôpital pour Nathan, pour changer sa sonde urinaire et faire le point sur sa santé. Nathan est moyen moyen car sa carence en fer est toujours la et malheureusement maintenant on ne peut plus faire de transfusion régulièrement comme avant faute de budgets dans les hôpitaux... Nous essayons d'autres façons, comme lui donner de la spiruline pour l'aider. Quand Nathan est en carence de fer c'est beaucoup de nausées, vomissements et du coup il perd pas mal de poids pendant cette période, déjà qu'il est pas gros le pauvre.... Donc samedi matin nous allons chercher de la spiruline fraîche pour l'aider à le requinquer 🥰
Pendant que les loulous font dodos je me pause enfin pour travailler sur les nouvelles affiches de l'association, d'ailleurs vos avis seront les bienvenus 😉
Maxens lui est très en forme 😅
Pendant les vacances nous évitons de lui donner ses traitements pour qu'il soit lui même 😅🥰
Il s'entraîne pour l'école, on essaie de continuer a travailler ce qu'il a apprit pour ne pas perdre le fil. Et oui chez Maxens il faut travailler régulièrement pour ne pas oublier. D'ailleurs il est très surprenant ses points fort sont le français et les maths en calcul, ses difficultés résolutions de problèmes et compréhension de texte, mais on y travaille 😊
Et Maxens profite également de ses frères 🥰
Depuis qu'il est devenu grand frère il prend son rôle très au sérieux 😅🥰 et c'est une vrai glue 🤣🥰 mais c'est tellement mignon a voir 🥲🥰
Voili voilou pour les nouvelles
On espère partir un peu se promener avec les loulous, pour sur il y aura une semaine de thérapie avant la rentrée pour les enfants après nous allons essayer de faire au moins 2 parcs que nous souhaitons faire depuis un petit moment et vous devez peut être connaître 😉 je vous partagerais nos visites 😊
Et oui nous continuons notre challenge de visiter un maximum de parcs animaliers et aquariums avec les enfants, nous en sommes a 39 😁
Allez je retourne au boulot car mes affiches et vos commandes m'attendent 😊 encore merci pour votre soutien ca fait énormément de bien au moral 🥰
Bonne soirée et bonne nuit a tous

22/07/2026

Bonsoir tout le monde!
Je tiens vraiment a m'excuser de l'absence sur les réseaux en ce moment mais quand ce n'est pas la santé de Nathan ou les problèmes de Maxens maintenant c'est mon tour avec le retour de mon épilepsie qui pourtant était stabilisé depuis plus de 10 ans avec un arrêt depuis 2 ans des traitements pensant que c'était fini mais avec l'accouchement, la fatigue et l'allaitement mon corps a dit STOP malheureusement a cette belle aventure et s'en est suivi une grosse dépression qui m'a entraîné une belle perte de mémoire derrière...
Enfin après plusieurs semaines je me retrouve enfin, avec encore du travaille a faire sur moi mais avec du temps ca ira😊
Pour ce qui est des enfants, nous avons était en thérapie en ce début de mois ce qui a fait énormément de bien aux enfants mais a nous aussi.
Nathan a eu sa prise en charge dans un nouvel hôpital et tout ce passe a merveille, la pédiatre m'a même appelé pour demander des nouvelles de Nathan ce qui est très prévenant, nous y retournons la semaine prochaine pour changer sa sonde et aussi faire le point sur son état de santé.
Maxens lui est au taquet 😅 avec d'énormes progrès mais aussi encore quelques lacunes qu'on va continuer de travailler 😊 mais il est très content d'aller en CE2 en septembre.
Normalement nous essaierons peut être de partir en vacances en Août mais vu qu'il y a toujours des imprévus on vit le jour le jour et on verra. Pour sûr les enfants auront encore 1 semaine de thérapie en Août dans tous les cas...
Les commandes ont mis et mettrons un peu plus de temps maintenant car notre planning est bien chargé ainsi que nos journées avec les enfants 😊🥰
Je tiens a remercier mes parents et mon mari qui m'ont énormément soutenu pendant cette dure période, que malheureusement je ne me souviens pas, mais je sais qu'ils ont été bien présent et le sont toujours d'ailleurs 🥰🥲
Pour le moment, depuis quelques jours tout le monde va bien donc nous allons profiter de cette sérénité pour ces quelques jours 🥰
Merci a tous vos messages que nous recevons quotidiennement, merci d'avoir toujours une pensée pour les enfants 😊🥰
A très vite pour les prochaines nouvelles 🥰

13/05/2026

Bonjour tout le monde désolé pour le manque de nouvelles mais promis je vous en donne bientôt et sachez tous que Nathan va beaucoup mieux et que nous changeons de soignants suite aux derniers soucis qu'il a pu avoir, on repart a zéro avec une nouvelle équipe hospitalière mais on reste toujours avec notre HAD, l'équipe palliative de Poitiers ainsi que l'équipe de SESSAD 😊
Ensuite ce mois de Mai est chargé 🥰 2 événements sont prévu pour l'association et je remercie infiniment les personnes qui nous ont contactées pour nous aider a récolter des fonds afin de continuer a financer le matériel et soins thérapeutiques de Nathan et nous avons aussi des événements personnels du coup nos disponibilités sont compliquées pour le moment d'où mon re**rd de nouvelles plus les rdv médicaux qui se sont enchaînés pour tous 😅 mais on va y arriver 😊
Le 1er événement est ce week-end avec des personnes qui nous avaient deja choisi l'année dernière et grace a qui nous avons pu commander le nouveau fauteuil de Nathan qui se transforme également en remorque a vélo et qui nous a changé la vie a tous 🥰 ils renouvellent l'opération cette année et je les remercie d'avance du fond du cœur 🥰🥲
Le 2eme a lieu le week-end prochain je vous en parlerai en story et ferai une publication lundi prochain 😊 mais un nouvel événement fort sympathique aussi avec une belle ambiance vous attendra 🥰 et je les remercie également d'avance 🥰🥲

13/04/2026

Bonjour tous le monde
Je sais, je ne vous ai pas trop de nouvelles cette semaine car nous ne savions pas trop quoi faire depuis ce lundi de pâques que nous avons passé a l'hôpital pour en ressortir avec un Nathan qui n'arrivait plus a respirer seul et où il fallait attendre des résultats sois disant le lendemain... Dans la soirée du retour de l'hôpital je vous ai montré en story qu'au final nous avions trouvé ce qu'avez Nathan! Et heureusement!!!!
Mardi matin nous avons eu un appel de l'HAD pour nous prévenir que nous n'aurions aucun résultats avant jeudi voir vendredi... du coup on s'est dit vu qu'il faut attendre a la maison en surveillant Nathan qu'on soit a la maison ou en thérapie où Nathan pourrait malgré tout bénéficier de soins pour l'aider a aller mieux autant y aller! Chose que nous avons fait et sans regret!!! Et je remercie l'HAD qui a continué de nous tenir au courant des résultats et de quoi faire malgré la distance.
Aujourd'hui Nathan a un nouvel antibiotique depuis mercredi avec surveillance ++++ a cause de ses allergies et nous avons eu les résultats des prélèvements de lundi que vendredi après midi parce que le médecin de l'HAD a appelé l'hôpital pour avoir des nouvelles et résultats Nathan avait 3 infections et l'antibiotique qu'il a est fait pour combattre ses 3 infections donc on croise les doigts que cette fois pas d'effets secondaires...
Aujourd'hui Nathan a meilleure mine, respirer tout seul, sa gorge et sa langue ont désenflé grâce au laser du centre de thérapie et ils ont aussi fait du laser sur les debut d'escarres plus les séances d'hydrogène qui lui ont fait énormément de bien!
Maintenant repos et il va falloir essayer de reprendre un peu de poids car avec tout ca il en a perdu...
Voici des photos de lundi dernier et d'aujourd'hui pour vous montrer la belle différence de notre champion 🥰
Encore merci a tous pour vos messages de soutiens 🥰🥲 je n'ai pas encore eu le temps de tous les lire mais je manquerai pas de prendre un moment 😊
Bonne semaine a tous et bonnes vacances pour ceux qui y sont 🥰

01/04/2026

Bonjour tout le monde 😊🥰
Enfin nous retrouvons notre loulou en meilleur forme après l'incident de vendredi qui nous a fait tous très peur... Notre week-end etait du coup stressant et difficile de voir du positif mais comme je vous l'avez mis en story lundi notre positif est arrivé en recevant les résultats de la prise de sang de Nathan!!!! Avec la spiruline que nous avons commencé jeudi et malgré les saignements importants de vendredi et ce week-end et bien nous avons réussi a monter son taux en fer et depuis hier nous retrouvons enfin un Nathan éveillé, moins fatigué, plus présent, moins nauséeux donc beaucoup moins de vomissements et surtout beaucoup moins douloureux!!! Donc la on refait une pause de spiruline car le taux ayant bien monté, avec Nathan qui avait fait une réaction en 2020 car on lui en donnait au quotidien et c'était trop... La on a donné quand même des fortes doses donc vu les résultats sanguin une pause sera pas mal.
Aujourd'hui nous avions un beau projet à faire en famille on avait peur de ne pas pouvoir le faire au vu de l'état de santé de Nathan mais ca a pu se faire et même l'attitude de Nathan montrait qu'il était bien 🥰 du coup on a tous passé un super moment et je vous le partagerais mais un peu plus t**d 😉
Encore merci a tous les messages bienveillants que vous avez pour nous et les enfants 🥰🥲
Maintenant nous avons hâte d'avoir ce rdv de vendredi avec toutes les équipes médical qui viennent à la maison puis ensuite nous pourrons préparer notre départ en thérapie pour les enfants qui je pense fera du bien a Nathan maintenant qu'on a réussi a le requinquer 🥰
Bonne soirée à tous et encore merci pour votre soutien 🥰

26/03/2026

Bonjour tout le monde!
Déjà 1 mois et demie que je ne vous ai pas donné de nouvelles mais entre fin février qui est devenu une période compliquée pour moi et les tracas du quotidien j'ai eu ce besoin de me consacré a ma petite famille 😊🥰
Et je vous apporte des bonnes et malheureusement des moins bonnes nouvelles...
Je vais commencer par la bonne qui est pour Maxens. L'ESS c'est bien passé dans l'ensemble Maxens a eu beaucoup de positif a son sujet dont son comportement jugé "irréprochable" ca fait plaisir a entendre croyez moi 😉 mais ca difficultés principal est la compréhension de texte et on va continuer a travailler la dessus. Et donc après un appel avec la MDPH ce jour tout est maintenu pour notre champion qui va du coup au CE2 l'année prochaine avec toujours une AESH le soulagement et du coup pas besoin d'aller a la CDAPH avec les soucis que nous avons a côté donc Maxens trop bien! Nous sommes fier de lui, fier des progrès qu'il a fait et fier du SESSAD ainsi que l'équipe de centre de thérapie qui ne le lâche et qui l'aide a faire tous ses progrès 😊🥰
Voilà pour la bonne nouvelle
Maintenant la moins c'est notre Nathan qui n'est pas en forme du tout et se dégrade de jour en jour depuis malheureusement le loupé de la transfusion de fer... Nathan depuis 2019 a des carences en fer régulière... les médicaments ne marchant pas sur lui avec l'hôpital il y avait un accord pour des transfusion de fer en cas de chutes car ces symptômes en cas de carences sont la fatigue extrême, nausées avec vomissements, douleurs musculaires, douleurs au touchés sans compter les hurlements casi toute la journée car le pauvre ne supporte rien... donc depuis plusieurs mois nois réclamions cette transfusion avec l'HAD qui avait aussi constaté le mal être de Nathan... transfusion prévu nous étions soulagé mais malheureusement elle ne s'est pas passé comme prévu... malheureusement il y a eu un loupé a la pause du cathéter et malheureusement vu que tous les médecins n'étaient pas OK pour cette transfusion ils n'ont pas voulu piquer a l'autre bras pour lui faire malgré tout et depuis ce jour l'état de Nathan empire... son fer a encore chuté depuis... l'équipe palliative ainsi que l'HAD et le Sessad viennent du coup en urgence le 3 avril pour faire le point mais moi voyant Nathan souffrir au quotidien comme ca ce n'est pas possible, la seule chose que nous pouvons faire et par le bais de l'alimentation... on a essayer certaines choses mais pas d'amélioration malheureusement donc hier j'ai recontacté l'usine de spiruline qui est a peu près 1h de chez nous et je me suis dis dans l'urgence malgré la réaction qu'il avait sur une cure de 5 mois et bien la on va recommencer une cure de 1 mois histoire d'essayer de remonter le fer avec la spiruline et le soulagé un minimum... Nous avons commencé ce matin et nous avons eu moins de douleurs aujourd'hui 🤞pourvu que ca dure... nous allons faire deja 1 semaine, jeudi prochain prise de sang et on verra le taux et si ces symptômes diminuent donc suite au prochain épisode....
Voilà pour les nouvelles qui ont mis du temps et j'en suis désolé mais merci pour les nombreux messages que nous avons reçu pour les loulous 😊🥰
Je vous tiendrais au courant de la suite qui j'espère sera plus positif pour Nathan 🤞
Encore merci a tous pour votre soutien et a bientôt 😊
Bonne fin de semaine a tous 🥰

10/02/2026

Et aujourd'hui, le 10 février c'est ton tour 🥰 joyeux anniversaire mon petit Maxens 😁🥰 9 ans déjà.... et oui pour toi on te pensais un avenir plus serein ayant déjà fait des tests pour vérifier que tu n'avais pas la maladie de ton frère mais la vie en a voulu autrement et tu as bien une anomalie génétique mais où ne nous sommes pas porteur ni moi ni ton papa, un accident de grossesse malheureusement... Mais par contre tes progrès sont tout aussi incroyables!!!! Toi qui ne parlait pas encore a 5 ans, tu avais plus de 3 ans de re**rd en scolarité ainsi que pas mal de troubles, nous pensons que la thérapie y fait énormément, maintenant tu es un enfant comme les autres, niveau scolaire tu as très bien rattrapé ton niveau, tes troubles se sont tous casiment effacés donc même si tu reste avec ce syndrome dans tes gênes tu arrives a évoluer et nous sommes tous très fier de toi 😊🥰
Encore joyeux anniversaire mon petit cœur et on espère encore pleins de progrès et te tracasse pas on sera toujours la derrière toi pour t'aider 😉😊

04/02/2026

Et oui mon amour 13 ans aujourd'hui 🥰
Et dire que les médecins te disaient que tu serais avec nous jusqu'à tes 6 ans... et aujourd'hui nous fêtons tes 13 ans!!!!
Nous sommes si fier de toi, tu te bats malgré tout ce que la vie t'inflige...
On espère que cette année sera plus douce pour toi, en tout cas ce qui est sûr c'est qu'elle sera remplie d'amour 🥰
Encore joyeux anniversaire mon petit cœur 🥰