La Lutte de Nathan

13/04/2026

Bonjour tous le monde
Je sais, je ne vous ai pas trop de nouvelles cette semaine car nous ne savions pas trop quoi faire depuis ce lundi de pâques que nous avons passé a l'hôpital pour en ressortir avec un Nathan qui n'arrivait plus a respirer seul et où il fallait attendre des résultats sois disant le lendemain... Dans la soirée du retour de l'hôpital je vous ai montré en story qu'au final nous avions trouvé ce qu'avez Nathan! Et heureusement!!!!
Mardi matin nous avons eu un appel de l'HAD pour nous prévenir que nous n'aurions aucun résultats avant jeudi voir vendredi... du coup on s'est dit vu qu'il faut attendre a la maison en surveillant Nathan qu'on soit a la maison ou en thérapie où Nathan pourrait malgré tout bénéficier de soins pour l'aider a aller mieux autant y aller! Chose que nous avons fait et sans regret!!! Et je remercie l'HAD qui a continué de nous tenir au courant des résultats et de quoi faire malgré la distance.
Aujourd'hui Nathan a un nouvel antibiotique depuis mercredi avec surveillance ++++ a cause de ses allergies et nous avons eu les résultats des prélèvements de lundi que vendredi après midi parce que le médecin de l'HAD a appelé l'hôpital pour avoir des nouvelles et résultats Nathan avait 3 infections et l'antibiotique qu'il a est fait pour combattre ses 3 infections donc on croise les doigts que cette fois pas d'effets secondaires...
Aujourd'hui Nathan a meilleure mine, respirer tout seul, sa gorge et sa langue ont désenflé grâce au laser du centre de thérapie et ils ont aussi fait du laser sur les debut d'escarres plus les séances d'hydrogène qui lui ont fait énormément de bien!
Maintenant repos et il va falloir essayer de reprendre un peu de poids car avec tout ca il en a perdu...
Voici des photos de lundi dernier et d'aujourd'hui pour vous montrer la belle différence de notre champion 🥰
Encore merci a tous pour vos messages de soutiens 🥰🥲 je n'ai pas encore eu le temps de tous les lire mais je manquerai pas de prendre un moment 😊
Bonne semaine a tous et bonnes vacances pour ceux qui y sont 🥰

01/04/2026

Bonjour tout le monde 😊🥰
Enfin nous retrouvons notre loulou en meilleur forme après l'incident de vendredi qui nous a fait tous très peur... Notre week-end etait du coup stressant et difficile de voir du positif mais comme je vous l'avez mis en story lundi notre positif est arrivé en recevant les résultats de la prise de sang de Nathan!!!! Avec la spiruline que nous avons commencé jeudi et malgré les saignements importants de vendredi et ce week-end et bien nous avons réussi a monter son taux en fer et depuis hier nous retrouvons enfin un Nathan éveillé, moins fatigué, plus présent, moins nauséeux donc beaucoup moins de vomissements et surtout beaucoup moins douloureux!!! Donc la on refait une pause de spiruline car le taux ayant bien monté, avec Nathan qui avait fait une réaction en 2020 car on lui en donnait au quotidien et c'était trop... La on a donné quand même des fortes doses donc vu les résultats sanguin une pause sera pas mal.
Aujourd'hui nous avions un beau projet à faire en famille on avait peur de ne pas pouvoir le faire au vu de l'état de santé de Nathan mais ca a pu se faire et même l'attitude de Nathan montrait qu'il était bien 🥰 du coup on a tous passé un super moment et je vous le partagerais mais un peu plus t**d 😉
Encore merci a tous les messages bienveillants que vous avez pour nous et les enfants 🥰🥲
Maintenant nous avons hâte d'avoir ce rdv de vendredi avec toutes les équipes médical qui viennent à la maison puis ensuite nous pourrons préparer notre départ en thérapie pour les enfants qui je pense fera du bien a Nathan maintenant qu'on a réussi a le requinquer 🥰
Bonne soirée à tous et encore merci pour votre soutien 🥰

26/03/2026

Bonjour tout le monde!
Déjà 1 mois et demie que je ne vous ai pas donné de nouvelles mais entre fin février qui est devenu une période compliquée pour moi et les tracas du quotidien j'ai eu ce besoin de me consacré a ma petite famille 😊🥰
Et je vous apporte des bonnes et malheureusement des moins bonnes nouvelles...
Je vais commencer par la bonne qui est pour Maxens. L'ESS c'est bien passé dans l'ensemble Maxens a eu beaucoup de positif a son sujet dont son comportement jugé "irréprochable" ca fait plaisir a entendre croyez moi 😉 mais ca difficultés principal est la compréhension de texte et on va continuer a travailler la dessus. Et donc après un appel avec la MDPH ce jour tout est maintenu pour notre champion qui va du coup au CE2 l'année prochaine avec toujours une AESH le soulagement et du coup pas besoin d'aller a la CDAPH avec les soucis que nous avons a côté donc Maxens trop bien! Nous sommes fier de lui, fier des progrès qu'il a fait et fier du SESSAD ainsi que l'équipe de centre de thérapie qui ne le lâche et qui l'aide a faire tous ses progrès 😊🥰
Voilà pour la bonne nouvelle
Maintenant la moins c'est notre Nathan qui n'est pas en forme du tout et se dégrade de jour en jour depuis malheureusement le loupé de la transfusion de fer... Nathan depuis 2019 a des carences en fer régulière... les médicaments ne marchant pas sur lui avec l'hôpital il y avait un accord pour des transfusion de fer en cas de chutes car ces symptômes en cas de carences sont la fatigue extrême, nausées avec vomissements, douleurs musculaires, douleurs au touchés sans compter les hurlements casi toute la journée car le pauvre ne supporte rien... donc depuis plusieurs mois nois réclamions cette transfusion avec l'HAD qui avait aussi constaté le mal être de Nathan... transfusion prévu nous étions soulagé mais malheureusement elle ne s'est pas passé comme prévu... malheureusement il y a eu un loupé a la pause du cathéter et malheureusement vu que tous les médecins n'étaient pas OK pour cette transfusion ils n'ont pas voulu piquer a l'autre bras pour lui faire malgré tout et depuis ce jour l'état de Nathan empire... son fer a encore chuté depuis... l'équipe palliative ainsi que l'HAD et le Sessad viennent du coup en urgence le 3 avril pour faire le point mais moi voyant Nathan souffrir au quotidien comme ca ce n'est pas possible, la seule chose que nous pouvons faire et par le bais de l'alimentation... on a essayer certaines choses mais pas d'amélioration malheureusement donc hier j'ai recontacté l'usine de spiruline qui est a peu près 1h de chez nous et je me suis dis dans l'urgence malgré la réaction qu'il avait sur une cure de 5 mois et bien la on va recommencer une cure de 1 mois histoire d'essayer de remonter le fer avec la spiruline et le soulagé un minimum... Nous avons commencé ce matin et nous avons eu moins de douleurs aujourd'hui 🤞pourvu que ca dure... nous allons faire deja 1 semaine, jeudi prochain prise de sang et on verra le taux et si ces symptômes diminuent donc suite au prochain épisode....
Voilà pour les nouvelles qui ont mis du temps et j'en suis désolé mais merci pour les nombreux messages que nous avons reçu pour les loulous 😊🥰
Je vous tiendrais au courant de la suite qui j'espère sera plus positif pour Nathan 🤞
Encore merci a tous pour votre soutien et a bientôt 😊
Bonne fin de semaine a tous 🥰

10/02/2026

Et aujourd'hui, le 10 février c'est ton tour 🥰 joyeux anniversaire mon petit Maxens 😁🥰 9 ans déjà.... et oui pour toi on te pensais un avenir plus serein ayant déjà fait des tests pour vérifier que tu n'avais pas la maladie de ton frère mais la vie en a voulu autrement et tu as bien une anomalie génétique mais où ne nous sommes pas porteur ni moi ni ton papa, un accident de grossesse malheureusement... Mais par contre tes progrès sont tout aussi incroyables!!!! Toi qui ne parlait pas encore a 5 ans, tu avais plus de 3 ans de ret**d en scolarité ainsi que pas mal de troubles, nous pensons que la thérapie y fait énormément, maintenant tu es un enfant comme les autres, niveau scolaire tu as très bien rattrapé ton niveau, tes troubles se sont tous casiment effacés donc même si tu reste avec ce syndrome dans tes gênes tu arrives a évoluer et nous sommes tous très fier de toi 😊🥰
Encore joyeux anniversaire mon petit cœur et on espère encore pleins de progrès et te tracasse pas on sera toujours la derrière toi pour t'aider 😉😊

04/02/2026

Et oui mon amour 13 ans aujourd'hui 🥰
Et dire que les médecins te disaient que tu serais avec nous jusqu'à tes 6 ans... et aujourd'hui nous fêtons tes 13 ans!!!!
Nous sommes si fier de toi, tu te bats malgré tout ce que la vie t'inflige...
On espère que cette année sera plus douce pour toi, en tout cas ce qui est sûr c'est qu'elle sera remplie d'amour 🥰
Encore joyeux anniversaire mon petit cœur 🥰

04/02/2026

Bonjour tout le monde 😊
Je suis désolé pour ce mois d'absence mais vous êtes nombreux a vous inquiéter de notre absence sur la page et a nous envoyer des messages du coup je passe en coup de vent vous expliquer en partie pourquoi 😊
Tout d'abord avec l'histoire du rat avec Nathan nous étions tous bouleversé de l'état de Nathan et je vous avoue que nous avons eu besoin de nous mettre dans notre bulle et de nous entourer des bonnes personnes durant cette période où nous ne savions pas si Nathan allait s'en sortir... Maintenant il s'est remit mais reste quand même très fragile depuis...
Ensuite Maxens suite a cette histoire a eu des propos très inquiétant donc nous avons eu vraiment besoin de s'isoler pour surmonter tout ca...
Ensuite est venu les fêtes de fin d'année et notre évènement annuel que je ne pouvais annuler malgré tous nos soucis et mon état de santé car sans ca nous aurions du annuler la thérapie des enfants... donc comme vous vous en doutez une grosse pression moral et encore je ne vous dis pas tous.... et la en ce début d'année on avait besoin de repos physique mais aussi moral pour affronter, comme tous les débuts d'année depuis que Maxens est a l'école, la fameuse ESS où son destin scolaire va être décidé... tout va se discuter, décider, confronter ou je ne sais pas, après les vacances de février donc je vous précise que mon moral n'est ni bon, ni mauvais... pourquoi? Car a force de devoir se battre dans tous les sens mes nerfs commencent a ne plus vouloir tenir... et pourtant ce n'est vraiment pas le moment pour moi, pour nous mais la encore une fois nous allons devoir se battre avec plusieurs rdv et déplacements qui commencent a devenir compliqué de part l'organisation de tout le monde... c'est pour ca que je préfère rester silencieuse...
Mais si cela peut vous rassurer les enfants vont bien malgré tout 😊
Nathan a besoin d'un petit bilan car des symptômes de sa carence en fer sont de nouveaux la, mais avant de faire une transfusion de fer, comme toujours, les medecins préfèrent attendre et écarter que ce ne soit pas autre chose... et aujourd'hui nous allons fêter ses 13 ans tranquillou pour bien évidemment fêter ca avec tout le monde ce week-end 🥰
Et Maxens continue fortement ses progrès qui sont juste incroyable jamais je n'y aurais cru quelques années auparavant et lui va bientôt avoir 9 ans déjà 🥰
Voilà pour les nouvelles 🥰
Je tâcherai de vous poster quelques petites photos en story
Encore merci a tous pour vos messages de soutiens 😊🥰🥲
Je ne vous cache pas que sans vous, nos amis et ma famille je suis pas sur qu'on arriverai a tenir et pour ca comme je vous le dis toujours on vous en sera toujours reconnaissant a tous 🥰🥲
Bonne journée et a bientôt 😊

31/12/2025

Encore merci pour votre soutien que vous nous avez apporté encore cette année qui n'a pas etait simple encore pour Nathan et Maxens... et vous avez encore nombreux a exprimer votre soutien pour lui ... ce petit bonhomme nous montre encore une fois la force qu'il peut avoir espérant que cette nouvelle année soit plus douce pour beaucoup de monde.
Mille merci pour tout votre soutien renouvelé et encore grâce a vous la thérapie des enfants et encore renouvelé pour l'année prochaine grâce a vos achats sur notre stand mille merci pour tous vos beaux projets qui j'espère on plu 😊🥰
Encore belle et heureuse année a tous 🥰🥲

25/12/2025

22/12/2025

Coucou tout le monde aujourd'hui le 22 Décembre sera du coup notre dernier jour les machines, dont celles pour les gravures sont arrivées au bout pour cette année 😅🥰 en même temps j'avoue que les pauvres n'ont pas arrêtées 😅🥰
Du coup je désolé de ce contre temps mais nous serons seulement présent dans l'attente que les dernières commandes qui sont prêtes partent et quelques certaines broderies si vous le souhaitez. Encore merci a tous pour votre participation grâce a vous nous allons pouvoir poursuivre la thérapie pour Nathan et Maxens 🥰🥲 merci du fond du cœur pour eux 🥰
Nous vous souhaitons a tous de belles fêtes 🥰

12/12/2025

24/10/2025

terres de Nataé
Nous profitons d'être sur la route du retour pour aller visiter un parc qui etait dans notre liste a visiter 🥰
Et vraiment c'est un super parc que nous recommandons de par son histoire, de la bienveillance des personnes qui y travaillent qui nous ont touchés en plein cœur et aussi de par l'accès en fauteuil très pratique 🥰
Aujourd'hui nous avons vu les animaux mais nous tâcherons d'y retourner pour y voir les animations de nuit qui déjà en journée sont magnifiques mais éclairés ce ne peut qu'être mieux 🥰
En tout cas merci a la jeune femme qui a pris de son temps pour nous expliquer l'histoire du parc et de répondre a nos questions mais aussi pour le cadeau qu'elle et son équipe a fait pour Nathan 🥲🥲🥰 encore une magnifique rencontre 🥰🥲