Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets

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Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets Par extension, l’association traite également d’autres maladies comme la leucinose, la fructosémie, la galactosémie, le déficit en OCT, etc.

Page d'information sur l'association Les Feux Follets : association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique faible en protéines. Page d'information sur l'association Les Feux Follets : Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique. Elle est gérée bénévolement par des patients ou proches de patients (parent, amis, etc.) atteints de maladies rares du métabolisme (principalement la phénylcétonurie- PCU -).

👩‍🍳🥞 Les festivités de fin d'année commencent ! Les Feux Follets, en partenariat avec enfants du jardin et avec le sout...
06/11/2026

👩‍🍳🥞 Les festivités de fin d'année commencent !

Les Feux Follets, en partenariat avec enfants du jardin et avec le soutien de VitaFriends , vous invitent à participer à un atelier de cuisine en ligne convivial et gourmand.

📅 Vendredi 27 novembre 2026 à 18h
Au programme : réalisation d'une délicieuse crêpe salée fourrée, accompagnée pas à pas par le Chef Nicolas 👨‍🍳
✅ Atelier gratuit
✅ Accessible depuis chez vous
✅ Recette adaptée aux besoins spécifiques des personnes concernées par les maladies métaboliques
✅ Une entrée en douceur dans l'ambiance des fêtes de fin d'années 🎄

🔗 Inscription obligatoire : https://www.pku.at/inscriptioneventfeuxfolletsvitaflo

Nous espérons vous retrouver nombreux pour partager ce moment de cuisine, d'échange et de convivialité avant les fêtes de fin d'année !

Félicitations au docteur Francois Maillot, membre de notre conseil médical, et dorénavant aussi conseiller pour l’ESPKU.
04/11/2026

Félicitations au docteur Francois Maillot, membre de notre conseil médical, et dorénavant aussi conseiller pour l’ESPKU.

📣 We are pleased to announce that, during the 40th E.S.PKU Conference in Copenhagen, the E.S.PKU Executive Board appointed Professor François Maillot to the Scientific Advisory Committee.

He joins Professor Francjan J. van Spronsen, Professor Maria Giżewska, Kirsten Kiaer Ahring and Professor Anita McDonald, becoming the Committee’s first member whose clinical practice focuses exclusively on adults with PKU.

👨‍⚕️ Professor Maillot is Professor of Internal Medicine at the University of Tours and Head of the Adult Inherited Metabolic Diseases Unit at the University Hospital of Tours, France. His research at the INSERM U1253 iBraiN laboratory focuses on long-term neurocognitive and psychiatric outcomes in adults with inherited metabolic diseases, particularly PKU.

🔬 As principal investigator of ECOPHEN, a five-year French multicentre study following 187 adults with early-treated PKU, he has helped document the neurological, neuropsychological and psychiatric challenges that can persist despite early diagnosis and treatment. He also co-leads GENOPHEN, an ongoing project investigating genetic and metabolic factors that influence PKU outcomes.

🤝 His close collaboration with patient associations, including Les Feux Follets and E.S.PKU, helps connect research priorities with patients’ needs and supports lifelong specialist follow-up.

His appointment brings valuable expertise to our work for the adult PKU community.

Please join us in welcoming Professor Maillot!

Dernière partie de l'AG : L'IA et la PCU
18/10/2026

Dernière partie de l'AG : L'IA et la PCU

Présentation du Dr Sybil Charrière sur l'essai thérapeutique Sephience (côté adulte)
18/10/2026

Présentation du Dr Sybil Charrière sur l'essai thérapeutique Sephience (côté adulte)

Merci aux familles qui permettent de récolter des dons pour l'association
18/10/2026

Merci aux familles qui permettent de récolter des dons pour l'association

Le conseil des jeunes: retour sur le projet 2026
18/10/2026

Le conseil des jeunes: retour sur le projet 2026

Présentation du dr David Cheillan sur les testeurs de phe à domicile PCU home
18/10/2026

Présentation du dr David Cheillan sur les testeurs de phe à domicile PCU home

Présentation de Perrine sur l'investissement de l'association pour nous représenter vis à vis de Sephience auprès de l'H...
18/10/2026

Présentation de Perrine sur l'investissement de l'association pour nous représenter vis à vis de Sephience auprès de l'HAS.

Présentation du nouvel espace adhérent de l'association. Mise en place dès janvier 2027.
18/10/2026

Présentation du nouvel espace adhérent de l'association. Mise en place dès janvier 2027.

Merci au professeur Labarthe pour sa présentation. Et au dr Alain Fouilhoux pour ses précisions.
18/10/2026

Merci au professeur Labarthe pour sa présentation. Et au dr Alain Fouilhoux pour ses précisions.

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1043 Rue De La Vacquerie
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59283

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