Alliance syndrome de Dravet

02/11/2026

Oui, ce guide mérite un relais sur les réseaux pour le faire connaître, sur Discord pour faciliter les échanges et sur le site pour le retrouver durablement. Publié par la Caf et la MSA en février 2026, il rassemble les aides, démarches et contacts utiles aux parents aidants.

📘 Parents aidants : un guide pour vous aider dans vos démarches

Accompagner un enfant atteint du syndrome de Dravet, c’est aussi faire face à de nombreuses démarches administratives. Entre les soins, l’organisation du quotidien et la vie professionnelle, il peut être difficile de s’y retrouver.

💜 L’Alliance Syndrome de Dravet vous partage le Guide du parent aidant, publié par la Caf et la MSA en février 2026.

Vous y trouverez des informations sur :
🔹 Les aides financières : AJPP, AEEH et ses compléments, PCH…
🔹 Les démarches à entreprendre selon votre situation.
🔹 Les dispositifs d’accompagnement et l’aide à domicile.
🔹 Les interlocuteurs à contacter.

Ce guide concerne les parents accompagnant un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap, atteint d’une maladie grave ou victime d’un accident.

👉 Consulter le guide :
https://www.calameo.com/read/007557337bb53525587aa

📌 Une ressource à conserver et à partager avec les familles qui pourraient en avoir besoin.

Lorsque votre enfant de moins de 20 ans est en situation de handicap, atteint d’une maladie grave ou victime d’un accident, votre quotidien bascule. Prendre soin de lui nécessite parfois de suspendre temporairement ou totalement votre...

28/10/2026

To explore how caregivers perceived their child’s participation in four randomized controlled trials (RCTs) for Dravet syndrome (DS), conducted between 1996 and 2024, on stiripentol (STP), cannabidiol (C*D), fenfluramine (FFA), and soticlestat (TAK-935).

22/10/2026

💜 Bouger pour la bonne cause : rendez-vous au DRAVETHON !

Le club Muscu-Détente Jacou se mobilise au profit de l’Alliance Syndrome de Dravet et vous invite à relever un défi sportif et solidaire !

📅 Samedi 28 novembre 2026
🕗 De 8 h à minuit
📍 Muscu-Détente – 6 chemin de la Cartairade, à Ville de Jacou
👥 Ouvert à tous : adhérents et public extérieur

🚣 Ramer, pédaler, courir ou marcher… chacun à son rythme ! Tout au long de la journée, les participants se relaieront sur les machines et les parcours de marche en extérieur.

💝 Le temps d’activité cumulé sera transformé en don financier au profit de notre association. Chaque minute de mobilisation contribuera ainsi à soutenir nos actions auprès des personnes atteintes du syndrome de Dravet et de leurs familles.

Un grand merci à Muscu-Détente Jacou, aux bénévoles et à tous les participants pour cette belle initiative ! 💜

📣 Réservez la date et partagez l’affiche autour de vous !

Ensemble, on va plus loin !

21/10/2026

⭐ À nos enfants étoiles, que nous n’oublions jamais.

En ce 21 octobre, journée internationale de sensibilisation à la SUDEP — la mort soudaine inattendue en épilepsie —, l’Alliance Syndrome de Dravet pense à tous nos enfants partis trop tôt et à leurs familles.

Leurs prénoms, leurs sourires et leur place dans notre grande famille restent présents. À leurs parents, frères et sœurs et proches, nous voulons dire : nous ne les oublions pas. Nous sommes à vos côtés. 🤍

L’association accompagne les familles ayant perdu un enfant atteint du syndrome de Dravet. Un week-end leur est consacré pour se retrouver, partager leurs souvenirs et leurs émotions, et trouver du soutien auprès de personnes qui traversent cette même épreuve, au rythme de chacun.

En leur mémoire, nous poursuivons également notre travail avec les chercheurs pour mieux comprendre ce qui se passe lors d’une SUDEP et faire progresser les connaissances et la prévention.

Pour nos enfants étoiles. Pour leurs familles. Pour continuer à comprendre et à agir, ensemble. ⭐

20/10/2026

⛵📸 Retour en images sur notre week-end voile !

Des sourires, du partage et de beaux souvenirs pour les familles de l’Alliance Syndrome de Dravet 💜

Sophie Saupin, notre référente voile, nous partage ces quelques mots :

« Une superbe journée de navigation au large de Nice avec Jean Pierre Dick sur son bateau « JP54 Notre méditerranée ». Journée offerte aux familles Dravet par la fondation Famille Dick et l’association Rose of Jerico. Une journée de partage et de manœuvres ! avec enfants et parents à la barre, au bordage des voiles… »

🙏 Un immense merci à Sophie pour son engagement et son énergie au service des familles !

Merci également à Jean Pierre Dick, à la fondation Famille Dick et à l’association Rose of Jerico pour leur générosité et cette belle expérience en mer. 🌊

19/10/2026

🍫🎄 Pour les gourmands, pour faire plaisir… et pour soutenir l’Alliance Syndrome de Dravet !

Notre vente de chocolats de Noël est lancée ! 🎅✨

En commandant, vous alliez le plaisir d’offrir à un geste solidaire : vos achats contribuent à financer les projets de l’ASD au service des personnes atteintes du syndrome de Dravet et de leurs familles. 💜

À déguster ou à glisser sous le sapin, faites-en profiter votre famille, vos amis, vos voisins et vos collègues !

👉 Commandez sur notre boutique en ligne :
https://asso.initiatives.fr/c2/AKPDFH
🔑 Code d’accès : AKPDFH

📅 Date limite de commande : lundi 4 janvier 2027.

📣 Partagez cette publication pour faire grandir cette chaîne de gourmandise et de solidarité !

Un grand merci pour votre soutien. Ensemble, on va plus loin ! 💜

Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.

17/10/2026

🇪🇺 Europe has the expertise, networks and research infrastructure to transform the lives of people living with rare diseases. What it needs now is a coordinated plan to bring them together.

Today, EURORDIS launches the European Blueprint for Rare Diseases, setting out the rare disease community’s proposals for a future EU Action Plan on Rare Diseases.

Co-created over ten months with patients, clinicians, researchers, public authorities and industry, the Blueprint puts forward 18 priority actions across six critical areas: diagnosis, specialised healthcare, integrated care and social inclusion, data, research, and access to medicines and medical devices.

Our call is clear: the European Commission must bring forward an EU Action Plan that turns these priorities into coordinated, measurable action, with dedicated resources and patients as partners in its governance. Through 18 priority actions, this Blueprint builds on what Europe has already achieved, aims to close persistent gaps and ensure progress reaches people living with rare diseases across Europe.

📢 Read our press release and discover the Blueprint: https://go.eurordis.org/PressRelease-Blueprint