Alliance syndrome de Dravet

17/06/2026

Nous avons participé à la Journée Française de l'Épilepsie, organisée par Epilepsie-France et Efappe epilepsies 💜

🤝 En tant que membre d'EFAPPE, notre association est engagée aux côtés de nombreux acteurs pour faire progresser la connaissance de l'épilepsie et améliorer l'accompagnement des personnes concernées.

☀️ À cette occasion, nous sommes intervenus sur un sujet particulièrement important pour de nombreuses familles : les liens entre chaleur et épilepsie.

🌡️ Pour les personnes atteintes du syndrome de Dravet, les fortes chaleurs et les variations de température peuvent représenter un véritable facteur de risque. Informer, partager les bonnes pratiques et sensibiliser sont donc essentiels.

✨ Grâce à votre soutien, nous pouvons continuer à représenter les familles lors de ces rendez-vous nationaux et à faire entendre leur voix.

Avec le Dravethon 2026, vous pouvez nous aider à poursuivre cette mission.

💜 Faire un don à l'association.
Votre don contribue directement à nos actions et ouvre droit à une réduction fiscale : https://alliance-syndrome-de-dravet.assoconnect.com/collect/donation/01KSMAN8FJFA77PG4B1XYPKZ2Q/dravethon-2026

🎟️ Participer à notre tombola solidaire et tenter de remporter l'un de nos nombreux lots : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443

📢 Merci de partager nos publications et de nous aider à faire connaître le syndrome de Dravet.

Ensemble, nous allons plus loin

16/06/2026

📖 Préparer l'avenir, ensemble. 💜

Grandir avec le syndrome de Dravet, c'est aussi franchir une étape importante : le passage de l'adolescence à l'âge adulte.

Pour les familles, cette transition soulève de nombreuses questions et parfois beaucoup d'incertitudes.

C'est pourquoi nous avons travaillé cette année à la création d'un livret de transition.

🤝 Ce projet est né des savoirs expérientiels des familles, de leurs conseils, de leurs interrogations, de leurs astuces et de tout ce qu'elles ont appris au fil des années.

🧑‍⚕️ Ces témoignages ont ensuite été enrichis et confrontés à l'expertise de nos partenaires afin de proposer un outil utile, concret et adapté aux réalités du terrain.

💡 Parce que personne ne doit parcourir seul ce chemin.

Ce type de projet illustre pleinement la mission de notre association : faire émerger les besoins des familles et construire des solutions avec elles.

✨ C'est grâce à votre soutien que nous pouvons développer des outils et des ressources utiles à toute la communauté Dravet.

Avec le Dravethon 2026, vous pouvez nous aider à poursuivre ces projets.

💜 Faire un don à l'association.
Votre don contribue directement au développement de nos actions et ouvre droit à une réduction fiscale : https://alliance-syndrome-de-dravet.assoconnect.com/collect/donation/01KSMAN8FJFA77PG4B1XYPKZ2Q/dravethon-2026

🎟️ Participer à notre tombola solidaire et tenter de remporter l'un de nos nombreux lots : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443

📢 Merci de partager nos publications et de nous aider à faire connaître le syndrome de Dravet.

Ensemble, nous allons plus loin 💜

15/06/2026

✋ DÉFI DRAVETHON 2026 ✋
Et si nous allions encore plus loin ensemble ? 💜

Aujourd'hui, nous vous avez une mission simple :
👉 Parlez du Dravethon à 5 personnes de votre entourage.

Le syndrome de Dravet est une maladie rare et chaque personne sensibilisée compte.

Nous vous mettons à disposition tous les liens et informations nécessaires : il ne vous reste plus qu'à oser partager ! 🚀

🌐 En savoir plus sur le Dravethon : https://www.dravet.fr/2026/05/21/dravethon-2026/
🎟️ Participer à la tombola : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443
👉 Faire un don : https://alliance-syndrome-de-dravet.assoconnect.com/collect/donation/01KSMAN8FJFA77PG4B1XYPKZ2Q/dravethon-2026

💜 Alors, qui seront vos 5 personnes ?
Partagez ce message, car c'est ensemble que nous allons plus loin 💜

14/06/2026

💜Une très belle initiative pour soutenir le bravo aux copains de Iago et merci à l’équipe éducative pour leur soutien💜
🔗 https://www.dravet.fr/2026/05/21/dravethon-2026/
Ensemble on va plus loin !

14/06/2026

🌍 Porter la voix des familles, bien au-delà des frontières. 💜

Cette année, nous étions présents à Madrid à l'occasion d'un congrès européen consacré au syndrome de Dravet.

🧑‍⚕️ Ces rencontres sont essentielles pour rester informés des dernières avancées, échanger avec les professionnels de santé et mieux comprendre les enjeux qui concernent les personnes touchées par la maladie à travers l'Europe.

🎤 Nous avons eu la chance de pouvoir prendre la parole pour partager la réalité du quotidien des familles confrontées au syndrome de Dravet.

Parce qu'au-delà des données médicales et de la recherche, il est indispensable que les professionnels entendent la voix de celles et ceux qui vivent avec la maladie chaque jour.

🤝 C'est grâce à votre soutien que nous pouvons être présents lors de ces rendez-vous internationaux et représenter les familles françaises auprès des acteurs européens.

Avec le Dravethon 2026, vous pouvez nous aider à poursuivre cette mission.

💜 Faites un don à l'association.
Votre don contribue directement à nos actions et ouvre droit à une réduction fiscale.

👉 Faire un don : https://alliance-syndrome-de-dravet.assoconnect.com/collect/donation/01KSMAN8FJFA77PG4B1XYPKZ2Q/dravethon-2026

🎟️ Vous pouvez également soutenir nos actions en participant à notre tombola solidaire.

👉 Participer à la tombola : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443

📢 Merci de partager nos publications et de nous aider à faire connaître le syndrome de Dravet.

Ensemble, nous allons plus loin 💜

13/06/2026

Découvrez les nouveaux produits disponibles dans notre boutique :

👕 De nouveaux modèles de hoodies
🧢 Des casquettes
👜 Un tote bag pratique à emporter partout
🧦 Et bien sûr, notre nouvel incontournable : les chaussettes !

Porter nos couleurs, c'est aussi une façon de nous soutenir et de faire connaître le syndrome de Dravet.

💜 Alors, quel sera votre prochain coup de cœur ?

🎟️ N'oubliez pas que vous pouvez également soutenir le Dravethon 2026 en participant à notre tombola solidaire : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443

💜 Ou en faisant un don à l'association : https://alliance-syndrome-de-dravet.assoconnect.com/collect/donation/01KSMAN8FJFA77PG4B1XYPKZ2Q/dravethon-2026

Merci pour votre soutien et votre fidélité !

Ensemble, nous allons plus loin 💜

12/06/2026

☀️ Un week-end au grand air dans le Jura 💜

🏔️ Au programme : montagne, soleil, activités en plein air et de beaux moments de partage.

🐴 Les familles ont notamment pu profiter d'une station estivale et participer à une promenade à dos d'ânes qui a fait le bonheur des petits comme des grands !

💜 Au-delà des activités, ces week-ends permettent surtout aux familles de se retrouver, d'échanger et de créer des liens avec d'autres personnes qui comprennent leur quotidien.

Ce projet a une histoire particulière : il est né de l'idée d'un adhérent, que nous avons accompagné pour lui donner vie.

✨ Nous sommes aussi là pour soutenir les initiatives des familles et les aider à construire des moments de répit, de partage et de solidarité.

Ces projets ne pourraient pas voir le jour sans votre soutien.

Avec le Dravethon 2026, vous pouvez nous aider à continuer de financer et d'accompagner ce type d'initiatives partout en France.

💜 Faites un don à l'association.
Votre soutien nous permet de développer de nouveaux projets au service des familles et ouvre droit à une réduction fiscale : https://alliance-syndrome-de-dravet.assoconnect.com/collect/donation/01KSMAN8FJFA77PG4B1XYPKZ2Q/dravethon-2026

🎟️ Vous pouvez également soutenir nos actions en participant à notre tombola solidaire et tenter de remporter l'un de nos nombreux lots : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443

📢 Merci de partager nos publications et de nous aider à faire connaître le syndrome de Dravet.

Ensemble, nous allons plus loin 💜

11/06/2026

Envie d'évasion ? 🌴✈️
Notre tombola solidaire vous réserve de magnifiques expériences à vivre tout en soutenant les familles touchées par le syndrome de Dravet. 💜

✨ Parmi les lots à gagner :

🏨 Une nuit avec petit-déjeuner pour 2 personnes au Le Domaine des Vanneaux Golf & Spa - MGallery
🌿 Une nuit pour 2 personnes au Domaine de Cicé-Blossac - Golf, Resort & Spa
💃 3 nuits en bungalow en Espagne
🏕️ Un séjour en hébergement insolite
🎭 Deux places pour le spectacle de Naïm

Et ce n'est qu'une partie des nombreux lots mis en jeu !

💜 En participant à notre tombola, vous soutenez directement nos actions.

👉 Tentez votre chance dès maintenant : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443

📢 Partagez cette publication pour faire connaître notre tombola solidaire autour de vous.

Ensemble, nous allons plus loin 💜

10/06/2026

💜 Derrière chaque don, il y a une aide concrète pour les familles.

Vivre avec le syndrome de Dravet engendre souvent des dépenses importantes qui viennent s'ajouter aux contraintes du quotidien.

C'est pourquoi nous avons mis en place plusieurs soutiens financier destinés à accompagner nos adhérents.

🌟 Le Fonds Solidarité Loisirs & Répit :
Parce que chaque enfant mérite de profiter d'activités adaptées et que chaque parent a parfois besoin de souffler, ce fonds permet de financer des activités de loisirs pour les enfants ou des solutions de répit pour les familles.

🛏️ Le remboursement de matériel adapté :
L'association participe au financement de certains équipements utiles au quotidien, comme des vêtements rafraîchissants, des oreillers anti-étouffement ou encore des dispositifs de surveillance nocturne.

🤝 Le Fonds de Soutien Extraordinaire :
Chaque adhérent peut solliciter ce fonds une fois afin de financer un projet en lien avec le handicap de son enfant et répondant à un besoin particulier.

✨ Ces aides sont possibles grâce à la générosité de nos donateurs et partenaires.

Aujourd'hui, avec le Dravethon 2026, vous pouvez contribuer directement à ces actions de solidarité.

💜 Faites un don à l'association.
Votre soutien permet d'aider concrètement les familles touchées par le syndrome de Dravet et ouvre droit à une réduction fiscale : https://alliance-syndrome-de-dravet.assoconnect.com/collect/donation/01KSMAN8FJFA77PG4B1XYPKZ2Q/dravethon-2026

🎟️ Vous pouvez également soutenir nos actions en participant à notre tombola solidaire et tenter de remporter l'un de nos nombreux lots : https://pages.gotombola.co/g/GZDT443

📢 Merci de partager cette publication pour nous aider à faire connaître le syndrome de Dravet.

Ensemble, nous allons plus loin 💜

09/06/2026

Des informations importantes à partager.

📢⚡️Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré et le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME), avec l'aide d'un comité de relecture (IDE, neuropédiatres, IPA), ont réalisé un dépliant sur la prévention des risques dans les épilepsies de l'enfant. Ce document a pour objectif d'informer les familles et leur entourage sur les risques existants chez les enfants atteints d'épilepsie tels que les blessures, les accidents, l'état de mal épileptique ou encore les SUDEP (mort soudaine inattendue liée à l'épilepsie). Différents conseils sont donnés pour prévenir et réduire ces risques.
👀 Pour consulter le dépliant :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2026/06/Depliant-WEB-risques-epilepsie-pediatrie.pdf