Sur une décompensation aiguë de l'autisme de Dorian… son transfert d'urgence dans la plus importante unité de pédopsychiatrie en France… l'USIDATU Paris Malgré le souhait du professeur d’arrêter tout traitement pour acharnement thérapeutique et d’organiser un retour de Dorian dans le Sud en soins palliatifs en mai 2019... l’équipe médicale l’a contré pour poursuivre !!! Nou
s maintenons Dorian aujourd’hui avec de la chimiothérapie et refera des échanges plasmatiques si besoin ! Il est suivi par les neurologues de la Timone et ceux de Paris en appui ! Dorian est revenu le 9 juillet 2020 au sein de l’hôpital Montperrin dans le service de l’Olivier à Aix en Provence dans l’attente d’une place dans une MAS (Les maisons d'accueil spécialisées sont des établissements médico-sociaux, dont la vocation est d'assurer aux personnes accueillies un hébergement, des soins médicaux et paramédicaux, des aides à la vie courante, et des soins d'entretien nécessités par l'état de dépendance de la personne)
Historique :
Dorian a présenté durant 10 ans un trouble envahissant du développement, de type autisme infantile léger (autisme asperger) sans re**rd de langage majeur et sans déficience intellectuelle, ce qui lui a permis une adaptation scolaire à peu près correcte. Ce type de troubles relativement légers ne sont pas toujours diagnostiqués en tant que tels. En octobre 2013, Dorian a fait une dépression (rare chez les enfants) suite à la perte accidentelle de son chat. Il aurait dû bénéficier, au vu de son état d'angoisses très profondes, et comme toutes personnes dans son droit d'accès à la santé, d'un traitement de 1ère intention : la psychothérapie en médecine hospitalière comme le préconise l'ANSM. Le CMP de Gardanne (démuni face à l'état de santé de Dorian) a cherché massivement une structure afin de nous aider... en vain !!! Aucune structure n'existe pour les enfants. Elle commencent à partir de l'adolescence. Pourtant l'ANSM mentionne bien que la dépression chez l'enfant est rare mais existe. Le 1er traitement de Dorian a été médicamenteux. En janvier 2014, il a dû être déscolarisé car son traitement ne faisait pas l'effet escompté et était dans un état lamentable. Selon l'ANSM, une surveillance étroite doit être mise en place pendant les 1ères semaines de traitement. Rien de tout cela pour Dorian qui a eu entre octobre 2013 et mars 2014 les traitements suivants : Atarax, Tercian, Risperdal, Haldol, Théralène, en passant par des sédations par injections avec du tranxène, du va**um et du prozac à l'hôpital d'Aix en Provence, service pédiatrique. Notez la surveillance avec hospitalisation : 2 jours en 11/2013 (du 06/11/2013 19h29 au 08/11/2013 15h) et 13 jours (du 08/01/2014 au 21/01/2014). Dorian a dû rester à la maison jusqu'au 24 mars 2014 sans suivi thérapeutique sérieux malgré l'ampleur de son état. Le 24/03/2014, la finalité de ce parcours a été qu'au vu de la dégradation de l'état de Dorian durant les 6 mois écoulés, les médecins du CH Aix -en-Pce nous annonçaient le transfert de Dorian en CHAMBRE D'ISOLEMENT à l'hôpital psychiatrique Valvert pour adultes à Marseille. Dorian y restera jusqu'au 30/03/2014. A l'issue de cette semaine dramatique et face à l'urgence de la situation (6 mois écoulés depuis les 1er symptômes de sa dépression), l'hôpital psychiatrique pour adolescents "Le Relais Serena" à Marseille a accepté de prendre Dorian en charge sous dérogation car il n'avait toujours pas l'âge (10 ans). La prise en charge de Dorian a été très difficile (traitement médicamenteux et psychothérapie) et son autisme a depuis grandi. L'hôpital "Le Relais Séréna" démuni face à cette pathologie et à sa dépression a œuvré difficilement afin de le faire revenir, mais en vain. Nous avons demandé auprès de la MDPH une notification de prise en charge auprès d'IME mais ces deniers sont restés complets. Durant cette période Dorian a dû être hospitalisé le17/10/2015 durant plus de 15 jours pour aphagie et déshydratation sévère à l'hôpital la Timone à Marseille. Dorian s'était arrêté de boire et de manger et a perdu près de 10 kgs. les médecins parlent de dépression mélancolique anxieuse et délirante. Dorian a été de retour à la maison avec un nouveau traitement et avec aucune prise en charge. L'hôpital de jour qui le suivait et face à l'inquiétude de son état autistique n'a pas souhaité le reprendre car ils ne sont pas formés pour gérer l'autisme. D'autre part, ils manquaient de moyens et l'embauche d'une personne supplémentaire pour Dorian leur était impossible. Une crise d'alerte a été lancée en 11/2015 par l'hôpital "Le Relais Serena" auprès de la MDPH. Une réunion a eu lieu le 15/12/2015. A cette issue, les IME sont restés complets pour Dorian et l'ARS présente a proposé le financement d'une personne supplémentaire pour Dorian au sein de l'hôpital "Le Relais Serena" mais en vain... rien n'a été débloqué !!! Face au manque de soin apporté à Dorian autiste et dépressif, son état mental a régressé. Dorian'dicap a été créé afin de nous aider au financement de l'embauche d'un éducateur à domicile spécialisé dans l'autisme en septembre 2015. Une bonne prise en charge doit être de 20 à 30 heures par semaine et un éducateur spécialisé est rémunéré entre 20 et 30 euros de l'heure. Les aides humaines par chèques CESU restent minimes soit 34 euros pour 4 heures de prise en charge. Une prise en charge pour Dorian avait débutée par de la zoothérapie en avril 2016 mais notre petit bonhomme a refait une nouvelle aphagie et déshydratation sévère pendant près d'un mois. Nouvelle hospitalisation à la Timone à Marseille sous perfusions. Pour cette fois... selon les médecins, Dorian était dans un état catatonique qui est un état découlant de sa dépression et carence de prise en charge autistique !!! Dorian est transféré le 09/05/2016 à l'hôpital La Salpêtrière à Paris et il y est encore à ce jour !!! La prise en charge de Dorian par Dorian'dicap s'est arrêté depuis et fonds nous servent principalement à financer des allers-retours en TGV qui sont à notre charge. Dorian se trouve dans l'Unité USIDATU (Unité Sanitaire Interdépartementale d'Accueil Temporaire d'Urgence pour les patients atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement où des recherches médicales sont faites. Il existe 2 unités sur cette terre... une à Paris et une à Baltimore aux Etats Unis (qui sont "associés" dans les recherches avec le Canada)
