Bienvenue sur la page de l'AFM - Téléthon dans les Hautes-Alpes ! L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Cet espace a pour mission de permettre à toutes les personnes impliquées ou touchées ou simplement curieuses de discuter, commenter et de s’informer sur les actions menées par l’AFM-Téléthon,. Nous souhaitons donc que cette page soit un endroit amical ou chacun s’exprime dans le respect des autres. C’est pourquoi nous avons édicté une Charte de bonne pratique. Tout commentaire ou post contraire à ces principes pourra et sera supprimé par nos équipes web. Voici les grands principes de la prise de parole sur la page du Téléthon :
1. Le respect des malades et de leurs familles est le 1er de ces principes
2. Les tons amicaux, sympathiques au vocabulaire « agréable » sont ici de rigueur
3. Les échanges constructifs, sains et argumentés sont encouragés
4. Les posts doivent respecter les valeurs de partage et d’entraide de l’AFM-Téléthon
5. Tout contenu haineux, injurieux, diffamatoire, agressif ou infondé est proscrit
6. Les posts publicitaires, spams et propos hors sujets sont interdits
7. Tout internaute publiant des contenus contraires à cette Charte de bonnes pratiques pourra être banni de la page par l’AFM-Téléthon, elle ne pourra donc plus y intervenir
8. Plus généralement, les commentaires et posts doivent être conformes aux conditions d’utilisation de Facebook : https://www.facebook.com/legal/terms
Nous avons hâte de vous lire ! Par ailleurs, n’oubliez pas que des experts vous soutiennent, vous orientent et vous informent :
Maladies neuromusculaires : 0810 811 088 (Prix d'un appel local depuis un poste fixe) 01 69 47 11 78 (Depuis un portable ou depuis l'outre-mer)
Maladies rares 01 56 53 81 36 (Prix d'un appel local depuis un poste fixe) www.maladiesraresinfo.org
Maladies rares et médicaments orphelins www.orphanet.net
