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Association Zbtb18 tous ensemble Maladie génétique rare ZBTB18 avec variances.

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20/10/2026

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👉 Aider ne doit pas condamner nos vies. Chaque proche aidant doit pouvoir continuer à vivre, à prendre soin de sa santé, à travailler, à étudier et à avoir des projets.

C’est le message fort porté par le Collectif Je t'Aide, mercredi 14 octobre, lors d’un déjeuner de travail et de témoignages organisé à l’invitation de Madame la ministre Camille Galliard-Minier.

Un temps d’échange essentiel pour rappeler que soutenir les aidants c’est aussi soutenir les personnes qu’ils accompagnent : une stratégie de mobilisation pour les aidants ne vaut que si elle repose sur le respect des droits des personnes en situation de handicap et/ou âgées et/ou malades.

Notre Collectif, représenté par Catherine PAPILLON, Sigrid Jaud et Christine Bonnefond, a mis en avant 4 mesures phares de son Manifeste (lien en 1er commentaire) - qui s’imposent selon nous dans ce ministère également dédié à la santé et aux personnes handicapées :

🔹 Faire de la santé des proches aidants un véritable enjeu de santé publique : prévenir le renoncement aux soins, faciliter l’accès à un suivi régulier et anticiper les solutions de relais à domicile.

🔹 Simplifier les parcours administratifs et garantir un accès effectif à des solutions de répit réellement adaptées à la demande des aidants et des personnes aidées.

🔹 Décloisonner les politiques publiques pour faire progresser conjointement les droits des aidants et ceux des personnes qu’ils accompagnent, qu’elles soient malades, en situation de handicap ou âgées.

🔹 Mieux reconnaître et accompagner les actifs aidants, qu’ils soient étudiants, salariés, agents publics ou indépendants, afin qu’ils puissent concilier leur engagement auprès d’un proche avec leur santé, leur vie personnelle et leur parcours professionnel.

Le Collectif Je t’Aide se réjouit que la pluralité des voix ait pu être entendue lors de cet échange, auquel participaient également l’Association Française des aidants, l'Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE et le Syndicat National des Aidants.

06/10/2026

6 octobre 2026 – Journée nationale des aidants

Dans les maladies rares, derrière chaque parcours de vie, il y a parfois un proche qui accompagne, soutient, organise, rassure… et aide au quotidien.

Être aidant, c’est souvent devoir s’adapter à une maladie peu connue, à des démarches complexes et à un parcours de soins qui peut être long. C’est aussi prendre du temps pour accompagner un proche aux rendez-vous, rechercher des informations, coordonner les différents interlocuteurs ou encore l’aider dans les gestes du quotidien.

Mais être aidant ne signifie pas devoir tout porter seul.

Il existe des dispositifs d’accompagnement, des associations de patients et des professionnels qui peuvent informer, orienter et apporter un soutien aux proches aidants.

En cas de question sur les ressources disponibles, Maladies Rares Info Services est également à votre écoute.

📞 0 800 40 40 43
🌐 maladiesraresinfo.org

En cette Journée nationale des aidants, rappelons l’importance de reconnaître leur rôle, leurs besoins et leur place dans les parcours de vie des personnes concernées par une maladie rare.

04/10/2026

🎀 Octobre Rose au 6A 🎀

Notre service se pare de rose pour soutenir Octobre Rose, apporter un peu de douceur et de couleur dans le quotidien de nos patients et de leurs familles. 💗

02/10/2026
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02/10/2026

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