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Le Sourire D'Anaïs

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Le Sourire D'Anaïs

Anaïs souffre d'une Mégalencéphalie, Polymicrogyrie, Polydactylie, Hydrocéphalie, Épilepsie, Hémi..
(5)

04/09/2026

Pas de retour de la neuropédiatrie… mais par contre, j’ai reçu un mail avec une ordonnance pour un nouvel antiépileptique 😭
Aucune explication, aucun appel… juste une ordonnance, comme si c’était un traitement de plus 💔 Maintenant, il va falloir attendre lundi pour essayer d’avoir le médecin pour avoir plus d’explications…

L’épilepsie gagne malheureusement encore du terrain dans le cerveau de ma petite warrior… Et quand on pense enfin pouvoir soulager un problème, un autre vient tout chambouler...

Ma fille se bat chaque jour avec une force incroyable. Alors on continuer d’avancer, un jour après l’autre 🙏🙏

Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent au quotidien ❤️

03/09/2026

Pourquoi doit-elle subir tout ça, mon petit cœur ? 💔 La vie est tellement injuste… 😭

Ce TOGD a été vraiment catastrophique… Entre les pleurs, les hurlements et tout le reste..🥺

Maman a dû sortir de la pièce pour laisser les radiologues s’occuper d’Anaïs, mais j’étais juste derrière la porte, entrouverte… à l’entendre pleurer sans pouvoir la prendre dans mes bras..

Ils ont dû la gaver au biberon pour essayer de lui faire avaler un peu de produit de contraste… et malheureusement elle n'a pas bu assez, l’examen devra sûrement être refait, à voir avec le médecin mais je refuse, de toute façon ça ne changera pas grand-chose 😭

Tu es tellement courageuse. Maman t’aime plus que tout et sera toujours là pour toi ❤️

03/09/2026

💔 Anaïs n’aura fait que 3 jours d’école… seulement 3 jours.

À peine le temps de reprendre un petit rythme, de retrouver un semblant de normalité… et nous voilà encore une fois sur la route de l’hôpital. 💔

Comme si notre quotidien devait toujours être rythmé par les rendez-vous, les examens, les inquiétudes et cette éternelle attente de réponses…

Aujourd’hui, nous voyons la gastro, suivie d'examens afin de trouver des solutions et de voir avec nous quelle suite donner concernant son hernie hiatale.

Et puis il y a cette autre attente…
Aujourd’hui, nous sommes également censés avoir un retour de la neuropédiatrie, suite à l’EEG passé vendredi dernier.

Une attente qui paraît interminable quand il s’agit de la santé de son enfant…

🙏 On croise très fort les doigts pour que cette journée nous apporte enfin des réponses et surtout, un peu d’espoir...

02/09/2026

💙 Aidez ma petite Warrior à construire son mur des 100 vœux 🧩

Ces dernières semaines, Anaïs est très fatiguée… tellement fatiguée qu’elle n’arrive plus à se concentrer sur une chose 😔
Et pour une petite fille qui adore les puzzles, ne plus réussir à en faire est particulièrement difficile💔

Alors, nous avons décidé de lancer un petit défi quotidien 🙏
🧩 Chaque jour, nous faisons ensemble un petit puzzle d’au moins 50 pièces max 150
🏰 Disney, 🐾 animaux… peu importe, du moment qu’il lui redonne un petit sourire.
Puis nous l’accrochons fièrement sur le mur du couloir.

Petit à petit, nous voulons remplir ce mur de 100 puzzles, 100 vœux, 100 petites victoires 🙏

Parce que derrière chaque puzzle terminé, il n’y a pas seulement des pièces assemblées…
Il y a une petite Warrior qui retrouve un peu de confiance, un peu de fierté, un peu de joie.

Alors si vous souhaitez nous aider dans ce défi, vous pouvez offrir à Anaïs un petit puzzle d’au moins 50 pièces qui traîne dans vos placards. Contactez-nous en privé pour l’adresse 🧩
Chaque puzzle trouvera sa place sur son mur et deviendra un symbole de courage, d’amour et d’espoir.

100 puzzles, 100 vœux, 100 raisons de continuer à se battre 💙

Parce qu’on va avancer à son rythme, une pièce après l’autre…
Et même lorsque les journées sont difficiles, nous continuerons d'y croire 🙏

Anaïs est une Warrior. Et la maladie ne gagnera jamais. 🌟

Merci à tous ceux qui voudront participer à son petit défi et l’aider à remettre un peu de couleurs dans ses journées 🧩

01/09/2026

La nuit dernière a vraiment été très mouvementée pour ma princesse… 😴

Malgré une nuit compliquée, elle a quand même enchaîné sa journée sans se plaindre.

Ce soir, on a pris le temps de souffler un peu. Un bon bain pour se détendre, puis un petit moment Snoezelen pour l’apaiser et l’aider à se relaxer..

Les nuits mouvementée s’enchaînent et commencent vraiment à se faire sentir..🙏

31/08/2026

Hey, vous savez quoi ?

Ma petite princesse, malgré les jours difficiles et tout ce qu’elle traverse, a réussi à faire sa rentrée aujourd’hui 🙏

Malgré les difficultés, les journées où tout paraît plus compliqué, elle a franchi cette porte, retrouvé ses repères, ses copains copines, ses éducs… son petit rituel. Et le plus beau dans tout ça ? C’est qu’elle est rentrée heureuse 🙏

Même si ce soir ses jambes lui faisaient mal et que la fatigue se lisait sur son visage, cette journée en valait la peine. Après un mois de vacances, il faut retrouver le rythme, un pas après l’autre 🙏

Nous pensons très fort à tous nos petits copains copines warriors et à leurs familles, qui se battent encore chaque jour pour obtenir une place en établissement, une prise en charge adaptée, une solution pour leur enfant 😥

On ne les oublie pas. Derrière chaque attente, chaque dossier, chaque coup de téléphone, il y a des parents qui se battent simplement pour offrir à leur enfant la place qu’il mérite 🙏🙏

31/08/2026

Ma princesse… déjà qu’elle a du mal à tenir sur ses petites guibolles, elle vient d’enchaîner deux chutes… Elle est complètement épuisée 🥺

Repas à 18h30, la princesse avait vraiment faim... 3 jours qu'elle mangeait peu… Repas devant la télé ce soir, parfois il faut savoir faire des exceptions 😅 Je pense que d’ici 20h max, elle sera déjà parti au pays des rêves..

28/08/2026

Partis à 8h15, nous ne sommes rentrés qu’à 19h. Une longue journée, princesse épuisée elle dort depuis 20h20 … 🥺💔

Elle a très peu mangé aujourd’hui, mais demain est un autre jour 🙏🏻

Nous attendons le retour de la neurologue. Les résultats de son EEG seront discutés jeudi prochain. Anaïs présente beaucoup d’activité frontale, ce qui pourrait expliquer les tempêtes qu’elle traverse depuis ces dernières semaines. Un traitement devrait être mis en place pour l’apaiser et l’aider au mieux 🙏🏻

Nous attendons aussi le retour de la gastro est devrons retourner à l’hôpital dans les prochains jours 😔

On espère des jours plus doux et un peu de répit pour pouvoir profiter de notre croisière qui arrive à grand pas 🙏🏻

28/08/2026

Encore un énième électroencéphalogramme de passé… 💔

À vrai dire, ces derniers temps, on a arrêté de les compter. Les examens, les hospitalisations, les rendez-vous médicaux, les traitements… tout s’enchaîne à une vitesse f***e, sans vraiment nous laisser le temps de souffler...

Alors on avance, jour après jour, parfois sans savoir de quoi demain sera fait… 🙏🏼

Chaque EEG est une étape importante dans le suivi de de la maladie de ma princesse. Chaque examen, hospitalisations, rendez-vous, traitements fait partie de ce long chemin que nous parcourons ensemble...

28/08/2026

Le bilan sanguin s’est fait les doigts dans le nez !

Princesse était partie faire un petit tour chez Disney grâce au MEOPA 🏰, pendant que l’infirmière faisait son travail… Et là, du premier coup ! 🥹

Je crois qu’en 9 ans, c’est bien la première fois qu’une prise de sang est réalisée du premier coup, et surtout en seulement quelques minutes et sans pleurs...

Après avoir vue les medecins, vient le moment du repas… 🍽️
Toujours ce petit moment d’appréhension, celui où l’on retient presque son souffle, car tout peut très vite basculer 🥺

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