Association "Tous pour Jeanne et Jeanne pour tous"

23/10/2026

25 jours post op. 17 jours en service de soins de réadaptation. Et 26 nuits hors de la maison.

C'est long, surtout quand on attend "le mieux" pour la crapulette. Ce mieux espéré se fait attendre. Jeanne a des mauvais moments, surtout le soir. Tous les soirs. Elle gémit et gesticule. Elle émet des sons que je ne lui connaissais pas. Son visage se crispe et se tord. Elle refuse de manger par la bouche. Elle ne sourit plus. Ses expressions si radieuses semblent mises en pause.

Ma Crapimie manifeste très clairement un blocage. ça n'est pas seulement dans son corps qu'elle doit faire de la place à Tic et Tac, ses tiges de croissance, mais aussi dans sa tête. Et on n'y est pas.

Cette opération est une bouleversement profond. Et demande une autre façon d'être pour Jeanne. Une autre façon de fonctionner, de réfléchir, pour moi, sa maman. Il ne s'agit pas juste d'avoir un dos plus droit. Trop facile. Ce sont 17 ans de vie qui sont remises en question, et passent un pu**in de cap. Je le réalise petit à petit, avec douleur parfois. J'espère être à la hauteur de ce défi !

La Miss y met du sien : elle est malgré tout volontaire pendant les séances de kiné, ou de psychomotricité. L'objectif est de retrouver les positions d'avant, pour faire encore plus mieux !

Le chantier "appareillage" est aussi ouvert ! Proposer à Jeanne une nouvelle assise, un nouveau fauteuil. Pas d'une évidence absolue. Il faut tout revoir, y compris son matelas moulé pour la nuit, et son verticalisateur.

Patience, persévérance et résilience. Mes trois copines pour ces prochains mois. On se connait depuis longtemps, elles et moi. J'espère pouvoir compter sur elles ...

Les soignants disent que la cicatrice (80 cms) est jolie. On la soigne. On la bichonne. On la masse. On lui parle !

On a vraiment envie très fort de rentrer chez nous. On est tous les 3 très fatigués. On a besoin de retrouver nos marques, notre autonomie pour offrir à ma bichette d'amour plus de sérénité. Si tout va bien, ce bonheur devrait arriver le 31 octobre. On croise tous nos doigts pour que ce rêve devienne réalité.

Le chemin est encore long. Mais La Princesse n'a certainement pas dit son dernier mot !

Et il y en a un a un qui va la diriger avec douceur et tendresse, pour avancer sur ce chemin. C'est son Papa Bonus, qui porte tellement bien son nom ! Son engagement et son investissement sont hors du commun. Inconditionnels. Et plein d'amour. What else ?

Alors, force rose ! 💜💜💜

Isabelle, la maman de Jeanne

05/10/2026

Voilà maintenant 7 jours que Tic et Tac ont déboulé dans le dos de Jeanne.

C'est à la fois court, et pourtant aussi tellement long. Comme un tunnel dont la sortie se fait attendre.
Je ne vais pas m'étendre sur mes émotions parce que ça serait bien trop long, et les montagnes russes font vraiment pâle figure à côté.

Je vais plutôt vous parler du courage et de la résilience hors normes de Mlle Jeanne.

Elle est partie au bloc vaillante et souriante. Incroyable. Elle m'a regardé droit dans les yeux, ce qu'elle ne fait jamais ...
Je l'ai retrouvée 7 heures plus t**d en salle de réveil.

Ma crapulette a eu beaucoup de mal à émerger pendant plusieurs longs jours. J'ai perdu le contact avec elle.
Service de soins continus pendant 24h. Puis retour dans sa chambre. Branchée de partout. Redon, voie centrale posée sur la jugulaire, sonde urinaire.
Des douleurs. De l'inconfort. Et surtout la privation de bouger comme elle en a envie.

On la surveille. On la veille. On la rassure. On la cajole. On la bisoute. On l'appelle. Reviens avec nous, Jeanne.

Tout doucement, la crapulette revient... Avec quelques plaintes et pleurs qui sont tellement légitimes.
Avec des esquisses de ce sourire si lumineux qu'elle seule sait faire.

Le chemin est encore long.

Tic et Tac ont la pression pour tenir leurs promesses. Parce que Jeanne paie quand même plein tarif.
Alors, oui, même si c'est indispensable, je ne veux pas passer sous silence ce que cela coûte à Jeanne. Pas de double peine. Pas de fatalité. Pas de "c'est comme ça, on n'y peut rien". Juste la reconnaissance de cette épreuve bouleversante.

Mercredi, nous partons pour le Nid Béarnais, là où la Crapimie va passer au moins 4 semaines de rééducation.

Une autre étape. Le début de sa nouvelle vie. Avec tellement de choses à apprendre.

Avant de terminer ce message, je me dois d'adresser une reconnaissance infinie et absolue au Papa Bonus de Princesse. Il est ressources. Il est patient. Il est sans faille dans son amour et son admiration pour Jeanne. Il est essentiel. Notre pilier.

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Isabelle, la maman de Jeanne

26/09/2026

On y est presque. Plus que deux dodos et Jeanne va accueillir de nouveaux invités. Dans son corps. Un peu comme la Josiane, il y a plus de 4 ans.

Mardi, Tic et Tac, les tiges de croissance dont la mission est de redresser le dos de Jeanne et d'envoyer sa scoliose au tapis, vont faire leur entrée dans la vie de notre crapulette jolie.

La mission est d'envergure quand on sait que Tic et Tac sont là pour que la capacité respiratoire de la Miss ne soit plus affectée par Mme scoliose. Tic et Tac devraient aussi être porteurs de bienfaits dans la déglutition, la digestion. Ils vont aussi remiser le corset aux oubliettes ! Et enfin, et surtout, Tic et Tac devraient éviter de passer par la case douleur des rétractions et de la déformation du corps de rêve de Crapimie. Whahooo ! Ça ferait presque kiffer ....

Je sais que si on ne saute pas le pas d'accueillir Tic et Tac, je mets ma fille en danger. Je sais aussi que des étrangers dans son corps peuvent tout deglinguer. L'équilibre fragile obtenu depuis 17 ans maintenant.
What else ?

La maladie rare et le polyhandicap nous obligent à une nouvelle étape.
On n'est jamais prêt à la franchir.
Et moi, sa maman, je suis morte de trouille. Je vais pas faire la bravasse que je ne suis pas. Les risques de cette intervention restent importants. Au niveau neurologique, pulmonaire, cardiaque. Et je sais que Jeanne va souffrir. Inévitablement.

Je ne peux pas tout lui éviter. Et je dois l'accepter.
Mais c'est quand même chaud patate.

Et puis, il y a l'après .... Que je ne connais pas et que je vais devoir apprivoiser aussi.

Au delà de mes sidérations de maman, il y a une jeune fille absolument époustouflante. Merveilleusement sublime. Incroyablement résiliente.
Jeanne surpasse de très haut tout ce bo**el. Elle est positive, rieuse, joyeuse, éclatante !
Et je n'ai jamais été autant en communication avec ce petit bout de femme de toute ma vie ! Pour une minette non verbale, je peux vous dire qu'elle raconte beaucoup.

C'est bouleversant.

Cette photo date de quelques années. Elle est toujours le symbole de la confiance de ma Princesse...

Voilà. Avant d'entamer cette rencontre vers Tic et Tac, j'avais besoin de poser ces mots.
Toute votre force rose. Tous vos encouragements. Tout votre amour.

On va en avoir besoin.

Isabelle
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15/09/2026

Ce rendez-vous autour de l'arbre d'Haize est essentiel et d'une importance forte dans la vie de Jeanne.

S'y rendre en joelette en la f***e compagnie des Drôle de Barjos , et de l'association Association Drôle de Girafe fait partie d'un tout. Celui de se rassembler dans la joie. Celui de ne jamais oublier. Celui de se rappeler des souvenirs de dingue ! Celui de se réjouir d'être ensemble.

Haize a toujours été le guide de la crapulette dans sa vie. Celui qui initie. Celui qui défit. Celui qui ose.

Il continue, même si Jeanne ne le voit plus avec ses yeux

Jeanne ne déclare pas forfait cette année. Elle passe juste son tour. Juste un tour. Pour être encore plus forte et déterminée l'année prochaine.

En attendant, Oriana et Gabin sont les pilotes qui vont mener cette jolie troupe à bon port. Et les messagers de plein d'amour.

Force rose les copains ! 💜
Association Sur le chemin d'Haize - Haizeren Bidean

A venir, Le samedi 19 une balade à notre arbre préféré (rebaptisé l'arbre d'Haize) avec 2 joëlettes et nos loulous Oriana et Gabin aux commandes cette année! Nous serons accompagnés des Drôle de Barjos, nos girafes bo**elaises. C'est notre petit rituel de rentrée, cette année un peu bouleversé par l'absence de Jeanne, on pensera trèèèèès fort à elle, et nous accompagnera grâce à l'étoile laissé sur l'arbre d'Haize!
Le dimanche 20, on rejoint et on suit (pas trop vite, hein!!?) nos girafes un peu f***es au sommet de la Rhune avec une autre joëlette. Les photos suivront.... En attendant, portez-vous bien!!
😉🙃🦒🦒🦒🌈

26/08/2026

Salut les mousquetaires de ma vie !

J'espère que vous avez passé un bel été. Joyeux et plein de coolitude !

Moi, j'ai eu la chance de dingue de passer 3 semaines dans mon paradis de l'Hacienda, chez mon parrain et ma parraine. Ben oui, quoi ! Parraine la femme de Parrain ! La petite soeur de ma maman. David Facer Virginie Bros-Facer 💜
Ils m'ont accueillie comme une Princesse. J'ai fait des balades avec Iguale, mon chien d'éveil maintenant à la retraite, et Lola, sa cops de chien.
Des peintures, des restos, des câlins.
Les vraies vacances de ouf !

Pendant ce temps là, Maman et Papa Bonus étaient au travail. Parce qu'ils vont avoir besoin de temps bientôt pour être avec moi. Je vais vous expliquer.

En vrai, j'ai envie de vous partager mon emploi du temps du mois de septembre.

Pas juste parce que c'est la rentrée.
Tiens d'ailleurs, demain, jeudi 27 août je rempile à Aïntzina, mon centre de rééducation où je vais maintenant depuis.... 16 ans ! Bref, c'est un peu ma deuxième maison quoi ! Mais à chaque rentrée, les choses bougent. Ma Lili, mon éduc de ouf, part donner du bonheur à d'autres. C'est trop bien pour eux ! Je ne perds rien ! Super Yohan sera là, avec super Chloé que je retrouve avec un immense plaisir !
Je crois bien que j'ai hâte de les retrouver tous ! Sans parler de ma meilleure amie, Alicia ! 💜

Je vous parlerai sûrement plus t**d de ma rentrée scolaire qui se profile .... 😜

Repartons sur l'agenda ! Il va être riche en septembre !
Je commence par le 29 septembre. Je vais subir une opération assez costaude. Ma scoliosee s'est vue un peu tranquille de s'installer dangereusement. Elle a sûrement profité de mes poussées de croissance de ouf, la morpionne !
Bref, les radios ne mentent pas. C'est chaud patate !
En résumé, si on peut faire court sur ce sujet, si on ne m'opère pas ... Je risque : - de me déformer au point de ne pas pouvoir m'installer dans mon fauteuil
De voir ma capacité pulmonaire diminuer parce que ma cage thoracique sera écrasée
De subir des douleurs à cause de la raideur de mes membres.
What else ?
Quand vous avez entendu ça... J.ai vu la visage de la rem passer par toutes les couleurs des émotions.
Donc, on y va.
Et on doit s'y préparer comme un champion se prépare à une grosse compétition.
Il faut absolument que je sois au top de ma forme. Pour ne pas risquer d'infections ou autre merdasse ...
Du coup, ma rem pense qu'il vaut mieux me protéger des virus potentiels.
Ça va me priver de plein de trucs de ouf ! Et ça me fait c***r grave !

Genre la balade historique avec les Drôle de Barjos Drôles de Barjos le 19 septembre, pour aller à l'arbre d'Haize, en terre basque. Association Sur le chemin d'Haize - Haizeren Bidean

Genre les 24 heures solidaires du lac de Christus les 26 et 27 septembre, organisées La Traversée par l'association La Traversée . C'est un moment de dingue à partager ! Foncez ! Et soutenez l'asso de mon pote Yoen, Yo N Mouv ! 😉

Ma vie de jeune fille en situation de polyhandicap avec une maladie ultra rare est souvent chiante. Pour ne pas dire d'autre gros mot.

Mais ma maman est fière de moi. Alors .... 💜

Force rose les mousquetaires !

A très vite pour des moments fous fous à partager qui me donnent le niake !

Des bisous etoilés
Votre Jeanne

17/08/2026

Whahooo ! Quel bonheur que les 24 heures solidaires de Christus recommencent ! On a tellement adoré y participer l'an dernier.
Un si bel élan de solidarité ne peut rester sous silence.
Alors les mousquetaires , faites du bruit ! Partagez ! Participez ! Foncez !
Yoen compte sur vous et les pétales du jour comptent sur vous ! 💜

✨ Les 24H solidaires du Lac de Christus reviennent pour une nouvelle édition !

Du samedi 26 septembre à 14h au dimanche 27 septembre à 14h, venez marcher ou courir autour du lac, dans une ambiance conviviale et solidaire.

Et rassurez-vous : personne ne vous demande de tenir pendant 24 heures 😄
Vous arrivez à l’heure que vous souhaitez et vous faites un tour… ou plusieurs, à votre rythme !

Seul, en famille ou entre amis, l’essentiel est simplement de participer et de partager un bon moment avec nous.

Les dons récoltés seront reversés à Yo N Mouv et Association Les pétales de jour aux Pétales du Jour. 🧡

📍 Lac de Christus – Saint-Paul-lès-Dax
🗓️ 26 et 27 septembre 2026

Qui vient faire quelques pas ou quelques kilomètres avec nous ?

09/08/2026

24/07/2026

Info de dernière minute, suite à un arrêté préfectoral, la marche prévue dimanche est annulée....

Elle sera reportée.

A plus dans le bus, les mousquetaires !
💜💜💜

24/07/2026

Mais Whahooo de whahooo les mousquetaires ! Comment résister à un tel appel ?
Merci CDF Narrosse !! 💜💜💜

💜 La marche solidaire pour Jeanne est bien maintenue ! 💜

📅 Rendez-vous ce dimanche 26 juillet à Narrosse pour partager un moment de solidarité et de convivialité.

✅ En raison des conditions du parcours, celui-ci sera adapté :
🚶 Parcours sur route de 3,5 km, accessible au plus grand nombre.

🕣 Échauffement à 8 h 45 avec Marielle
🕘 Départ à 9 h 05 devant la mairie de Narrosse
💶 Participation : 5 €

Chaque pas compte ! L’ensemble des fonds récoltés sera reversé à l’association « Jeanne pour tous, tous pour Jeanne ».

💜 Nous vous attendons nombreux pour soutenir Jeanne et partager ce bel élan de solidarité. Ensemble, faisons de cette matinée une belle réussite !

18/07/2026

Mais Whahooo de whahooo !