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Mon Emmysphère Association pour Emmy et enfants atteints de malformations cérébrales rares dont la schizencephalie

31/10/2026
On vous attend nombreux samedi avec Le Comité Festif de Décines pour fêter Halloween 🎃 👻 !
29/10/2026

On vous attend nombreux samedi avec Le Comité Festif de Décines pour fêter Halloween 🎃 👻 !

29/10/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 14 – Varsovie

Ça y est, aujourd’hui, on a dit au revoir à Wiktoria Kosn et Marta ! Un grand merci à toutes les deux pour leur accompagnement auprès de notre championne durant ce séjour.

Emmy a super bien travaillé aujourd’hui… et elle a même fait du vélo ! Encore une belle journée pour terminer cette dernière semaine !

Ces trois semaines auront sans doute été longues pour elle, entre les efforts, la fatigue et l’envie de retrouver la maison. Mais elles portent leurs fruits : plus de stabilité, des jambes qui la soutiennent mieux et une main gauche qui participe davantage… On repart avec de beaux progrès et tellement de fierté !

Demain, encore une matinée de thérapie, puis direction l’aéroport ! Emmy est trop impatiente de rentrer à la maison et de retrouver papa et Nouba ❤️

Bravo Emmy pour tout ce travail. Bientôt, place aux retrouvailles et au repos bien mérité !

28/10/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 13 – Varsovie

Halloween s’est invité au centre aujourd’hui ! 🎃🕸️ Emmy était la plus belle des petites sorcières araignées !

Notre Chouquette a bien travaillé, malgré des nuits de plus en plus difficiles… Avec Emmy, le sommeil est souvent imprévisible, et ces derniers temps, c’est dur. Les réveils sont multiples et ses petits yeux très cernés témoignent de la fatigue.
On est fiers de ses efforts, mais on a aussi hâte qu’elle puisse souffler après ces trois semaines bien remplies.

Demain, ce sera déjà la dernière journée complète ! Vendredi, il restera les séances du matin, puis direction l’aéroport pour rentrer à la maison ! ✈️

Encore un petit bout de chemin avant de retrouver papa et notre quotidien. Courage petite sorcière, la fin du séjour approche.

28/10/2026

Fun at Centrum Intensywnej Terapii - Olinek Suit Therapy !

Parce que travailler et suivre un entraînement de professionnels oui, mais pas sans s’amuser !

28/10/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 12 – Varsovie

Le post d’hier arrive avec un peu de retard… Maman a oublié ! 😅

Sur cette vidéo, Emmy apprend à passer de la position allongée à la position assise. Un geste qui peut sembler tout simple, mais qu’elle n’arrive pas à faire seule. Elle manque de force…

Quand elle est allongée, Emmy a besoin d’aide pour se redresser et s’asseoir. Alors se mettre debout toute seule, c’est encore une autre étape !

On vous montre souvent ses progrès debout ou pendant la marche, mais il y a aussi tout ce travail pour apprendre à changer de position et juste pouvoir s’asseoir. Cela demande de la force, de la coordination et beaucoup de répétitions.

Pouvoir s’asseoir seule, ce serait déjà une belle liberté de plus au quotidien. Alors on y travaille !

Comme le dirait une célèbre marque : impossible is nothing !

26/10/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 11 – Varsovie

Une super matinée pour commencer cette dernière semaine ! Emmy a bien travaillé, avec du trampoline pour terminer… et on voit les progrès de ces deux semaines : elle arrive presque à se relever toute seule !
Ça lui demande encore beaucoup d’efforts, mais elle y est presque !

Cet après-midi, en revanche… notre Chouquette était d’humeur chafouine !
Pas envie de travailler, pas envie de coopérer… Il a fallu insister et hausser un peu le ton pour essayer de la remotiver.

Mais derrière ce manque d’envie, il y avait aussi une mauvaise nuit. Emmy se réveille encore en moyenne cinq à six fois par nuit… Avec papa, on dit qu’on a fait le deuil du sommeil depuis presque cinq ans, honnêtement, on est épuisés. Mais on se demande aussi comme elle, elle fait pour tenir ? Car ce sont aussi ses nuits qui sont hachées.
La petite sieste n’a visiblement pas suffi à récupérer. Même quand on sait très bien faire, certains jours, on n’a tout simplement plus l’énergie.

Alors ce soir, on retient cette belle matinée et Emmy qui est tout près de se relever seule. On espère une nuit plus douce pour repartir demain !

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨🇵🇱 Week-end – VarsovieUn week-end pour souffler !Au programme : un repas chez Zapiecek, une balade d...
25/10/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Week-end – Varsovie

Un week-end pour souffler !

Au programme : un repas chez Zapiecek, une balade dans la vieille ville et un bon bol d’air frais… Ça fait du bien !

On a aussi fait des crêpes, profité du parc où Emmy était tellement heureuse, et laissé parler notre créativité avec des activités manuelles sur le thème d’Halloween ! 🎃👻

Des moments tout simples, mais qui font tellement de bien. Voir notre Chouquette aussi contente, c’est beaucoup de bonheur pour nous. Son sourire est une magnifique source d’énergie !

Et demain, c’est reparti pour la troisième et dernière semaine de thérapie !
Encore une semaine pour continuer à travailler et consolider les beaux progrès de ce séjour.

23/10/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 10 – Varsovie

Deux semaines de thérapie déjà terminées ! Dix journées de travail et beaucoup d’efforts.

Le bilan est encourageant : une meilleure stabilité, des genoux qui se verrouillent mieux pour marcher ou tenir debout, et une main gauche qui participe davantage ! Elle sert de plus en plus de support et commence aussi à attraper un peu. Le chemin reste long mais elle est sur le bon.

Et une autre belle surprise, dans un domaine qui n’est pourtant pas travaillé au centre : Emmy mange et avale un peu de nourriture !
La gastrostomie reste son quotidien, mais ces petites prises nous donnent de l’espoir. Celui qu’un jour, peut-être, elle puisse se passer de son bouton d’alimentation. Elle avance à son rythme, on ne lui met pas la pression, l’alimentation reste un plaisir. On priorise les combats

Bravo Chouquette pour tout ce travail ! On est tellement fiers de toi.

Maintenant, place au week-end et au repos bien mérité avant la troisième et dernière semaine de stage !

22/10/2026

🌈🧠 Mon Emmysphère 🦄✨

🇵🇱 Jour 9 – Varsovie

Aujourd’hui, Emmy a joué avec de la gelée alimentaire et des fruits ! Elle a goûté… mais elle s’est surtout éclatée à s’en mettre plein les mains ! Et la main gauche a bien participé aussi : pas de jalouse.

Elle a également fait une magnifique séance avec Natalia, qui nous a dit ne jamais l’avoir vue aussi bien travailler et constater tellement de progrès en une semaine et demie.
Pendant les exercices debout et la marche, ses genoux n’ont pas fléchi une seule fois. Une première pour Emmy !
Elle marche avec de moins en moins d’aide humaine (mais toujours avec l’appareillage), ses jambes la portent davantage… Oui, Emmy progresse ! Il lui manque encore de la stabilité et de la force, mais les progrès sont là, sous nos yeux emplit d’admiration.

On croit tellement en elle et en ses capacités. On sait le travail que chaque avancée lui demande, et la voir réussir nous amène au delà de la fierté, beaucoup d’émotions.

Tous ces sacrifices, cette organisation, ces semaines loin de la maison… Quand on la voit avancer comme ça, on se dit que tout cela n’est pas vain.

Bravo Chouquette, on continue à tes côtés, à ton rythme, avec tout notre amour.

Adresse

Décines-Charpieu
69150

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