Vaincre la mucoviscidose Basse-Normandie

03/06/2026

03/06/2026

📣 Bonne nouvelle : le Pass Nouveau Départ est prolongé jusqu au 19 juin !

Pour qui ? Les parents ou beaux-parents d'une personne atteinte de mucoviscidose qui ont vu leur parcours professionnel impacté par leur rôle d'aidant. Ici, nous vous accompagnons dans la construction ou la reprise d'un projet professionnel.

Notre dispositif vous permet donc de bénéficier d'un accompagnement personnalisé : bilan de compétences, aide à la définition d'un projet professionnel, accompagnement vers l'emploi, soutien à la création d'entreprise ou encore cofinancement de formations.

Parce qu'accompagner son enfant au quotidien ne devrait pas signifier mettre de côté ses propres aspirations, avec le Pass Nouveau Départ, nous vous aidons à retrouver un équilibre entre vie d'aidant et vie professionnelle.

Initialement prévu jusqu'au 29 mai, le dispositif est prolongé jusqu'au 19 juin. Profitez-en pour déposer votre demande !

Rendez-vous ici pour en savoir plus ou soumettre votre candidature : https://www.vaincrelamuco.org/2024/01/19/parents-prenez-un-second-souffle-professionnel-avec-le-pass-nouveau-depart-3715

03/06/2026

25/05/2026

Alyftrek : la France à la traine !

Alyftrek, nouvelle trithérapie dans la mucoviscidose, a obtenu une AMM européenne en juin 2025. En France, le dossier est toujours en cours d’évaluation par la Commission de la transparence de la HAS , avec une audition du laboratoire Vertex prévue le 10 juin. Pour les patients atteints de mucoviscidose intolérants ou insuffisamment répondeurs aux traitements disponibles, cette attente est lourde. Vaincre la Mucoviscidose demande que l’évaluation puisse aboutir rapidement, dans le respect de l’indépendance scientifique de la HAS, afin d’éviter toute perte de chance.

Selon les informations disponibles, Alyftrek est déjà remboursé ou accessible dans près d’une vingtaine de pays européens. La France, qui avait été motrice dans l’accès aux modulateurs de CFTR, ne peut rester durablement en retrait. Cette situation n’est pas acceptable, d’autant moins que l’avis de la HAS ne constituera pas la dernière étape : il faudra encore franchir celle de la négociation du prix de remboursement de la sécurité sociale avant que les patients puissent effectivement accéder au traitement

Pour les personnes concernées, chaque jour compte. Derrière les procédures, il y a des vies, des parcours de soins, des familles, des espoirs. Nous ne pouvons pas nous satisfaire d’un calendrier qui retarde l’accès à une option thérapeutique attendue.

17/05/2026

Coup de chapeau à Sébastien Muselet qui prépare le GR120 ! Dans son défi solidaire il va chercher à boucler le plus vite possible les 300 km qui séparent Bray

07/12/2025

Elle l'ont fait!! 🤩🤩💪

Nos amazones normandes Camille et Marion ont relevé le défi du Raid Amazones 2025 en !
VTT, trail, tir à l'arc... rien n'a pu les freiner ! Un accomplissement qui démontre qu'avec de la détermination et de la solidarité, on peut déplacer des montagnes !

💚💚Vous avez porté haut et fort les couleurs et les valeurs de Vaincre la Mucoviscidose. Bravo pour votre parcours solidaire et inspirant!💚💚