Les ailes de Valentine

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Braux
Les ailes de Valentine

Association qui soutient la recherche médicale et les enfants atteints d’Epidermolyse Bulleuse Dystrophique Il n’existe pas de traitement à ce jour.

Le comité des fêtes ainsi que le village de Braux (04) s’engagent à nouveau au côté de l’association DEBRA pour la recherche sur une maladie génétique de la peau aussi rare que sévère: l’Epidermolyse Bulleuse. On appelle poétiquement les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse des enfants papillons car leur peau est aussi fragile que les ailles d’un papillon… La peau qui se décolle au moindre fro

ttement, dès la naissance, forme des bulles (ampoules) qui peuvent apparaître sur tout le corps causant des plaies étendues. Ces plaies peinent à cicatriser et récidivent sans cesse. Un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse a très souvent mal. Les plaies douloureuses sont comparables à de graves brûlures et peuvent toucher tout le corps. Valentine qui est atteinte de cette maladie rare et ses parents placent tous leurs espoirs dans la recherche génétique. Le village se mobilise avec eux pour faire avancer la recherche. Une journée de solidarité est donc organisée dont les bénéfices seront reversés au profit de l’association DEBRA.

31/08/2026

🩷Journée Valentine🦋 {partie 7}
📸 Estelle Saramito merci 🥰

31/08/2026

🩷Journée Valentine🦋 {partie 6}
📸 Estelle Saramito merci 🥰

31/08/2026

🩷Journée Valentine🦋 {partie 5}
📸 Estelle Saramito merci 🥰

31/08/2026

🩷Journée Valentine🦋 {partie 4}
📸 Estelle Saramito merci 🥰

31/08/2026

🩷Journée Valentine🦋 {partie 3}
📸 Estelle Saramito merci 🥰

31/08/2026

🩷Journée Valentine🦋 {partie 2}
📸 Estelle Saramito merci 🥰

31/08/2026

🩷Journée Valentine🦋 {partie 1}
📸 Estelle Saramito merci 🥰

24/08/2026

❤️ MERCI ❤️

La Journée Valentine a été un immense succès ! 🫶

Grâce à votre mobilisation, votre engagement, votre soutien et votre générosité, nous avons récolté 33 346€ ❤️

Une journée placée sous le signe de la convivialité, du partage et de la solidarité, avec plus de 430 repas servis 💜

Chacun de vous est un maillon essentiel de cette magnifique chaîne de solidarité autour de Valentine 🩷💙

Et parce que derrière cette mobilisation il y a aussi beaucoup d’espoir, une partie des dons sera reversée à DEBRA-FRANCEet à EB Research Partnership pour contribuer à faire avancer la recherche sur l’épidermolyse bulleuse 💚

Du fond du cœur, MERCI à tous !
Grâce à vous, l’espoir grandit. 🩵🦋

Adresse

17 Basse Rue
Braux
04240

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/les-ailes-de-valentine

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