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Les ailes de Valentine

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France
Braux
Les ailes de Valentine

Association qui soutient la recherche et les enfants atteints d’Epidermolyse Bulleuse Dystrophique
Braux 04240 Alpes-de haute-Provence

Le comité des fêtes ainsi que le village de Braux (04) s’engagent à nouveau au côté de l’association DEBRA pour la recherche sur une maladie génétique de la peau aussi rare que sévère: l’Epidermolyse Bulleuse. On appelle poétiquement les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse des enfants papillons car leur peau est aussi fragile que les ailles d’un papillon… La peau qui se décolle au moindre fro

ttement, dès la naissance, forme des bulles (ampoules) qui peuvent apparaître sur tout le corps causant des plaies étendues. Ces plaies peinent à cicatriser et récidivent sans cesse. Un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse a très souvent mal. Les plaies douloureuses sont comparables à de graves brûlures et peuvent toucher tout le corps. Il n’existe pas de traitement à ce jour. Valentine qui est atteinte de cette maladie rare et ses parents placent tous leurs espoirs dans la recherche génétique. Le village se mobilise avec eux pour faire avancer la recherche. Une journée de solidarité est donc organisée dont les bénéfices seront reversés au profit de l’association DEBRA.

08/06/2026

𝐒𝐀𝐌𝐄𝐃𝐈 𝟐𝟎 𝐉𝐔𝐈𝐍

08/06/2026

𝗦𝗔𝗠𝗘𝗗𝗜 𝟭𝟯 𝗝𝗨𝗜𝗡

03/06/2026

💙 ANNOT : Valentine, 8 ans, dans la peau d’une enquêtrice avec les gendarmes

Dans les Alpes de Haute-Provence, les gendarmes de la brigade d’Annot ont accueilli Valentine, une fillette de 8 ans passionnée par les enquêtes. Atteinte d’une maladie génétique rare appelée épidermolyse bulleuse dystrophique, elle a pu vivre une journée pas comme les autres.

Pendant plusieurs heures, la jeune enquêtrice a participé à une enquête spécialement préparée pour elle. Prises de vues, prélèvements et recherches d’empreintes digitales étaient au programme, aux côtés des militaires.

La journée s’est terminée autour d’un goûter avec les gendarmes, qui lui ont également offert un kit de police scientifique. Une expérience qui lui a permis de réaliser l’un de ses rêves.

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02/06/2026

01/06/2026

👮🏻 Valentine a eu la chance d’être invitée ce 1er juin à visiter la gendarmerie d’Annot. Les gendarmes avaient préparé une petite mise en scène afin de lui faire découvrir les différentes étapes d’une enquête. Elle a également pu visiter les locaux et échanger avec les membres de la brigade 🚔👮🏻‍♂️👮🏻‍♀️🚓

Nous remercions chaleureusement l’ensemble de la brigade de gendarmerie d’Annot pour son accueil, sa disponibilité et sa grande gentillesse. Cette visite restera un très beau souvenir pour Valentine 👮🏻💙

22/05/2026

Vide-garage chez Joël
au profit de l’association
Les ailes de Valentine

09/05/2026

🩵🩷 L’association Les ailes de Valentine tient à remercier chaleureusement la Mairie de BRAUX - 04, et tout particulièrement Eric Biennassez Coste, d’avoir sollicité 𝑽𝒂𝒍𝒆𝒏𝒕𝒊𝒏𝒆 pour participer à ce magnifique projet en réalisant ce joli dessin devenu aujourd’hui un panneau de signalisation installé à l’entrée du village.

🚸 À travers ce panneau coloré et rempli de douceur, un message essentiel est transmis : sensibiliser chacun à ralentir et à protéger les enfants dans le village.

🥰 Nous avons également été profondément touchés par la surprise de découvrir le panneau de l’association 𝑳𝒆𝒔 𝒂𝒊𝒍𝒆𝒔 𝒅𝒆 𝑽𝒂𝒍𝒆𝒏𝒕𝒊𝒏𝒆 installé aux côtés de celui créé par Valentine. Ce geste symbolique nous va droit au cœur ❤️

Le projet de proposer ce panneau à d’autres villages nous émeut énormément. Nous remercions sincèrement la mairie de Braux ainsi que Éric Coste pour leur belle initiative et pour leur proposition de reverser les bénéfices de la vente de ces panneaux à l’association.

Un immense merci pour votre soutien, votre bienveillance et cette magnifique mise en lumière du talent et du courage de Valentine.

05/05/2026

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui sont venues participer au vide-garage à Braux.

Grâce à votre présence et votre générosité, l’association Les ailes de Valentine a pu récolter la somme de 2225€

Un immense merci à chacun d’entre vous pour votre engagement à nos côtés 💙

Adresse

17 Basse Rue
Braux
04240

Site Web

facebook.com

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