Quelles sont les heures d'ouverture ?

Lundi 09:00 - 13:00 14:00 - 17:30 Mardi 09:00 - 13:00 14:00 - 17:30 Mercredi 09:00 - 13:00 Jeudi 09:00 - 13:00 14:00 - 15:00 Vendredi 09:00 - 13:00

ALIS - Association du Locked-In Syndrome

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France
Boulogne-Billancourt, Île-de-France
ALIS - Association du Locked-In Syndrome

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Seule association en France dont la mission est le soutien aux personnes touchées par le LIS Elle communique alors avec les clignements de paupières.

ALIS, seule association en France dont la mission est le soutien aux personnes atteintes du locked-in syndrome, a été reconnue d'utilité publique par décret le 19 août 2016

Le Locked-In Syndrome est un état neurologique rare. La personne LIS se trouve paralysée, muette mais avec un état de conscience intact : elle voit, entend et comprend tout. ALIS est une association boulonnaise créée en 1997 par Jean-Dominique Bauby, lui-même atteint d’un Locked-In Syndrome. Son best-seller Le Scaphandre et le Papillon dont l’adaptation cinématographique a été primée en 2007 et 2008, a largement contribué à la médiatisation et à la compréhension de la pathologie. Pour toute information supplémentaire : www.alis-asso.fr

ALIS a besoin de vous - soutenez-nous par un don
--> https://www.payasso.fr/alis-association-du-locked-in-syndrome/don

29/10/2026

🧠 29 OCTOBRE | JOURNÉE MONDIALE DE L'AVC

Un AVC peut bouleverser une vie en quelques secondes. Savoir reconnaître les signes peut sauver des vies.

⚠️ Un visage qui se déforme, une faiblesse soudaine d'un bras ou d'une jambe, des difficultés à parler… Ces signes doivent immédiatement alerter.

📞 Au moindre doute, appelez le 15 ou le 112. Chaque minute compte !

Parmi les conséquences les plus rares et les plus sévères d'un AVC figure le locked-in syndrome (LIS), ou syndrome d'enfermement.

Souvent provoqué par un AVC du tronc cérébral, il prive la personne de la parole et de la quasi-totalité de ses mouvements, tout en préservant sa conscience et ses facultés intellectuelles.

💙 Depuis près de 30 ans, ALIS accompagne les personnes touchées par le locked-in syndrome et leurs proches, pour les aider à retrouver des moyens de communiquer, de l'autonomie et une meilleure qualité de vie.

En cette Journée mondiale de l'AVC, rappelons que derrière chaque AVC, il y a une personne, une famille et une vie à reconstruire.

💙 De la sensibilisation à l'action : mobilisons-nous aux côtés d'ALIS ! Assistez à nos événements GRATUITS (collecte libre à l''entracte)

🎭 19 novembre : Espèces menacées, une soirée théâtre solidaire.
>> Réservez ici : https://tinyurl.com/3t9ykvh9

🎸 9 décembre : NOBODIES, un concert rock au profit d'ALIS.
>> Réservez ici : https://tinyurl.com/3zj6maw9

Venez partager de beaux moments tout en soutenant nos actions !

🔁 Partagez ce message et invitez vos proches à nous rejoindre !

19/10/2026

🎸 LE 9 DÉCEMBRE, LE ROCK VA FAIRE DU BRUIT POUR ALIS ! 🤘

Cette année, place au rock avec We’re Nobodies pour le traditionnel concert solidaire de fin d'année d'ALIS ! 🎶

De Nirvana à Muse, en passant par les Red Hot Chili Peppers, Green Day, Janis Joplin ou Måneskin… Préparez-vous à chanter, danser et vibrer pour la bonne cause ! 🔥

📅 Mercredi 9 décembre 2026 à 20h
📍 Carré Belle-Feuille – Boulogne-Billancourt (92)

🎟️ CONCERT GRATUIT – RÉSERVATION OBLIGATOIRE
👉 https://tinyurl.com/3zj6maw9

💙 Du rock, mais surtout de la solidarité !

Après un AVC à l'origine d'un locked-in syndrome, une personne peut se retrouver brutalement paralysée et privée de la parole, tout en conservant ses facultés intellectuelles.

Retrouver la communication, gagner en autonomie, adapter son quotidien… Toute une vie est à reconstruire !

Malgré les aides publiques, les familles font face à d'importants restes à charge. Les dons collectés lors de cette soirée permettront à ALIS de poursuivre ses actions : aides financières et matérielles, prêt d'équipements de communication, accompagnement administratif et psychosocial, groupes de parole, soutien aux vacances et aux projets de vie…

💝 Entrée gratuite, collecte libre à l'entracte.

Alors, mobilisez vos amis et venez faire du bruit pour celles et ceux que le locked-in syndrome a privés de parole ! 🎸❤️

19/10/2026

💙 La Région Ile-de-France renouvelle son soutien à ALIS !

Une belle nouvelle pour notre association et les familles que nous accompagnons !

Cette fois, c'est en faveur des proches aidants de personnes touchées par le locked-in syndrome (LIS) que la Région Île-de-France apporte son soutien à ALIS.

Grâce à cette aide précieuse, nous allons pouvoir poursuivre et renforcer nos actions en Île-de-France :

💬 Groupes de parole pour échanger et rompre l'isolement.

💙 Soutien psychologique individuel pour être écouté et accompagné.

🤝 Accompagnement administratif et social pour faciliter les démarches et l'accès aux droits.

Ce soutien contribuera également au développement de nouvelles actions, au plus près des besoins des familles.

🙏 Un grand merci à la Région Ile-de-France pour sa confiance renouvelée !

Parce que soutenir les aidants, c'est aussi prendre soin des personnes qu'ils accompagnent. 💙

👉 Découvrez notre article : https://alis-asso.fr/actualites/la-region-ile-de-france-renouvelle-son-soutien-a-alis-au-benefice-des-proches-aidants/

16/10/2026

👁️💻 Commande oculaire, tablette, contacteur, logiciel de communication… Trouver l’outil de Communication Alternative et Améliorée (CAA) réellement adapté à une personne peut demander du temps et plusieurs essais.

👉 C’est pourquoi ALIS prête gratuitement du matériel de communication, en priorité aux personnes atteintes de locked-in syndrome et, lorsque le stock le permet, à des personnes atteintes d’autres pathologies entraînant d’importantes difficultés de communication.

Tester un équipement peut permettre de :
🔹 vérifier qu’il correspond réellement aux capacités et aux besoins de la personne ;
🔹 répondre à un besoin ponctuel ;
🔹 disposer temporairement d’une solution dans l’attente de son propre équipement.

🔎 Et pour aller plus loin ?

Le projet RECIAN – Réseau d’Experts Collaboratif d’Information pour l’Accès au Numérique propose un annuaire national des services de prêt de matériel de CAA, dans lequel le service de prêt d’ALIS est référencé.

https://aac4all.org/fr/articles/liste-des-services-de-prets-de-materiel-de-caa

Une ressource précieuse pour les personnes concernées, les familles et les professionnels à la recherche de solutions de prêt et d’essai.

💙 Parce que pour trouver la bonne solution de communication, il faut parfois commencer par pouvoir l’essayer.

👉 Retrouvez notre article complet et toutes les informations sur le site d’ALIS :
https://alis-asso.fr/actualites/caa-ou-essayer-du-materiel-avant-de-sequiper/

⚠ Rejoignez le groupe Facebook consacré au pour + de conseils et d'infos : https://www.facebook.com/groups/679513055889165?locale=fr_FR

Isaac Francophone Isabelle Guillot

12/10/2026

🎭 UNE COMÉDIE DÉJANTÉE POUR UNE BELLE CAUSE ! 😂💙

Et si on se retrouvait au théâtre pour une soirée placée sous le signe du rire et de la solidarité ?

📣 ALIS vous donne rendez-vous le jeudi 19 novembre pour découvrir « ESPÈCES MENACÉES » !

Une comédie de boulevard pleine de quiproquos, de rebondissements et de situations rocambolesques… Bref, tous les ingrédients pour passer une excellente soirée !

📅 Jeudi 19 novembre 2026 à 20h30
📍 Theâtre des Sablons - 70 Av. du Roule, Neuilly-sur-Seine
🎟️ GRATUIT SUR RÉSERVATION

💙 Une soirée organisée au profit d'ALIS, pour soutenir les personnes touchées par le locked-in syndrome et leurs proches.

👉 Réservez dès maintenant vos places : https://tinyurl.com/3t9ykvh9

PS: Si la date du 19 novembre ne vous convient pas, vous pouvez toujours choisir parmi celles proposées (entre le 18 et le 23 novembre) en précisant votre soutien à ALIS.

👨‍👩‍👧‍👦 Entre amis, en famille ou entre collègues, venez partager un moment de bonne humeur et de solidarité !

📣 Et surtout, partagez l'invitation autour de vous !

08/10/2026

Commande oculaire, tablette, contacteur, logiciel de communication… Il n’existe pas une solution unique adaptée à tous. Chaque personne a ses propres capacités, ses besoins et ses usages.

C’est pourquoi ALIS dispose d’un parc de matériel de communication et d’aides techniques proposé au prêt.

👉 Pour tester un équipement avant de choisir une solution définitive.
👉 Pour répondre à un besoin ponctuel.
👉 Pour disposer temporairement d’un matériel dans l’attente de son propre équipement.

Le prêt est destiné en priorité aux personnes atteintes de locked-in syndrome. Selon les disponibilités du parc, ALIS peut également étudier les demandes concernant d’autres pathologies entraînant d’importantes difficultés de communication.

👩‍⚕️ Vous êtes professionnel de santé ou du handicap ? Faites connaître ce service aux personnes que vous accompagnez.

👨‍👩‍👧 Vous êtes directement concerné ou proche d’une personne privée de parole ? Contactez-nous pour échanger sur vos besoins et connaître les matériels disponibles.

💙 Parce qu’avant d’investir dans une solution, il faut pouvoir trouver celle qui convient. Et pour la trouver, il faut parfois commencer par l’essayer.

08/10/2026

Toutes nos félicitations chère Dominique Lagrou Sempere ! Encore un belle reconnaissance de votre engagement ! ALIS - Association du Locked-In Syndrome est si fière de pouvoir compter sur une marraine d'exception telle que vous ! Merci et bravo ! 🫶

06/10/2026

💙 6 octobre – Journée nationale des aidants

Lorsqu’un locked-in syndrome survient, c’est toute une vie qui bascule. Celle de la personne touchée, bien sûr, mais aussi celle de ses proches.

Conjoint, parent, enfant… les aidants occupent souvent une place essentielle au quotidien : communication, démarches, recherche de solutions adaptées, coordination des intervenants, retour à domicile… Un engagement qui peut s’inscrire dans la durée et bouleverser profondément les équilibres de vie.

Chez ALIS, accompagner les personnes atteintes de LIS, c’est donc aussi soutenir ceux qui sont à leurs côtés.

💬 À l’occasion de cette Journée nationale des aidants, nous sommes heureux d’annoncer la relance de nos groupes de parole dédiés aux aidants.

Organisés en visioconférence, ils permettent aux proches, où qu’ils se trouvent, de se retrouver pour échanger librement, partager leurs expériences et trouver écoute et soutien auprès de personnes confrontées à des réalités similaires.

📅 Pour rejoindre un groupe et obtenir plus d’infos sur les prochaines dates : [email protected]

Ps : Le soutien aux aidants passe aussi par des temps de répit. En septembre, personnes atteintes de LIS et proches aidants ont ainsi partagé une semaine au Pouliguen. Retrouvez sur notre site web, le récit de cette jolie parenthèse.

➡️ En cette journée qui leur est dédiée, nous souhaitons rappeler à tous les aidants qu’eux aussi ont besoin (et le droit !) d’être écoutés, accompagnés et soutenus. 💙

02/10/2026

Deux nouveaux visages ont rejoint l’équipe ! Élèves à , Thibault et Henri ont choisi ALIS pour réaliser leur stage de formation humaine et découvrir pendant plusieurs mois le monde associatif et les réalités du -in syndrome.

💬 Pour Thibault, c’est l’occasion de concrétiser une envie de longue date :
« J’ai toujours voulu m’investir dans le monde associatif et pouvoir contribuer à une cause importante comme celle d’ALIS. Aller à la rencontre de personnes dont la réalité est très différente de la mienne me paraît extrêmement précieux et enrichissant. »

💬 Henri découvre quant à lui le monde associatif :
« Issu d’une famille présente dans le monde de la santé, je suis fier de pouvoir, à mon tour, m’investir concrètement auprès des personnes atteintes de locked-in syndrome et de leurs proches. C’est une manière de me rendre utile et de contribuer à une action profondément humaine. »

Communication, événements, matériel de communication et aides techniques, actions auprès des personnes LIS et de leurs proches… les missions ne manqueront pas !

🙏 Un grand merci à l’École Polytechnique, et tout particulièrement à Madame Breillat, pour sa confiance et ce partenariat fidèle avec ALIS.

Bienvenue à tous les deux ! 💙

01/10/2026

💬 Octobre, c’est le Mois de la Communication Alternative et Améliorée !

Quand la parole est difficile ou impossible, communiquer reste essentiel : exprimer un besoin, faire un choix, partager une émotion, échanger avec ses proches… et tout simplement prendre part à la vie quotidienne.

Pour les personnes atteintes de locked-in syndrome, la Communication Alternative et Améliorée (CAA) est donc un enjeu majeur. Codes de communication, contacteurs, tablettes, commande oculaire… différentes solutions peuvent permettre de retrouver un moyen de s’exprimer et d’interagir avec son entourage.

Cette année, le Mois de la CAA a pour thème :
👉 « La CAA au quotidien : aujourd’hui et vers le futur »

Tout au long du mois d’octobre, ISAAC Francophone (Association Internationale pour la Communication Alternative et Améliorée) proposera de nombreuses initiatives et ressources : temps d’échange entre utilisateurs de CAA, outils pratiques, conseils et bonnes pratiques, supports de communication, partages d’expériences…

🔎 Pour suivre toutes les initiatives du Mois de la CAA :
🌐 Site d’ISAAC Francophone : https://isaac-fr.org/
🔵 Facebook : https://www.facebook.com/isaacfrancophone/
🔵 Groupe Facebook du Mois de la CAA : https://www.facebook.com/groups/679513055889165?locale=fr_FR
📱 Instagram :
🔷 LinkedIn : https://fr.linkedin.com/company/isaac-francophone

De son côté, ALIS profitera également de ce mois pour mettre en lumière ses actions pour faciliter la communication des personnes atteintes de locked-in syndrome, et notamment son parc de matériel proposé au prêt.

Parce que même lorsque la parole disparaît, la communication continue.

Adresse

245 Boulevard Jean Jaurès
Boulogne-Billancourt
92100

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 13:00
	14:00 - 17:30
Mardi	09:00 - 13:00
	14:00 - 17:30
Mercredi	09:00 - 13:00
Jeudi	09:00 - 13:00
	14:00 - 15:00
Vendredi	09:00 - 13:00

Site Web

http://www.alis-asso.fr/, https://www.payasso.fr/alis-association-du-locked-in-syndrome/don

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