ALIS - Association du Locked-In Syndrome

04/09/2026

Ce 1er septembre, ALIS était présente à la grande journée d’accueil des nouveaux élèves de l'École polytechnique pour leur faire découvrir le , nos missions et nos actions.

Et qui mieux que Gabriel, ancien stagiaire chez ALIS, pour en parler ? 😊

Après avoir vécu plusieurs mois au cœur de notre association dans le cadre de son stage de formation humaine, Gabriel était à nos côtés pour partager son expérience avec les nouvelles recrues et témoigner de ce que cette immersion lui a apporté.

Une expérience qu’il avait résumée en quelques mots à la fin de son stage : « Ce stage m’a rendu plus humain. »

🙏 Un grand merci à l'École polytechnique, et tout particulièrement à Madame Sophie Breillat, pour cette nouvelle invitation, leur fidélité et leur confiance sans faille à nos côtés.

Nous espérons maintenant avoir donné envie à de nouveaux élèves de rejoindre ALIS et de vivre, à leur tour, cette belle aventure humaine !

31/07/2026

Avant de refermer les bureaux pour quelques jours, toute l'équipe d'ALIS souhaite vous adresser un immense merci.

Merci à nos adhérents, donateurs, bénévoles, partenaires, professionnels de santé, aidants… et à toutes celles et ceux qui nous accompagnent et font vivre l'association tout au long de l'année.

Nous vous souhaitons un très bel été, rempli de moments de détente, de retrouvailles et de sérénité.

📅 Nos bureaux seront fermés du lundi 3 au lundi 17 août inclus.

Nous aurons le plaisir de vous retrouver dès le mardi 18 août, pleinement mobilisés pour préparer une rentrée riche en projets !

Au programme :
✨ une nouvelle formation en ligne pour les professionnels de santé et du médico-social ;

📰 notre magazine annuel, qui paraîtra début septembre ;

🎭 une soirée théâtre solidaire le jeudi 19 novembre avec la Comédie de Neuilly ;

🎸 notre concert annuel le mercredi 9 décembre, avec le groupe de rock We’re Nobodies !!!

Autant de rendez-vous pour continuer à mieux faire connaître le locked-in syndrome, accompagner les personnes concernées et faire vivre notre belle communauté.

Bel été à toutes et à tous… ☀️

28/07/2026

L'été est le moment idéal pour découvrir de nouveaux récits, prendre le temps de réfléchir ou mieux comprendre le locked-in syndrome.

Voici trois ouvrages que nous vous recommandons :

📖 Nos paroles empêchées – Quand la parole interroge le lien - d' Anne-Lyse Chabert et Gabrielle Halpren
> Une réflexion sensible sur le langage, la communication et ce qui continue de nous relier lorsque la parole est empêchée.

📖 Mimêsis – 13 ans de reconstruction après un AVC -
d' Andrea Giovanni Porte (.giovanni.31)
> Treize années de reconstruction racontées avec sincérité par l’auteur suite à un locked-in syndrome.

📖 La preuve de l'existence des zombies - d' Olivier Cablat ()
> Un témoignage aussi drôle que profond, dans lequel l'auteur partage, avec beaucoup d'humour et d'autodérision, son quotidien de personne atteinte d'un locked-in syndrome.

🎧 Notre bon plan de l'été

La Bibliothèque Sonore Romande (BSR) met gratuitement à disposition des personnes empêchées de lire un très vaste catalogue de livres audio.

L'inscription est gratuite, sur présentation d'un certificat médical ou d'une attestation d'un professionnel.

Une belle ressource à découvrir… et à partager.

Bel été à toutes et à tous ! ☀️📚🎧

24/07/2026

Chez ALIS, nous savons que derrière chaque personne atteinte du locked-in syndrome, il y a aussi des proches qui accompagnent, soutiennent, organisent… souvent sans jamais s'accorder de pause.

Prendre soin des aidants est une priorité de l'association.

Depuis plusieurs années, ALIS soutient les départs en vacances grâce à des aides financières individuelles. Cette année, une nouvelle étape est franchie.

Dans le cadre de sa stratégie 2026-2030, ALIS organisera son premier séjour de répit, du 10 au 16 septembre 2026, au Pouliguen (Loire-Atlantique), grâce au soutien de La Mondiale.

Pensé comme une véritable parenthèse, ce séjour permettra à plusieurs familles de souffler, de partager des moments de convivialité et de retrouver confiance dans la perspective de futurs départs en vacances.

Nous aurons bien sûr le plaisir de vous faire découvrir ce beau projet plus en détails dès la rentrée..

Parce que prendre soin des aidants, c'est aussi prendre soin des personnes qu'ils accompagnent.

21/07/2026

📣 Cette information peut changer une vie.

Le saviez-vous ?

Le service de prêt de matériel d'ALIS n'est plus réservé aux seules personnes atteintes du .

Les personnes vivant avec un LIS restent bien entendu prioritaires, mais lorsque notre stock le permet, nous pouvons également accompagner des personnes présentant des troubles de communication similaires : paralysie associée à une perte de la parole, sans atteinte cognitive.

Cette possibilité concerne notamment certaines personnes atteintes de la (maladie de Charcot), du syndrome de , de certaines tumeurs cérébrales ou d'autres pathologies neurologiques ou traumatiques.

👉 Vous êtes professionnel de santé, aidant ou vous connaissez une personne concernée ?

Prenez quelques secondes pour partager cette information. Une famille ignore peut-être qu'une solution existe.

Contactez-nous :
📞 07 82 22 31 12
✉️ [email protected]

PS/ nos bureaux seront fermés du 03 au 17 août 2026 inclus.

21/07/2026

A partager...

☀️ L' ne prend pas de ☀️

Sur Juillet et Août :
- Plus de 25.000 victimes de tout âge 😮
- dont environ 170 enfants 😣
- Près de 5.000 décès 😢

🏖 Alors cet , prenez quelques secondes pour ce post et signer la ⬇️
https://secure.avaaz.org/community_petitions/fr/Ministere_de_la_Sante_Pour_une_campagne_de_sante_publique_contre_lAVC/

Ensemble, on peut sauver des vies 😎

25/06/2026

📍 Le 18 juin, ALIS était présente au Colloque national APPROCHE 2026 à Rennes.

Une journée riche en rencontres, en échanges et en découvertes autour des technologies et de l'innovation au service des personnes en situation de handicap.

Notre stand a permis de présenter les actions d'ALIS, d'échanger sur les enjeux du locked-in syndrome et de faire connaître notre service de prêt de matériel de communication.

Merci à l'association et à tous les participants pour la qualité des échanges !

23/06/2026

🎥 REPLAY disponible !

Vous n'avez pas pu assister à la 5e Conférence internationale sur le locked-in syndrome (LIS) ? Ou vous souhaitez revoir certaines interventions ?

Le replay est maintenant accessible !

Au programme de cette édition internationale :
🧠 Interfaces cerveau-ordinateur (BCI)
💻 Innovations en matière de communication assistée
🎤 Témoignages de personnes vivant avec un locked-in syndrome
⚖️ Droits des personnes concernées
🎵 Création musicale et échanges avec des experts et intervenants du monde entier.

Bien que les interventions soient en anglais, elles constituent une ressource précieuse pour les personnes concernées par le , leurs proches, les professionnels de santé et tous ceux qui s'intéressent aux avancées autour du locked-in syndrome.

🎬 Regardez le replay ici : https://youtube.com/playlist?list=PLwXg3Tp1WDyf_7vh5S-X5qJudIaby5zHq&si=V5_ZjovpCSbMl09y

N'hésitez pas à partager cette ressource autour de vous !



PS: Un grand merci à Shannan Keen de la Brain Foundation et à l'ensemble des intervenants pour l'organisation de cette nouvelle édition riche en témoignages et en découvertes.

21/06/2026

💙 À l’occasion de la Fête des pères, nous pensons à tous ces papas qui continuent d’avancer, d’aimer et de soutenir leurs proches malgré les épreuves.

Chez ALIS, nous rencontrons aussi des pères aidants, des pères touchés par le locked-in syndrome, des familles qui réinventent leur quotidien autour de nouveaux modes de communication et d’un immense courage.

Aujourd’hui, nous voulions simplement leur adresser toute notre reconnaissance et notre admiration.

Et si vous cherchez une idée cadeau porteuse de sens, vous pouvez aussi soutenir ALIS par un don 💙 [lien en bio ] - https://www.payasso.fr/alis-association-du-locked-in-syndrome/don

Chaque geste compte pour aider les personnes atteintes du locked-in syndrome à sortir de l’isolement et à retrouver des moyens de communication adaptés.

🌿 Belle Fête des pères à tous.
💙 À l’occasion de la Fête des pères, nous pensons à tous ces papas qui continuent d’avancer, d’aimer et de soutenir leurs proches malgré les épreuves.

Chez ALIS, nous rencontrons aussi des pères aidants, des pères touchés par le locked-in syndrome, des familles qui réinventent leur quotidien autour de nouveaux modes de communication et d’un immense courage.

Aujourd’hui, nous voulions simplement leur adresser toute notre reconnaissance et notre admiration.

Et si vous cherchez une idée cadeau porteuse de sens, vous pouvez aussi soutenir ALIS par un don 💙 [lien en bio ] - https://www.payasso.fr/alis-association-du-locked-in-syndrome/don

Chaque geste compte pour aider les personnes atteintes du locked-in syndrome à sortir de l’isolement et à retrouver des moyens de communication adaptés.

🌿 Belle Fête des pères à tous.

16/06/2026

✨ Quelle soirée !

Vendredi dernier, l'Espace Landowski a vibré au rythme de la musique, de la bonne humeur… et surtout de la solidarité 💙

Un immense merci à la Chorale Wide Spirit - Gospel, Jazz et Comédies Musicales - Viroflay , à sa cheffe de chœur Magali Lange , à sa responsable communication Elisabeth Lozac'h , ainsi qu'aux plus de 60 choristes et musiciens qui ont offert bénévolement leur talent pour faire de cette soirée un moment inoubliable.

Merci également à Ville de Boulogne-Billancourt pour son soutien fidèle, à nos partenaires E.Leclerc Vitry-sur-Seine et Bonheur du Jour Paris, ainsi qu'aux bénévoles d'ALIS et aux collaborateurs de Microsoft dont l'engagement a été précieux tout au long de la préparation et le soir du concert.

🙏 Enfin, merci à vous, le public. Par votre présence, vos dons, vos achats à la boutique solidaire et vos encouragements, vous soutenez concrètement les personnes atteintes du locked-in syndrome et leurs proches.

Cette soirée nous rappelle qu'ensemble, nous pouvons accomplir de très belles choses.