Asociación Española de CAPS

13/02/2026

Buenos días,
Os dejo este tráiler y os pido por favor, deis a me gusta y compartáis a tope.
Con este documental pretendemos dar visibilidad a las enfermedades raras, concienciar a la administración de las necesidades y hacer ver al mundo que tener una ER nos hace ' Perfectamente imperfectos".
Muchas gracias de antemano por vuestra ayuda y apoyo en difusión.
Deseo os guste.

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08/02/2026

📣 DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
🗓

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebra en Valencia un acto especial, abierto a toda la ciudadanía, en el Ateneo Mercantil de Valencia.

🎓 Escuela de Salud del Ateneo Mercantil
Dirección científica: Prof. Dr. Carlos Camps Herrero

🧬 DOBLE CONFERENCIA

🔹 “Genes, datos y esperanza: la medicina de precisión al servicio de las enfermedades raras”
👨‍🔬 Joaquín Dopazo Blázquez, Doctor en Ciencias Biológicas y Director de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud.
Una mirada clara sobre cómo la genética, los datos y la ciencia están cambiando el presente y el futuro de las enfermedades raras.

🔹 “Comprender y acompañar: la experiencia emocional en las enfermedades autoinflamatorias”
👩‍⚕️ Laia Carda Salvador, directora del gabinete de psicología Mantén Tu Mente.
Una charla necesaria sobre el impacto emocional y psicológico de convivir con una enfermedad crónica.

🤝 Participa
👩‍💼 Mónica Inmaculada Tortosa Fito, presidenta de FMF ESPAÑA.
🎤 Presenta y modera: Pedro López García, biólogo.

🗓 Martes 24 de febrero · 18:00 h
📍 Salón Sorolla – Ateneo Mercantil de Valencia

🤝 Organizan y colaboran
Ateneo Mercantil de Valencia · Fundación Ateneo · AGEA Valencia · FMF ESPAÑA

👉 Acto abierto. No es necesario ser paciente ni profesional sanitario.
👉 Si no puedes asistir, ayúdanos difundiendo.

🎯 Queremos llenar la sala.
Porque la visibilidad también cuida. 💚

Más información en el siguiente enlace:

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10/09/2025

https://youtube.com/watch?v=ZxIZLBVdZXw&si=_Kf999BXgZcuBlkz

❄️ Hoy, 10 de septiembre, es el Día de Concienciación del Síndrome de FCAS2.El FCAS2 es una enfermedad autoinflamatoria rara que puede activarse por factores...

09/09/2025

https://youtube.com/watch?v=_ccGWb8dJcI&si=TWEhloab8_Tj6mjW

🧠 Hoy, 9 de septiembre, es el Día de Concienciación del Síndrome NOMID/FINCA.Una enfermedad extremadamente rara que aparece desde los primeros días de vida....

09/09/2025

https://youtube.com/watch?v=zJR17yvRIcY&si=pmri-s1XMNltwn7T

❄️ Hoy, 9 de septiembre, es el Día de Concienciación del Síndrome de Muckle-Wells (MWS).El MWS es una enfermedad rara que forma parte de los síndromes periód...

09/09/2025

https://youtu.be/ChYFxeXNR2Y?si=Q-AWshOucFe5OOV0

❄️ Hoy, 9 de septiembre, es el Día de Concienciación del Síndrome de FCAS.Para muchas personas, una brisa fresca o un día frío es algo agradable.Pero para qu...

09/09/2025

https://youtu.be/nC_17NU94eM?si=xcvtfIbiVId5f1h9

🧊 Hoy, 9 de septiembre, damos voz a quienes conviven con CAPS, un grupo de enfermedades raras que comienzan en la infancia… y no desaparecen.Una ráfaga de a...

06/09/2025

https://youtube.com/watch?v=0Nla434-Bb0&si=dWQvVDU_L4UdFuz7

🔥 Hoy, 6 de septiembre, es el Día de Concienciación del Síndrome de HIDS.El síndrome de Hiper-IgD (HIDS) es una enfermedad rara y compleja que provoca episo...

05/09/2025

https://www.facebook.com/fmfspain/videos/1208655250990695/

04/09/2025

https://youtu.be/MORa2tDieHU?si=Wbhp119AQdyE8Fsx

Día 4 de Septiembre 2022. Nuestro día del PFAPA. Septiembre, mes Internacional de las autoinflamatorias. Hagamonos visibles. Compartir y que se nos vea 💪💪?...

04/09/2025

https://youtube.com/watch?v=1uf-9b9c3xc&si=NE5sHrXUKGXvpfGy

👦 Hoy, 4 de septiembre, se celebra el Día Mundial del PFAPA, un síndrome que afecta a muchos niños y pone a prueba a sus familias.Fiebres altas, dolor de ga...

02/09/2025

https://youtube.com/watch?v=At49eGVEb8o&si=d4Twr7FtsX_3bAzO

🎥 Hoy, 2 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del TRAPS, una enfermedad rara y genética que provoca fiebres intensas y dolorosas desde la infancia.Raq...