Emuná CHD8

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Emuná CHD8

Asociación sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por el síndrome CHD8 y sus familias. 🇪🇸

31/07/2026

💙 𝗥𝗘𝗚𝗔𝗟𝗢𝗦 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗢𝗦
Pulsera Solidaria Clave de Sol 🎼💙

Sintoniza con la solidaridad.
La música tiene el poder de unirnos, pero cuando se combina con un propósito social, se convierte en esperanza real. Nuestra pulsera solidaria con el detalle de la Clave de Sol no es solo un accesorio elegante y versátil; es un símbolo de apoyo constante a quienes más lo necesitan.

Diseñada con un toque delicado para el día a día, esta pulsera te recuerda que cada pequeño gesto cuenta para crear una gran melodía.

Características del producto:
💙 Diseño: Colgante con la emblemática Clave de Sol, elegante y atemporal.
💙 Materiales: Resistentes y cómodos para llevar a diario.
💙Ajustable: Se adapta fácilmente a cualquier tamaño de muñeca.

Impacto: El 100% de la recaudación se destina directamente a financiar los programas sociales e iniciativas de la asociación EMUNÁ CHD8.

🎁 El regalo perfecto: Ideal para amantes de la música, personas con sensibilidad social o para tener un detalle lleno de significado con alguien especial.

Hazte con la tuya y haz que tu solidaridad suene fuerte. 🎶✨

https://www.emunachd8.com/colabora/regalossolidarios

31/07/2026

🚗🛍️💙 ¡𝗘𝗠𝗨 𝗵𝗮𝗰𝗲 𝗱𝗼𝗯𝗹𝗲𝘁𝗲ⵑ 💙🛍️🚗
Este 1 de agosto tenemos una doble cita solidaria en Osorno la Mayor (Palencia)... ¡y no podíamos faltar!

Emuná CHD8 participará con un puesto solidario en la Feria de Alimentación y Artesanía, compartiendo jornada con la Concentración de Coches Clásicos, dos eventos que llenarán las calles de ambiente, tradición, gastronomía y vehículos con historia.

💙 En nuestro puesto podrás:
🧬 Conocer más sobre el síndrome CHD8.
🛍️ Adquirir productos solidarios.
🤝 Colaborar con nuestra asociación y ayudar a impulsar la investigación y el apoyo a las familias.

Si eres amante de los productos artesanos, la gastronomía local o los coches clásicos... ¡este es tu plan! Y si además quieres aportar tu granito de arena a una causa solidaria, estaremos encantados de recibirte.

📍 Osorno la Mayor (Palencia)
📅 Sábado, 1 de agosto
🕚 De 11:00 a 15:00 h (Feria de Alimentación y Artesanía)

🌐 www.emunachd8.com

✨ Dos eventos, un mismo objetivo: seguir dando visibilidad al síndrome CHD8.

💙

13/07/2026

🏛️⚔️ ¡𝗘𝗠𝗨 𝘃𝗶𝗮𝗷𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼ⵑ 💙

𝗘𝗺𝘂𝗻𝗮́ 𝗖𝗛𝗗𝟴 se traslada a la antigua Roma para participar con un puesto solidario en el 𝗫𝗫𝗜𝗜 𝗠𝗲𝗿𝗰𝗮𝘁𝘃𝘀 𝗥𝗼𝗺𝗮𝗻𝘃𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝗱𝗮𝗻̃𝗮, una de las recreaciones históricas más emblemáticas de Castilla y León.

📍 Lugar: Saldaña (Palencia)
🏛️ Evento: XXII Mercatvs Romanvs
📅 18 y 19 de julio 2026

💙 Nuestro pequeño EMU cambia su capa por una túnica romana para seguir con la misma misión de siempre: dar visibilidad al síndrome CHD8, apoyar a las familias e impulsar la investigación.

En nuestro puesto solidario podrás:
⚔️ Conocer más sobre el síndrome CHD8.
🛍️ Adquirir productos solidarios.
💙 Colaborar con nuestra asociación y ayudar a que la investigación siga avanzando.

✨ Hace más de dos mil años todos los caminos llevaban a Roma… este año, uno de ellos pasa por Saldaña.

¡Ven a visitarnos y forma parte de esta aventura histórica y solidaria!

🌐 www.emunachd8.org

💙

26/06/2026

🚨 ¡𝗕𝗔𝗦𝗧𝗔 𝗗𝗘 𝗧𝗥𝗔𝗕𝗔𝗦 𝗕𝗨𝗥𝗢𝗖𝗥𝗔́𝗧𝗜𝗖𝗔𝗦ⵑ ¡𝗖𝗢𝗡 𝗟𝗢𝗦 𝗖𝗨𝗜𝗗𝗔𝗗𝗢𝗦 𝗗𝗘 𝗡𝗨𝗘𝗦𝗧𝗥𝗢𝗦 𝗛𝗜𝗝𝗢𝗦 𝗡𝗢 𝗦𝗘 𝗝𝗨𝗘𝗚𝗔ⵑ 🚨

Desde la Asociación EMUNÁ CHD8 nos plantamos y unimos nuestra voz al rechazo absoluto contra el nuevo borrador de reforma del Decreto CUME (la prestación por el cuidado de menores con enfermedades graves o raras).

El Síndrome CHD8 y los trastornos graves del neurodesarrollo no entienden de horarios de oficina ni se curan con un alta médica. Exigen un cuidado continuo, directo y permanente.

El nuevo borrador plantea exigencias que nos dejan en el abismo:
❌ Pretende ligar la ayuda a ingresos hospitalarios (ignorando que el cuidado diario es en casa).
❌ Amenaza con retirar la prestación por el simple hecho de que nuestros hijos vayan al colegio (¡ir a la escuela es un derecho, no una penalización!).
❌ Añade un laberinto de papeleo y revisiones asfixiantes para las familias.

La conciliación para nosotros es una cuestión de supervivencia. No estamos pidiendo privilegios, exigimos DIGNIDAD y que se blinde la protección de los más vulnerables.

👉 Exigimos la retirada inmediata de las restricciones del borrador y una escucha real a las familias afectadas.

Ayúdanos a difundir. Que se entere la administración: ¡SIN CUIDADOS NO HAY VIDA! ✊💔

https://www.emunachd8.com/actualidad/2026/cume

25/06/2026

¡𝗚𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝘀 𝗹𝗲𝗰𝘁𝘂𝗿𝗮𝘀 𝘆 𝗰𝗼𝗿𝗮𝘇𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗮𝘂́𝗻 𝗺𝗮́𝘀 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝘀ⵑ 📚❤️
Hoy queremos dar un agradecimiento infinito a dos escritoras maravillosas, Megan Maxwell y Sandra Miró, por abrirnos los brazos y sumarse a apoyar la causa de Emuná CHD8.

Nuestra vicepresidenta, Mari Carmen Martos , ha tenido el placer de asistir esta tarde a la firma de sus maravillosos libros «Ríete de las bodas» y «Un beso al aire» en 𝗘𝗹 𝗖𝗼𝗿𝘁𝗲 𝗜𝗻𝗴𝗹𝗲́𝘀 Ronda de Córdoba.

Gestos como el suyo nos llenan de energía y nos ayudan a dar visibilidad al síndrome CHD8. ¡Gracias de corazón por vuestra cercanía, vuestra amabilidad y por ayudarnos a hacer ruido por una buena causa!

✨ La literatura une, pero la solidaridad nos hace imparables.

👉 ¡Sigue el rastro de la solidaridad!

María del Carmen Rodríguez.
Sandra Miró
El Corte Inglés

25/06/2026

📢 El Derechos Sociales, Consumo y Agenda2030 publica en el BOE la V Convocatoria del Programa Reina Letizia para la Inclusión, con hasta 7 millones de euros en ayudas para impulsar la educación, formación y empleabilidad de las personas con discapacidad

📅 Solicitudes hasta el 23 de julio

Toda la información y el acceso a la solicitud están disponibles aquí 👉 https://www.rpdiscapacidad.gob.es/ayudas/programa-reina-letizia.htm

17/06/2026

🎉 ¡Hoy es un día muy especial para EMUNÁ CHD8!

Nos llena de orgullo compartir que, durante la Asamblea General celebrada hoy, 17 de junio, en Madrid, nuestra asociación ha sido ratificada oficialmente como entidad miembro de FEDER | Enfermedades Raras (Federación Española de Enfermedades Raras).

Este reconocimiento supone un importante avance para nuestra comunidad y nos permitirá seguir trabajando junto a otras entidades en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, impulsando la investigación, la visibilidad y el apoyo a las familias afectadas por el síndrome CHD8.

Queremos agradecer a FEDER su confianza y dar las gracias a todas las familias, socios, colaboradores y personas que nos acompañan cada día. Este logro también es vuestro.

Seguimos avanzando, sumando esfuerzos y construyendo esperanza para las personas y familias CHD8. 💙

12/06/2026

💙 ¡𝗔𝗬𝗨́𝗗𝗔𝗡𝗢𝗦 𝗔 𝗟𝗟𝗘𝗚𝗔𝗥 𝗠𝗔́𝗦 𝗟𝗘𝗝𝗢𝗦ⵑ 💙
Desde EMUNÁ CHD8 hemos creado unos nuevos 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗹𝗮𝘆𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼𝘀 para mostradores que permiten 𝗱𝗮𝗿 𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗮𝗹 𝘀𝛊́𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗖𝗛𝗗𝟴 𝘆 𝗳𝗮𝗰𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮𝗿 𝗹𝗮𝘀 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗮 𝘁𝗿𝗮𝘃𝗲́𝘀 𝗱𝗲 𝗕𝗜𝗭𝗨𝗠.

🏪 Comercios
☕ Cafeterías y restaurantes
🏥 Clínicas y centros sanitarios
🏫 Centros educativos
🏢 Empresas
🤝 Y cualquier establecimiento que quiera colaborar con nuestra causa

Cada display colocado es una oportunidad para que más personas conozcan el síndrome CHD8, apoyen a las familias afectadas y contribuyan a impulsar la investigación.

📲 Si conoces algún establecimiento que pueda colocarlo, o deseas solicitar uno o varios displays para tu localidad, puedes hacerlo aquí:

🔗 https://forms.gle/78fnwnkBEAwUv5RM7

Entre todos podemos construir una red de solidaridad que llegue a cada rincón.

💙 Cada donación cuenta.
💙 Cada gesto suma.
💙 Cada display puede marcar la diferencia.

23/05/2026

🥘💙 ¡Compartir también es una forma de ayudar! 💙🥘

Tras la 𝗕𝗶𝗰𝗶𝗰𝗹𝗲𝘁𝗮𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮, llega otro momento muy especial: la 𝗣𝗮𝗲𝗹𝗹𝗮𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 organizada por el AMPA del CEIP Jorge Manrique a beneficio de Emuná CHD8.

📅 31 de mayo de 2026
🕒 15:00 h
📍 Huertas del Obispo

💙 Por cada ración vendida se donará 1 € a nuestra asociación para seguir impulsando la investigación y el apoyo a las familias CHD8.

💶 Precios:
Socios: 6 €
No socios: 10 €

✅ Incluye:
🥘 Paella
🥖 Pan
🍰 Postre

⚠️ Bebida no incluida.

🪑 Puedes traer tu mesa y tu silla para disfrutar de una jornada de convivencia al aire libre.

🎉 Y después… ¡juegos para todos!
Una tarde pensada para disfrutar en familia, compartir y colaborar con una causa muy especial.

Gracias al AMPA CEIP Jorge Manrique por su enorme solidaridad e implicación con Emuná CHD8. 💙

🌐 https://www.emunachd8.com/actualidad/2026/20260531

💙

22/05/2026

🚴‍♀️💙 ¡Súmate a una mañana de deporte, convivencia y solidaridad! 💙🚴‍♂️
Desde Emuná CHD8 estaremos presentes con un puesto solidario en la 𝗕𝗶𝗰𝗶𝗰𝗹𝗲𝘁𝗮𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 organizada por el AMPA Ceip Jorge Manrique de Palencia.
📅 31 de mayo de 2026
🕦 Hora de salida: 11:30 h
📍 Salida y llegada: Huertas del Obispo
🚴 Recorrido: Canal de Castilla
💙 Durante la jornada contaremos con un puesto solidario de Emuná CHD8, donde podréis conocer más sobre el síndrome CHD8, colaborar con nuestra asociación y apoyar la investigación y a las familias.
💶 El precio del dorsal será de solo 1 €, destinado íntegramente a apoyar la labor de Emuná CHD8.
🍽️ Además, tras la bicicletada se celebrará una paellada solidaria, de la que también se donará 1 € de cada ración vendida a nuestra asociación.
Una actividad pensada para disfrutar en familia, compartir buenos momentos y colaborar con una causa muy especial. 💙
Gracias al AMPA Ceip Jorge Manrique por su implicación, apoyo y solidaridad con las familias CHD8.
🌐 https://www.emunachd8.com/actualidad/2026/20260531

✨ Cada pedalada suma esperanza.

💙

Dirección

Grijota
34192

Teléfono

+34662949116

Página web

http://www.emunachd8.com/

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Organización no gubernamental (ONG)