Asociación Síndrome 22q Andalucía

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ASOCIACIÓN SÍNDROME 22q ANDALUCÍA
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Página Oficial de la Asociación andaluza de afectados por El Síndrome 22q 11

29/10/2026

✨ Recibir un diagnóstico de síndrome 22q11.2 puede abrir muchas preguntas de golpe.

❓Qué significa exactamente. Qué hay que atender primero. Qué puede esperar. A quién consultar. Qué contar en el colegio. Dónde encontrar información fiable. Qué recursos existen.

Y, sobre todo, cómo empezar.

♥️ En 22q11.2 Andalucía sabemos que cada familia llega en un momento distinto y con necesidades diferentes. Por eso, el primer acompañamiento no consiste en dar una respuesta automática, sino en escuchar, ordenar la información y orientar con calma.

🤝 A veces hace falta localizar un recurso. A veces, encontrar al profesional adecuado. A veces, entender qué es prioritario. Y otras veces, simplemente hablar con alguien que comprende de qué estamos hablando.

ℹ️ Nuestro Servicio de Información y Orientación está para eso: para ofrecer un punto de apoyo desde el que empezar a avanzar con más claridad.

🤗 Porque acompañar también es ayudar a poner orden cuando todo parece demasiado, acercar información fiable y conectar a familias, profesionales y servicios para que nadie tenga que recorrer este camino sin referencias.

👉🏻 Desde Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía estamos para escuchar, informar, orientar y acompañar desde el primer momento. 🤍

🌐 www.22qandalucia.es

28/10/2026

🖤 Desde la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía queremos trasladar nuestro más sentido pésame a las familias y seres queridos de las personas fallecidas en el trágico accidente ferroviario ocurrido en la provincia de Toledo.

En momentos como este, las palabras siempre se quedan cortas. Nos unimos al dolor de quienes han perdido a un ser querido y enviamos todo nuestro cariño y apoyo a las personas heridas, a sus familias y a todas las personas afectadas por esta tragedia.

Hoy queremos hacer llegar nuestra cercanía, nuestro respeto y nuestra solidaridad a quienes están atravesando horas tan difíciles.

Con profundo pesar, nos sumamos al duelo. 🖤

26/10/2026

🩺🤖 Inteligencia Artificial y Salud: avanzar sin perder de vista a las personas

🤓 El 5 de noviembre se celebran en Granada las VII Jornadas Pacientes y Médicos, organizadas por el Colegio Oficial de Médicos de Granada con la colaboración de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada.

🗣️ Una jornada para hablar de los retos que plantea la inteligencia artificial en el ámbito sanitario y, especialmente, de algo que para nosotros resulta fundamental: cómo incorporar la tecnología manteniendo una atención humana, cercana y centrada en el paciente.

👉🏻 El programa incluye la ponencia “Los retos de la IA” y una mesa redonda sobre “IA y humanización en la Atención a los pacientes”, con profesionales sanitarios y representantes del movimiento asociativo.

📅 5 de noviembre
🕠 17:30 h
📍 Auditorio María Castellano · Colegio Oficial de Médicos de Granada
🎟️ Entrada libre hasta completar aforo
💻 Retransmisión en streaming

🤗 Desde 22q Andalucía os animamos a participar en este espacio de reflexión y encuentro.

👉🏻 La tecnología puede cambiar muchas cosas. Que nunca cambie la importancia de escuchar a quien está al otro lado. 🤍

15/10/2026

✨ 𝙀𝙨𝙩𝙚 22 𝙙𝙚 𝙣𝙤𝙫𝙞𝙚𝙢𝙗𝙧𝙚 𝙦𝙪𝙚𝙧𝙚𝙢𝙤𝙨 𝙦𝙪𝙚 𝘼𝙣𝙙𝙖𝙡𝙪𝙘í𝙖 𝙨𝙚 𝙞𝙡𝙪𝙢𝙞𝙣𝙚 𝙙𝙚 𝙧𝙤𝙟𝙤 𝙥𝙤𝙧 𝙚𝙡 𝙨í𝙣𝙙𝙧𝙤𝙢𝙚 22𝙦11.2 ♥️

🤗 Estamos contactando con instituciones, ayuntamientos, entidades y empresas para que se sumen a una acción que puede parecer sencilla, pero que para nuestras familias significa muchísimo: 𝐢𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐫𝐨𝐣𝐨 𝐞𝐝𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐨𝐬, 𝐞𝐬𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨𝐬 𝐲 𝐟𝐚𝐜𝐡𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐞𝐦𝐛𝐥𝐞𝐦á𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐨𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐃í𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐒í𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝟐𝟐𝐪𝟏𝟏.𝟐.

♥️ Queremos llenar de luz distintos rincones de Andalucía para hacer visible un síndrome que todavía sigue siendo demasiado desconocido.

👉🏻 Porque cuando un edificio se ilumina, no solo cambia de color. También lanza un mensaje. Dice que esta realidad existe. Que merece ser conocida. Que detrás del diagnóstico hay personas, familias, profesionales y muchas historias que necesitan más visibilidad, más comprensión y más apoyo.

🤝🏻 Por eso pedimos la colaboración de instituciones públicas y privadas, ayuntamientos, universidades, hospitales, empresas, centros culturales, instalaciones deportivas y cualquier entidad que pueda ayudarnos a sumar un nuevo punto rojo en el mapa.

‼️Si conoces una institución, empresa o espacio que pueda participar, ayúdanos a llegar hasta ellos.
Si representas a una entidad y quieres sumarte, ponte en contacto con nosotros.

Cada edificio iluminado será una forma de decir: el 22q11.2 también importa y queremos hacerlo visible. ❤️

📧 [email protected]
📞 655 90 41 29
🌐 www.22qandalucia.es

♥️ El 22 de noviembre, hagamos que Andalucía se vea en rojo.

10/10/2026

🤍 La salud mental importa

🫶🏻 El síndrome 22q11.2 puede presentar manifestaciones muy diferentes y afectar a distintas áreas de la salud. Dentro de esa realidad, la salud mental también ocupa un lugar importante y necesita atención, seguimiento y acompañamiento.

👉🏻 No siempre es lo primero que se ve, pero puede influir de forma directa en el bienestar, la autonomía, las relaciones, la etapa educativa y la calidad de vida de la persona.

🤗 Por eso, cuando hablamos de 22q11.2, también tenemos que hablar de salud mental. Con la misma naturalidad con la que hablamos de otras manifestaciones del síndrome, sin restarle importancia y sin esperar a que exista una situación límite para prestarle atención.

🫶🏻 En el Día Mundial de la Salud Mental, desde Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía queremos recordar la importancia de una mirada integral: conocer el síndrome, observar cada caso de forma individual y cuidar también aquello que no siempre se ve.

Porque atender la salud mental también forma parte de cuidar a la persona en su conjunto. 🤍

07/10/2026

🫒 Este otoño, descubrir el aceite de Jaén también puede convertirse en una forma de apoyar a nuestras familias.

♥️ Del 17 de octubre al 19 de diciembre regresan las X Rutas del Aceite de Jaén, una propuesta del Centro de Interpretación Olivar y Aceite que invita a conocer de cerca uno de los grandes patrimonios de la provincia: sus olivares, sus almazaras, sus AOVEs y, sobre todo, a las personas que hay detrás de ellos.

👉🏻 Esta décima edición reúne 16 experiencias en 11 municipios, con visitas a almazaras y olivares, catas, talleres, degustaciones, gastronomía y propuestas para acercarse a la cultura del aceite desde lugares y actividades muy diferentes. 🌿

🫶🏻 Y este año tiene para nosotros un significado especial: la recaudación de las inscripciones se destinará a la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía - Síndrome 22q Andalucía .

♥️ Esta iniciativa pone en valor el territorio, sus productos y su gente abriendo además un espacio para apoyar nuestro trabajo y dar visibilidad al síndrome 22q11.2, afectados y familiares, lo que agradecemos enormemente.

🤗 Cada inscripción suma y nos ayuda a seguir acompañando a las personas con 22q11.2 y a sus familias, ofreciendo información, orientación y apoyo en las distintas etapas de su camino. 🤍

🤗 Desde la asociación queremos dar las gracias al Centro de Interpretación del Olivar y el Aceite, a las entidades colaboradoras y a todas las almazaras, empresas y profesionales que hacen posibles estas rutas y que han querido contar con 22q11.2 Andalucía en esta edición.

📍 En las imágenes de esta publicación podéis consultar las 16 experiencias y sus fechas
📞 Información e inscripciones: 953 755 889
🌐 https://centrodeolivaryaceite.com

♥️ Esta es una magnífica oportunidad para conocer Jaén, disfrutar de la cultura del olivar y, al mismo tiempo, ayudarnos a seguir haciendo visible el 22q11.2. 🫒💚

30/09/2026

✨ MITO: “Todas las personas con síndrome 22q11.2 tienen los mismos síntomas”

👉🏻 La realidad es muy distinta.

🤓 El síndrome 22q11.2 puede manifestarse de formas muy diferentes en cada persona. Incluso compartiendo diagnóstico y teniendo edades parecidas, las necesidades médicas, educativas, de comunicación o de apoyo pueden no ser las mismas.

🤓 Además, esas necesidades pueden cambiar con el tiempo. Lo que hoy requiere más atención puede ser diferente dentro de unos meses o en otra etapa de la vida.

🤗 Por eso, conocer la experiencia de otras familias puede ayudar, orientar y acompañar, pero no permite anticipar cómo será la evolución de otra persona.

👉🏻 El diagnóstico aporta contexto y ayuda a comprender muchas cosas. Pero es la valoración individual la que permite saber qué necesita realmente cada persona y qué apoyos pueden resultarle útiles.

🤍 Mismo diagnóstico no significa misma historia

👉🏻 Seguiremos desmontando ideas erróneas en nuestra serie Mito o Realidad, porque conocer mejor el síndrome 22q11.2 también es una forma de acompañar mejor.

🌐 www.22qandalucia.es

29/09/2026

📚 Un profesor no necesita memorizar un síndrome. Necesita conocer al alumno que tiene delante.
El 22q11 puede manifestarse de formas muy distintas y eso también se refleja en el aula. No todos los estudiantes presentan las mismas dificultades ni responden igual a los mismos apoyos.

🤗 Empezar el curso compartiendo información práctica puede evitar muchos malentendidos: qué estrategias funcionan, qué situaciones conviene observar, cómo se comunica mejor una consigna y quién será el referente para coordinarse con la familia.

🫶🏻 La inclusión tampoco termina cuando acaba la clase. Recreos, excursiones, trabajos en grupo y relaciones con compañeros forman parte de la experiencia escolar y merecen la misma atención.

28/09/2026

✨ Recibir un diagnóstico de síndrome 22q11.2 no siempre trae respuestas. Muchas veces trae todavía más preguntas.

❓Qué significa exactamente, qué debemos atender primero, con qué profesionales conviene hablar, qué información necesita el colegio, qué recursos existen o qué puede esperar un poco. Y, además, cada familia llega a ese momento desde un lugar distinto, con una historia, unas necesidades y unos tiempos propios.

🤗 Por eso, cuando una familia contacta por primera vez con 22q11.2 Andalucía, nuestro trabajo no empieza entregando una lista de indicaciones. Empieza escuchando. Entendiendo qué está ocurriendo en ese momento y ayudando a ordenar una información que, al principio, puede resultar difícil de encajar.

🤝🏻 A veces la ayuda consiste en localizar un recurso concreto. Otras, en orientar hacia un profesional, resolver una duda, poner en contacto con otras familias o simplemente explicar por dónde puede tener sentido empezar. Porque acompañar no es decidir por nadie, sino ofrecer información y referencias que permitan tomar decisiones con más claridad.

ℹ️ Nuestro Servicio de Información y Orientación está abierto a personas afectadas, familias, profesionales y personas interesadas. Un espacio desde el que intentamos hacer algo muy sencillo y, al mismo tiempo, muy importante: que quien llega con preguntas encuentre escucha, información fiable y un punto desde el que empezar a avanzar.

🌐 www.22qandalucia.es

21/09/2026

🤗 Reyes Jiménez Blanco, vocal de Síndrome 22q Andalucía nos ha estado representando en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla, suponiendo un encuentro que deja algo muy importante: una hoja de ruta compartida para seguir avanzando juntas y juntos y que contempla como principales hitos:
🔬 Impulsar la investigación y la innovación.
🧬 Diagnosticar antes y aprovechar el potencial de la genética y la genómica.
💊 Conseguir que los tratamientos lleguen de forma efectiva.
🤝 Garantizar una participación real de las personas y organizaciones de pacientes.
📍 Y, sobre todo, asegurar que los avances lleguen antes y en igualdad de condiciones a todas las personas con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan.

👏🏻 Este congreso ha sido un éxito de asistencia, ya que ha contado con más de 250 representantes de pacientes, profesionales, investigadores, administraciones e industria que han trabajado de forma conjunta, compartiendo conocimiento, experiencias y especialmente propuestas que conviertan la innovación, en oportunidades reales.

👉🏻 Desde FEDER han querido agradecer especialmente al movimiento asociativo entre el que nos sumamos la Síndrome 22q Andalucía, por seguir sumando en el impulso continuo la transformación que necesitan las personas con enfermedades raras y sus familias.

Dirección

C/AGUSTÍN LARA 36
Granada
18008

Página web

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