Duchenne Somriures Valents

Cómo llegar Página web

Duchenne Somriures Valents Associació sense ànim de lucre. Per Duchenne 💪

Duchenne Somriures Valents som una associació sense ànim de lucre formada per familiars i amics d'infants que pateixen les distròfies musculars de Duchenne i Becker. El nostres principals objectius són oferir un suport a les famílies, promoure la difusió i captar fons per a la investigació d'aquestes malalties a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
---------------------------
Asociación formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker, dedicados a la difusión y promover la investigación en beneficio del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

UNA GRAN VICTÒRIA PER A LES NOSTRES FAMÍLIES! 🚨🙌💚Portem molt de temps lluitant per la dignitat i el futur dels nostres f...
21/10/2026

UNA GRAN VICTÒRIA PER A LES NOSTRES FAMÍLIES! 🚨🙌💚

Portem molt de temps lluitant per la dignitat i el futur dels nostres fills, i avui us compartim una notícia que ens dóna una mica d’oxigen. El Ministeri d'Inclusió, Seguretat Social i Migracions ha anunciat canvis històrics en la CUME (la prestació que permet reduir la jornada laboral per cuidar els nostres fills malalts):

1) Més enllà dels 26 anys: Fins ara, la prestació s’extingia de cop en complir els 26 anys. Ara, s’amplia la cobertura més enllà d’aquesta edat per a joves amb un grau III de dependència o discapacitat severa. Perquè en fer-se grans, les seves necessitats no desapareixen, augmenten!

2) Ambdós progenitors alhora: es permetrà que el pare i la mare la puguin sol·licitar simultàniament. Cuidar d'una persona amb Duchenne o Becker és una tasca de 24 hores que requereix un suport d'equip real.

Això és un reconeixement directe a les necessitats de les malalties neurodegeneratives com la nostra. És una victòria de totes les famílies que no s’han rendit mai i han alçat la veu!! 🙌💪💚

Encara queda molt camí per recórrer (com millorar els temps d'accés als nous tractaments), però avui celebrem aquest pas gegant cap a una conciliació real i una cura digna per als nostres valents.

Comparteix aquest post! Fes que arribi a totes les famílies que ho necessiten. Junts/es som més forts/es 💚

Distrofia_Muscular
https://www.instagram.com/p/DeuvqDUEdZp/?dlrf=YWNtcmYxamdpZ2Ew

20/10/2026

💚 Avançant un pas més ✨️💚

Avui hem fet entrega d'una nova donació a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona per continuar impulsant la recerca de les distròfies musculars de Duchenne i Becker. 🔬✨

Aquesta foto és el resultat de la solidaritat de tots vosaltres: cada cursa, esdeveniment i granet de sorra es transforma avui en ciència i esperança per als nostres petits.Un agraïment immens a l'equip de per la seva feina incansable, i a tota la nostra comunitat per fer-ho possible.

Junts i juntes som imparables! 💚🙌💪


https://www.instagram.com/p/Dc_jo4ws0DW/?psln=OXF6ajY5eGd6OGlu

Feliç Diada Nacional de Catalunya 😊💚❤️
11/09/2026

Feliç Diada Nacional de Catalunya 😊💚❤️

✅️ Torna el Taller de Ratafia de Duchenne Somriures Valents!! Excursió de 2h per aprendre de plantes, bona companyia, es...
19/05/2026

✅️ Torna el Taller de Ratafia de Duchenne Somriures Valents!!
Excursió de 2h per aprendre de plantes, bona companyia, esmorzar i demostració de com fer 3 litres de Ratafia DSV, tot per una causa ben Solidària 💚

✨️ T'ho perdràs? El dissabte 20 de juny, t'esperem al Pla dels Socs de Salt!!



💚 Els beneficis es destinaran a la recerca de la distròfia muscular de Duchenne a i per donar suport a les famílies afectades.

🎮 Dissabte 25 d'abril vine a conèixer el projecte Dr. Ot Stein, un joc amb cor i ciència!En Jordi Targa ha creat un joc ...
24/04/2026

🎮 Dissabte 25 d'abril vine a conèixer el projecte Dr. Ot Stein, un joc amb cor i ciència!
En Jordi Targa ha creat un joc seriós per explicar genètica humana dedicat a la lluita contra la distròfia muscular de Duchenne.

🕹 Un joc seriós no és només per divertir-se: aquest videojoc ensenya conceptes de genètica de manera interactiva, ajudant a entendre malalties com Duchenne, i donant visibilitat a la recerca i a les persones afectades.

A més, el projecte Dr. Ot Stein conté humor, música èpica, zombis i ciència en dues versions: la versió educativa i la "wonder edition", amb una mica més d'imaginació de la mà de Toto Cotongo, un nen afectat per Duchenne.

👏 Gràcies Jordi per fer-ho possible amb tanta dedicació i altruistament 💚 i gràcies a totes les meravelloses persones que us hi heu implicat!

▶️ descobreix el projecte aquí: https://hooliganlabs.org/
(Versió en català i anglès en breu!)


https://www.instagram.com/p/DTh-c6OjI1m/?igsh=MTZ0dDd3YmhjMTNpag==

Dr. Ot Stein

El dissabte 25 d'abril, vine a Ivars d'Ugell a conèixer el videojoc seriós del Dr. Ot Stein, creat per en Jordi Targa i ...
24/04/2026

El dissabte 25 d'abril, vine a Ivars d'Ugell a conèixer el videojoc seriós del Dr. Ot Stein, creat per en Jordi Targa i amb la música de Fustegueres.
És tracta d'un joc seriós, educatiu, on s'aprèn de biologia a través de la distròfia muscular de Duchenne.
Gràcies Jordi per dedicar el teu esforç del treball de màster a la nostra associació i la nostra causa, sempre amb un Somriure!

Dirección

Girona

Página web

,

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Duchenne Somriures Valents publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.

Atajos

Compartir

Categoría

Organizaciones Sin Fines De Lucro cercanos

Otros Organización sin ánimo de lucro en Girona

Ver Todo