ASHUA SHUa España

30/10/2026

𝗟𝗔 𝗙𝗘𝗗𝗘𝗥𝗔𝗖𝗜Ó𝗡 𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟 𝗔𝗟𝗖𝗘𝗥 𝗘𝗡𝗧𝗥𝗘𝗚𝗔 𝗦𝗨 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗚𝗡𝗜𝗔 𝗗𝗘 𝗢𝗥𝗢 𝗬 𝗟𝗢𝗦 𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗢 𝗙𝗨𝗡𝗗𝗔𝗖𝗜Ó𝗡 𝗥𝗘𝗡𝗔𝗟 𝗔𝗟𝗖𝗘𝗥

¡Orgullo, emotividad y reconocimiento en el 𝗫𝗫𝗫𝗜𝗫 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝗣𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗥𝗲𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀 celebrado este fin de semana en Ciudad Real!

Durante el congreso, la Federación Nacional de Asociaciones Alcer y la Fundación Renal ALCER entregaron sus máximas distinciones a personas e instituciones que marcan la diferencia en favor del colectivo de personas con enfermedad renal.

🎖️ 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗢𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗔𝗟𝗖𝗘𝗥:

Un emocionado y merecidísimo reconocimiento a Pepi Gómez por toda una vida de dedicación desinteresada en ALCER Málaga y en la Federación Nacional. ¡Gracias por ser un pilar fundamental en nuestro movimiento asociativo!

🏆 𝗫𝗫𝗜 𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼𝘀 𝗙𝘂𝗻𝗱𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝗥𝗲𝗻𝗮𝗹 𝗔𝗟𝗖𝗘𝗥 𝟮𝟬𝟮𝟲:

🔸 Categoría Trasplante: Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y Sociedad Española de Nefrología (SEN) por el Proyecto “ATRAE”. (Recogieron: Beatriz Domínguez-Gil, Emilio Sánchez y Julio Pascual).

🔸 Categoría Diálisis: Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ramón y Cajal por su proyecto de “Diálisis Incremental”. (Recogió: Milagros Fernández).

🔸Categoría Enfermedad Renal Crónica: Equipo de Cronicidad del Ministerio de Sanidad y Consumo por el documento “Consenso sobre Enfermedad Renal Crónica”. (Recogieron: Inmaculada Corrales y María Fernández).

🔸Categoría Reconocimiento Social: Antonio Cabrera y Francisco Monfort, representantes asociativos y donantes vivos que han promovido activamente la donación renal en vida. (Recogió: Francisco Monfort).

¡Muchísimas felicidades a todos los galardonados por su esfuerzo, compromiso y trabajo incansable!

🔗 Noticia completa: https://alcer.org/2026/10/22/la-federacion-nacional-alcer-entrega-sus-insignias-de-oro-y-los-xxi-premios-fundacion-renal-alcer/

30/10/2026

𝗫𝗫𝗫𝗜𝗫 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗗𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗔𝗦 𝗥𝗘𝗡𝗔𝗟𝗘𝗦, 𝗖𝗜𝗨𝗗𝗔𝗗 𝗥𝗘𝗔𝗟

𝗖𝗮𝘁𝗲𝗴𝗼𝗿í𝗮 𝗥𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟲 a Antonio Cabrera y Francisco Monfort, representantes del movimiento asociativo que han promovido la donación renal en vida y posteriormente han sido donantes vivos

Recogen el premio: Antonio Cabrera, Presidente de Hipofam y Francisco Monfort, Presidente de ASHUA SHUa España

20/10/2026

El pasado fin de semana se celebraron las 39º Jornadas Nacionales de Personas Renales organizadas por Federación Nacional de Asociaciones Alcer

Nuestra secretaria Mireya Carratala presentó el proyecto Alcer Infancia, donde se recogen todas las necesidades de los pacientes pediátricos así como sugerencias para llegar a la máxima conciliación familiar y escolar

𝗫𝗫𝗫𝗜𝗫 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗗𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗔𝗦 𝗥𝗘𝗡𝗔𝗟𝗘𝗦, 𝗖𝗜𝗨𝗗𝗔𝗗 𝗥𝗘𝗔𝗟

𝗕𝗟𝗢𝗤𝗨𝗘 𝟰 | 𝗘𝗻 𝗾𝘂é 𝗲𝘀𝘁𝗮𝗺𝗼𝘀 𝘁𝗿𝗮𝗯𝗮𝗷𝗮𝗻𝗱𝗼: 𝗡𝘂𝘁𝗿𝗶𝗰𝗶ó𝗻, 𝗰𝗮𝗺𝗽𝗮ñ𝗮𝘀, 𝗶𝗻𝗳𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮 𝘆 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼𝘀 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲𝘀

3ª ponencia: 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝗰𝗶ó𝗻 𝗱𝗲𝗹 𝘁𝗿𝗮𝗯𝗮𝗷𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗴𝗿𝘂𝗽𝗼 𝗱𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮: Necesidades de las familias y/o cuidadores de menores con ERC: Análisis del apoyo a las familias a cargo de Dña. Mireya Carratalà (Secretaria de ASHUA SHUa España): "𝙇𝙖 𝙖𝙩𝙚𝙣𝙘𝙞ó𝙣 𝙖𝙡 𝙢𝙚𝙣𝙤𝙧 𝙘𝙤𝙣 𝙚𝙣𝙛𝙚𝙧𝙢𝙚𝙙𝙖𝙙 𝙧𝙚𝙣𝙖𝙡 𝙥𝙤𝙘𝙤 𝙛𝙧𝙚𝙘𝙪𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙧𝙚𝙥𝙚𝙧𝙘𝙪𝙩𝙚 𝙚𝙣 𝙡𝙖 𝙘𝙤𝙣𝙘𝙞𝙡𝙞𝙖𝙘𝙞ó𝙣 𝙡𝙖𝙗𝙤𝙧𝙖𝙡 𝙙𝙚 𝙡𝙖 𝙘𝙪𝙞𝙙𝙖𝙙𝙤𝙧𝙖 𝙮 𝙚𝙣 𝙨𝙪 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙘𝙤𝙩𝙞𝙙𝙞𝙖𝙣𝙖"

16/10/2026

𝗫𝗫𝗫𝗜𝗫 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗗𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗔𝗦 𝗥𝗘𝗡𝗔𝗟𝗘𝗦, 𝗖𝗜𝗨𝗗𝗔𝗗 𝗥𝗘𝗔𝗟

𝗖𝗮𝘁𝗲𝗴𝗼𝗿í𝗮 𝗥𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟲 a Francisco Monfort, representante del movimiento asociativo que ha promovido la donación renal en vida y posteriormente ha sido donante vivo.

16/10/2026

Un premio que recibimos con mucho honor y que compartimos con todos los donantes, porque es un reconocimiento a todas las personas que dan un órgano a sus seres queridos.

Muchas gracias Federación Nacional de Asociaciones Alcer por vuestra labor de INFORMAR y FORMAR a las personas renales

𝗫𝗫𝗫𝗜𝗫 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗗𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗔𝗦 𝗥𝗘𝗡𝗔𝗟𝗘𝗦, 𝗖𝗜𝗨𝗗𝗔𝗗 𝗥𝗘𝗔𝗟

𝗖𝗮𝘁𝗲𝗴𝗼𝗿í𝗮 𝗥𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼𝗰𝗶𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟲 a Antonio Cabrera y Francisco Monfort, representantes del movimiento asociativo que han promovido la donación renal en vida y posteriormente han sido donantes vivos

Recogen el premio: Antonio Cabrera, Presidente de Hipofam y Francisco Monfort, Presidente de ASHUA SHUa España

10/10/2026

❤️ La calidad de vida de los con también debe contar a la hora de elegir un tratamiento.

El pasado 8 de octubre de 2026, ASHUA participó, invitada por la Sociedad Madrileña de Nefrología (SOMANE), en una reunión multidisciplinar celebrada en Madrid para analizar los tratamientos actuales y futuros del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa).

Durante el encuentro se abordó una cuestión fundamental:

👉 ¿Debemos valorar un tratamiento solo por su coste o también por sus beneficios clínicos y el impacto que tiene en la vida de los pacientes?

❤️ Desde ASHUA lo tenemos claro: el paciente debe estar en el centro de las decisiones.

Con la llegada de los biosimilares de Eculizumab, es importante analizar las distintas alternativas terapéuticas y valorar qué aporta cada una.

En este contexto, Ravulizumab permite espaciar las infusiones hasta cada 8 semanas, frente a las administraciones cada 2 semanas de Eculizumab, según la pauta prescrita.

¿Y qué puede suponer esta diferencia en el día a día?

✅ Menos desplazamientos al hospital.
✅ Más facilidad para conciliar el tratamiento con la vida familiar.
✅ Menos interrupciones en los estudios y el trabajo.
✅ Más autonomía y más tiempo para dedicar a lo que realmente importa.

Porque vivir con una enfermedad rara no debería significar organizar toda la vida alrededor del hospital.

💬 ¿Y qué ocurre con el coste de los tratamientos?

Desde ASHUA defendemos que la evaluación debe tener en cuenta no solo el precio del medicamento, sino también sus resultados clínicos, los recursos sanitarios que requiere y el impacto que tiene en la vida de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, el Dr. Enrique Morales, del Hospital Universitario 12 de Octubre, destacó la evolución del abordaje del SHUa y la importancia del diagnóstico precoz, con iniciativas como el Código SHUa.

📢 Nuestra reivindicación es clara: la calidad de vida debe formar parte de la evaluación de los tratamientos.

No se trata de que exista un único medicamento para todas las personas, sino de que cada paciente pueda acceder al tratamiento más adecuado a su situación, teniendo en cuenta tanto su salud como su autonomía y bienestar.

❤️ Porque detrás de cada tratamiento hay una persona, una familia y un proyecto de vida.

y te lo contamos con más detalle

10/10/2026

❤️ La calidad de vida también cuenta a la hora de elegir un tratamiento para el SHUa.

El pasado 8 de octubre, ASHUA participó, invitada por la SOMANE Sociedad Madrileña de Nefrología (SOMANE), en una reunión multidisciplinar en Madrid para analizar los tratamientos actuales y futuros del Síndrome Hemolítico Urémico atípico

💬 ¿Debemos valorar un tratamiento solo por su coste o también por cómo mejora la vida de los pacientes?

Desde ASHUA defendemos que el paciente debe estar en el centro de las decisiones.

Ravulizumab permite espaciar las infusiones hasta cada 8 semanas, frente a las administraciones cada 2 semanas de Eculizumab, según la pauta prescrita. Esto puede facilitar:

✅ Menos desplazamientos al hospital.
✅ Una mejor conciliación familiar, laboral y académica.
✅ Más autonomía y calidad de vida.

📢 Los tratamientos deben evaluarse por su beneficio global, teniendo en cuenta los resultados clínicos y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias, además de su coste.

No se trata de elegir un tratamiento para todos, sino de garantizar que cada persona pueda acceder al más adecuado para su situación.

❤️ Porque detrás de cada tratamiento hay una persona y un proyecto de vida.

CalidadDeVida Nefrología Pacientes MedicinaPersonalizada

24/09/2026

Dar visibilidad al salva VIDAS

24/09/2026

Dar visibilidad al salva VIDAS

𝗔𝗦𝗛𝗨𝗔 𝗔𝗟𝗘𝗥𝗧𝗔 𝗗𝗘 𝗤𝗨𝗘 𝗘𝗟 𝗣𝗥𝗜𝗡𝗖𝗜𝗣𝗔𝗟 𝗥𝗘𝗧𝗢 𝗗𝗘𝗟 𝗦𝗛𝗨𝗔 𝗬𝗔 𝗡𝗢 𝗘𝗦 𝗦𝗢𝗟𝗢 𝗧𝗥𝗔𝗧𝗔𝗥 𝗟𝗔 𝗘𝗡𝗙𝗘𝗥𝗠𝗘𝗗𝗔𝗗, 𝗦𝗜𝗡𝗢 𝗗𝗜𝗔𝗚𝗡𝗢𝗦𝗧𝗜𝗖𝗔𝗥𝗟𝗔 𝗔 𝗧𝗜𝗘𝗠𝗣𝗢

Hoy, 24 de septiembre, se celebra el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa). Desde nuestra Asociación de Pacientes con SHUa , ASHUA SHUa España , lanzan un mensaje claro: el principal reto de esta enfermedad rara ya no es solo tratarla, sino diagnosticarla a tiempo.

El SHUa es una patología grave y repentina causada por una alteración en el sistema del complemento. Puede provocar la destrucción de glóbulos rojos, daños en los vasos sanguíneos y un fallo renal severo.

De tardar meses en diagnosticarse antes de 2010, la ciencia ha demostrado que hoy es posible detectar el SHUa en apenas 24 horas. Un diagnóstico ultrarrápido marca la diferencia entre una recuperación sin secuelas y daños irreversibles.

Las reivindicaciones clave de ASHUA:

👨‍⚕️ «Formación, formación y formación» para los profesionales sanitarios, garantizando que sepan reconocer la enfermedad en cualquier centro asistencial.
🔬 Investigación continua para avanzar hacia una medicina personalizada y salvar vidas.
🤝 Atención multidisciplinar y equitativa centrada en la persona, rompiendo barreras administrativas y territoriales.
👥 Empoderamiento del paciente: Un paciente formado e informado sufre menos ingresos hospitalarios y gestiona mejor su calidad de vida.

"Si el diagnóstico es rápido y se aplica el tratamiento adecuado, las consecuencias pueden ser prácticamente nulas", destaca Francisco Monfort, presidente de ASHUA.
Apoyemos a los pacientes y sus familias para que la visibilidad se
transforme en soluciones reales. ¡La unión hace la fuerza!

🔗Noticia completa: https://alcer.org/2026/09/24/ashua-alerta-de-que-el-principal-reto-del-shua-ya-no-es-solo-tratar-la-enfermedad-sino-diagnosticarla-a-tiempo/