Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

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Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, Gemeinnützige Organisation, Gaswerkstraße 13, Heinsberg.

Rett Deutschland e.V. -Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland, der sich seit 1987 für die Belange der Rett-Kinder einsetzt und sich um die Sorgen und Nöte der betroffenen Familien kümmert. Mitgliedschaft möglich
Fördermitgliedschaft: 25 € / Jahr
Alleinerziehend (mit Rett-Mädchen/Frau): 30 € / Jahr
Familien (mit Rett-Mädchen/Frau): 45€ / Jahr
Mitgliedsantrag hier: https://www.rett.de/de/Mitglied-werden_92_Verein.html

💜 Epilepsie sichtbar machen – Rett-Familien zur Seite stehenIm November, dem Epilepsie Awareness Month, möchten wir auf ...
12/11/2026

💜 Epilepsie sichtbar machen – Rett-Familien zur Seite stehen

Im November, dem Epilepsie Awareness Month, möchten wir auf etwas aufmerksam machen, das viele unserer Rett-Familien das ganze Jahr begleitet.

Epilepsie bedeutet für sie weit mehr als den einzelnen Anfall. Sie bedeutet auch die Sorge vor dem nächsten. Nächte, in denen Eltern bei jedem ungewohnten Geräusch aufhorchen. Pläne, die kurzfristig geändert werden müssen. Und die Frage: Wird heute ein guter Tag?

Hinter diesen Sorgen stehen Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Rett-Syndrom, die ihren Alltag mit Epilepsie bewältigen. An ihrer Seite stehen Eltern, Geschwister und Menschen, die sie liebevoll begleiten – aufmerksam, fürsorglich und oft bis an die Grenzen ihrer eigenen Kraft.

💜 Wir sehen Euch. Auch das, was im Alltag oft unsichtbar bleibt.

Die Müdigkeit nach einer unruhigen Nacht. Die Unsicherheit, die sich nicht einfach abschütteln lässt. Die Erleichterung, wenn ein Anfall vorüber ist. Und die Freude über unbeschwerte Momente miteinander.

Ihr müsst nicht jeden Tag stark sein. Auch Sorgen, Erschöpfung und das Bedürfnis nach Unterstützung dürfen ihren Platz haben.

Als Rett Deutschland möchten wir Verständnis schaffen, Erfahrungen miteinander teilen und Familien verbinden. Denn es kann so viel bedeuten, mit jemandem zu sprechen, der ähnliche Situationen kennt – ohne erst alles erklären zu müssen.

Wir wünschen uns mehr Wissen über Epilepsie, mehr Sicherheit im Umgang mit Betroffenen und eine Gesellschaft, die hinschaut und Unterstützung anbietet.

Wir stehen an Eurer Seite. Im November und an jedem anderen Tag des Jahres. 💜

SelteneErkrankungen

🩷 Heute steht Kiara im Mittelpunkt. Wer ihr in die Augen schaut oder ihr Lächeln erwidert, kann erleben, wie viel sie zu...
12/11/2026

🩷 Heute steht Kiara im Mittelpunkt. Wer ihr in die Augen schaut oder ihr Lächeln erwidert, kann erleben, wie viel sie zu erzählen hat. In den fünf Buchstaben ihres Namens steckt so vieles, was Kiara ausmacht:

𝐊ämpfernatur – Sie beweist jeden Tag aufs Neue beeindruckenden Mut und eine unglaubliche Stärke im Umgang mit ihren Herausforderungen.

𝐈nspirierend – Mit ihrer ganz eigenen Art, die Welt wahrzunehmen, berührt und bereichert sie das Leben der Menschen um sie herum.

𝐀usdrucksstark – Auch ohne viele Worte kann sie durch ihren Blick, ihr Lächeln und ihre Körpersprache tiefe Gefühle und Freude vermitteln.

𝐑eines Herzens – Ihre ehrliche, unverfälschte Art schenkt ihrer Familie und ihren Freunden Momente voller Wärme und purem Glück.

𝐀usdauernd – Sie zeigt jeden Tag eine bewundernswerte Geduld und einen starken Willen bei allem, was sie tut.

Liebe Kiara, wir wünschen Dir Menschen an Deiner Seite, die sich Zeit für Dich nehmen, Deinen Blick verstehen und sich mit Dir freuen, wenn Dir etwas gelingt, wofür Du lange geübt hast. Und wir wünschen Dir viele unbeschwerte Momente, in denen Du mit Deinen Lieblingsmenschen einfach von Herzen lachen kannst. Wie schön, dass es Dich gibt! 🩷

Letzte Chance: Reiche dein Abstract bis zum 15. November ein!Du forschst zum Rett-Syndrom oder teilst Erkenntnisse aus d...
11/11/2026

Letzte Chance: Reiche dein Abstract bis zum 15. November ein!

Du forschst zum Rett-Syndrom oder teilst Erkenntnisse aus der klinischen oder therapeutischen Praxis? Bring deine Arbeit in den europäischen Austausch beim Rett Summit 2027 ein.

Gesucht sind Abstracts zu:
🟥 Forschungsergebnissen zum Rett-Syndrom
🟥 Erkenntnissen aus der klinischen Praxis
🟥 Erfahrungen aus der therapeutischen Praxis

📅 Einsendeschluss: 15. November 2026
📍 04.–06. März 2027 · Hotel Berlin

Jetzt Abstract einreichen:
https://www.rettsummit2027.eu/de/

🩷 Heute lernt Ihr Lea kennen. Sie begegnet anderen mit einem offenen Blick, der oft schon erzählt, wie es ihr geht. Was ...
11/11/2026

🩷 Heute lernt Ihr Lea kennen. Sie begegnet anderen mit einem offenen Blick, der oft schon erzählt, wie es ihr geht. Was ihre Familie an ihr liebt, steckt für sie in den drei Buchstaben ihres Namens. 🦁

L - wie Löwenkind; denn schon bei ihrer Geburt hat sie gekämpft wie eine Löwin und so stark sind alle unsere Kinder ihr Leben lang
E - wie einzigartig und echt, denn jedes Kind ist eine eigene Persönlichkeit und Lea ist in ihrer Art besonders aufgeschlossen und fröhlich
A - wie ausdrucksstark, ausdauernd und authentisch, denn Lea spricht mit ihren Augen, so wie viele Kinder mit dem Rett-Syndrom; sie ist ausdauernd, denn sie nimmt Klinik, Reha, Therapien und Besuche bei Ärztinnen mit einer Gelassenheit und Freude, die sich jeder wünschen würde; und sie ist immer authentisch und genügsam in ihrer Art

Ihr Bruder sagt immer: “Lea hat diese besondere Gabe Menschen glücklich zu machen, weil sie so schön ist.”

Liebe Lea, wie liebevoll Dein Bruder von Dir erzählt! Wir wünschen Dir und Deinem Bruder ganz viele dieser kleinen Geschwistermomente, in denen Ihr Euch nur anschauen müsst und beide wisst, was der andere meint. Wie schön, dass es Dich gibt, Du Löwenkind! 🦁🩷

🩷Wie viele Kinder und Erwachsene leben in Europa mit dem Rett-Syndrom? Je mehr Familien bei rettX mitmachen, desto besse...
10/11/2026

🩷Wie viele Kinder und Erwachsene leben in Europa mit dem Rett-Syndrom? Je mehr Familien bei rettX mitmachen, desto besser lässt sich das einschätzen – in Deutschland, Österreich, der Schweiz und in ganz Europa.

🧬 Warum ist das für unsere Kinder so wichtig? Wenn Forscher Studien zu neuen Medikamenten oder Gentherapien planen, hilft es ihnen zu wissen, wie viele Menschen betroffen sind, wie alt sie sind und welche genetischen Veränderungen bei ihnen vorliegen. Genau solche Angaben sammelt das europäische Rett-Register rettX. Auch später, wenn die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) eine neue Therapie für die Zulassung bewertet, können geeignete Registerdaten die Ergebnisse klinischer Studien ergänzen.

Deshalb haben wir als Elternhilfe Rett Deutschland e.V. eine herzliche Bitte an Euch: Registriert Euer Kind bei rettX – ganz gleich, ob es noch klein oder längst erwachsen ist. So tragt Ihr dazu bei, dass auch die Menschen mit Rett-Syndrom, die hier bei uns leben, in der europäischen Forschung besser vertreten sind. 🩷

👉 Hier geht’s zur Registrierung: https://app.rettx.eu/
Dafür braucht Ihr eine E-Mail-Adresse und einen ärztlichen Befund, der die Rett-Diagnose bestätigt.

Danke, dass Ihr mitmacht! Teilt den Beitrag gerne mit anderen Rett-Familien, damit auch sie von rettX erfahren. 🩷

SelteneErkrankungen

🩷 Wenn Evla strahlt, dann lächelt man ganz unwillkürlich mit. Heute möchten wir Euch unsere Strahlemaus vorstellen, die ...
10/11/2026

🩷 Wenn Evla strahlt, dann lächelt man ganz unwillkürlich mit. Heute möchten wir Euch unsere Strahlemaus vorstellen, die sich so leicht nicht unterkriegen lässt und mit ihrer Energie jeden ansteckt. ✨

E wie energiegeladen
V wie voller Tatendrang
L wie liebenswert
A wie ansteckend fröhlich 💕

Liebe Evla, wir wünschen Dir viele Momente, in denen Du vor Freude übers ganze Gesicht strahlst. Und wenn ein Tag mal schwer ist, wünschen wir Dir jemanden an Deiner Seite, der Dich genauso zum Lächeln bringt, wie Du es bei anderen schaffst.

Wie schön, dass es Dich gibt, Du Strahlemaus! 🩷

🩷Ein Lieblingslied hören, gemeinsam Zeit verbringen oder neugierig durch einen Katalog blättern – manchmal steckt in den...
09/11/2026

🩷Ein Lieblingslied hören, gemeinsam Zeit verbringen oder neugierig durch einen Katalog blättern – manchmal steckt in den kleinen Dingen besonders viel Freude. Heute lernen wir Sara kennen, deren Lächeln auch andere zum Strahlen bringt. ✨

Sara hat besonders viel Lebensfreude und von ihrem ansteckenden Lächeln sind viele begeistert.
Am liebsten hört sie Musik, blättert in Katalogen und ist gerne mit anderen Kindern zusammen.

S wie strahlend
A wie ansteckend fröhlich
R wie rundum liebenswert
A wie absolut einzigartig 💕

Liebe Sara, Deine Lebensfreude macht diese Zeilen so lebendig! Musik, spannende Seiten zum Entdecken und die Gesellschaft anderer Kinder – Du hast vieles, das Dir Freude schenkt. Und mit Deinem Lächeln gibst Du etwas von dieser Freude an die Menschen um Dich herum weiter. 🫶

Wir wünschen Dir viele Lieblingslieder, fröhliche Stunden mit anderen Kindern und immer wieder einen Grund für Dein ansteckendes Lächeln. Wie schön, dass es Dich gibt! 🎶🩷

💗 Schwestern teilen so vieles miteinander: kleine Geheimnisse, vertraute Rituale und eine Liebe, die ihren ganz eigenen ...
08/11/2026

💗 Schwestern teilen so vieles miteinander: kleine Geheimnisse, vertraute Rituale und eine Liebe, die ihren ganz eigenen Ausdruck findet. Heute dürfen wir Summer durch die Augen ihrer Schwestern Zoey und Sienna kennenlernen. Ihre Worte erzählen von inniger Verbundenheit – und davon, wie viel Glück in den alltäglichen Momenten miteinander liegt. ☀️

SUMMER,

wie der Sommer, wie warme Sonnenstrahlen und dieses ganz besondere Gefühl,
wenn alles ein bisschen heller und leichter wird.
Genau das bist du für uns, unsere kleine Schwester, unser Sonnenschein.
Ein kleines Licht, das mit ihrem Lächeln so viel Wärme schenkt
und unsere Welt auf ihre ganz eigene Weise heller macht.

Wir verstehen uns auch ohne Worte.
Die Blicke, dein Lächeln und deine ganz eigene Art erzählen uns so viel.
Du zeigst uns deine Liebe auf deine Weise und wir spüren sie.

Als deine Schwestern erleben wir, wie viel Nähe in einem Blick liegen kann und wie viel ein gemeinsames Lachen bedeutet.
Du gibst uns so viel Liebe, einfach dadurch, dass du du bist.

Wir sind so dankbar, dich unsere Schwester nennen zu dürfen.
Für all die kleinen Momente, die nur wir verstehen,
für jedes Lächeln und all die Erinnerungen,
die wir noch gemeinsam sammeln werden.
Und natürlich die täglichen Kuscheleinheiten vor dem Schlafen gehen.

Summer, nichts ist uns wichtiger als du.
Du bist und bleibst unsere Nummer eins.

Wir lieben dich 💗
Zoey & Sienna

Liebe Summer, wie viel Liebe in diesen Zeilen für Dich steckt! Bei Zoey und Sienna hast Du einen festen Platz im Herzen – beim gemeinsamen Lachen genauso wie beim Kuscheln vor dem Einschlafen. Wir wünschen Euch dreien noch unzählige kleine Schwestermomente, die nur Euch gehören und irgendwann zu Euren liebsten Erinnerungen werden. 💗🫶

🩷Mittendrin sein, mitbekommen, was passiert, und die Menschen um sich haben, die man mag – genau das liebt Anna! Sie ist...
07/11/2026

🩷Mittendrin sein, mitbekommen, was passiert, und die Menschen um sich haben, die man mag – genau das liebt Anna! Sie ist gerne überall dabei und bringt ihre ganz eigene, witzige Art mit. Das macht gemeinsame Zeit mit ihr so besonders. ✨

Wer einmal Annas Herz erobert hat, darf sich über etwas Wunderbares freuen: ehrliche Freude und neugieriges Interesse. Anna zeigt auf ihre Weise, wie schön sie es findet, einen vertrauten Menschen an ihrer Seite zu haben. 🫶

Ganz besonders liebt Anna ihre Brüder. Und wann immer es geht, ist sie beim Fußball dabei – und fiebert jedes Mal voller Begeisterung mit! Gemeinsam dabei sein, mitfühlen und die spannenden Momente erleben: Das gehört für Anna einfach dazu. ⚽🩷

A wie aufgeweckt
N wie neugierig
N wie nah am Herzen
A wie Anna – einfach unverwechselbar! 🩷

Liebe Anna, Dein Humor und Deine Freude am Dabeisein machen viele gemeinsame Momente zu etwas Besonderem. Ob etwas Neues passiert, vertraute Menschen zusammenkommen oder es auf dem Fußballplatz spannend wird – Du gehörst dazu, mit Deiner Persönlichkeit, Deiner Neugier und allem, was Dich ausmacht.

Wir wünschen Dir ganz viel zu entdecken, viele fröhliche Stunden mit Deinen Brüdern, spannende Fußballmomente und Menschen, die Deinen Humor teilen. Und natürlich immer einen Platz mittendrin. Wie schön, wenn aus „Ich bin dabei“ ein „Wir erleben das zusammen“ wird! 🩷🫶

🩷Freude kann man hören, Nähe kann man spüren und ein Blick kann so viel erzählen. Es gibt viele Wege, sich mitzuteilen u...
06/11/2026

🩷Freude kann man hören, Nähe kann man spüren und ein Blick kann so viel erzählen. Es gibt viele Wege, sich mitzuteilen und miteinander verbunden zu sein. Heute steht Johanna im Mittelpunkt – und diese liebevollen Worte beschreiben sie: ✨

Kommunikation ohne Worte

Juchzend
Offen
Herzlich
Ausdrucksstark
Neugierig
Natürlich
Außergewöhnlich

Die Anfangsbuchstaben ergeben Deinen Namen, liebe Johanna. Und zusammen erzählen sie von einer jungen Persönlichkeit, die offen und neugierig durchs Leben geht und auf ihre eigene Weise zum Ausdruck bringt, was sie bewegt. 🩷

Verstanden zu werden, gehört zu den schönsten Gefühlen. Dafür braucht es Menschen, die sich Zeit nehmen, aufmerksam hinschauen und zuhören – auch dort, wo keine gesprochenen Worte sind.

Liebe Johanna, wir wünschen Dir viele Gründe zum Juchzen, spannende Entdeckungen und Menschen an Deiner Seite, die Deine Art zu erzählen verstehen. Du hast uns etwas mitzuteilen, und wir möchten Dir zuhören. 🫶🩷

Adresse

Gaswerkstraße 13
Heinsberg
52525

Öffnungszeiten

Montag 08:00 - 17:00
Dienstag 08:00 - 17:00
Mittwoch 08:00 - 17:00
Donnerstag 08:00 - 17:00
Freitag 08:00 - 16:00

Telefon

+4962619363628

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