Förderverein Epidermolysis Bullosa e. V.

05/06/2026

🎨✨ Kunst genießen. Begegnungen erleben. Gutes bewirken.

Nach der erfolgreichen Veranstaltung im vergangenen Jahr lädt DEBRA Deutschland erneut zu einer exklusiven Charity-Kunstauktion nach Freiburg ein.

Am 18. September 2026 wird das Colombi Hotel Freiburg zum Treffpunkt für einen besonderen Abend mit ausgewählten Kunstwerken, kulinarischem Rahmen und inspirierenden Begegnungen.

Im Mittelpunkt stehen Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) – einer seltenen genetischen Hauterkrankung. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie Betroffene, die auch als „Schmetterlingskinder“ bekannt sind. Die Erkrankung macht die Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings und stellt Betroffene und ihre Familien täglich vor große Herausforderungen. EB ist derzeit nicht heilbar.

Die Veranstaltung unterstützt die Arbeit des EB-Zentrums des Universitätsklinikums Freiburg, einem der führenden Kompetenzzentren für EB, sowie die Versorgung und Begleitung der Betroffenen durch DEBRA Deutschland.

Für diesen Abend wurden außergewöhnliche Kunstwerke, Reisen und besondere Erlebnisse zusammengetragen, die im Rahmen einer moderierten Auktion versteigert werden.

📍 Colombi Hotel Freiburg
📅 18. September 2026

Die Teilnahme ist ausschließlich nach vorheriger Anmeldung möglich. Die Plätze sind limitiert.

➡️ Online-Anmeldung & Informationen:
https://www.ieb-debra.de/charity-kunstauktion/

Ein Abend, an dem Kunst unmittelbar Wirkung entfaltet.

Wir freuen uns darauf, Sie in Freiburg begrüßen zu dürfen.

03/06/2026

🏁 Nicht vergessen: Trackday for Butterfly 2026! 🦋

Am 28. August 2026 heißt es wieder Motorsport für den guten Zweck am Bilster Berg Drive Resort.

💛 Menschen mit EB und je einer Begleitperson können kostenfrei teilnehmen und einen besonderen Tag mit Rennwagen-Mitfahrten, Rahmenprogramm, Verpflegung und vielen weiteren Highlights erleben.

👥 Auch Fahrer und weitere Gäste sind herzlich willkommen und unterstützen mit ihrer Teilnahme die Arbeit für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB).

📅 28.08.2026
📍 Bilster Berg Drive Resort, Bad Driburg

👉 Jetzt informieren und anmelden:
https://shop.urgo.de/URGO-Trackday/SW10083

03/06/2026

🆕 Neue mehrsprachige Informationsmaterialien zu Epidermolysis bullosa (EB) sind jetzt im Rahmen des BUR-EB Projekts online verfügbar.

Die Inhalte wurden gemeinsam mit Betroffenen und Expertinnen und Experten entwickelt 🤝 und stehen in mehreren Sprachen 🌍 sowie in verschiedenen Formaten 📄🎧🎥 zur Verfügung.

Ziel ist es, verständliche und zugängliche Informationen zu EB bereitzustellen und den Zugang zu verlässlichem Wissen zu verbessern.

👉 https://www.bur-eb.com/2026/05/18/educational-materials-on-epidermolysis-bullosa-now-available-on-thewebsite-in-7-languages/

BUR-EB Debra International Universitätsklinikum Freiburg

13/05/2026

🎈 40 Jahre – 40 Fakten
Fakt 40: Danke an unsere Mitglieder

Seit 1985 sind unsere Mitglieder das Herz von DEBRA Deutschland. 💙

Sie begleiten den Verein seit vier Jahrzehnten mit Vertrauen, Zusammenhalt und Unterstützung – als Betroffene, Angehörige oder Unterstützende.

Viele Angebote, Treffen, Projekte und Informationsmaterialien wären ohne diese Gemeinschaft nicht möglich gewesen.

🦋 Deshalb sagen wir zum Abschluss unserer Jubiläumsreihe ganz bewusst: Danke an alle Mitglieder, die DEBRA Deutschland seit 40 Jahren mittragen und begleiten.

👉 Alle Fakten, Rückblicke und Inhalte unseres Jubiläumsjahres findet Ihr weiterhin auf unserer Jubiläumswebseite: www.debra-deutschland.de

💬 Frage an Euch:
Seit wann begleitet Euch DEBRA Deutschland?
Schreibt es in die Kommentare 👇

08/05/2026

08/05/2026

Die erste Etappe: Stuttgart → Roßwag 🚶‍♂️Der Start meiner Weitwanderung ist geschafft! Von der Stadt in die Natur, erste Höhenmeter, erste Herausforderungen...

08/05/2026

DEBRA Deutschland auf der EWMA 2026 in Bremen

Die EWMA 2026 bringt in dieser Woche Fachleute der modernen Wundversorgung aus der ganzen Welt zusammen – mitten in Bremen.

Für uns ist es eine wichtige Plattform, um die Realität von Epidermolysis bullosa (EB) sichtbar zu machen und die Versorgungssituation aus deutscher Perspektive einzubringen – gemeinsam mit Kolleg:innen von DEBRA International.

📍 Ihr findet uns am Stand H53. Kommt gerne vorbei, wir freuen uns auf den Austausch.

Ein besonderer Programmpunkt ist unsere DEBRA-Gast-Session:
🗓 Heute, 12:30–13:30 Uhr MESZ
📍 Raum „Danzig“

“Skinned alive every day: a round table about the reality of Epidermolysis bullosa”

European Wound Management Association - EWMA DEWU Deutscher Wundkongress & Bremer Pflegekongress Debra International

04/05/2026

DEBRA Deutschland auf der EWMA 2026 in Bremen

Vom 6.–8. Mai 2026 sind wir gemeinsam mit DEBRA International auf der EWMA 2026 vertreten – in diesem Jahr zusammen mit dem Deutschen Wundkongress auf dem Messegelände in Bremen.

📍 Halle 5, Stand H53

Ein besonderes Highlight:
Unsere DEBRA-Gast-Session am
🗓 Mittwoch, 6. Mai 2026
🕧 12:30 Uhr
📍 Raum „Danzig“

Thema:
“Skinned alive every day: a round table about the reality of Epidermolysis bullosa”

Mit:
– Dr. Stella Gewert (EB-Zentrum Freiburg)
– Iris Hof (EB-Zentrum Freiburg)
– Andreas Miller (DEBRA Deutschland)

Die Session findet zweisprachig (Deutsch/Englisch) statt.

👉 Kommt vorbei, tauscht euch mit uns aus und erfahrt mehr über die Realität von Epidermolysis bullosa (EB) und die Herausforderungen in der Versorgung.



European Wound Management Association - EWMA DEWU Deutscher Wundkongress & Bremer Pflegekongress Debra International

26/04/2026

25/04/2026

5 likes, 2 comments. "Walk To Amsterdam | 26. Etappe | 🇳🇱 Utrecht - Amsterdam 🇳🇱"