DEBRA Deutschland

05/06/2026

🎨✨ Kunst genießen. Begegnungen erleben. Gutes bewirken.

Nach der erfolgreichen Veranstaltung im vergangenen Jahr lädt DEBRA Deutschland erneut zu einer exklusiven Charity-Kunstauktion nach Freiburg ein.

Am 18. September 2026 wird das Colombi Hotel Freiburg zum Treffpunkt für einen besonderen Abend mit ausgewählten Kunstwerken, kulinarischem Rahmen und inspirierenden Begegnungen.

Im Mittelpunkt stehen Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) – einer seltenen genetischen Hauterkrankung. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie Betroffene, die auch als „Schmetterlingskinder“ bekannt sind. Die Erkrankung macht die Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings und stellt Betroffene und ihre Familien täglich vor große Herausforderungen. EB ist derzeit nicht heilbar.

Die Veranstaltung unterstützt die Arbeit des EB-Zentrums des Universitätsklinikums Freiburg, einem der führenden Kompetenzzentren für EB, sowie die Versorgung und Begleitung der Betroffenen durch DEBRA Deutschland.

Für diesen Abend wurden außergewöhnliche Kunstwerke, Reisen und besondere Erlebnisse zusammengetragen, die im Rahmen einer moderierten Auktion versteigert werden.

📍 Colombi Hotel Freiburg
📅 18. September 2026

Die Teilnahme ist ausschließlich nach vorheriger Anmeldung möglich. Die Plätze sind limitiert.

➡️ Online-Anmeldung & Informationen:
https://www.ieb-debra.de/charity-kunstauktion/

Ein Abend, an dem Kunst unmittelbar Wirkung entfaltet.

Wir freuen uns darauf, Sie in Freiburg begrüßen zu dürfen.

03/06/2026

📍 Rückblick auf unser Projektwochenende 2026

Vom 29. bis 31. Mai 2026 kamen Mitglieder, Betroffene und Interessierte im Hotel Ebbinghof in Schmallenberg/Sauerland zusammen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Impulse für den Alltag mit Epidermolysis bullosa (EB) mitzunehmen.

💡 Unter dem Motto „Schulung für Berater der Zukunft“ stand insbesondere der Austausch von Erfahrungen sowie die Weitergabe von Wissen innerhalb der EB-Community im Mittelpunkt. Ein Workshop mit Fachreferent bot Gelegenheit, Fragen zu diskutieren, neue Perspektiven kennenzulernen und miteinander ins Gespräch zu kommen.

🎨🐴 Parallel dazu erwartete die Kinder ein abwechslungsreiches Begleitprogramm. Neben kreativen Angeboten wie dem Gestalten von Bildern und dem Herstellen eigener Seifen standen auch Aktivitäten im Außenbereich, therapeutisches Tanzen, Traktorfahrten und Begegnungen mit Tieren auf dem Programm.

🤝 Das Wochenende bot zahlreiche Gelegenheiten für persönliche Gespräche, neue Kontakte und gegenseitige Unterstützung. Die vielen Begegnungen und der offene Austausch machten die Veranstaltung für alle Beteiligten zu einer wertvollen Erfahrung.

🙏 Unser herzlicher Dank gilt dem BKK Dachverband für die Förderung des Projektwochenendes sowie allen Teilnehmenden und Unterstützenden, die zum Gelingen dieses Wochenendes beigetragen haben.

01/06/2026

🏁 Nicht vergessen: Trackday for Butterfly 2026! 🦋

Am 28. August 2026 heißt es wieder Motorsport für den guten Zweck am Bilster Berg Drive Resort.

💛 Menschen mit EB und je einer Begleitperson können kostenfrei teilnehmen und einen besonderen Tag mit Rennwagen-Mitfahrten, Rahmenprogramm, Verpflegung und vielen weiteren Highlights erleben.

👥 Auch Fahrer und weitere Gäste sind herzlich willkommen und unterstützen mit ihrer Teilnahme die Arbeit für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB).

📅 28.08.2026
📍 Bilster Berg Drive Resort, Bad Driburg

👉 Jetzt informieren und anmelden:
https://shop.urgo.de/URGO-Trackday/SW10083

23/05/2026

Wir wünschen allen ein ruhiges und angenehmes Pfingstwochenende 🌿🕊️

Egal ob ihr die freien Tage zuhause verbringt, unterwegs seid oder einfach etwas Abstand vom Alltag habt – wir hoffen, dass ihr zwischendurch ein paar gute und entspannte Momente findet.

20/05/2026

🆕 Neue mehrsprachige Informationsmaterialien zu Epidermolysis bullosa (EB) sind jetzt im Rahmen des BUR-EB Projekts online verfügbar.

Die Inhalte wurden gemeinsam mit Betroffenen und Expertinnen und Experten entwickelt 🤝 und stehen in mehreren Sprachen 🌍 sowie in verschiedenen Formaten 📄🎧🎥 zur Verfügung.

Ziel ist es, verständliche und zugängliche Informationen zu EB bereitzustellen und den Zugang zu verlässlichem Wissen zu verbessern.

👉 https://www.bur-eb.com/2026/05/18/educational-materials-on-epidermolysis-bullosa-now-available-on-thewebsite-in-7-languages/

BUR-EB Debra International Universitätsklinikum Freiburg

18/05/2026

From early school through adult life, people with EB face social barriers including peer discrimination and institutional inflexibility. https://buff.ly/wTA9lnQ

18/05/2026

Inmune Bio is expanding its partnership with a U.K. charity to advance CORDStrom, a stem cell therapy to treat the skin-related disease RDEB. https://buff.ly/fzSIaO0

18/05/2026

Leo Pharma will acquire Replay in a new deal aiming to advance the development of a topical gene therapy gel for DEB, marked by fragile skin. https://buff.ly/lGh0vxb

14/05/2026

Gemeinsam mit Debra International durften wir Teil der diesjährigen European Wound Management Association 2026 in Bremen sein – einer wichtigen internationalen Plattform für Austausch, Forschung und bessere Versorgung im Bereich Wundmanagement.

Besonders gefreut hat uns das große Interesse an unserer gemeinsamen Round-Table-Session zur Realität von Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). Neben medizinischen Aspekten standen auch die täglichen Herausforderungen, die psychosoziale Belastung sowie die Bedeutung spezialisierter Versorgung im Mittelpunkt.

Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten, Referierenden und Teilnehmenden für den wertvollen Austausch und das gemeinsame Engagement für mehr Aufmerksamkeit und bessere Versorgung bei EB. 🦋

Den vollständigen Rückblick von DEBRA International findet ihr hier: https://www.debra-international.org/post/debra-international-attends-the-2026-ewma-conference-in-germany

DEBRA International attended EWMA 2026 in Bremen, co-hosting a round table session on EB with DEBRA Germany, sharing clinical and lived experience.

14/05/2026

🌤️ Christi Himmelfahrt & Vatertag 💙

Heute ist ein Tag für gemeinsame Zeit, für kleine Pausen im Alltag und für Menschen, die uns begleiten, stärken und Halt geben.

Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Epidermolysis bullosa (EB) sind Familie, Bezugspersonen und Unterstützer oft eine wichtige Stütze – im Alltag, bei Herausforderungen und auf langen Wegen. Danke an alle Väter, Familienmitglieder und Wegbegleiter, die für andere da sind. 🦋

Wir wünschen Euch einen schönen Feiertag – ganz egal, ob aktiv unterwegs oder einfach mit etwas Ruhe und Zeit für Euch selbst. 🌼