Parent Project CZ

05/05/2026

Rovnost není jen slovo. Je to bezbariérový přístup k životu. ♿🧬

Dnes si připomínáme Evropský den pro rovnoprávnost osob se zdravotním postižením. Pro nás v Parent Projectu to není jen datum v kalendáři – je to každodenní mise.

Bojujeme za to, aby kluci s Duchennovou svalovou dystrofií a dalšími diagnózami nemuseli překonávat víc překážek, než kolik jim do cesty postavil samotný osud.

⭐Rovnost pro nás znamená:
▪Vzdělávání bez bariér: Aby škola byla místem pro rozvoj talentu, ne bojem s architekturou nebo předsudky.
▪Technologie pro nezávislost: Od lehčích vozíků po asistivní technologie, které vrací svobodu pohybu.
▪Respekt: Aby společnost viděla člověka a jeho schopnosti, nikoliv jen diagnózu.

Nezávislost není o tom zvládnout všechno sám. Je o tom mít možnost volby a stejné příležitosti jako ostatní.

Děkujeme všem, kteří nám pomáháte bourat bariéry – fyzické i ty v hlavách. Společně dokážeme víc! 🦾❤️

27/04/2026

Přijde podpořit děti se svalovou dystrofií a užít si fajn sportovní den 🤩
27.–28. 6. Třebíč

Termín IV. ročníku Everestingu v Třebíči !
Everesting 2026: kolik dáš ty… a kolik dokážeš změnit?
Každý metr bolí. Každý metr pomáhá.
27.–28. 6. Třebíč.
Přijdeš? Přijdeš !
Těšíme se na vás : Jakub Kubanec Benda Parent Project CZ Matouš BendaVideomaker ŠimonMatouš BendaNatálie BendováOlga BendováLukáš CharvátJakub HolasFilip Benda a celá naši CREW

24/04/2026

Kyberbezpečnost není věda, ale nutnost! 🛡️

Včerejší webinář byl nabitý praktickými návody. Co jsme řešili?

1️⃣ Zámek na peněženku: Jak nastavit zařízení tak, aby děti nemohly nakupovat bez vašeho vědomí.
2️⃣ Poznej podvodníka: Triky, jak prokouknout falešné weby a podezřelé hovory od „banky“.
3️⃣ Krizový manuál: Přesný postup, co dělat, pokud už došlo k úniku dat nebo platbě.
4️⃣ Safe space: Jak surfovat v klidu a bez zbytečného rizika.

Děkujeme všem za účast!

Záznam webináře najdete v členské sekci na webových stránkách PP. Všichni členové, by měli mít přístupové údaje. Pokud je nemáte, napište si o ně na e-mail [email protected]

21/04/2026

⭐ Pobyt bez rodičů? S naším proškoleným týmem je to radost, ne starost.

Víme, že pustit ruku svého dítěte a svěřit ho do péče někomu jinému, je pro rodiče handicapovaných dětí jedno z nejtěžších rozhodnutí. Často se ptáte: Bude asistent vědět, jak pomoci? Pozná, když se něco děje? Bude mu rozumět?

Právě proto neponecháváme nic náhodě. Naši asistenti nejsou „jen doprovod“. Jsou to proškolení profesionálové, kteří:

✅ Rozumí specifickým potřebám a zdravotním aspektům péče.
✅ Dokážou pohotově reagovat v nečekaných situacích.
✅ Jsou vedeni empatií, ale opírají se o odbornost.

Na našem pobytu se děti učí samostatnosti a užívají si dobrodružství s vrstevníky, zatímco vy můžete v klidu vydechnout a načerpat síly. Protože víte, že o jejich bezpečí a pohodu je postaráno s maximální precizností a láskou.

Tým PP ❤

20/04/2026

Společně za naději pro naše kluky 💙

Sledujte reportáž o životě s DMD a o cestě k moderní léčbě. Naše ředitelka Jitka Reineltová v ní přibližuje, proč je pro nás lék Duvyzat tak důležitý.

Pevně věříme v konstruktivní dialog se zdravotními pojišťovnami. Doufáme, že společně najdeme cestu, jak tuto jedinou naději našim dětem zpřístupnit včas.

Mnohokrát děkujeme Lea Surovcová za tuhle reportáž ❤️. Být vidět a slyšet je pro naše kluky nesmírně důležité a my si této podpory moc vážíme.

Oddálení ztráty chůze i zhoršení nemoci - má přinést dětem s Duchennovou svalovou dystrofií nový přípravek.

20/04/2026

Je skvělé vidět, že se čím dál víc myslí na lidi s handicapem nebo omezeným pohybem.

Aquasvět v Chomutově teď pořídil tuhle „Pandu“ – moderní bazénový vozík, který lidem neuvěřitelně usnadní vstup do vody.

Mám radost z každého takového kroku, který bourá bariéry a vrací lidem radost z pohybu. Jen tak dál! 👏💙

Aquasvět má novinku, která dává smysl!

Představujeme moderní bazénový vozík Panda Pool, který je u nás nově k dispozici pro návštěvníky se sníženou pohyblivostí.
👉 Pohodlnější vstup do vody
👉 Bezpečný přesun až do bazénu
Věříme, že naše „panda“ bude pomocníkem pro všechny, kteří to potřebují.

16/04/2026

⏰ Budoucnost dostupnosti léčby v Česku

Dnes se účastníme diskusního panelu Pulz Power Talk v pražské Rustonce. Hlavním hostem je ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) Tomáš Boráň, se kterým společně s dalšími experty z VZP, AIFP a pacientských organizací řešíme klíčová témata, která se přímo dotýkají našich rodin.

🔍 Co je pro nás dnes prioritou?

Diskuse se točí kolem otázek, které jsou pro komunitu PARENT PROJECT naprosto zásadní:

• Dostupnost inovativní léčby: Jak zrychlit vstup moderních léků na český trh, aby se k našim pacientům dostaly včas.

• Hlas pacienta: Jak lépe integrovat hlas pacientských organizací do rozhodovacích procesů o léčivech a zdravotnických prostředcích.

• Výhled na rok 2026+: Jaké změny SÚKL plánuje v oblasti regulace a úhrad, aby systém lépe reagoval na potřeby vzácných onemocnění.

🌎 Propojujeme světy

Pro efektivní rozvoj sociálně-zdravotního pomezí je nezbytné, aby regulátor (SÚKL), plátci (pojišťovny) a výrobci léků mluvili stejnou řečí jako my. Právě o to se na dnešním setkání snažíme, přenášet reálné zkušenosti z praxe přímo k těm, kteří o systému rozhodují.

Dostupnost inovací není jen o legislativě, ale o odvaze hledat cesty, jak pomoci konkrétním lidem.

Sledujte nás i nadále, budeme vás informovat o konkrétních výstupech a dopadech těchto jednání na naši komunitu!

15/04/2026

Hledáme parťáka s velkým srdcem i odborným přehledem! 💙

V PARENT PROJECT věříme, že žádná rodina by neměla bloudit v labyrintu zdravotního a sociálního systému sama. Proto do našeho týmu hledáme novou posilu na pozici Zdravotně-sociálního pracovníka.

Pokud se vyznáte v systému, umíte podat pomocnou ruku a chcete, aby vaše práce měla skutečný dopad na životy rodin, možná hledáme právě vás!

👉 Všechny podrobnosti o pozici a možnost přihlášení najdete zde: https://www.jobs.cz/pd/2001172447/?rps=202

Budeme rádi i za sdílení, ať se o nás dozví ten pravý kandidát! 🤝

14/04/2026

Webinář: Jak ochránit rodinné finance v digitálním světě našich dětí 🛡️

Máme pro vás praktický návod, jak technicky zabezpečit tablet proti nákupům v aplikacích a jak se nenechat okrást kyberpodvodníky.

Webinářem vás provede kpt. Walter Guske z Policejního prezídia ČR.

Registrujte se vteřinu. Stačí napsat do komentářů "MÁM ZÁJEM" a my vám pošleme odkaz.

Těšíme se na vás!

10/04/2026

Tomuto projektu tleskáme 👏 kéž by více lidí myslelo i na handicapované děti 🙏

Horský areál Lesná