Parent Project CZ

20/10/2026

Srdečně vás zveme na benefiční koncert v kostele sv. Kateřiny v Chomutově. 🎶

Ve čtvrtek 5. listopadu od 18:00 si můžete poslechnout krásnou hudbu, zahřát se svařákem nebo jablečným moštem a podpořit rodiny dětí se vzácnými nervosvalovými onemocněními.

Vystoupí pěvecký sbor COMODO Gymnázia Chomutov, Ventilky ZUŠ Jirkov a Bigysbor Biskupského gymnázia J. N. Neumanna z Českých Budějovic.

Vstupné je dobrovolné a výtěžek pomůže s financováním osobní asistence na psychorehabilitačních pobytech.

Těšíme se na vás! ❤️

Ilustrační obrázek vytvořený pomocí umělé inteligence.

16/10/2026

Ve dnech 9. až 11. října se uskutečnil podzimní psychorehabilitační pobyt pro děti bez doprovodu rodičů.
Jak si to užili se můžete podívat ve článku:

https://www.parentproject.cz/blog/podzimni-vyprava-2026

Srdečně děkujeme firmě Lekarna.cz na finanční podporu 🙏 . Daru si nesmírně vážíme, protože dětem se svalovou dystrofií umožňuje prožít volný čas bez přítomnosti rodičů. Co je pro jejich vrstevníky samozřejmostí, je pro ně výjimečný zážitek.

12/10/2026

Vztek, který přijde z ničeho nic. Slzy, které nejdou utišit. Strach, kterému nerozumíme. Emoce dětí umí vyčerpat i ty nejtrpělivější rodiče, a když se k tomu přidá péče o dítě s handicapem, bývá toho ještě víc.

Zveme vás na online webinář pro rodiče dětí ve věku 5–12 let. Povíme si, jak dětským emocím rozumět, jak je ustát a jak u toho nezapomenout na sebe.

Webinářem provede psycholožka Veronika, která sama ví, co obnáší péče 24/7. Nabídne vlastní zkušenost, nejen teorii.

📅 28.10.2026 od 17:00
💻 online
✍️ Přihlášky ZDE: https://forms.gle/aBrmJXxLuYwXCMM58

Přihlášky přijímáme do 26. 10., abychom vám stihli včas poslat odkaz na připojení.

05/10/2026

PARENT PROJECT spolu s dalšími šesti organizacemi byl vybrán do dvouletého programu, který Nadace Kooperativy realizuje ve spolupráci s Advokačním fórem Nadace OSF.

V Akademii se zaměříme na ukotvení potřeb lidí na sociálně-zdravotním pomezí a na rozšíření úkonů péče o zdraví v terénních a ambulantních sociálních službách.

Proč? Lidé s nervosvalovým onemocněním potřebují každý den péči, která je zčásti sociální a zčásti zdravotní. Systém ale tyto dvě oblasti odděluje, a to, co nespadá ani do jedné, zůstává na rodině.

Čekají nás dva roky vzdělávání, sdílení zkušeností a práce na změně, kterou pečující rodiny potřebují.

Do Akademie s námi patří Institut Pallium , asociace paraplegiků – CZEPA, Klára pomáhá z.s. , linka Sluchátko, Malý Odyseus, pacientská organizace , bez překážek a Seňorina.

Děkujeme Nadaci Kooperativy za důvěru a těšíme se na spolupráci.

02/10/2026

Dnes je Mezinárodní den pečujících. Chceme poděkovat maminkám, tatínkům, prarodičům, sourozencům a všem, kteří stojí po boku dětí a dospělých se svalovou dystrofií.

Díky vám děti se svalovou dystrofií mají plnohodnotný život. ❤️ Připomínáme však, že i ten, kdo pečuje, potřebuje péči.

Nechcete na to být sami? Ozvěte se nám. Od toho tu jsme.

24/09/2026

Čtenářský tip: knihy o paliativní péči, které stojí za pozornost 📚

Paliativní péče je náročná práce srdcem i hlavou. Připravily jsme pro vás tři knižní tipy, které mohou být užitečným průvodcem i inspirací.

⭐Je-li ti život milý

Britská paliativní lékařka vypráví příběhy ze svého života i praxe. Kniha, která dojme i pobaví a připomene, že i tam, kde medicína už moc nezmůže, dokáže obyčejná lidskost hodně změnit.

⭐Hospic do kapsy

Praktická příručka pro domácí paliativní týmy, tedy všechny, kdo pracují s těžce nemocnými na konci života.

⭐Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí

Druhé, rozšířené vydání uznávané příručky pro lékaře a zdravotní sestry pečující o těžce nemocné děti. Kromě klinických postupů obsahuje i doporučení, jak sdělovat závažné zprávy, řešit etické otázky nebo provázet rodinu obdobím truchlení.

Máte vy nějakou knihu, která vám v paliativní péči pomohla? Podělte se s námi v komentářích. 💬

22/09/2026

Kulatý stůl ve Sněmovně je za námi. 🎥

Nemáte čas na celý záznam? Mrkněte aspoň na krátký sestřih z jednání.

Ve videu ze setkání zazní i slova doc. MUDr. Jany Haberlové z FN Motol o dvou lécích, Duvyzatu a Agamree.

17/09/2026

Náš spolek PARENT PROJECT byl podpořen v rámci věrnostního programu Štědrá dovolená společnosti Stavebniny DEK Česká republika 🙏

Podpora poputuje na tábor pro děti se svalovou dystrofií. Každá taková podpora nás posouvá o kus blíž k tomu, abychom dětem i příští rok mohli tábor zajistit 💕🤝

Srdečné díky všem, kteří přispěli ⭐

11/09/2026

Od zkušeností rodin ke konkrétní systémové změně: Co jsme řešili v Poslanecké sněmovně

7. září jsme si jako každý rok připomněli Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii.

Znovu jsme se na půdě Poslanecké sněmovny sešli s politiky, lékaři, odborníky na legislativu a dalšími, abychom stanovili konkrétní kroky vedoucí k důležité legislativní změně, která pečujícím konečně přinese tolik potřebnou úlevu.

Parent Project Czech Republic - svalová dystrofie Duchenne/Becker. Naším posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.