10/21/2026
Le saviez-vous? Cette semaine, c’est la Semaine des incapacités invisibles.
La sclérose en plaques est encore trop souvent associée au fauteuil roulant. Pourtant, plusieurs de ses symptômes passent inaperçus : fatigue intense, douleurs, engourdissements, difficultés de mémoire ou de concentration…
Ces symptômes peuvent avoir des répercussions importantes sur le quotidien, même lorsque la personne semble bien aller.
Des phrases comme « Tu n’as pourtant pas l’air malade » peuvent banaliser une réalité que l’on ne voit pas.
Cette semaine, prenons le temps de mieux comprendre, d’écouter et de faire preuve d’empathie. Une personne ne devrait pas avoir à justifier ses symptômes pour que ses besoins soient reconnus.
Parce que ce qui est invisible mérite aussi d’être compris. ❤️
« À l’extérieur, nous avons peut-être l’air de bien aller, mais sous la surface peut se cacher un ensemble de symptômes, comme de la fatigue (tellement immense et écrasante qu’elle donne l’impression que la gravité a triplé durant la nuit), des troubles de la mobilité, de l’équilibre ou de la vision, des engourdissements, d’intenses douleurs nerveuses, de la faiblesse musculaire, et bien d’autres encore.
« Nous nous battons sans cesse contre des symptômes que personne ne voit. Les bonnes journées passent vite, mais lors des moins bonnes journées, une fatigue accablante, de la douleur, un brouillard cérébral ou de la faiblesse nous envahissent, alors que nous tentons tant bien que mal de continuer à sourire et à acquiescer. Il nous faut de la force, de la patience et de la résilience pour passer au travers de nos journées. Sans oublier que nous devons également jongler avec les émotions qu’entraîne le fait de vivre avec une maladie que les gens ne peuvent pas voir, mais à propos de laquelle ils sont nombreux à avoir une opinion. Tous les jours, nous faisons comme si tout allait bien en ayant toutefois l’impression que nos batteries sont à plat.
« La SP est imprévisible, et certains jours sont beaucoup plus difficiles que d’autres. La SP n’attend pas le “bon moment”. Elle se manifeste au beau milieu de vos projets, de vos conversations et de vos rêves, vous obligeant à mettre votre vie en suspens, alors qu’autour de vous, la vie continue.
« La SP ne devrait pas être le fil conducteur de nos vies, mais elle s’apparente à une intrigue pleine de rebondissements qui n’a jamais de fin. Avoir le sentiment d’être entendues et crues procure force et courage aux personnes atteintes de SP dans leur parcours avec cette maladie, et avec du soutien, de l’humour et de la compréhension, le fardeau devient un peu plus léger à supporter. »
– Deborah, qui a reçu un diagnostic de SP en 2000
