Care4Lou vzw

Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Care4Lou vzw In september 2021 kreeg onze zoon Lou de diagnose ‘Friedreich’s Ataxie’ (FA), een zeldzame, progressieve spierziekte. Een medicijn is er niet.

Care4Lou vzw is opgericht in mei 2022 ter ondersteuning van de levenslange zorg voor een zo normaal mogelijk leven voor Lou. In september 2021 kreeg Lou de diagnose ‘Friedreich’s Ataxie’ (FA), een progressieve zenuw- en spierziekte. Care4lou vzw is opgericht ter ondersteuning van de levenslange zorg en therapieën voor een zo normaal mogelijk leven voor Lou. Volg hier zijn verhaal.

29/10/2026

University of South Florida is recruiting individuals for SUNRISE FA 2, a phase 2 trial investigating the AAV gene therapy LX2006. This study, sponsored by Lexeo Therapeutics, aims to evaluate the safety and efficacy of LX2006 in participants with FA cardiomyopathy. Participants must be at least six years old, have FA symptom onset prior to age 25, and meet other study eligibility criteria as assessed by a study doctor. Participation in the study involves multiple study visits over the course of five years.

This study will enroll two cohorts. Cohort one will include individuals 16 years and older who will be randomized to receive one dose of LX2006 at the start of the study or one dose of LX2006 after 26 weeks of observation. A future cohort will enroll individuals between the ages of 6-15 years who will all receive one dose of LX2006. Screening for both cohorts is currently open for individuals six years and older.

This is a global study with multiple sites planned inside and outside of the United States. FARA will continue to update the community as additional sites open.

For more information visit https://ow.ly/UXiz50ZSqNW.

Anyone considering participating in a clinical trial should discuss the matter with their physician. FARA does not endorse or recommend any particular studies.

Allemaal goed nieuws!🍀Laat het vooruitgaan.
27/10/2026

Allemaal goed nieuws!🍀Laat het vooruitgaan.

SGT-212, an experimental Friedreich's ataxia gene therapy, receives orphan drug status in the European Union as early U.S. trials advance.

🍀Nu moeten we samen onze stem laten horen!🍀Momenteel zijn er nieuwe onderhandelingen gaande over de toegang tot en de ve...
03/10/2026

🍀Nu moeten we samen onze stem laten horen!🍀
Momenteel zijn er nieuwe onderhandelingen gaande over de toegang tot en de vergoeding van SKYCLARYS. We verenigen ons als patiëntenorganisaties en FA-ers en vragen iedereen met FA en hun familie om een korte videoboodschap van maximaal 20 seconden te maken. Vertel daarin kort wat FA betekent in jouw dagelijks leven. Alle praktische info vind je op de flyer.

Alle getuigenissen worden samengebracht in één krachtige video.💪

Elke stem telt. Doe mee! Deel deze oproep zoveel mogelijk.
Margaux Grain de Soleil Spierziekten Vlaanderen vzw Frank Van Linden youfortwo

🍀 Zoals jullie weten zijn er momenteel besprekingen gaande over de toegang tot en de vergoeding van SKYCLARYS.We willen ...
03/10/2026

🍀 Zoals jullie weten zijn er momenteel besprekingen gaande over de toegang tot en de vergoeding van SKYCLARYS.

We willen ons als patiëntenorganisaties en FA’ers verenigen en vragen iedereen met FA en hun familie om een korte videoboodschap van maximaal 20 seconden te maken. Daarin vertel je kort wat FA betekent in jouw dagelijks leven. Op bijgevoegde flyer staat hoe je jouw video kunt maken en bezorgen. Je hebt hiervoor één week de tijd; alle getuigenissen worden samengebracht in één krachtige video.�
Deze video kadert in een grotere actie die we in de loop van oktober richting beleidsmakers willen voeren, om hen concreet te tonen welke impact FA heeft op het dagelijks leven.

Elke stem telt – laat ook jouw stem horen! Alvast bedankt vor jullie medewerking. Deel zoveel mogelijk.

Jullie energie, enthousiasme en engagement hebben van deze eerste 🍀Fit4Lou🍀 iets bijzonders gemaakt. Een dag om nooit te...
22/09/2026

Jullie energie, enthousiasme en engagement hebben van deze eerste 🍀Fit4Lou🍀 iets bijzonders gemaakt. Een dag om nooit te vergeten.
Aan iedereen die kwam sporten, wandelen, dansen, supporteren, helpen, lachen en genieten: DANKJEWEL!

De judo-training ‘met mama/papa op de mat’ zorgde voor heel wat enthousiasme bij de hele jonge judoka's en in de namiddag ging het tempo een flink stuk hoger tijdens de randori-training met wat jong geweld op de tatami. Eén bijzondere dankjewel aan Judoschool Zottegem voor hun talrijke aanwezigheid. Ingrid Berghmans kreeg ook het gezelschap van Ulla Werbrouck, Harry Van Barneveld en Daan De Cooman. Mooi om die generatie opnieuw samen op de mat te zien. Een pak Olympische, wereld- en Europese titels samen, uit een periode waarin ons kleine landje wereldtop was.
Een moment dat ons raakte was het bezoek van Raymond De Clercq, voormalig technisch directeur van Judo Vlaanderen. Het was mooi om hem erbij te hebben.

Ook de andere activiteiten zorgden doorheen de dag voor heel wat enthousiasme. Christl Muls liet de deelnemers tijdens twee intro-sessies op een fijne manier kennismaken met Pilates. Op de spinningfietsen werden heel wat wattages geduwd en de hartslag ging vlot de hoogte. Als afsluiter mocht Olivier Walraet iedereen meenemen in een heerlijke danssessie. Een geweldige manier om deze sportieve dag samen af te sluiten!

Moe maar tevreden konden we samen genieten van een heel lekkere barbecue op de Pelouze en top sfeermuziek van DJ Obi. De ideale afsluiter van een dag waarop zoveel mensen samenkwamen voor (Care4)Lou en FARA. En dat doet ons heel veel plezier. De opbrengst van FIT4LOU gaat integraal naar FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance). FARA zet zich wereldwijd in voor onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen en nieuwe behandelingen tegen FA.

Een hele luide en dikke MERCI! Aan alle deelnemers, sympathisanten en toeschouwers en in het bijzonder ons fantastische “Team Ingrid Berghmans”: zonder jullie was FIT4LOU nooit geworden wat het is geworden.

Moe? Absoluut.
Tevreden? Meer dan ooit.
Goesting in een volgende editie? 100%!
Hou onze sociale media in de gaten voor de komende events; op 10 oktober onze ‘Quizt’et4Lou’ in zaal Melac in Zwijnaarde. Inschrijven kan hier https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf2wmdDr5NE49CHtFqM1pwEMYe3fk44HdYDts5VfGWsdqrtqw/viewform

Ken je ook zonder Google en AI het antwoord op een vraag? Dan zoeken we jou en jouw team! We zijn helemaal klaar voor de...
14/09/2026

Ken je ook zonder Google en AI het antwoord op een vraag? Dan zoeken we jou en jouw team! We zijn helemaal klaar voor de 4de editie van Quizt’et4Lou! De organisatie is opnieuw in de vertrouwde handen van Julie Willems en Kris ‘Kwissy’ Hoebeke. En natuurlijk zal Geert Willems ook deze keer de vragen stellen.

📅 Zaterdag 10 oktober 2026📍 Zaal Melac in Zwijnaarde

De opbrengst gaat uiteraard naar Care4Lou vzw en FARA voor onze strijd tegen Friedreich's Ataxia.

👉 Inschrijven kan via het Google Formulier. Via deze link https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf2wmdDr5NE49CHtFqM1pwEMYe3fk44HdYDts5VfGWsdqrtqw/viewform of scan de QR-code in de afbeelding.
Wacht niet te lang, want vol = vol!

💚🍀Op 19 september gaan we ervoor! Ingrid Berghmans en het Fit4Lou-team nodigen je uit voor enkele sessies judo, Pilates,...
10/09/2026

💚🍀Op 19 september gaan we ervoor! Ingrid Berghmans en het Fit4Lou-team nodigen je uit voor enkele sessies judo, Pilates, spinning, wandelen/lopen en dansen.

We sluiten de dag af met een gezellige barbecue en muziek van DJ Obi! 🎶🔥

👉 Schrijf je nu nog snel in via https://forms.gle/KLa3WtUwA9F6nvm6A of scan de QR-code en beleef samen met ons een sportieve dag ten voordele van Care4Lou & FARA!🍀💚

CureFA astrongmission

💚🍀Op 19 september gaan we ervoor! Ingrid Berghmans en het Fit4Lou-team nodigen je uit voor enkele sessies judo, Pilates,...
10/09/2026

💚🍀Op 19 september gaan we ervoor! Ingrid Berghmans en het Fit4Lou-team nodigen je uit voor enkele sessies judo, Pilates, spinning, wandelen/lopen en dansen. Locatie: Fitness Daan De Cooman in Sint-Lievens-Houtem.

We sluiten de dag af met een gezellige barbecue en muziek van DJ Obi! 🎶🔥

👉 Schrijf je nu nog snel in via https://forms.gle/KLa3WtUwA9F6nvm6A of scan de QR-code en beleef samen met ons een sportieve dag ten voordele van Care4Lou & FARA!🍀💚

🍀💚Kom op zaterdag 19 september naar Fit4Lou! 💚🍀Dankzij de fantastische inzet van Ingrid Bergmans en het ganse team belev...
08/09/2026

🍀💚Kom op zaterdag 19 september naar Fit4Lou! 💚🍀

Dankzij de fantastische inzet van Ingrid Bergmans en het ganse team beleven we samen een sportieve en gezellige dag ten voordele van Lou en de strijd tegen Friedreich’s Ataxia (FA).

Vanaf 18.30 uur steken we de BBQ aan en zorgt DJ Obi voor sfeer en gezelligheid! 🎶🍖

Breng familie, vrienden en buren mee en maak er samen met ons een onvergetelijke avond van.

Wel vooraf inschrijven via het Google-formulier: https://forms.gle/KLa3WtUwA9F6nvm6A, of via het scannen van de QR-code in de visual.
(Inschrijven is voor alle activiteiten verplicht)

📅 19 september
📍 Fit4Lou
🍖 BBQ vanaf 18.30 uur
🎧 DJ & ambiance verzekerd

Samen sterk voor Lou! 🍀💚

🍀Vanaf nu kan je je inschrijven voor Fit4Lou op 19 september t.v.v. het goede doel. We zoomen in de volgende posts eens ...
02/09/2026

🍀Vanaf nu kan je je inschrijven voor Fit4Lou op 19 september t.v.v. het goede doel. We zoomen in de volgende posts eens in op alle activiteiten apart.

Christl Muls, bekend van Christl Clear en dé naam in Pilates in Vlaanderen, neemt je mee tijdens een initiatiesessie Pilates.

Je ontdekt op een laagdrempelige manier (en voor slechts € 15!) hoe Pilates werkt. Kom het gewoon eens proberen en ontdek waarom zoveel mensen fan zijn van Pilates!

Wel vooraf inschrijven via het Google-formulier: https://forms.gle/KLa3WtUwA9F6nvm6A, of via het scannen van de QR-code in de visual.
(Inschrijven is voor alle activiteiten verplicht)

Adres

Zandvoordestraat 177
Zwijnaarde
9052

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Care4Lou vzw nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact Opnemen Met De Organisatie

Stuur een bericht naar Care4Lou vzw:

Snelkoppelingen

Delen

Non-profit Organisaties in de buurt