02/11/2026
Être écoutée. Être entendue. Être soulagée. 💙🏥
Vous avez été nombreux à réagir à son message hier, alors qu'elle se battait de toutes ses forces à la maison, espérant encore pouvoir emmener ses enfants à la foire malgré des paramètres dans le rouge et des douleurs que les mots ne suffisent pas à expliquer... 😔
La crise a malheureusement pris le dessus : cet après-midi, Audrey a dû être admise aux urgences avant d'être hospitalisée. 🛏️
Nous tenons à souligner que la prise en charge aux urgences a été vraiment rassurante : l'équipe a été formidable, très humaine, et toutes les consignes ainsi que les transmissions ont été correctement encodées dans son dossier médical. 🙏✨
Le problème est survenu après, lors de son transfert : c'est dans le service où elle a été hospitalisée que le suivi a fait défaut. 🛑
Revenir à la maison en sachant qu’elle attendait toujours ses antidouleurs était une inquiétude insoutenable. Après avoir appelé les urgences puis le service d'hospitalisation pour comprendre la situation, la réalité est tombée : son dossier n’avait pas été consulté dans son entièreté.
Alors qu’Audrey devait recevoir des morphiniques pour calmer sa crise, on lui a simplement donné un paracétamol. 😰
☎️ Sans nos appels et notre insistance pour rectifier le tir, son traitement indispensable n'aurait jamais été administré.
Nous partageons cette histoire aujourd'hui sans aucune volonté d’accabler ni d'accuser qui que ce soit. 🕊️ Au sein de notre ASBL, nous savons pertinemment que les équipes soignantes travaillent dans des conditions d'une difficulté extrême, et nous respectons profondément leur dévouement. 🧑⚕️❤️
Mais ce soir, nous voulons porter un message essentiel sur la considération de la douleur et l'équité des soins. 📢✨
Quand on vit avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) comme Audrey, avec un SAMA ou avec une maladie rare, faire entendre l'intensité de sa douleur est un combat quotidien. 🦓 Répéter inlassablement son parcours et devoir "prouver" sa souffrance alors qu’on est totalement vidé par la crise est une épreuve épuisante. Un protocole lourd ne peut pas être balayé par un simple réflexe médical. ⏳
Nos pensées les plus douces et les plus profondes vont vers celles et ceux qui n’ont pas notre chance :
✨ À toutes les personnes isolées dans leur chambre d'hôpital. 🛌
✨ À celles qui n’ont pas un proche disponible pour passer un coup de téléphone, poser la bonne question ou exiger une vérification du dossier. ☎️
✨ À celles qui, terrassées par la maladie, n’ont tout simplement plus la force physique ou mentale d’insister face au personnel. 💔
La sécurité d'un patient et le respect d'un traitement prescrit ne devraient jamais dépendre de la chance d’avoir un proche à ses côtés pour faire le relais. 👥 C'est un droit fondamental pour chaque malade, qu’il soit entouré ou totalement seul. 🌍
Derrière chaque dossier médical, il y a une vie humaine. 👤 Ce soir, c'était Audrey. Demain, ce sera quelqu'un d'autre. C'est aussi pour briser cet isolement, rendre visibles ces dysfonctionnements et protéger les plus vulnérables que notre ASBL existe et se bat au quotidien à Wanze. 🏠🎗️
Et vous, avez-vous déjà ressenti ce besoin invisible de devoir lutter ou insister pour que l'intensité de votre douleur soit réellement prise au sérieux ? Qu'est-ce qui vous a aidé ? 🤔💭
Parlons-en en commentaires, toujours avec le respect et la bienveillance qui nous caractérisent, pour que ces témoignages ouvrent un vrai dialogue et fassent avancer les choses. 🤝💙
