Glut1 Belgium ASBL

12/11/2026

Je reprends les mots d'une amie, membre de notre ASBL en soutien et qui connait bien elle aussi le travail d'aidant-proche. Ses mots sont justes et je partage sa colère.

Mais quelles valeurs défendent nos élu.e.s ?

Je suis tellement en colère et emplie de tristesse en pensant aux parents qui se battent pour assurer la qualité de vie d'un enfant, aux enfants qui s'essoufflent pour soutenir à bout de bras un parent, aux conjoint.e.s qui assurent un quotidien pour un partenaire de vie ✨

Nos familles sont concernées et nos enfants, une fois adultes, auront besoin d'un aidant-proche à leurs côtés.

Partagez largement cette publication, continuons à montrer que nous existons - et que nous accomplissons un travail de soin quotidien !

10/10/2026

📅 C'est la Journée internationale de la Santé mentale.

💥 On a pu en parler lors du dernier ParoLUSS à Namur : l'impact de la maladie dans le foyer et au-delà est conséquent - et n'est pas reconnu.
Même si l'enfant va bien. Même si le handicap est invisible. Même si ce n'est "que" un régime à mettre en place (spoiler alert : ce n'est jamais uniquement un régime 🤯). Il y a des frères et sœurs, des parents, des grands-parents, des proches à qui il faut expliquer et réexpliquer, il y a l'angoisse permanente que tout ça crée - chez l'enfant et chez l'adulte, et une charge mentale énorme qui vient s'ajouter au quotidien.

Ces quelques chiffres partagés par Radiorg confirment ce dont on a discuté ce jeudi à la LUSS asbl, que je remercie encore pour l'invitation ! On fera un débrief bientôt 🤞😅

24/09/2026

La semaine des Aidants-proches arrive !

Cette année encore, Aidants Proches asbl recense les activités proposées par leurs partenaires pour informer, soulager, permettre la rencontre entre aidants et proches.

👉 Infos et inscriptions ici : https://semaineaidantsproches.be/activites

🎉 Du 28 septembre au 4 octobre, la Semaine des Aidants-Proches revient un peu partout en Wallonie et à Bruxelles !

Et cette année encore, nous sommes gâtés ✨

Plus de 40 partenaires se mobilisent et vous proposent plus de 80 activités pensées pour vous informer, vous soutenir, vous permettre de souffler, mais aussi tout simplement de passer un bon moment.

🎨 Ateliers créatifs
💬 Groupes de parole et moments d’échange
💆 Massages et activités bien-être
🌿 Moments de répit et balades
🚪 Portes ouvertes
ℹ️ Stands et séances d’information
🎤 Conférences, rencontres, activités culturelles

Et bien d’autres choses encore !

Parce qu’être aidant-proche, c’est donner beaucoup de son temps, de son énergie et de soi-même. Cette Semaine, c'est l’occasion de penser un peu à vous. De rencontrer d’autres personnes qui vivent peut-être des réalités proches de la vôtre, de trouver des informations et des ressources utiles, de partager, ou simplement de profiter d’une parenthèse dans votre quotidien 🩵

Et pas besoin d’être aidant-proche pour participer ! De nombreuses activités sont également ouvertes aux proches, aux professionnels et à toutes les personnes qui souhaitent mieux comprendre cette réalité.

👀 Le programme est en ligne : https://semaineaidantsproches.be/activites

Certaines activités ont un nombre de places limité et nécessitent une inscription. Si l’une ou l'autre vous fait envie, ne tardez pas trop à réserver votre place 😊

20/09/2026

📅 Le 8 octobre, nous serons à Namur pour le ParoLUSS, aux côtés de la Ligue des Familles. La LUSS asbl organise régulièrement des rencontres et on se réjouit d'en être !

Thème du jour : "Quand la maladie s'invite dans notre foyer" - On y parlera des impacts qu'un diagnostic tel que le déficit en Glut1 peut produire concrètement dans une famille, de ce que ça change dans notre quotidien, et de ce qu'on aimerait voir mieux reconnu.

La rencontre est ouverte au public : bienvenue à toutes et à tous 🤗

📍 Namur
📅 8 octobre
⌚ 10h

🔗 Infos et inscriptions : https://luss.be/agenda/paroluss-namur-oct26/

04/09/2026

(🇫🇷 hieronder)

🇧🇪 Petit appel aux familles belges ! 🩵

Vous êtes parent d’au moins un enfant de moins de 18 ans vivant en Belgique ? Nous avons besoin de vous 🤗

Cette enquête, qui prend environ 15 minutes, nous aidera à mieux faire entendre les réalités des familles concernant l’accès aux soins de santé des enfants, ainsi que les difficultés organisationnelles et financières rencontrées par les parents.

🎁 À la fin, vous pourrez participer à un tirage au sort pour tenter de gagner l’un des 20 bons d’achat Fnac de 20 €.

Le questionnaire en français 🇫🇷 et en néerlandais 🇳🇱 sont disponibles dans les commentaires 👇🏻
Vous pouvez choisir ou changer de langue à tout moment.

Déjà un grand merci pour votre aide et votre participation ! 🩵

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🇧🇪 Een warme oproep aan alle Belgische gezinnen! 🩵

Ben je ouder van minstens één kind jonger dan 18 jaar dat in België woont? We hebben jouw hulp nodig 🤗

Deze enquête duurt ongeveer 15 minuten en helpt ons om de realiteit van gezinnen beter onder de aandacht te brengen, onder meer wat betreft de toegang tot gezondheidszorg voor kinderen en de organisatorische en financiële moeilijkheden waarmee ouders te maken krijgen.

🎁 Op het einde kan je deelnemen aan een loting en kans maken op één van de 20 Fnac-cadeaubonnen van € 20.

De vragenlijst in het Frans 🇫🇷 en in het Nederlands 🇳🇱 vind je in de reacties 👇🏻
Je kan de taal op elk moment kiezen of wijzigen.

Alvast heel erg bedankt voor je hulp en deelname! 🩵

10/07/2026

🌍🩵 10 juillet – Journée internationale de sensibilisation au déficit en GLUT1 🩵🌍

Aujourd'hui, des associations du monde entier unissent leur voix pour adresser un message aux personnes vivant avec un déficit en GLUT1, à leurs familles et à toutes celles et ceux qui les accompagnent.

Au-delà des frontières, c'est une communauté solidaire qui se rassemble, partage l'espoir, construit ensemble et rappelle que personne n'est seul.

Merci à toutes les associations qui ont contribué à cette belle initiative 🤗
Merci spécial à Lulu et Cristina pour la collecte et le montage 🎥
Merci à toute la famille de Coline 👧🏼 d'avoir relevé le défi pour notre association !

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🌍🩵 10 juli – Internationale Dag voor Bewustwording rond GLUT1-deficiëntie**

Vandaag laten verenigingen van over de hele wereld samen één krachtige boodschap horen aan mensen die leven met GLUT1-deficiëntie, hun families en iedereen die hen elke dag ondersteunt.

Over de grenzen heen komt een solidaire gemeenschap samen. Ze deelt hoop, bouwt samen aan de toekomst en laat zien dat niemand er alleen voor staat.

Hartelijk dank aan alle verenigingen die hebben meegewerkt aan dit mooie initiatief. 🤗
Een bijzondere dank aan Lulu en Cristina voor het verzamelen van alle video's en de montage. 🎥
En een dikke merci aan de hele familie van Coline 👧🏼 om deze uitdaging aan te gaan voor onze vereniging!

04/07/2026

[🇳🇱 hieronder]

🌍 Voici la carte du monde de la communauté GLUT1DS !

📍 Ces dernières semaines, les associations et les familles du monde entier contribuent à cette carte, pour rendre visible notre communauté dans différents pays.

C'est une des actions envisagées pour la Journée internationale de sensibilisation au syndrome de déficit en Glut1 du 10 juillet 🩵

Cette carte ne rassemble pas toutes les personnes vivant avec le syndrome - beaucoup s'ignorent encore. Cela dit, elle montre une chose : nous formons une communauté, malgré les distances, et nous ne sommes pas seul•es. Nous construisons un réseau, connecté et uni, nous nous informons et nous travaillons ensemble.

👉 Lien vers la carte : https://tinyurl.com/Glut1AwarenessDay

👉 Vous vivez avec le Glut1DS ? Si vous souhaitez rejoindre la communauté et apparaître sur la carte, complétez le formulaire (les familles de notre ASBL qui le souhaitaient sont déjà encodées) - lien en commentaire.
Aucune donnée personnelle n'apparait ni n'est conservée.

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🌍 Hier is de wereldkaart van de GLUT1DS-gemeenschap!

📍 De voorbije weken hebben verenigingen en gezinnen van over de hele wereld bijgedragen aan deze kaart, om onze gemeenschap in verschillende landen zichtbaar te maken.

Dit is één van de initiatieven in aanloop naar de Internationale Dag voor bewustmaking rond het GLUT1-deficiëntiesyndroom op 10 juli 🩵

Deze kaart toont niet alle mensen die leven met het GLUT1-deficiëntiesyndroom – velen weten nog steeds niet dat ze de aandoening hebben. Toch maakt de kaart één ding duidelijk: ondanks de afstanden vormen we één gemeenschap en staan we er niet alleen voor. We bouwen samen aan een sterk, verbonden netwerk, delen informatie en werken met elkaar samen.

👉 Link naar de kaart: https://tinyurl.com/Glut1AwarenessDay

👉 Leef jij met GLUT1DS? Wil je deel uitmaken van de gemeenschap en op de kaart verschijnen? Vul dan dit formulier in (gezinnen die aangesloten zijn bij onze vzw en dat wensten, zijn al toegevoegd): link in de reactie.
Er worden geen persoonsgegevens getoond of bewaard.

28/05/2026

📣 Op 22 mei kregen we de kans (en eerlijk gezegd ook met wat emoties erbij 😅) om het woord te nemen tijdens het symposium van Metabolics.be en de realiteit te delen van gezinnen die leven met GLUT1-deficiëntiesyndroom (ziekte van De Vivo).

Samen met Alice en Koen vertelden we over het dagelijkse leven van een gezin met GLUT1-deficiëntie en een ketogeen dieet: 🤯 alle organisatie die daarbij komt kijken, de mentale belasting, de medische opvolgingen, de voortdurende planning, de contacten met school en opvangstructuren… en het feit dat dit een impact heeft op het hele gezin, veel verder dan enkel de patiënt zelf.

We konden ook een belangrijke boodschap meegeven: hoe cruciaal een vroege diagnose 🩺 is – ook al waren de aanwezige specialisten daar gelukkig al sterk van overtuigd! – evenals het belang van een multidisciplinaire opvolging en van het contact met andere gezinnen die dezelfde realiteit beleven.

Het was ook een mooie gelegenheid om de rol van onze vzw Glut1 Belgium voor te stellen: gezinnen begeleiden, mensen met elkaar in contact brengen, informatie delen en ervoor zorgen dat families zich niet alleen voelen 🫶 We konden ook mogelijke samenwerkingen met gespecialiseerde centra bespreken, bijvoorbeeld rond ons project van een “keto starterspakket” dat we graag aan gezinnen willen aanbieden vanaf hun eerste stappen in het ketogeen dieet.

🙏 Duizendmaal dank aan dokter Roland van het IPG in Gosselies om ons deze spreektijd te geven! En bedankt aan alle aanwezige professionals – artsen, psychologen, diëtisten en andere specialisten – voor hun luisterbereidheid en interesse 🤗
Voor onze vzw was deze uitnodiging een prachtige opportuniteit en een echte erkenning van het belang om de stem van patiënten en families te laten horen.

🩵 Stap voor stap gaan we vooruit!

27/05/2026

📣 Ce 22 mai, nous avons eu la chance (et l’émotion ! 😅) de prendre la parole lors du symposium Metabolics.be pour partager la réalité des familles touchées par le déficit en GLUT1 (maladie de De Vivo).

Avec Alice et Koen, nous avons parlé du quotidien d’une famille avec un déficit en Glut1 et un régime cétogène : 🤯 toute l’organisation que cela demande, la charge mentale, les suivis médicaux, l’organisation permanente, les liens avec l’école et les structures d’accueil… et le fait que cela impacte toute la famille, bien au-delà du patient lui-même.

Nous avons aussi pu transmettre un message essentiel : l’importance d’un diagnostic précoce 🩺 – même si les spécialistes présents sont des convaincus ! –, d’un suivi pluridisciplinaire et du soutien que peut apporter le contact avec d’autres familles qui vivent la même réalité.

C’était aussi l’occasion de présenter le rôle de notre ASBL Glut1 Belgium : accompagner les familles, créer des liens, partager des ressources et faire en sorte que les familles ne se sentent pas seules 🫶 Nous avons pu proposer des pistes de collaboration avec les centres spécialisés, avec par exemple notre projet de « starter-pack céto » que nous aimerions pouvoir proposer aux familles dès leurs premiers pas dans le régime cétogène.

🙏 Merci mille fois au Dr Roland, de l’IPG de Gosselies, de nous avoir offert ce temps de parole ! Merci aux professionnels présents – médecins, psychologues, diététicien·nes et autres spécialistes – pour leur écoute et leur intérêt 🤗
Pour notre ASBL, cette invitation était une formidable opportunité et une vraie reconnaissance de l’importance de faire entendre la voix des patient·es et des familles.

🩵 Petit à petit, on avance !

12/05/2026

🇳🇱 Onze 2e Familiedag vond deze zaterdag plaats 🩵 en alles was aanwezig om er een geslaagde dag van te maken ☀ Een kleine samenvatting 👇

De kinderen hebben volop genoten: knutselen, tekenen, springkasteel, houten spelletjes… Ze hebben ook heel wat gelachen met Maxime 🤹‍♂ van Compagnie du Confetti, die onder andere zijn talenten als butler liet zien 😁
Een enorme dankjewel aan Caris, Louis, Séraphine en Soline, onze vier fantastische vrijwilligers 🩵 Deze jongeren van 16-17 jaar, opgeleid in animatie en Nederlands, hebben alles op een geweldige manier begeleid. Dankzij hun aanwezigheid en aandacht kregen ouders en grootouders de kans om even op adem te komen, ervaringen uit te wisselen en elkaar te ontmoeten!

Ook voor de volwassenen deden de ontmoetingen en weerzien duidelijk veel deugd 🤗 Dankjewel aan Simon en Geoffrey van TR38 - Marche-en-Famenne, die tijdens de maaltijd de bar verzorgden zodat iedereen volop kon genieten van het samenzijn.

Alice en Céline stelden het overzicht en de projecten van de vzw voor. Daarna lieten Flore en Louise ons kennismaken met de producten en hulpmiddelen van Vitaflo ter ondersteuning van het ketogeen dieet. Het dessert met K.yo bosvruchten viel trouwens erg in de smaak 😋

Nog een mooie ontdekking: de ketogene wafels van Marie. Deze ambachtelijke onderneemster lanceerde onlangs haar merk en ging de uitdaging van strikt ketogeen aan, met zero-wafels in ratio’s 3:1 en 2:1. Kant-en-klare tussendoortjes die geschikt zijn voor onze kinderen zijn eerder zeldzaam… dus wij zijn heel blij met deze ontdekking!

Elke familie ging ook naar huis met ons eerste “Céto-pack” 🎁, een project dat samen met de Table Ronde van Marche werd uitgewerkt om het ketogeen dieet wat makkelijker te maken. Een pakket vol producten die we dagelijks gebruiken binnen het ketogeen dieet, met onder andere Keto-pralines van Belvas (heerlijk!) en enkele handige hulpmiddelen. We hopen dat het iedereen zal bevallen!

🌞 We hebben tijdens deze mooie dag heel wat energie en zonneschijn opgedaan! Wat fijn om enkele uren samen te kunnen zijn. Het geeft alvast veel zin om nog meer ontmoetingen te organiseren!