Glut1 Belgium ASBL

28/05/2026

📣 Op 22 mei kregen we de kans (en eerlijk gezegd ook met wat emoties erbij 😅) om het woord te nemen tijdens het symposium van Metabolics.be en de realiteit te delen van gezinnen die leven met GLUT1-deficiëntiesyndroom (ziekte van De Vivo).

Samen met Alice en Koen vertelden we over het dagelijkse leven van een gezin met GLUT1-deficiëntie en een ketogeen dieet: 🤯 alle organisatie die daarbij komt kijken, de mentale belasting, de medische opvolgingen, de voortdurende planning, de contacten met school en opvangstructuren… en het feit dat dit een impact heeft op het hele gezin, veel verder dan enkel de patiënt zelf.

We konden ook een belangrijke boodschap meegeven: hoe cruciaal een vroege diagnose 🩺 is – ook al waren de aanwezige specialisten daar gelukkig al sterk van overtuigd! – evenals het belang van een multidisciplinaire opvolging en van het contact met andere gezinnen die dezelfde realiteit beleven.

Het was ook een mooie gelegenheid om de rol van onze vzw Glut1 Belgium voor te stellen: gezinnen begeleiden, mensen met elkaar in contact brengen, informatie delen en ervoor zorgen dat families zich niet alleen voelen 🫶 We konden ook mogelijke samenwerkingen met gespecialiseerde centra bespreken, bijvoorbeeld rond ons project van een “keto starterspakket” dat we graag aan gezinnen willen aanbieden vanaf hun eerste stappen in het ketogeen dieet.

🙏 Duizendmaal dank aan dokter Roland van het IPG in Gosselies om ons deze spreektijd te geven! En bedankt aan alle aanwezige professionals – artsen, psychologen, diëtisten en andere specialisten – voor hun luisterbereidheid en interesse 🤗
Voor onze vzw was deze uitnodiging een prachtige opportuniteit en een echte erkenning van het belang om de stem van patiënten en families te laten horen.

🩵 Stap voor stap gaan we vooruit!

27/05/2026

📣 Ce 22 mai, nous avons eu la chance (et l’émotion ! 😅) de prendre la parole lors du symposium Metabolics.be pour partager la réalité des familles touchées par le déficit en GLUT1 (maladie de De Vivo).

Avec Alice et Koen, nous avons parlé du quotidien d’une famille avec un déficit en Glut1 et un régime cétogène : 🤯 toute l’organisation que cela demande, la charge mentale, les suivis médicaux, l’organisation permanente, les liens avec l’école et les structures d’accueil… et le fait que cela impacte toute la famille, bien au-delà du patient lui-même.

Nous avons aussi pu transmettre un message essentiel : l’importance d’un diagnostic précoce 🩺 – même si les spécialistes présents sont des convaincus ! –, d’un suivi pluridisciplinaire et du soutien que peut apporter le contact avec d’autres familles qui vivent la même réalité.

C’était aussi l’occasion de présenter le rôle de notre ASBL Glut1 Belgium : accompagner les familles, créer des liens, partager des ressources et faire en sorte que les familles ne se sentent pas seules 🫶 Nous avons pu proposer des pistes de collaboration avec les centres spécialisés, avec par exemple notre projet de « starter-pack céto » que nous aimerions pouvoir proposer aux familles dès leurs premiers pas dans le régime cétogène.

🙏 Merci mille fois au Dr Roland, de l’IPG de Gosselies, de nous avoir offert ce temps de parole ! Merci aux professionnels présents – médecins, psychologues, diététicien·nes et autres spécialistes – pour leur écoute et leur intérêt 🤗
Pour notre ASBL, cette invitation était une formidable opportunité et une vraie reconnaissance de l’importance de faire entendre la voix des patient·es et des familles.

🩵 Petit à petit, on avance !

12/05/2026

🇳🇱 Onze 2e Familiedag vond deze zaterdag plaats 🩵 en alles was aanwezig om er een geslaagde dag van te maken ☀ Een kleine samenvatting 👇

De kinderen hebben volop genoten: knutselen, tekenen, springkasteel, houten spelletjes… Ze hebben ook heel wat gelachen met Maxime 🤹‍♂ van Compagnie du Confetti, die onder andere zijn talenten als butler liet zien 😁
Een enorme dankjewel aan Caris, Louis, Séraphine en Soline, onze vier fantastische vrijwilligers 🩵 Deze jongeren van 16-17 jaar, opgeleid in animatie en Nederlands, hebben alles op een geweldige manier begeleid. Dankzij hun aanwezigheid en aandacht kregen ouders en grootouders de kans om even op adem te komen, ervaringen uit te wisselen en elkaar te ontmoeten!

Ook voor de volwassenen deden de ontmoetingen en weerzien duidelijk veel deugd 🤗 Dankjewel aan Simon en Geoffrey van TR38 - Marche-en-Famenne, die tijdens de maaltijd de bar verzorgden zodat iedereen volop kon genieten van het samenzijn.

Alice en Céline stelden het overzicht en de projecten van de vzw voor. Daarna lieten Flore en Louise ons kennismaken met de producten en hulpmiddelen van Vitaflo ter ondersteuning van het ketogeen dieet. Het dessert met K.yo bosvruchten viel trouwens erg in de smaak 😋

Nog een mooie ontdekking: de ketogene wafels van Marie. Deze ambachtelijke onderneemster lanceerde onlangs haar merk en ging de uitdaging van strikt ketogeen aan, met zero-wafels in ratio’s 3:1 en 2:1. Kant-en-klare tussendoortjes die geschikt zijn voor onze kinderen zijn eerder zeldzaam… dus wij zijn heel blij met deze ontdekking!

Elke familie ging ook naar huis met ons eerste “Céto-pack” 🎁, een project dat samen met de Table Ronde van Marche werd uitgewerkt om het ketogeen dieet wat makkelijker te maken. Een pakket vol producten die we dagelijks gebruiken binnen het ketogeen dieet, met onder andere Keto-pralines van Belvas (heerlijk!) en enkele handige hulpmiddelen. We hopen dat het iedereen zal bevallen!

🌞 We hebben tijdens deze mooie dag heel wat energie en zonneschijn opgedaan! Wat fijn om enkele uren samen te kunnen zijn. Het geeft alvast veel zin om nog meer ontmoetingen te organiseren!

11/05/2026

🇫🇷 Notre 2e Journée des Familles a eu lieu ce samedi 🩵 et tout était réuni pour que la journée soit une réussite ☀ Petit résumé 👇

Les enfants ont pleinement profité : bricolages, dessins, château gonflable, jeux en bois... Ils ont aussi beaucoup ri avec Maxime 🤹‍♂ de la Compagnie du Confetti, qui nous a entre autres révélé ses talents de majordome 😁
Un immense merci à Caris, Louis, Séraphine et Soline, nos quatre formidables volontaires 🩵 Ces ados de 16-17 ans ; formés à l'animation et au néerlandais, ont géré ça de la meilleure des façons : leur présence et leur attention ont permis aux parents et grands-parents de souffler, d'échanger et de se rencontrer !

Quant aux adultes, les rencontres et les retrouvailles ont visiblement fait du bien à chacun et chacune 🤗 Merci à Simon et à Geoffrey, de la Table Ronde de Marche-en-Famenne, qui ont tenu le bar pendant le repas, permettant ainsi à chacun d'entre nous de profiter pleinement de ce moment ensemble.

Alice et Céline ont présenté le bilan et les projets de l'ASBL, puis Flore et Louise nous ont fait découvrir les produits et outils proposés par Vitaflo pour accompagner le régime cétogène. Le dessert préparé avec le K.yo aux fruits rouges a d'ailleurs remporté un beau succès 😋

Autre belle découverte : les gaufres cétogènes de Marie. Cette artisane a lancé sa marque il y a peu et a relevé le défi du cétogène strict, en nous proposant des gaufres zéro aux ratios 3:1 et 2:1. Des collations toutes prêtes et qui adaptées à nos enfants, c'est plutôt rare… on est ravis !

Chaque famille est repartie avec notre premier "Céto-pack" 🎁, un projet mené avec la Table Ronde de Marche dans l’idée de faciliter le régime cétogène. Un paquet plein d'aliments utiles au régime cétogène et qu'on utilise au quotidien, avec les pralines Keto de chez Belvas (un délice) et quelques ustensiles pratiques. On espère qu'il conviendra à toutes et à tous !

🌞 On a fait le plein d'énergie et de soleil lors de cette belle journée ! Quel bonheur d'être ensemble quelques heures. Ça motive à préparer d'autres rencontres !

09/05/2026

🩵 M E R C I 🩵
Cette journée était une belle fête !
On débriefe demain, ce soir c'est chill 😅

22/04/2026

🇫🇷 / 🇳🇱
La Journée des Familles de Glut1 ASBL, c'est tout bientôt !

Pas encore inscrit•e ? ✉️ [email protected] - 📞 0497686895 (Céline)

On vous espère nombreux et nombreuses 🤗 De nouvelles familles nous rejoignent, c'est l'occasion de faire connaissance, d'échanger, de partager 🩵

👧🧒 Tout est prévu pour que les enfants soient encadrés et bien occupés, et que les parents, grands-parents, proches aidants puissent souffler et prendre le temps de discuter 😇😁
Bienvenue à tout qui vous aide de près ou de loin dans votre quotidien !

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De Familiedag van Glut1 vzw komt er al snel aan!

Nog niet ingeschreven? ✉️ [email protected] - 📞 0497686895 (Céline)

We hopen jullie talrijk te zien 🤗 Nieuwe gezinnen sluiten zich aan, een mooie gelegenheid om kennis te maken, ervaringen uit te wisselen en te delen 🩵

👧🧒 Er is van alles voorzien zodat de kinderen goed begeleid worden en zich kunnen bezighouden, en zodat ouders, grootouders en mantelzorgers even kunnen ontspannen en de tijd nemen om elkaar te praten 😇😁
Iedereen die jullie van dichtbij of veraf helpt in het dagelijks leven is van harte welcom!

TR38 - Marche en Famenne
diet nl-fr

17/04/2026

Voici un nouveau projet de Aidants Proches asbl qui nous enthousiasme beaucoup 🩵

On a envie d'agir ! De trouver les clés, de mieux communiquer avec le monde médical, de s'assurer que les parents et les patients soient bien suivis, bien entourés, aient le temps de s'adapter à ce qui leur tombe sur la tête. D'œuvrer à une meilleure reconnaissance de nos réalités par les autorités - une des missions de notre ASBL.

💪 Alors d'une manière ou d'une autre, on va s'impliquer dans ce beau projet de Parlement des aidants !

Et si des projets de ce genre voient le jour en Flandre, on espère qu'on trouvera des membres motivés pour y participer aussi 🤗

🆕 Un Parlement des aidants !

Ces derniers mois, la proche-aidance est enfin entrée dans le débat public.
👉 Il est temps d’aller plus loin : créer un véritable dialogue entre les aidants-proches et les décideurs politique.

🏛️ C’est tout le sens du Parlement des aidants que nous lançons :
Un espace pour partager votre vécu, exprimer vos préoccupations, faire remonter vos recommandations, et influencer les décisions en Belgique francophone !

Nous organisons une première rencontre :

📅 Le mercredi 29 avril 2026, de 18h à 21h
📍 À notre ASBL Aidants Proches : Route de Louvain-La-Neuve, 4 - 5001 Belgrade
✅ Informations & inscription obligatoire : [email protected] ou 081/30.30.32

C'est évidemment gratuit et ouvert à toutes celles et ceux qui soutiennent un proche en déficit d'autonomie.
Nous espérons vous y retrouver nombreux.

11/04/2026

🇫🇷 Notre 2e Journée des Familles approche !

📅 Samedi 9 mai
📍 Salle de Humain - Marche-en-Famenne

🕥 Assemblée générale - 10h30 - ouvertes à toutes et à tous : le bilan de l'année écoulée, les projets pour l'avenir 📝 (promis, on ne la fera pas longue)
Si vous souhaitez intégrer l'organe d'administration, bienvenue ! 🤗

🧋 Vitaflo sera de la partie, avec un stand d'info et des produits et des recettes à goûter. Il existe peu de produits alimentaires "tout prêts" ; si vous ne les connaissez pas encore, ce sera l'occasion de découvrir quelques préparations qui peuvent soulager le quotidien !

🍽️ Repas partagé - buffet cétogène et non cétogène - en mode "auberge espagnole" 💃 Chaque famille apporte une préparation cétogène ou pas, et on partage ! Les boissons sont prévues par l'ASBL. En prime, différents produits alimentaires céto qu'on a pu tester grâce à Koen (trouvailles du symposium à Paris) et qu'on vous propose de goûter à votre tour ;)

🏰 Château gonflable, jeux en bois, activités variées et animations pour les enfants (et les adultes qui le souhaitent 🙃) 🤹‍♀️ ... Et quelques surprises 🎉
On a recruté des ados motivés, formés à l'animation et dont certains sont bilingues 🇫🇷 🇳🇱 pour encadrer les enfants et permettre aux parents de souffler un peu 🩵 🤗

Cette journée est pensée pour faire se rencontrer les familles et les patients vivant avec le syndrome de déficit en Glut-1. Bienvenue aussi aux aidants, aux grands-parents, frères, sœurs, amis ou amies qui peuvent apporter un vrai soutien par leur présence ou leur aide concrète !

Pensez à vous inscrire (c'est plus facile pour nous)
➡️ 0497686895 - [email protected]

À très vite !

🙏 ketogenic diet
🙏TR38 - Marche en Famenne

10/04/2026

🇳🇱 Onze 2e Familiedag komt eraan!

📅 Zaterdag 9 mei
📍 Zaal van Humain - Marche-en-Famenne

🕥 Algemene vergadering - 10u30 - overzicht van het voorbije jaar en plannen voor de toekomst 📝 (beloofd, we houden het kort)
Wil je deel uitmaken van het bestuursorgaan? Van harte welkom! 🤗

🧋 Vitaflo zal aanwezig zijn met een infostand, producten en recepten om te proeven. Er bestaan maar weinig kant-en-klare voedingsproducten; als je Vitaflo nog niet kent, is dit de ideale gelegenheid om enkele bereidingen te ontdekken die het dagelijks leven kunnen vergemakkelijken!

🍽️ Gedeelde maaltijd - ketogeen en niet-ketogeen buffet
Elk gezin brengt een ketogene (of niet-ketogene) bereiding mee en we delen alles! De dranken worden voorzien door de vzw.
Extra: verschillende keto-producten die we dankzij Koen hebben kunnen testen (ontdekkingen van het symposium in Parijs) en die we jullie ook laten proeven ;)

🏰 Springkasteel, houten spelen, allerlei activiteiten en animatie voor de kinderen (en voor volwassenen die dat willen 🙃) 🤹‍♀️ … en nog enkele verrassingen 🎉
We hebben gemotiveerde jongeren ingeschakeld, opgeleid in animatie en sommigen tweetalig 🇫🇷 🇳🇱, om de kinderen te begeleiden en de ouders wat ademruimte te geven 🩵

🤗 Deze dag is bedoeld om families en patiënten met het GLUT1-deficiëntiesyndroom samen te brengen. Ook mantelzorgers, grootouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen zijn van harte welkom — hun aanwezigheid en hulp betekenen veel!

Denk eraan om je in te schrijven (dat maakt het voor ons makkelijker)
➡️ 0497686895 - [email protected]

Tot snel!

🙏 ketogenic diet
🙏 TR38 - Marche en Famenne

23/01/2026

🇫🇷
💪 Plus de 10 000 signatures, avec 86 organisations qui soutiennent le texte, à l'initiative de Aidants Proches asbl. La mobilisation est forte et doit continuer !
✍️ Glut1 Belgium est officiellement signataire de cette pétition - la reconnaissance de la réalité et du quotidien des familles dont un proche est atteint du syndrome de déficit en Glut-1 est l'une de nos missions. On espère donc ici amorcer un pas vers un réel statut pour les aidants-proches, statut qui nous serait bénéfique à toutes et à tous.
👉 Pour la signer (et puis la partager), lien en 1er commentaire :)

On compte sur vous !

David Clarinval il est urgent de réagir. Frank Vandenbroucke - Yves Coppieters à quand un vrai statut qui reconnaisse les réalités si spécifiques de tant de familles ?

🇳🇱
💪 Meer dan 10.000 handtekeningen, met 86 organisaties die de tekst ondersteunen. De mobilisatie is groot en moet blijven doorgaan!

✍️ Glut1 Belgium is officieel medeondertekenaar van deze petitie – de erkenning van de realiteit en het dagelijkse leven van gezinnen met een naaste die getroffen is door het GLUT1-deficiëntiesyndroom is één van onze kernmissies. We hopen hier dan ook een eerste stap te zetten richting een echt statuut voor mantelzorgers, dat voor ons allemaal een meerwaarde zou betekenen.

👉 Om het te ondertekenen (en daarna te delen), link in eerste reactie :)

We rekenen op jullie!
het is dringend om te reageren.
– : wanneer komt er een echt statuut dat rekening houdt met de zeer specifieke realiteit van zoveel gezinnen?