Vanuit de ervaring van onmacht, isolement en eenzaamheid ging een gezin op zoek naar anderen die met dezelfde problemen worstelden. Zoals het leven wordt gedeeld moet ook de ziekte gedeeld worden. Het antwoord daarop bleek de oprichting van een vereniging voor Crohnpatiënten, nadien uitgebreid tot patiënten met colitis ulcerosa en alle inflammatoire darmziekten. Met welk doel? Een ziekte die niet alleen het lichaam aantast, maar ook de sociale situatie en de sociale relaties, eist een totaalbenadering. De genezing van de zieke kadert in het geheel van medische, verpleegkundige, sociale, psychologische zorg, die in een gecoördineerd verband aan de zieke moet kunnen geboden worden. In die totaalbenadering wil de vereniging een belangrijke steun zijn voor mensen die lijden aan een inflammatoire darmziekte. Hoe werken wij? Het Nationaal Bestuur heeft een overkoepelende en begeleidende functie om:
de werking van de vereniging wettelijk te verzekeren
zich in te schakelen in vormen van onderzoek ter verbetering van het lot van patiënten met een inflammatoire darmziekte op medisch, sociaal en psychologisch vlak
de maatschappij, het professionele zorgensysteem en de beleidsinstanties te sensibiliseren voor de nood van de chronisch zieken
De provinciale besturen bieden door een direct contact met hun leden morele steun en aanmoediging bij het verwerken van de ziekte. Door het organiseren van bijeenkomsten met deskundige sprekers brengen zij recente informatie dichter naar de leden toe. De Sociale Adviesraad zet zich in voor de sociale, emotionele en juridische noden van de patiënt en zijn omgeving. De Medische Adviesraad volgt de medische informatieverstrekkingen en waakt erover dat in het kader van de vereniging de juiste informatie over de ziekte gegeven wordt. De Jongerenwerking brengt informatie ‘op maat’ naar kinderen en jongeren toe. EFFCA: de Belgische Crohn en colitis ulcerosa vereniging ligt mee aan de basis van de oprichting van de Europese Federatie voor Crohn en colitis ulcerosa. Dankzij deze internationale samenwerking kunnen wij beschikken over de meeste recente informatie over IBD en hebben wij de mogelijkheid samen acties te ondernemen. CROHNIEK is het driemaandelijks tijdschrift van de vereniging waarin belangrijke informatie op medisch, sociaal en psychologisch vlak wordt doorgegeven. Crohniek wil ook een echo zijn van wat er gebeurt in de verschillende afdelingen en wil de patiënten een steun geven doorheen getuigenissen en levenservaringen.
