PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

18/06/2026

☀️ Une vague de chaleur s'annonce ! Les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire doivent redoubler de prudence.

Les températures élevées peuvent solliciter davantage le cœur et les poumons. C'est pourquoi nous souhaitons vous donner quelques conseils simples pour passer ces journées chaudes en toute sécurité et dans le confort :

💧 Buvez régulièrement de l'eau, même si vous n'avez pas encore soif.
🚫 Évitez la caféine, l’alcool et les boissons gazeuses.
👕 Portez des vêtements légers et aérés et protégez votre tête du soleil.
🌡️ Évitez les efforts physiques intenses entre 11 h et 17 h.
🧊 Rafraîchissez votre corps avec une serviette humide dans la nuque, un sac de glace sur la tête ou de l’eau froide sur les poignets.
🦶 Plongez vos pieds dans un seau d’eau froide pour plus de fraîcheur.
🏠 Gardez les fenêtres, les portes, les rideaux et les volets fermés pendant la journée.
💨 Utilisez un ventilateur, mais dirigez le flux d’air vers votre corps et non directement vers votre visage.
🛏️ Veillez à ce que votre chambre soit fraîche et équipée de draps propres.

Prenez bien soin de vous et des autres pendant ces journées chaudes. ❤️

18/06/2026

🥵 Opgepast, er is een hittegolf op komst!

⚠️ Voor mensen met pulmonale hypertensie kunnen hoge temperaturen een extra belasting vormen voor hart en longen. Daarom is het belangrijk om tijdens warme dagen extra voorzorgsmaatregelen te nemen.

☀️In deze carrousel delen we enkele praktische tips om jezelf zo goed mogelijk te beschermen tegen de hitte.

👉 Swipe door de afbeeldingen en ontdek hoe je koel en veilig kunt blijven tijdens de warme dagen.

💙Zorg goed voor jezelf, luister naar je lichaam en aarzel niet om rust te nemen wanneer nodig.

16/06/2026

Met een prachtig beeld blikken we graag terug op de Werelddag voor Pulmonale Hypertensie van vorige maand. 💙

Artsen, verpleegkundigen en medewerkers van het .be gingen samen met ons op de foto, en deze collage toont hoe sterk we staan wanneer we onze krachten bundelen om PH meer zichtbaar te maken.

👉 Wil je alle foto’s en persberichten nog eens herbekijken?
Je vindt alles hier:

https://ph-vzw.be/2026/05/29/werelddag-voor-pulmonale-hypertensie/

Een dag vol verbondenheid, herkenning en hoop — eentje om te koesteren. 💫

-----------------------------------------------------------

C'est avec une magnifique photo que nous revenons avec plaisir sur la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire qui s'est tenue le mois dernier. 💙

Des médecins, des infirmiers et des membres du personnel de l'.be ont posé avec nous, et ce collage montre à quel point nous sommes forts lorsque nous unissons nos forces pour mieux faire connaître l'hypertension pulmonaire.

👉 Vous souhaitez revoir toutes les photos et les communiqués de presse ?
Vous trouverez tout ici :

https://ph-vzw.be/fr/2026/05/29/journee-mondiale-de-lhypertension-pulmonaire/

Une journée placée sous le signe de la solidarité, de la reconnaissance et de l'espoir — une journée à chérir. 💫

Pulmonary Hypertension Association Europe Pulmonary Hypertension Knowledge Sharing Platform

14/06/2026

🥳 Vandaag vieren we alle papa’s:

De stille, de luidruchtige, de handige, de “ik doe dat straks”-papa’s,
de barbecue‑helden, de zetel‑slapers
en de papa's die 'altijd' zeggen dat ze niks willen…
maar tóch hopen op iets lekkers, iets grappigs of iets dat lawaai maakt.

💙 Fijne Vaderdag aan alle papa’s — jullie maken de wereld elke dag een beetje warmer en véél leuker.

12/06/2026

💊Hoe krijg je toegang tot een geneesmiddel dat nog niet toegankelijk is in België?

Voor veel patiënten is wachten op een nieuw geneesmiddel geen optie. Dankzij medische noodprogramma’s krijgen zij soms toch vroeger toegang tot een behandeling die hoop biedt.

Het Vlaams Patiëntenplatform legt helder uit wanneer je hiervoor in aanmerking komt, hoe het werkt en wat je rechten zijn.

👉 Lees meer:
https://vlaamspatientenplatform.be/nl/advies-en-tips/toegang-geneesmiddel-onbeschikbaar-belgie

Vlaams Patiëntenplatform vzw

Soms is een geneesmiddel nog niet beschikbaar in België, een medisch noodprogramma biedt toch gratis toegang. Ontdek hoe

10/06/2026

🤝 La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS asbl ) est l’organisation faîtière francophone indépendante regroupant des associations de patients et de leurs proches. Elle vous invite à participer à un destiné aux aidants proches. 💙

Un moment en ligne pour faire le point sur votre réalité, et découvrir les dispositifs qui existent pour vous soutenir.

Entre les courses, les rendez-vous, les papiers, la gestion des médicaments, l’organisation du quotidien… Beaucoup d’aidants-proches “aident simplement” un proche, jusqu’à se retrouver écrasés par le poids des responsabilités. 😔

En partenariat avec Aidants Proches asbl , nous vous invitons à un espace bienveillant pour mettre des mots sur ce que vous vivez… et découvrir des pistes pour vraiment alléger votre quotidien. 🌿

📅 Vendredi 19 juin à 14h
💻 Infos & inscription :
[https://luss.be/agenda/webinaire-aidants-proches-luss/](https://luss.be/agenda/webinaire-aidants-proches-luss/)

---

09/06/2026

Deze week vertellen we het verhaal van Joris die leeft met Pulmonale Hypertensie door een aangeboren .

💙 Joris over leven met :
“Je leven verandert… maar het verliest zijn waarde niet.”

In zijn getuigenis deelt Joris hoe hij leerde omgaan met beperkingen — en hoe veel kracht er schuilt in 'bewuste, waardevolle keuzes'.
Zijn boodschap aan iedereen die net de diagnose krijgt:

“Er begint een nieuw leven — anders, maar even waardevol.”

💙 Je kan zijn volledige getuigenis bekijken via onze website én op YouTube.
💙 Help ons zijn verhaal verder te verspreiden door het zoveel mogelijk te delen.

👉 https://ph-vzw.be/ervaringsverhalen/joris-getuigenis-van-leven-met-pulmonale-hypertensie/

Project gerealiseerd met de steun van De Warmste Week beheerd door de Koning Boudewijnstichting

Radiorg Pulmonary Hypertension Knowledge Sharing Platform Pulmonary Hypertension News

Joris, getuigenis van leven met Pulmonale hypertensie. Joris is 38 jaar en leeft met Pulmonale Hypertensie door een aangeboren hartafwijking.

07/06/2026

💙 Achter de schermen bij PH vzw

Elke dag zetten we ons in voor mensen met pulmonale hypertensie en hun mantelzorgers. Wat je in deze reel ziet, is maar een glimp van alles wat er gebeurt:

👉 gesprekken met artsen en psychologen
👉 het maken van toegankelijke info
👉 het ondersteunen van families
👉 het voorbereiden van acties
👉 het luisteren naar verhalen

… en vooral: er zijn voor wie leeft met PH.

PH is zeldzaam, maar de impact is groot.
Daarom blijven we bouwen, verbinden en ondersteunen — vaak onzichtbaar, maar altijd met hart en toewijding.

👉 Blijf ons volgen om te zien wat we doen en hoe jij kan helpen.
💙 Deel deze reel zo veel mogelijk, zodat meer mensen deze zeldzame ziekte leren kennen.

---