PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

05/11/2026

GROEP 1 PH - INFOGRAFIEK 1

PAH (pulmonale arteriële hypertensie) kan schuilgaan achter symptomen die gemakkelijk weggeredeneerd kunnen worden. De aandoening kan een onbekende oorzaak hebben, erfelijk zijn of verband houden met aandoeningen zoals bindweefselaandoeningen of aangeboren hartafwijkingen. Symptomen kunnen onder meer bestaan uit kortademigheid bij inspanning, vermoeidheid, pijn op de borst en duizeligheid. Uit een internationaal onderzoek bleek dat mensen met PAH gemiddeld 17 maanden moesten wachten tussen het optreden van de eerste symptomen en de diagnose. Hierdoor kunnen patiënten en hun families een lange periode van onzekerheid doormaken.

Door verhalen te delen en het bewustzijn te vergroten, kunnen wij helpen PAH minder onzichtbaar te maken en meer begrip kweken voor iedereen die hiermee te maken heeft.

Elk gesprek draagt een stukje hoop bij.
Bekijk onze infographic voor meer informatie over PAH.

Wereldwijd wijzen schattingen erop dat ongeveer 62% van de mensen met PAH vrouw is en 38% man. Deze verhouding varieert naargelang de leeftijd en wordt in sommige registers gelijkmatiger bij oudere volwassenen. Geen enkel statistisch cijfer geeft het verhaal van elke patiënt weer. PAH treft mensen in elke levensfase, en elk verhaal verdient het om gehoord te worden. Elk verhaal draagt een stukje hoop bij, wat van groot belang is voor iedereen die met deze aandoening te maken heeft.

Bronnen: https://www.linkslist.app/WvEiwGg

04/11/2026

PREMIER TÉMOIGNAGE – GROUPE 1 PH
(HYPERTENSION ARTÉRIELLE PULMONAIRE) NATALIA

Ma lueur d’espoir m’est venue d’une personne que je n’ai jamais connue. Pendant sept ans, j’ai vécu avec une hypertension artérielle pulmonaire (HAP) : j’ai appris à continuer à travailler, à faire des projets, à aimer et à rire, même face à la perspective d’une greffe. Mon parcours m’a fait passer par les systèmes de santé bulgare, grec et autrichien avant que je ne reçoive à Vienne la double greffe pulmonaire dont j’avais besoin. Le 9 mars 2016, ma seconde vie a commencé. Le don des poumons de mon donneur m’a redonné la chance de respirer, de vivre et d’espérer à nouveau. Dix ans plus t**d, je suis toujours là : de retour au travail et prête à partager mon histoire avec les autres.

L’hypertension artérielle pulmonaire (HAP) a laissé dans ma vie des vides qui me semblaient impossibles à combler. Une seule décision — celle de faire un don — m’a apporté une lueur d’espoir dont j’avais tant besoin et a ravivé la mienne. J’en serai reconnaissante chaque jour. C’est ma lueur d’espoir.

Natalia continue de partager cet espoir avec d’autres patients et la communauté des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire grâce à son engagement en tant que membre du conseil d’administration de PHAEUROPE & Global.

- - - - -

EERSTE GETUIGENIS – GROEP 1 PH
(PULMONALE ARTERIËLE HYPERTENSIE) NATALIA

Mijn sprankel hoop kwam van iemand die ik nooit heb gekend. Zeven jaar lang leefde ik met pulmonale arteriële hypertensie (PAH): ik leerde door te werken, plannen te maken, lief te hebben en te lachen, zelfs met het vooruitzicht op een transplantatie.

Mijn traject voerde me langs de gezondheidszorgstelsels van Bulgarije, Griekenland en Oostenrijk, voordat ik in Wenen de dubbele longtransplantatie kreeg die ik nodig had. Op 9 maart 2016 begon mijn tweede leven. Dankzij de longen van mijn donor kreeg ik de kans om weer te ademen, te leven en hoop te koesteren. Tien jaar later ben ik er nog steeds: weer aan het werk en klaar om mijn verhaal met anderen te delen.

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) heeft in mijn leven leegtes achtergelaten die ik onmogelijk leek te kunnen opvullen. Eén enkele beslissing — die om een donatie te doen — heeft me een sprankje hoop gegeven dat ik zo hard nodig had en heeft mijn eigen hoop weer doen opleven. Daar zal ik elke dag dankbaar voor zijn. Dat is mijn sprankel hoop.

Natalia blijft deze hoop delen met andere patiënten en de gemeenschap van mensen met pulmonale hypertensie dankzij haar inzet als bestuurslid van PHAEUROPE & Global.

03/11/2026

🧩💙 STUKJES HOOP: DE EERSTE VIJF STUKJES

Hoop komt in vele vormen voor. En voor mensen die leven met pulmonale hypertensie (PH) telt elk stukje mee. Hoop is te vinden in de vastberadenheid om door te gaan, de toewijding van zorgverleners, de kracht van patiëntengemeenschappen, vooruitgang in het onderzoek, de inzet van verzorgers en het werk van patiëntenorganisaties die zich inzetten voor verandering.

Elk stukje vertegenwoordigt een kans om uitdagingen te overwinnen, hiaten te dichten en het leven van mensen met PH te verbeteren. Want hoop wordt niet gecreëerd door één persoon, één doorbraak of één organisatie. Het is iets dat wij samen tot stand brengen – door huisartsen, PH-deskundigen, zorgverleners, professionals uit de farmaceutische sector en de onderzoekswereld, beleidsmakers en patiëntenorganisaties.

💛 In november viert PHAEUROPE & Global de mensen, initiatieven en acties die hoop brengen aan de PH-gemeenschap.

👉 Swipe om onze eerste vijf stukjes hoop te ontdekken!
En blijf ons volgen, want gedurende de hele PH-bewustmakingsmaand zullen we nog meer stukjes bij elkaar brengen.



- - - - -

🧩💙 DES PETITS MORCEAUX D'ESPOIR : LES CINQ PREMIERS

L'espoir se présente sous de nombreuses formes. Et pour les personnes atteintes d'hypertension pulmonaire (HP), chaque petit morceau compte. L’espoir se trouve dans la détermination à aller de l’avant, dans le dévouement des professionnels de santé, dans la force des communautés de patients, dans les progrès de la recherche, dans l’engagement des aidants et dans le travail des associations de patients qui œuvrent pour le changement.

Chaque parcelle représente une chance de surmonter les défis, de combler les lacunes et d’améliorer la vie des personnes atteintes d’HT. Car l’espoir ne naît pas d’une seule personne, d’une seule avancée ou d’une seule organisation. C’est quelque chose que nous créons ensemble – grâce aux médecins généralistes, aux experts en HP, aux soignants, aux professionnels du secteur pharmaceutique et de la recherche, aux décideurs politiques et aux associations de patients.

💛 En novembre, PHAEUROPE & Global rend hommage aux personnes, aux initiatives et aux actions qui apportent de l’espoir à la communauté des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire.

👉 Faites défiler pour découvrir nos cinq premières « pépites d’espoir » !
Et continuez à nous suivre, car tout au long du mois de sensibilisation à l’hypertension pulmonaire, nous en rassemblerons encore davantage.

02/11/2026

👉 WAT IS PH?

Pulmonale hypertensie (PH) wordt gekenmerkt door een verhoogde bloeddruk in de slagaders die het bloed van het hart naar de longen transporteren. Wanneer deze bloedvaten vernauwd, verstijfd of verstopt raken – ongeacht de oorzaak – wordt de bloedstroom aanzienlijk belemmerd. Dit dwingt de rechterkant van het hart om zwaarder te werken, wat er uiteindelijk toe kan leiden dat de hartspier vergroot en verzwakt raakt, met rechtszijdig hartfalen tot gevolg.

Als ernstige en levensveranderende chronische aandoening wordt pulmonale hypertensie ingedeeld in vijf verschillende groepen, die elk verschillen wat betreft de onderliggende ernst, het symptoomprofiel en de therapeutische aanpak.

- - - - -

QU'EST-CE QUE L'HYPERTENSION PULMONAIRE (HP) ?

L'hypertension pulmonaire (HP) se caractérise par une pression artérielle élevée dans les artères qui transportent le sang du cœur vers les poumons. Lorsque ces vaisseaux sanguins se rétrécissent, se rigidifient ou se bouchent, quelle qu'en soit la cause, la circulation sanguine s'en trouve considérablement entravée. Cela oblige le côté droit du cœur à fournir un effort accru, ce qui peut, à terme, entraîner une hypertrophie et un affaiblissement du muscle cardiaque, conduisant finalement à une insuffisance cardiaque droite.

Maladie chronique grave qui bouleverse la vie des patients, l’hypertension pulmonaire est classée en cinq groupes distincts, chacun se caractérisant par une intensité sous-jacente, un profil symptomatique et une approche thérapeutique différents.

01/11/2026

🫁💙 NOVEMBER IS DE MAAND VAN DE BEWUSTWORDING ROND PULMONALE HYPERTENSIE

Pulmonale hypertensie (PH) kan worden onderverdeeld in vijf verschillende groepen, elk met hun eigen oorzaken, uitdagingen en symptomen die het leven ingrijpend kunnen veranderen.

PH kan leegtes achterlaten in het leven van patiënten — op het gebied van begrip, tijdige diagnose, toegang tot zorg en ondersteuning.

Maar door stukjes hoop met elkaar te verbinden, bouwen we samen aan een sterker geheel.

Elk patiëntenverhaal, elke stap vooruit in het onderzoek, elke daad van steun en elke stem die wordt verheven om het bewustzijn te vergroten, voegt weer een stukje toe.

🧩 DEZE NOVEMBER ONTDEKKEN WE SAMEN STUKJES VAN HOOP.

Omdat elk stukje en elke persoon ertoe doet. 💙

- - - - -

🫁💙 NOVEMBRE EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À L'HYPERTENSION PULMONAIRE

L'hypertension pulmonaire (HP) peut être classée en cinq groupes distincts, chacun présentant ses propres causes, difficultés et symptômes susceptibles de bouleverser la vie des patients.

L’HT peut laisser des vides dans la vie des patients — en matière de compréhension, de diagnostic précoce, d’accès aux soins et de soutien.

Mais en reliant entre eux ces petits fragments d’espoir, nous construisons ensemble un tout plus solide.

Chaque témoignage de patient, chaque avancée dans la recherche, chaque geste de soutien et chaque voix qui s’élève pour sensibiliser le public ajoute un petit élément supplémentaire.

🧩 CE MOIS DE NOVEMBRE, NOUS DÉCOUVRONS ENSEMBLE DES MORCEAUX D’ESPOIR.

Car chaque élément et chaque personne comptent. 💙

29/10/2026

Een gesprek van 15 minuten bij je arts. Buitenstappen met een en plots is alles anders.

Na een diagnose krijg je veel informatie over je behandeling. Maar wie vraagt hoe het met jóú gaat?

Praten over je diagnose lucht op. Bij wie je daarvoor terechtkan, ontdek je op praatoverjediagnose.be. Van een psycholoog tot lotgenoten, alles op één plek.

👉 https://www.praatoverjediagnose.be/?utm_source=leden&utm_medium=partner&utm_campaign=lancering-2026

Een initiatief van het Vlaams Patiëntenplatform.

Vlaams Patiëntenplatform vzw

27/10/2026

🌟 Dag van de Ergotherapeut

Vandaag vieren we de mensen die elke dag helpen om activiteiten makkelijker, lichter en haalbaar te maken.

Dankjewel, ergotherapeuten — voor jullie creativiteit, geduld en warme begeleiding.

Jullie maken écht het verschil. 💛🧩✨

21/10/2026

💬 Afgelopen weekend hadden we onze tweejaarlijkse denkdag. Dit is een dag waarop het hele team samen komt om te brainstormen en ideeen uit te wisselen.

🎨 Deze dag werd er ook geknutseld naar aanleiding van ons jubileumfeest op 21 november.

Wil je weten wat we in elkaar geknutseld hebben? Kom dan eens kijken op onze jubileumdag ☺️

19/10/2026

🎈 Dag van de Verzorgenden & Zorgkundigen

Voor iedereen die elke dag superheldenwerk doet
(maar zonder cape, want dat is onhandig in de zorg)😎

Vandaag vieren we alle zorgkundigen die met één blik zien hoe het écht gaat, die duizend dingen tegelijk doen, en die ondertussen ook nog een patiënt laten lachen.
Jullie zijn de stille superhelden van de PH‑wereld…

🦸‍♀️ zonder cape
🦸‍♂️ zonder laserogen
maar mét een gigantisch hart 💙

🎉 Dankjewel, vandaag krijgen jullie een denkbeeldige medaille.🥇🏅

16/10/2026

🎉 Pulmonale Hypertensie België bestaat 25 jaar!

Al een kwarteeuw zetten we ons samen in voor mensen met pulmonale hypertensie. 25 jaar vol inzet, vooruitgang, verbondenheid en hoop — en dat vieren we graag met jou, je familie en iedereen die deel uitmaakt van onze PH‑community.

Op zaterdag 21 november organiseren we een inspirerende én feestelijke jubileumdag, met ruimte voor kennis, humor en samenzijn. Tijdens de namiddag duiken we in 25 jaar evolutie binnen PH, zowel medisch als psychosociaal, met boeiende gesprekken en waardevolle inzichten.

Later op de dag volgt ons jubileumfeest, met onder andere een herkenbare Talk van William Boeva, gevolgd door een warme receptie en diner. Wil jij er graag bij zijn?

👉 Het volledige programma en inschrijvingsformulier vind je op onze website:
https://ph-vzw.be/2026/07/20/25-jaar-pulmonale-hypertensie/

Pulmonale Hypertensie België bestaat 25 jaar, gratis symposium en jubileumfeest met optreden van William Boeva en diner