ÖSPID Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte

02/11/2026

Soeben ist der November-Newsletter der ÖSPID in eurem Fach gelandet. Wer noch kein Abo hat, kann sich hier schnell anmelden. Diesmal geht es um eine sehr dringliche Information von IPOPI https://seu1.cleverreach.com/f/43137-201923/

02/11/2026

Bitte helft mit!
Die Österreichische Vereinigung Morbus Bechterew (ÖVMB) unterstützt als eine der beteiligten Organisationen die Kampagne „Meine Würde. Nicht euer Misstrauen.“

Mit der Petition für faire ärztliche Begutachtungen. Gemeinsam setzen wir uns für respektvolle, fachlich kompetente, nachvollziehbare und unabhängige Begutachtungen ein.

Wir laden euch herzlich ein, die Unterschriftenaktion zu unterstützen. Bitte unterzeichnet die Petition und macht eure Mitglieder sowie euer Netzwerk darauf aufmerksam. Jede Unterschrift stärkt unser gemeinsames Anliegen.
Informationen zur Kampagne und zur Petition findet ihr unter:
www.meinewürde.at

https://www.bechterew.at/de/petition-meine-wuerde-anstatt-misstrauen.html
Vielen Dank für eure Unterstützung und das Weiterleiten dieser Nachricht!

20/10/2026

Wichtiger Beitrag für Patienten in Wien!

07/10/2026

Soeben ist unser Oktober-Newsletter auf die Reise in euer Postfach geflogen. Wenn ihr noch kein Abo habt, könnt ihr das hier gleich nachholen. https://seu1.cleverreach.com/f/43137-201923/

11/08/2026

Sicherheit im Alltag: Der Notfallausweis als stiller Begleiter

Stell dir vor, du gerätst in eine medizinische Notlage und kannst nicht selbst sprechen. Was, wenn niemand weiß, dass du mit einem Immundefekt lebst?

Der ÖSPID Notfallausweis schließt genau diese Lücke. Er gibt Sicherheit, ganz gleich wo und wann eine Notsituation eintritt, und sorgt dafür, dass wichtige Informationen sofort verfügbar sind.

👉 Jetzt Notfallausweis bestellen: www.oespid.org

04/08/2026

Aufklärung: Warnsignale erkennen, bevor es zu spät ist

Wusstest du, dass wiederkehrende Infekte manchmal mehr sind als Pech? Primäre Immundefekte bleiben oft lange unerkannt, weil die Warnzeichen selten offensichtlich sind.

Die ÖSPID sensibilisiert Bevölkerung, Mediziner:innen und Pflegepersonal gleichermaßen für diese Anzeichen. Je früher ein Immundefekt erkannt wird, desto besser lässt sich das Leben der Betroffenen gestalten.

👉 Alle Warnsignale im Überblick: www.oespid.org

28/07/2026

Vernetzung: Die richtigen Menschen zur richtigen Zeit

Ein Immundefekt betrifft selten nur ein Fachgebiet. Deshalb bringt die ÖSPID Betroffene mit erfahrenen Expert:innen zusammen, von Fachärzt:innen bis zu Plasmazentren in ganz Österreich.

Wie ein Netz, das trägt, statt einzelne Fäden, die reißen können: So verstehen wir Vernetzung. Denn gute Versorgung entsteht nicht durch Zufall, sondern durch starke Verbindungen.

👉 Unsere Anlaufstellen findest du unter: www.oespid.org

21/07/2026

Beratung nach der Diagnose: Der erste Schritt ins Vertrauen

Eine Diagnose wie primärer oder sekundärer Immundefekt wirft oft mehr Fragen auf, als sie beantwortet. Was bedeutet das für meinen Alltag? Wer versteht, was in mir vorgeht?

Genau hier setzt die ÖSPID an. Wir begleiten Menschen ab dem Moment, in dem die Diagnose fällt, und geben Orientierung, wo vorher nur Unsicherheit war. Niemand muss diesen Weg allein gehen.

👉 Mehr über unsere Beratung: www.oespid.org

08/07/2026

Heute möchte ich dir einen Rückblick auf unser Patiententreffen am 21. Juni geben.

Wie schon in den vergangenen Jahren trafen wir uns in Schönbrunn im Tiroler Hof. Das gesamte Team des Tiroler Hofs begegnet uns stets mit großer Zugewandtheit und Hilfsbereitschaft, das zeigt sich auch immer wieder in der Vorbereitung und Planung unserer Treffen und ist uns eine große Hilfe.

Der ungewöhnlich heiße Tag begann mit der Begrüßung und kühlen Getränken im Garten. Anschließend fanden sich alle in den oberen Räumen zusammen und die Vortragsreihe konnte, bei hinunter gekühlten 26 Grad, beginnen. Besonders gefreut hat uns die medizinische Begleitung durch Prof. Hermann Wolf und PDDr. Stradner.

Im Anschluss präsentierten wir erstmals die Ergebnisse unserer Patientenumfrage. Für uns, die wir uns täglich mit PID und SID und den Auswirkungen beschäftigen, kamen die Ergebnisse nicht überraschend. Für unsere politische Arbeit und die daraus folgenden Forderungen sind sie jedoch von großer Bedeutung: Sie untermauern unsere tägliche Erfahrung und helfen uns dabei, unsere Ziele zu erreichen. Vielen Dank an alle, die an der Umfrage teilgenommen haben.

Hast du schon unsere beiden ÖSPID-Songs gehört? Chris Haberl und ich haben uns in den Wochen vor dem Patiententreffen zusammengesetzt und unserer Kreativität freien Lauf gelassen. Heraus kamen zwei Lieder, deren Texte sich auf PID & SID beziehen und die Mut machen sollen in den Momenten, in denen man ein bisschen Rückenwind braucht. Beide Lieder wurden am 21. Juni in Schönbrunn quasi uraufgeführt.

Wir freuen uns, dir in diesem Jahr die Präsentationen der Vorträge zur Verfügung stellen zu können. Du findest diese hier auf unserer Website. Dort findest du auch den Studienbericht der Patientenumfrage!

Schau gerne vorbei oder leite die Informationen auch bei Bedarf weiter.

Abschließend möchte ich mich von Herzen für die rege Teilnahme bedanken. Diese Treffen sind für unsere Gemeinschaft von großer Bedeutung und immer ein wertvoller Moment des Austauschs und der Verbundenheit.

Herzlichst deine
Karin Modl & Team
Hier findest du die Vorträge, die Songs und die Ergebisse der Patientenumfrage:

Hier finden Sie einen Rückblick auf das Patiententreffen im vergangenen Juni.

01/07/2026

Sommer, Sonne, starke Nerven: Hitzetipps für Menschen mit PID und SID.
Die Sonne brennt, die Cafés sind voll, überall duftet es nach Sommer. Für dich mit deinem Immundefekt bedeutet diese Zeit aber auch: besonders gut auf dich achten.

Trink mehr, als du eigentlich Lust hast. Dein Körper verliert bei Hitze schneller Flüssigkeit, und das fordert dein ohnehin gefordertes System zusätzlich.

Schwindel oder ungewohnte Erschöpfung? Nimm das ernst. Such dir kühle Rückzugsorte, erledige Dinge am frühen Morgen und gönn dir mittags eine echte Pause. Das ist keine Schwäche, das ist kluge Fürsorge für dich selbst.

Und überfüllte Schwimmbäder oder stickige Menschenmengen? Dies birgt bei Hitze ein zusätzliches Infektionsrisiko. Genieß den Sommer lieber am ruhigen Seeufer.

Du bist mit diesen Herausforderungen nicht allein. Bei ÖSPID stehen wir Menschen mit PID und SID zur Seite. Welche Hitzetipps helfen dir?

Teile sie in den Kommentaren, gemeinsames Wissen ist die beste Medizin gegen die Sommerhitze.

Bleib kühl, bleib achtsam, und genieß den Sommer in deinem eigenen Tempo.
🌻 www.oespid.org