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SHINE DLG4 - France L’association accompagne les familles, développe l’entraide, soutient la recherche et sensibilise au syndrome SHINE-DLG4.

25/06/2026

Troubles du sommeil, TDAH, re**rd de développement, troubles du langage…autant de symptômes qui rythment le quotidien de + de 260 enfants dans le monde, qui vivent avec le syndrome SHINE-DLG4 🙌

Montrez à nos enfants rares qu’ils ne sont pas seuls 💙💜

Parlez-en autour de vous, partagez, faites un don à l’association SHINE-DLG4 France.

➡️ Faire un don : www.helloasso.com/associations/syndrome-shine-dlg4/formulaires/1

Un grand merci à l’association GEEC qui a récolté 780 euros lors de son dernier loto, au profit de l’association SHINE-D...
18/06/2026

Un grand merci à l’association GEEC qui a récolté 780 euros lors de son dernier loto, au profit de l’association SHINE-DLG4 ! Nos enfants vous disent merci ❤️
Merci à tous ceux qui s’investissent à nos côtés pour financer la recherche d’un traitement, pour montrer à nos enfants rares qu’ils ne sont pas seuls !
Association GEEC

10/06/2026

Clarisse a 5 ans, elle a le syndrome SHINE-DLG4 ✨

Et l’une des conséquences de cette maladie génétique rare, c’est que son sommeil est complément perturbé.

Elodie, sa maman, nous raconte ce que cela implique dans leur quotidien 👆

👉 Ensemble, continuons à faire connaître le syndrome SHINE-DLG4 et à faire avancer la recherche pour nos enfants.

Un défi sportif pour faire avancer la recherche 🚶‍♀️🚶‍♂️Le 24 mai, Florian participera au , à Bellevaux, sur le format 1...
17/05/2026

Un défi sportif pour faire avancer la recherche 🚶‍♀️🚶‍♂️

Le 24 mai, Florian participera au , à Bellevaux, sur le format 10 km, en joëlette, porté par ses proches réunis au sein de sa Team Flo-Flo.

Un défi particulièrement symbolique, puisque Flo est originaire de Bellevaux.

Cette édition marque aussi le début d’un beau partenariat solidaire entre le Trail de la Vallée du Brevon et l’association SHINE-DLG4 France. Le Trail reversera une partie de ses bénéfices à l’association. Un immense merci pour ce soutien précieux 🙌

Pour l’occasion, Flo et sa team porteront fièrement les couleurs de l’association grâce à des t-shirts solidaires, réalisés avec le soutien précieux de nos partenaires : .suisse, , la MIB, , et A. Morel Chevillet 🙏

📍 Retrouvez également notre stand sur place pour en apprendre plus sur le syndrome SHINE-DLG4 et soutenir la recherche.

On vous attend pour venir encourager Flo et toute sa team ! 💙💜

14/05/2026

Le sommeil fait partie des enjeux importants du syndrome SHINE-DLG4 et peut avoir un impact majeur sur le quotidien des enfants et de leurs familles.

Pour en parler, nous avons eu la chance d’échanger avec Dr Ève Drouard, neurologue et membre du conseil scientifique de SHINE-DLG4 France 💙💜

À travers son expertise, elle nous aide à mieux comprendre les troubles du sommeil associés au syndrome, leurs conséquences, et l’importance d’une prise en charge adaptée.

Un grand merci au Dr Drouard pour son engagement à nos côtés et pour sa contribution précieuse.

👉 Partagez pour sensibiliser et pour aider à faire connaître la maladie. 

⚠️ Cette vidéo a un but uniquement informatif et éducatif. Elle ne remplace en aucun cas un avis, un diagnostic ou un suivi médical professionnel.

Les troubles du sommeil chez les patients SHINE-DLG4 😴  Le sommeil est un enjeu majeur pour de nombreux enfants atteints...
06/05/2026

Les troubles du sommeil chez les patients SHINE-DLG4 😴

Le sommeil est un enjeu majeur pour de nombreux enfants atteints du syndrome SHINE-DLG4.

Près de 45 % des patients présentent des troubles du sommeil 📊

Chez certains, le rythme biologique est également perturbé, avec un sommeil décalé et des réveils en pleine nuit ⏰

⚠️ Et dans environ 15 % des cas, une forme rare d’épilepsie peut apparaître uniquement pendant le sommeil.

Leurs nuits difficiles ont un impact direct sur les journées : fatigue, irritabilité, difficultés d’attention…

Mieux comprendre ces troubles, c’est mieux accompagner les enfants et leurs familles.

Merci de partager pour faire connaître le syndrome SHINE-DLG4 et ses symptômes qui touchent nos enfants au quotidien 💙💜

22/04/2026

Azylis, 7 ans, est une petite fille solaire ✨

Elle adore rire, passer du temps en famille et jouer avec ses poupées en recréant les moments de sa journée. Les jeux simples comme “1, 2, 3 soleil” ou jouer au loup sont ses préférés 💙

Très sociable, elle aime voir ses amis, poser mille questions, partager un chocolat chaud ou aller à la piscine avec son papa. Elle s’épanouit aussi au théâtre, où elle découvre le plaisir de jouer des rôles 🎭

Atteinte du syndrome SHINE-DLG4, Azylis présente des troubles du développement, du langage, de la motricité et de l’attention. Les apprentissages lui demandent beaucoup d’efforts, mais elle persévère chaque jour avec courage 💪🏼

Ce qui l’aide : les thérapies et le soutien de sa petite sœur, toujours présente à ses côtés 💜

Azylis, comme tous les enfants touchés par le syndrome SHINE-DLG4, a besoin de votre soutien pour faire avancer la recherche.

👉 Soutenez-nous en suivant, partageant et en faisant un don (lien en bio) 💙

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